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VEMO59
Inscrit le: 10 Sep 2013 Messages: 5 Localisation: NORD
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Posté le: Mar Sep 10, 2013 3:16 pm Sujet du message: POST OPERATION LILLE |
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Bonjour,
Mon expérience : Opérée en juillet dernier par voie vaginale (côté gauche), après près de deux ans de galère.
Toujours impossible de rester assisse plus 1/2 heure par jour, hyperesthésie douloureuse allant de l'anus à la fesse gauche. Je souffre bien plus depuis mon opération. Le chirg. pense éventuellement à une lésion du pédicule rectal supérieur.
Me déplacer en voiture (en qualité de passagère) est une torture, reprendre mon job est impossible. Je suis enfermée chez moi 24/24. Je ne peux même pas conduire et aller chercher mes juju de 6 ans à l'école.
Depuis mon opération je ne suis sortie de chez moi que pour raison médicale et j'ai regretté de ne pas être allongée dans une ambulance.
En arrêt de travail depuis novembre 2012, je n'en vois plus le bout.
Je savais bien qu'après l'opération il n'y aurait probablement pas de miracle, mais là c'est tellement pire ! _________________ VEMO59 |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mar Sep 10, 2013 5:00 pm Sujet du message: |
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Bonjour, je suis comme toi maman d'enfants relativement petits (9 et 6 ans), et je comprends ton désarroi ! J'ai été opérée également en Juillet mais à Nantes et j'ai la chance de ne pas souffrir plus qu'avant l'opération. Surtout ne désespère pas, à Nantes ils disent qu'il faut 5 à 6 mois pour que l'on sente une amélioration car un nerf cicatrise très lentement...
Comme toi je ne peux pas conduire ou alors exceptionnellement et sur de très courts trajets (et encore je le paye après), une voisine ramène mes enfants de l'école le soir, le travail on n'en parle pas (je conduis plusieurs heures par jour), mais j'essaie de garder le moral. Je peux voyager en voiture un peu avec un coussin spécial et en me mettant sur le côté. Et je vois souvent ostéo et/ou kiné pour calmer les douleurs et contractures que les positions tordues me causent... Peut-être que ça te serait possible pour changer un peu d'air de te mettre derrière avec des oreillers par exemple ? Pas pour faire de grands voyages mais pour te changer un peu de la maison...
Quand on est comme ça il faut trouver des petits plaisirs, pour réussir à garder le moral, surtout à cette saison où tout le monde reprend le travail sauf nous . Faire un (tout petit) tour dehors, inviter du monde et leur demander de cuisiner (quitte à passer le repas sur le canapé), prendre un café avec une amie etc
Que prends-tu comme traitement pour la douleur ? Si tu veux échanger, ce sera avec plaisir, on a bien besoin de soutien parfois et on ne peut pas tout faire porter à nos proches... _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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VEMO59
Inscrit le: 10 Sep 2013 Messages: 5 Localisation: NORD
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Posté le: Mer Sep 11, 2013 8:12 am Sujet du message: |
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Bonjour Coussinette
Merci pour ton attention.
J'avale 3x150mg de Lyrica, du Cymbalte, et du Temesta. A cela j'ajoute 6 Daflon, 2 à 3 Tramadols, 1 Ogastoro. J'ai arrêté depuis peu le Voltarène 100mg x2, car juste après ma sortie du CHR j'ai fait des Thromboses anales (une vingtaine).
J'aimerai faire un tour, mais le souci c'est que depuis l'opération : je suis "nue", je ne supporte plus le textile qui touche la fesse, je marche avec une béquille car ma jambe gauche me fait parfois faux bon, je mange debout, je suis allongée sur le ventre ou le côté droit. Rien que de passer un doigt tout doucement sur la région j'ai juste l'impression que l'on me torture. J'ai une bouée, mais maintenant elle me sert juste le bain, ça permet à mon bassin de flotter ! Sans compter sur les fulgurances. Avant l'opération je pouvais encore aller au resto de temps en temps.
La depuis le 15 juillet date de ma sortie, je suis sortie deux fois pour réparer la dent que l'on m'a cassée lors de l'opération (le cabinet et presque dans ma rue), une fois en ambulance pour les urgences (épisode thromboses). La dernière fois le 20 août pour la visite post op. C'est là que le chirurgien m'a dit qu'il avait peut être lors de l'opération lésé le pédicule rectal. Il m'a adressé à un Kiné, avec qui il a signé un "protocole" mais ce dernier n'a pas de disponibilité pour me recevoir en ce moment, cool ! _________________ VEMO59 |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mer Sep 11, 2013 3:40 pm Sujet du message: |
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Zut j'avais écrit toute une réponse et je ne sais pas ce qui s'est passé, une mauvaise manip et tout a disparu ! Je recommence
Il existe le Versatis, c'est un pansement que l'on découpe comme on veut et qui permet d'anesthésier la zone douloureuse, ça marche pas mal pour l'allodynie, j'en utilise les jours où c'est vraiment dur. Ton généraliste peut le prescrire pour essayer (c'est un peu le principe de l'Emla si tu connais).
A cette saison ça va encore, je porte des robes amples et pas de sous-vêtement la plupart du temps, mais je ne souffre pas autant que toi, le toucher est douloureux mais pas insupportable...
Le kiné t'a t'il donné un délai quand même pour pouvoir te voir ? J'espère pour toi qu'il n'y a pas de nouvelle lésion depuis l'opération, c'est censé soulager pas aggraver !
La béquille fait attention, mon ostéo m'avait dit de ne surtout pas utiliser une seule mais plutôt les deux, car ça cause de gros déséquilibres au niveau bassin et tout. Chez moi ça aggravait finalement les douleurs (aujourd'hui je ne les utilise qu'exceptionnellement quand je dois marcher longtemps -plus de quelques centaines de mètres- car ça limite les frottements à l'entrejambe je trouve).
Bon courage, et prends plein de bains si ça te fait du bien ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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VEMO59
Inscrit le: 10 Sep 2013 Messages: 5 Localisation: NORD
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Posté le: Jeu Sep 12, 2013 8:35 am Sujet du message: |
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Bonjour Coussinette
Je ne m'inquiète pas trop pour la béquille elle n'est utilisée que lors des sorties pas à la maison donc elle ne m'a pas été très utiles pour le moment. Le kiné ne m'a pas donné de délais il m'appellera quand il aura de la disponibilité. Donc je suis chez moi et j'attends que les heures tournent. J'ai rendez-vous jeudi prochain au centre de la douleur et je ne sais pas comment y aller, mon mari est en déplacement. En bus j'en ai pour une petite heure vue l'heure du rendez-vous et je ne me vois pas debout tout ce temps avec les vibrations et le monde (heure de pointe). Je cauchemarde à l'idée qu'une personne puisse me bousculer ou simplement effleurer ma fesse.
Pour ce qui est du pansement, comment arrives tu à l'appliquer ? Je crains de ne pas y arriver je ne supporte plus rien, et puis tout le côté gauche de mon anus est dans la même souffrance que la fesse, mettre un pansement là ne doit pas être aisé.
Pour ce qui est de la lésion du pédicule rectale, mon mari et moi craignons que ce ne soit pas qu'un "peut être" car le chirg en a parlé dès le sur- lendemain de l'opération et a confirmé lors de notre dernière rencontre, au vu de mes symptômes. Il a ajouté "vous êtes maintenant devant une montagne et le parcours sera long".
La question que nous nous posons est plus celle ci "lésé à quel point ?" Et la seconde "pourquoi le kiné semble t -il si négatif au téléphone"? _________________ VEMO59 |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Sep 12, 2013 12:15 pm Sujet du message: |
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Je comprends ton inquiétude, ça fait peur d'entendre des choses comme ça... déjà la NP c'est un long cheminement, combien de temps attendre avant des améliorations, quel degré d'amélioration on peut espérer etc. C'est toute notre vie à réorganiser, nos habitudes à repenser...
Le Versatis est un pansement souple, qui se découpe bien selon l'endroit où on veut l'appliquer. Je le trouve plutôt "confortable", il est recouvert d'une matière douce et le côté actif est adhérent mais non adhésif. Bon de toute façon il faut l'essayer pour savoir comment on le supporte, il faut environ 30 min à 1 h pour que j'en sente l'efficacité personnellement, et je n'ai pas de réaction locale bien que j'ai une peau réactive (eczéma, irritations etc). Je n'en utilise pas tous les jour non plus alors ça va. Sinon tu mets de la glace peut-être pour te soulager ? Je ne supporte plus maintenant mais pendant une période ça m'aidait bien. _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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VEMO59
Inscrit le: 10 Sep 2013 Messages: 5 Localisation: NORD
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Posté le: Mar Sep 17, 2013 10:05 am Sujet du message: |
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Bonjour Coussinette
Enfin j'ai rendez-vous vendredi avec le Kiné (pour séance d'électrodes), enfin mon docteur a compris que j'avais besoin d'une ambulance pour mes déplacements, enfin il a aussi compris que le haut du dos souffrait, donc un kiné à domicile pour le haut du dos. Je vais également pouvoir jeudi matin aller au centre de la douleur en ambulance.
De plus, en insistant, mon docteur a établi un protocole de soins en demande hors liste pour le médecin conseil de la CPAM. Mon mari a donné l'enveloppe en main propre a un conseiller avec copie de "ma vie".
J'ai encore du faire pour la énième fois une analyse d'urines... tellement ça brûlait, et comme d'habitude il n'y a rien.
Changement de traitement également : 300mgx2 de Lyrica jour, Skenan 30 m/m/S et ActiSkenan 10 (maxi 4 jours) + Anafranil.
Je voulais savoir si vous souffrez des jambes ? Je m'explique, à chaque augmentation du Lyrica je suis obligée de remettre mes chaussettes de contention.
Au plaisir, _________________ VEMO59 |
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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Mar Sep 17, 2013 11:48 am Sujet du message: |
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Vemo, tu prends beaucoup de médicaments, ca peut avoir des effets secondaires aussi
Tu n'a pas eu une prescription d’électrodes, c'est d'abord sous forme de location puis tu achètes l’appareil, c'est quelque chose qui peut bien soulager surtout au niveau du dos, pour le périnée le médecin du centre anti douleur m'a dit de positionner les électrodes sur les chevilles face internes, je ne trouve pas d’amélioration mais je ne le fais pas régulièrement...;pour le dos ca marche bien me concernant je les positionne au niveau des fessiers....mais je vais devoir demander des électrodes hypoallergénique car j'ai un peu d’exéma
Le gyneco qui travaille avec l’équipe de Paris sur la NP m'a conseillé en plus des anti-douleurs, l'hypnose et l EFT (je ne connais pas cette pratique mais de nom
Plus on a mal plus on se contracte et les muscles sont de plus en plus douloureux, du béton alors il faut lâcher prise
Je sais que les soucis ce n'est pas bon il faudrait en effet trouver tous les jours des petits plaisirs, l'autre jours j'ai apprécié les rayons de soleil sur mon dos _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mar Sep 17, 2013 4:57 pm Sujet du message: |
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VEMO, fais surtout bien attention à la constipation, avec ce traitement ton médecin t'a peut-être donné des laxatifs ? Car une constipation peut aggraver les douleurs également en cas de NP, et la morphine a cet effet secondaire.
J'espère que tu auras ta prise en charge, moi j'attends toujours que la caisse l'accepte (pas que ça change grand chose maintenant pour moi mais c'est une forme de "reconnaissance"). _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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VEMO59
Inscrit le: 10 Sep 2013 Messages: 5 Localisation: NORD
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Posté le: Mar Sep 24, 2013 7:43 am Sujet du message: |
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Bonjour
Au centre de la douleur mon traitement a été encore changé, LYRICA 300 mg X 2 /j, Atarax X 2/j, Anafranyl 1 soir et à chaque "voyage" en ambulance j'ai le droit de prendre un peu de Skenan, par contre plus de Skenan LP ce qui en soit me va bien.
Le Kiné : Grande expérience !!! Quasi aucun échange, au moment de me poser deux électrodes à l'intérieure des cuisses et deux sur le haut des aines, il m'a gentiment dit "c'est un ratage votre opération, moi je suis contre les opérations de décompression". J'aime les personnes qui ont tant d'empathie. Puisqu'il y a plusieurs "cabines" au sein de son cabinet, il est revenu ensuite pour parler argent. Bref, heureusement que les ambulanciers sont gentils.
Pour info., mon protocole d'ALD 31 a été accepté par le médecin conseil pour 2 ans a effet rétroactif du 7/11/12.
Si quelqu'un peu me dire quelles sont les démarches que je dois faire ?
Un grand merci _________________ VEMO59 |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mar Sep 24, 2013 8:57 am Sujet du message: |
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Pour l'ALD je ne sais pas du tout, peut-être rappeler ta caisse pour savoir mais ils font le nécessaire directement peut-être ?
Sympa le kiné ! Vraiment, attendre et avoir ce genre de commentaires merci, tout à fait le genre de choses qu'on a besoin d'entendre . Certains vont bien mieux après l'opération, pourquoi on n'aurait pas tenté nous aussi ? Rien n'est garanti, on le sait, mais ça ne sert à rien de te dire ça !
Tu vas le voir plusieurs fois par semaine ? Enfin, s'il connait la pathologie et qu'il peut t'apporter du soulagement c'est déjà ça !
J'espère que ton traitement antidouleur va bien te soulager, au niveau de la douleur et aussi du moral, mais bon, les deux vont aussi de pair !
Bon courage ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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