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[Djeff1]

[Coussinette]

Oui j'ai lu ça, déjà que les rendez-vous sont longs à avoir, si c'est les secrétaires qui agissent selon un protocole "standard", on se sent vraiment considérés comme un simple numéro! J'espère que ça se passera mieux pour toi à Nantes.
Comme toi la kiné ne semble pas améliorer les choses, on essaie plusieurs solutions, massage profond, étirements doux, froid, chaud, électro... Pas très concluant pour le moment...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[normandia]

Bonjour,

Pour répondre à Djeff...
Moi j'ai été diagnostiqué par B. : syndrome myofascial de l'obturateur interne, plus hypertonie périnéale (mes douleurs se situent à l'urètre surtout, et au niveau de la fesse droite, au pli entre la cuisse et la fesse, et à l'aine droite - en dehors de douleurs diffuses ailleurs, fesse, hanche, cuisse). Diagnostic en janvier 2012.
En octobre et décembre 2011, j'avais déjà eu deux infiltrations sous scanner sans succès (avec augmentation des douleurs 1 mois)

J'ai donc fait de la kiné de janvier à juin 2012, sans aucun succès, par même une amélioration (à présent je me dis que j'aurai du me douter que le botox n'aiderait pas du coup, mais bon, au moins ca a détendu les muscles, et on sait que c'est pas ces muscles là qui sont en cause...)
Début juin, j'en ai eu marre, j'ai appelé le secrétariat pour prendre rdv pour le botox, rdv que j'ai eu 3 semaines plus tard (fin juin donc).

A présent que le botox n'a rien fait, on me propose de retourner faire une infiltration en espérant que ca marche, sinon peut-être opération.
Pour l'instant j'attends l'avis de mon médecin de la douleur que je verrai fin novembre avant de prendre rdv pour l'infiltration (enfin je sais qu'après l'infiltration je vais avoir plus de douleurs pendant un mois alors déjà je laisse passer la rentrée, et j'attends les vac de Noel pour pouvoir me reposer après l'infiltration en fait...)

J'ai aussi été à Nantes et on m'a diagnostiqué un Syndrome de Maigne, que je fais soigner par un ostéo mais à part une légère amélioration au niveau des douleurs de la hanche, c'est pareil, rien ne se passe.
A Aubagne, on m'a diangostiqué la NP direct (avec proposition d'infiltration, mais j'habite à 1000km alors pas simple d'y aller).

Bonne chance Djeff !

[velillas]

bonjour,


mon algologue me propose une 1ere infiltration bilatérale, je vous avoue avoir beaucoup d'apréhension, mes douleurs sont localisée et permanente au bout de la verge ( elle varie de 1 à 5 pour la douleur),

aprés avoir lu que parfois les douleurs deviennent plus fortes suite à l'infiltration, je ne sais pas si je dois la faire ou pas,

de plus, je me demande si je ne devrai pas prendre rendez-vous à Aubagne? habitant à 130km, pour avoir un avis supplémentaire.

F.
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NP du nerf secondaire depuis le 6 MAI 2012(confirmée par urologue, neurologue, algoloque), sous neurontin.

[pingo]

Slt rien ne t'empeche d'aller à Aubagne, c'est labas que je vais...Y'a 1 risque d'aggravation apres l'infiltration, ca m'est arrivée mais la 1ère c'est important de la faire, pour le diagnostique.

[normandia]

Tu peux aller à Aubagne en effet. Il te fera sans doute un EMG et un echo doppler, et selon les résultats, tu seras diagnostiqué NP et il te proposera une infiltration pour commencer.

Moi j'ai eu deux infiltrations qui ont été un échec (mais pas à Aubagne, car j'habite en Normandie). Ca m'a empiré les douleurs sur un mois, mais bon, j'ai quand même tenu le coup et j'ai continué de travailler. Juste que j'ai pris un peu plus de tramadol que d'habitude. Dans l'idéal, la prochaine fois j'essaierai de la faire avant les vacances pour ne pas etre obligée d'être assise toute la journée. C'était des infiltrations sous scanner, les meilleures je pense, car le médecin voit très très bien où il pique.
Les infiltrations sont très importantes car déjà ça peut te soulager et c'est un critère majeur pour le diagnostic.

Il n'y a pas de miracle. En ne faisant rien, on n'ira pas mieux. Et l'infiltration fait partie des solutions pour aller mieux, et pour affiner le diagnostic.

[velillas]

merci pour vos réponse,

les 1eres infiltrations de mon algologue sont sous radioscopie et depuis le début à part avoir étudié mes IRM,
sachant que les résultats sont :
-pas de masse pelvienne le long du trajet des canaux d'Alcock à droite comme à gauche,
-pas de masse suspecte,
-pas de signe compressif,
-pas de névrome,
-pas d'épanchement péritonéal,
-pas d'adénomégalie locale,
pas d'anomalie d'autre nature,

il ne ma pas ausculté, voilà pourquoi je suis rétissant à ce qu'il me fasse des infiltrations.
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[Coussinette]

Velillas, as-tu vu déjà un spécialiste de la NP ? (parmi ceux qui sont sur le site)
Je vois dans ta signature que tu as vu beaucoup de médecins, mais peut-être que l'avis de celui d'Aubagne (puisque tu n'es pas très loin), serait une bonne idée!
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[velillas]

cousinette,

Je n'ai pas vu de spécialistes de la liste,
seul :
-mon docteur de famille,
-un cabinet d'urologie à Nimes ( qui à dessuite en m'auscultant diagnostiqué une NP ),
-un algologue du centre des douleurs (HP Nimes),
-un neurologue (km delta Nimes) qui m'a parlé de NP du nerf secondaire cad bout de la verge,
-un osthéo à Lyon (pour essayer ) quelques jours de repit,

F.
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[Coussinette]

Si tu ne "sens" pas trop cette proposition d’infiltration bilatérale auprès du médecin qui te suit, moi je serais d'avis d'attendre et de prendre rendez-vous à Aubagne (ou ailleurs) pour avoir l'avis de quelqu'un qui voit beaucoup de NP. Déjà que pour eux le diagnostic est difficile à poser, je pense que des non spécialistes ne sont pas les plus à même de traiter ça (Malgré qu'ils puissent être compétents et pleins de bonne volonté, ce n'est pas pour critiquer!)
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[pingo]

C'est vrai je suis de l'avis de coussinette, toute facon la 1ère infiltration est importante donc autant qu'elle soit réalisée par 1 spécialiste. Après bien sur la décision t'appartient. (meme si ma 2ème infiltration m'a empirée, la 1ère s'est tès bien passée et mes douleurs ont complétement disparues au bout de 30 jours et pendant 48h) le fait que mes douleurs sont parties meme momentanément vient renforcer le diagnostique de l'emg et de l'echodoppler); donc c'est important...

[velillas]

bonjour,

voilà ce matin les douleurs sont là impossible de faire la route jusqu'à Nimes pourtant à 25 km seulement,

hier j'y suis allé sans probleme pur l'IRM du genou (fissure ménisque encore des douleurs à supporter),

j'ai reussi tout de meme à faire un aller/retour de 10 Km pour les courses,

je verrai lundi pour le travail 50 km/ AR et 12h15 (c'est l'administration) de travail,
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[Coussinette]

Aurais tu quelqu'un pour t'emmener? Moi je ne conduis plus à part des petits trajets (même pas 1 km, et encore pas trop souvent), ça réveille vraiment trop la douleur! En me mettant sur le côté dans le siège passager je peux faire quelques trajets un peu plus longs (1h max) quand ils sont vraiment obligatoires.
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[fanfan]

Coussinette, c'est exactement ce que je vis, impossible de faire des trajets en voiture, c'est pour cela que j'ai ete au plus pres, c'est a dire a l'hopital de Tenon, il faudrait que j'y retourne, mais comment faire pour ne pas refaire cet EMG...et tenter une autre approche

le Pr ne propose que cet examen...
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[velillas]

voilà j'ai réussi à avoir un rendez-vous à Aubagne le 20 septembre 2012 à 8h30 reste à savoir si je pourrai conduire ce jour là, je vais voir avec des amis si l'un deux peut m'accompagner,
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