PUDENDALSITE.COM

[Anony1900]

Bonjour à tous.

Comme vous tous qui venez errer sur ce forum. Je souffre d’une névralgie pudendale. Depuis maintenant 3 années.
Les douleurs ont commencées lentement (je m’en rappels encore parfaitement), dans une zone particulièrement sensible, je suis un homme…
D’abord Sensations de brulures, légères puis intenses. Monstrueuses à inimaginable …
Douleurs qui se sont étendues à l’ensemble de la zone du périnée, des fesses jusqu'à mi cuisse.
Aux fils des mois, la douleur n’a cessé de monté, encore, encore … Je me suis toujours accroché à mon travail, de toute mes forces, de toute ma rage…
Je ne décris pas précisément mon parcourt tant ma colère est grande envers le corps médical. Lorsqu’il ne trouve pas, vous êtes un fou ou simple simulateur (on se demande dans quel but d’ailleurs).
J’ai fini avec le temps, par trouvé une ouverture dans notre système médical, trouvé des personnes a la conduite simplement humaine.
Dans cette période mon esprit était partagé entre le désir de ‘partir’ et de ne pas faire de la peine à mon entourage. Toujours une journée de plus... Heure par heure.
Le jour de mon opération (que j’ai accepté sans la moindre hésitation), j’avais acquis la certitude que je ne pourrais plus vivre ainsi. J’étais épuisé aussi bien physiquement que moralement. Impossible de continuer, tout était près dans ma tête.
A J+1 de l’opération, le chirurgien est venu me voir.
Finalement, mes douleurs étaient vrai, je n’avais rien imaginé … Conflits bilatéraux, dans le canal piriforme, dans la pince ligamentaire, dans l’entrée du canal d’Alcock.
Il m’a expliqué que les chances d’amélioration des opérés de son service étaient de 75%. Parmi les améliorations, 20% de guérison complète (Niveau de vie acceptable, je veux dire).

Aujourd’hui, Je suis à J+4 mois.
Les douleurs résiduelles de l’opération ont disparues.
Pour la première fois depuis 3 ans, les douleurs ont cessé d’augmenté…
Elles ont même commencé à réduire (15% - 20%)…
Mon confort de vie à augmenté…
J’arrive à mettre des caleçons ! De très grande taille certes, mais j’y arrive !

Je sais que rien n’est gagné, mais j’entrevois un avenir.
Le Chirurgien qui m’a opéré est de l’équipe nantaise, le professeur Rob---. Et cet homme ma sauvé la vie.

Je vous souhaite à tous, des jours meilleurs, vraiment ! De la force et du courage.
Car personne (qui ne souffre lui-même de cette pathologie), n’imagine le niveau de souffrance que nous endurons.

Merci

[pingo]

Slt, je suis tres contente pour toi que tu commences à voir le bout du tunnel.

[Anony1900]

Merci Beaucoup de ta réponse.

[Coussinette]

Merci du témoignage, ça rebooste de voir que tu ressens des progrès, même lents et progressifs. Bonne continuation !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[optimiste]

En espérant que les douleurs disparaitront définitivement.
On comprend bien les étapes par lesquelles tu es passé, le désespoir...
Bravo pour ton courage et la réussite de ton opération, en espérant que cette "chance" arrive à tous ceux qui te liront et qui sont encore dans le désarroi.
Optimiste

[Anony1900]

Vos posts me font beaucoup de bien !

Le plus dur, peut-être dans cette maladie. C’est l’isolement quelle provoque, la non compréhension, le mépris. Voila pourquoi, même si je ne vous connais pas, même si ce n’ai pas grand-chose, j’ai une pensé pour vous tous.

Merci

[marcelle67]

merci Anony pour ton témoignage ... d'une grande utilité pour les choix que nous devons faire
En te souhaitant le meilleur devant toi !

[fanfan]

Ce forum est merveilleux, on peut tout se dire et etre comprise

La vie avec ces douleurs est parfois bien difficile certains jours, je ne pars plus en vacances, plus de longs parcours en voiture, je n'ose plus aller voir ma mère très âgée, je culpabilise, mais je ne me vois pas dans une chambre d'hotel, surtout que j'ai en plus une myopathie, douleurs de partout) liée a cette pathologie comme j'ai pu le lire
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Anony1900]

Bonjour, je reprends le fils que j'avais commencé.

Je me manifeste à nouveau pour redonné un peu d'espoir et de courage aux personnes au bord du gouffre.

Je suis aujourd'hui à un peu plus de +6mois de mon opération.

L'évolution des douleurs continue vers le bas.
J'estime aujourd'hui la diminution de ma douleur principale (brulures, déchirures) à 50% les bons jours. Je ne m'accroche plus aux murs après avoir uriner pour ne pas crier.

J'ai toujours des douleurs importantes au niveau du périnée et une perte importante de sensibilité sur une bonne moitié de la fesse gauche. Des douleurs types cyatiques, toujours coté gauche.

Mais, mais, en comparaison des brulures que je pouvais ressentir ... Pas de problèmes !
Mon moral augmente, ma qualité de vie augmente.

Je pense même bientôt tenté de réduire les médicaments.
(650mg de Lyrica, 400mg de Takadol) par 24h


A vous tous courage ! Courage !

[Cousin54]

Merci pour ton témoignage....
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[sensitive13]

milles merci pour ce beau témoignage qui m'a donné les larmes aux yeux...quelle force d'esprit. c'est un témoignage qui me permet de relativiser.
courage à toi et accroche toi

cordialement

sensitive 13

[fanfan]

un message plein d'espoir, nous avons plutôt l'habitude de nous plaindre, je t'admire

L’isolement forcé, je connais même si j'essaie de continuer le feldenkrais, la généalogie quand je supporte la position assise

Partez vous en vacances, je sais que mon mari souffre de la vie que nous menons, nous avons tellement voyagé quand j'allais bien pour voir la famille, les enfants...et la beauté du monde

je soufre depuis 2 jours d'hémorroïdes, il y a t-t-il un rapport avec la NP
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[THC61]

merci de vos témoignage cela donne de l’espoir et il est important qu'il y ait une communauté qui soit solidaire pendant et apres la maladie. Cordialement

[Natasha]

Merci pour ce témoignage, récemment inscrite sur le site ,je peux vous l'écrire enfin .Cordialement !