PUDENDALSITE.COM

[Natasha]

Bonjours à tous,comment faites vous pour combattre la fatigue lier au traitement de la douleur de la np(complément alimentaire ect...)?.Merci pour vos réponses.

[Coussinette]

Je dors entre 10 et 14 h par jour en moyenne ! C'est loin d'être une solution facile, surtout que je dormais plutôt peu "avant", moitié moins en gros, mais tous les médicaments ont cet effet sur moi. J'ai essayé pas mal de combinaisons pourtant, rien à faire ! Je tombe endormie, parfois même en milieu de matinée malgré une nuit de 10 h

Pour le reste, c'est repos (forcé), alimentation variée le plus possible, relaxation, exercices doux d'étirements, un peu de marche quand c'est possible, désolée, je n'ai pas de meilleure solution !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Natasha]

Merci pour cette info si rapide,moi le problème c'est que même avec la panoplie de médicaments pour dormir,noctamide2mg,tétrazepam le soir,je dors 5h,la journée je suis crevé et un vrai zombie.c'est un cercle sans fin car je prend pour la douleur ça m'ensuque encore plus et j'en oublie de manger car pas de force ,c'est pour ça que je voulais avoir votre avis,la facon que vous arriver à gérer.Je ne veux pas trop de vitamines car j'ai peur de dormir encore moins,la relaxation je peux pas car je souffre allonger et même assise sur mon coussin en crise impossible,dur de me détendre !merci bonne soirée et bon repos !PS:j'ai pris note quand même des conseils pour le futur après l'operation (qui c'est?)si je suis soulager je pourrais me relaxer .Je vais me lancer même si à lire certains temoignages ça me fait peur les suites opératoire, mais là je suis pas dans la bonne rubrique voilà j'arrête car je tous les jours je poste,mais ça fait du bien de pouvoir s'exprimer

[Coussinette]

En même temps j'ai investi dans un très bon matelas, qui me permet de dormir sans douleur sur le côté, seule position que je supporte (enfin une fois que la douleur est calmée, et parfois le soir ça prend du temps).

Mais une fois bien installée, je pense à détendre chaque muscle, surtout quand j'ai mal car la douleur cause les contractures, c'est un cercle vicieux sinon.

Les vitamines n'empêchent pas toutes de dormir, évite tout ce qui est à bas de vitamne C, caféïne etc qui sont excitants, mais le magnésium et le calcium par exemple sont conseillés pour réguler le sommeil il me semble. Il y en a peut-être d'autres. Tout ça ne fera pas de miracle mais ça peut aider à retrouver l'équilibre, petit à petit !
Bon courage à toi !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Natasha]

Merci Coussinette !bon courage aussi

[Natasha]

Merci pour cette info si rapide,moi le problème c'est que même avec la panoplie de médicaments pour dormir,noctamide2mg,tétrazepam le soir,je dors 5h,la journée je suis crevé et un vrai zombie.c'est un cercle sans fin car je prend pour la douleur ça m'ensuque encore plus et j'en oublie de manger car pas de force ,c'est pour ça que je voulais avoir votre avis,la facon que vous arriver à gérer.Je ne veux pas trop de vitamines car j'ai peur de dormir encore moins,la relaxation je peux pas car je souffre allonger et même assise sur mon coussin en crise impossible,dur de me détendre !merci bonne soirée et bon repos !PS:j'ai pris note quand même des conseils pour le futur après l'operation (qui c'est?)si je suis soulager je pourrais me relaxer .Je vais me lancer même si à lire certains temoignages ça me fait peur les suites opératoire, mais là je suis pas dans la bonne rubrique voilà j'arrête car je tous les jours je poste,mais ça fait du bien de pouvoir s'exprimer

[isloer]

Je dors 10 heures par nuit. Au lever (le mien, pas celui du soleil) je ne deviens à peu près lucide qu'après avoir bu trois tasses de café (parfois deux suffisent, j'interprète cela comme un signe que la journée commence bien)J'ai décalé mes heures de veille vers la nuit. Je vais donc dormir vers 3h (du matin) et me lève vers 13h. Je pique assez souvent un petit roupillon après mon repas du soir (une bonne heure) et la deuxième prise de rivotril. Ensuite la fatigue s'accumule (mais je sais encore toujours comment je m'appelle) Je termine la journée en faisant de la gym.
La même que celle que je faisais chez le kiné voici 20 ans (pendant 20 minutes , maximum une demi-heure). Je prends un mug de petit vin (ça sonne mieux de dire un petit mug de vin, non?)+1 comprimé de sérénase+8 gouttes de Rivotril). Et en général je dors bien (sur le côté).
J'envisage de faire des soirées squash, mais pas avant 70 ans .
Pour la relaxation Natasha, tu peux la faire dans la position qui te convient le mieux. Pas la peine de te faire encore plus mal en te forçant à rester assise.
p.n.b.
Portons Nous Bien
ou (Pudendal Neurologia in Belgium)(ou à Beveren, ou Borgerhout ou Bruxelles ou...)
Il a fait merveilleusement beau aujourd'hui, même à Bruxelles !!!
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homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa

[Natasha]

Merci isoler,pour tes bons petits conseils ,excuses les erreurs de frappe je ne peux pas rester assise devant un ordi,c'est une tablette alors pas geniale mais ça m'aide pour communiquer.Depuis mon infiltration dorsale je commence à avoir moins de douleurs allongée les jambes pliées,ça me tire moins au niveau périnée bassin ,bas du dos,ça m'a soulagé,il me reste les douleurs de la np sur les hanches couchée j'ai mal.Enfin comme vous tous sur le site pas facile de vivre avec la np,chacun à ses conseils et je prends des notes merci,cela dit je sais profiter des bons moments quand même car depuis un et demi pas bien de répit,un jour de temps en temps.Je venais tout les jours sur le forum,j'ai appris à gérer les douleurs grâce aux témoignages.Depuis peu le diagnostic est poser,mais je continue à avoir des questions.Bonne soirée ainsi qu'a tous.PS: je vais essayer un bon petit verre de vin .Ma grand-mère au déjeuner de midi son petit verre de vin ,elle avait fêter ses 90 ans,mon arrière grand -mère centenaire A bientot.

[Natasha]

vraiment confuse excuses moi isloer ! Bonne soirée et nuit !

[isloer]

Bonsoir (ou bonjour) Natasha,
Content pour toi que l'infiltration dorsale t'ait soulagée.
Et bien content aussi que tu commences (selon tes dires) à gérer mieux ta douleur. Je crois (tout en sachant que nous sommes inégaux tant dans nos dysfonctionnements que dans la façon dont nous les percevons) qu'il s'agit surtout d'essayer de ne pas paniquer même lorsque la douleur nous fait la mauvaise surprise de se montrer momentanément plus envahissante.
(ça sonne un peu « baratin », ou « y-a-qu'à », mais je pense que se loger cette petite « impression » quelque part dans la tête, et être capable de mettre la main dessus lorsque le besoin s'en fait sentir peut venir à point).
( Les fôtes d'ortôgrafe, il m'arrive évidemment d'en faire ôssi)
Je me sers d'un pc de bureau et j'utilise une table de lit pour poser l'écran .
La table de lit se trouve juste à côté d'un lit. En début de journée je m'assieds d'une façon un peu bizarre, mais qui fait « jeune ,cool , décontracté » (tantôt un pied sur le siège de façon à limiter la pression sur la fesse, tantôt une main sous la fesse pour rechercher le même effet) dans un fauteuil de jardin installé juste à côté d'un lit. Sur lequel je pose le clavier et la souris. Et plus tard, je tourne la table de lit, lit sur lequel je m' étends et je claviote d'une main . En me calant dans des coussins comme un Sultan.
Auparavant, j'avais essayé toutes sortes d'autres méthodes sans succès.
Pour ce qui est du « petit verre », je ne suis pas sûr que cela corresponde au point de vue de la médecine orthodoxe...mais je ne suis pas médecin. Il y a un effet dit de « potentialisation » avec les médicaments, qui fait que la combinaison alcool+médicaments fait passer « le marchand de sable » rapidement. Il ne faut pas forcer ni sur l'alcool ni sur les médicaments, bien sûr.
Bonne soirée, bonne nuit !! et tout plein de bonnes journées
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homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa

[Natasha]

Il est trois heures du matin,je plaisante en parlant d'un petit verre de vin,car les traitements que je prends en plus des anti douleurs interdit,oui je me ferais disputer car chez moi les effets indésirables apparaissent très vite ,une fois j'ai pris ne serais qu'un verre de sangria catastrophe ,je sais pas si tu connaît ca se boie très frais l'été.Alors je fais gaffe,tu me représente exactement la façon dont je m'installe quelquefois, je me dis je reste souple car vraiment des positions incroyables je suis obliger de prendrent,je crois c'est vrai que l'on essaye tous de trouver la solution pour moins souffrir ,petits à petits en crise je panique pas trop ,mais les premiers mois de mes douleurs même si je savais avant mon médecin que je pouvais souffrir de np, je ne pouvais pas le croire ,j'étais dans le déni totale ,j'avais tout sauf la np .Maintenant pour moi c'est clair alors je vais tout mettre en oeuvre pour être soulager .Et la recherche avance,je plains les personnes qui galérer et que l'ont a laisser comme ça ,sans savoir ni comprendre d'où pouvais bien venir leurs douleurs car inconnue .Aujourd'hui il y a vraiment beaucoups de spécialistes, centre anti douleur qui sont là et heureusement ,nous écoutaient sans nous prendre pour des malades imaginaires ,quelquefois pour certains c'est galères encore mais comme j'ai écrits dans mes messages je suis tomber sur ce site je me suis reconnue tout de suite .Voila encore mon long discourt Mais ici je me sens moins seule car ont témoignent de la même souffrance et de tout les problèmes associés ainsi que des témoignes d'espoir !Bonne journée demain chez nous grand soleil A bientôt de te retrouver pour tes bons petits conseils