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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Jeu Mar 01, 2012 10:22 am Sujet du message: |
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En vous lisant, il n'y a pas de miracle, je pensais que Ferri tu irais mieux, apres tout ce que tu viens de faire
J'ai pris RDV avec un posturologue, je vois avec une ceinture Lombo-pelvienne sur mesure, je sais que je veux tenter la kine, mais pour le moment je dois d'abord faire un bilan gastro (-fibro et coloscopie) car anémie
En ce mement j'ai beaucoup de douleurs et moral en berne, il faut que le soleil revienne sur la région parisienne _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Mar 03, 2012 9:43 pm Sujet du message: |
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Je n'ai pas eu l'occasion de parler de l'Elmiron à mon chir (je ne l'ai vu que dans la salle d'op ). J'y retourne le 20. Je vais quand même attendre un peu avant d'aller voir un urologue, on va bien trouver des réglages plus efficaces... |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Dim Mar 04, 2012 9:57 am Sujet du message: |
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En espérant que cela aille mieux pour toi...
attention à ne pas forcer.. _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mer Mar 07, 2012 8:25 pm Sujet du message: |
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Je sais, je sais Cousin...3 jours après j'étais au carnaval de l'école...stands de jeux, brabe à papa et tout le tralala...je ne crois pas que c'est été très raisonnable ! Je n'y arrive pas, demander de l'aide pour enfiler mes chaussettes, passer un coup de balai. J'essaye quand même, enfin je fais de mon mieux Merci Cousin. |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Sam Avr 07, 2012 8:45 am Sujet du message: |
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Bonjour,
J'etais sensee changer les electrode de mon neuromodulateur hier. Le retrait des electrodes a ete plus que souffrant, le medecin a decide de ne pas implanter tellement j'avais mal. Les electrodes etait fibrosees, les nouvelles seront mises apres la cicatrisatin de la plaie, elles seront implantees entre 2 vertebres. _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Sam Avr 07, 2012 10:29 am Sujet du message: |
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Armelle et Chantal , vous êtes bien courageuses !.....avec vos "branchements" ...
bises, en espérant un mieux pour vous _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Lun Avr 09, 2012 8:11 pm Sujet du message: |
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Ca veut dire quoi fibrosées ? Il pense que ça va être long avant la cicatrisation ? tu étais sous locale ? Tu dois être vraiment déçue, tu attendais cette date avec tant d'impatience.
Tu sais Hélène je ne crois pas qu'on soit plus courageuses (enfin je parles pour moi... que ceux qui tentent la décompression. ca me parait moins risqué vu que ce n'est pas irréversible. Après, c'est un peu vrai que chez moi je sers de cobaye. Mais qu'est-ce que je risque ? je ne pense pas que la np puisse encore s'aggraver, sinon je ferai des syncôpes à répétition !!! Et je me dis qu'il faut bien des gens pour tester si on veut que la science avance en matière de neurologie. (et surtout je suis prête à tout !!!). |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mar Avr 10, 2012 6:35 am Sujet du message: |
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C'est un peu comme des adhérences, j'ai vraiment eu très mal, ce qui me désole le plus dans l'histoire, c'est qu'avant le neuromodulateur médullaire, j'en avais un en racine sacrée qui fonctionnais très bien sur mes fréquences urinaires, ils me l'on fais retiré et là en plus des douleurs périnéales et de la fibromyalgie, je vais devoir gérer les symptômes de la CI, qui n'aurais pas lieu d'être puisque j'avais juste à rallumer le neuro sacré. J'espère qu'ils réimplanteront en mai au plus tard.
Pour Hélène, je ne me trouve pas plus courageuse que vous tous, je tentes de rester positive et je crois que ça m'aide!! To aussi tu es bien courageuse d'accompagner les malades et de nous visiter lorsque nous sommes sur Nantes....ça fais un bien fou de te rencontrer
Bisous _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mer Avr 11, 2012 10:23 am Sujet du message: |
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comme prévu les douleurs sont de retour + les fréquences urinaire. Mr Rant étant en vacance, Mr Rioult attends sont retour, et l'urologue attends de voir aussi avec lui donc là je suis à souffrir sans rien pour me soulager. Je me sens abandonner par les médecins. _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Avr 14, 2012 8:46 pm Sujet du message: |
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Tu vas en avoir une au niveau des racines sacrées (enfin le plus bas possible) et l'autre plus haut ? Et le médicament que tu prescrit ton urologue ? Quel galère. Ca fait combien de temps que tu as eu ton accident ? Je ne me rappelais pas que les 2 avaient bougées. Encore un peu de courage ma grande ! Tu en es où ? c'est toi qui doit donner le feu vert lorsque tu n'auras plus de douleur post-op ? Et toujours question sans réponse, pourquoi pas plus d'anesthésie (lorsqu'on m'a embolisé les varices utérines, j'étais sous gaz machin chose, je devais tousser, pousser, être active quoi, mais je n'ai rien senti du tout. Avec une plus faible dose, ça devrait quand même être moins douloureux non ? Je te fais plein de bisous apaisants. |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Dim Avr 15, 2012 8:31 am Sujet du message: |
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J'avais demande qu'ils me donnent quelque chose en plus de l'anesthesie locale, mais non, si je n'est pas de reponse cette semaine, je vais devenir chiante avec eux! _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Lun Avr 16, 2012 12:05 pm Sujet du message: |
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Je crois qu'il faut parfois oser l'être !!! J'ai réussi à avoir un petit "shoot" d'oxygène les 2 dernières fois...en étant chiante ! Comme je commence à tous bien les connaitre au bloc ( en tout 12 passage dans le même bloc...), je réclame "la barbe à papa pour les enfants". Ca détend un peu. |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Dim Mai 13, 2012 7:53 am Sujet du message: |
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L'implantation est prévu pour le 25 mai, comme prévu les douleurs et fréquences urinaires sont revenues se qui confirme bien que la neuromodulation est très efficace sur moi.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Lun Mai 14, 2012 12:21 pm Sujet du message: |
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Enfin une date ! tu restes ensuite combien de temps à l'hosto ?
Pour moi ça reste insuffisant. Je commence mes journée entre 2 et 3 (ça dépend si je me suis levée pendant la nuit !!!), et je les finis entre 5 et 8. Je n'arrive toujours pas à savoir ce qui déclenche les grosses crises, hormis la marche et les stations prolongées debout ou assise. Au niveau urinaire non plus je ne vois pas de changement pour l'instant.
Ce que je n'ai plus du tout : les douleurs musculaires au niveau des cuisses (du type rouées de coups).
Ce qui s'est atténué : les douleurs dans les fesses, les douleurs de sciatique
Ce qui est moins fréquent : la "boule de métal en fusion"
Bref, quand même du mieux, mais pas assez ! |
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chantal29 Profil : Fidèle
Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mar Juil 03, 2012 6:46 am Sujet du message: |
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Ca y est, c'est enfin fait!!! Ils m'ont retiré l'ancien générateur et réimplanté un nouveau ainsi que les électrodes, cette fois, la méthode adoptée est complètement différente, le chir a passé entre 2 vertèbres pour aller placer l'électrode en contact de la moele épinière. Je sens la stimulation à partir du genou et jusque dans les fesse, plus de douleur pudendal depuis l'intervention qui remonte au 28 juin, j'espère que ça vas durée. _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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