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Françoise Fuligno Profil : Fidèle
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Posté le: Mer Oct 23, 2013 5:50 pm Sujet du message: Changement de traitement |
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Bonjour,
Vu que la Gabapentine n'agit apparamment sur mes douleurs,depuis demain je serai sous Prégabaline..quelqu'un a-t-il eu cette expérience?plus d'effets secondaires,ou bénéfices?je suppose que cela dépend des personnes...je flippe juste que rien ne marche,je ne crois pas que j'arriverai à gérer ces douleurs pour le restant de mes jours.. _________________ NP présumée depuis juin 2013
Lyrica,Peapure,Tramal quand c'est trop dur... |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Oct 24, 2013 7:08 pm Sujet du message: |
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Bonjour, je n'ai pas pris de gabapentine mais j'ai essayé prégabaline (lyrica) pendant 6/8 mois, ça marchait bien même si j'étais plutôt sceptique sur son efficacité c'est un jour où j'ai mélangé les doses et pris insuffisamment que j'ai senti la différence.
Il faut une ou deux semaines de traitement avant de voir le bénéfice en général, et ça ne fait pas disparaître totalement la douleur mais moi ça m'a aidée. J'ai arrêté parce que je prenais du poids, mais chez d'autres c'est l'inverse alors ne t'arrête pas à ça... il me semble que niveau effet secondaire c'est plutôt moins lourd que la gabapentine. Je suis passée au cymbalta à la place perso, je ne trouve pas que ça marche aussi bien pour moi.
Je comprends ton stress mais petit à petit on trouve de quoi aller mieux, traitements mais aussi relaxation, médecine parallèle, adaptation de la vie...
Bon courage à toi en tout cas ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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Françoise Fuligno Profil : Fidèle
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Inscrit le: 20 Oct 2013 Messages: 47 Localisation: Suisse
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Posté le: Jeu Oct 24, 2013 9:06 pm Sujet du message: |
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Merci Coussinette,j'ai bien besoin d'encouragement en ce moment...on va voir ça,je pense que le Cymbalta me " pend aussi au nez" à la prochaine étape ou échec,mais il me stresse encore plus!
Je peux me permettre ( pour une fois) de prendre un peu de poids,je viens d'en perdre un certain nombre grâce à cette fichue NP,me causant beaucoup de vertiges et nausées au début(quelques mois en arrière),sans doute aussi en raison de l'angoisse que cela ma occasionné.
Je vais essayer aussi avec le Pea Pure(Normast amélioré apparemment),c'est pas donné mais je veux mettre toutes les chances de mon côté,me dire avoir tenté le plus de choses.
Je fais kinésie,ostéopathe,sophrologie,et j'essaierai sans doute encore l'acupuncture...
Après cà,"advienne que pourra",mais j'ai par moment tellement mal...
Bonne soirée,merci pur ton message,ça fait du bien de pouvoir échanger avec des gens qui comprennent de quoi on parle! _________________ NP présumée depuis juin 2013
Lyrica,Peapure,Tramal quand c'est trop dur... |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Oct 24, 2013 9:19 pm Sujet du message: |
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Oui c'est avec un "cocktail" de tout ça qu'on arrive à garder la tête hors de l'eau... on teste, on tente et petit à petit on fait le tri entre ce qui aide et ce qui aggrave. Aucun des médicaments (qui fonctionne sur la névralgie en tout cas) n'est anodin, le principal c'est de bien s'écouter pour trouver la meilleure association. Les effets secondaires font peur mais on ne devrait pas les lire avant de commencer le traitement ! Même le paracétamol peut être très dangereux si on regarde la notice
Moi j'ai Cymbalta, Laroxyl, Ixprim, et patch de Versatis, si on m'avait dit il y a 2 ans que je prendrais tout ça aujourd'hui, j'aurais répondu : "Jamais !" _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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Françoise Fuligno Profil : Fidèle
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Posté le: Ven Oct 25, 2013 7:23 am Sujet du message: |
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Je vois que tu as été op. en juillet,tu as encore besoin de tout ça?je sais que les suites op. sont longues...Mon médecin va m'envoyer chez un neurologue plus spécialiste à Lausanne,mais je ne sais même pas si cette op.. se fait en Suisse;il m'a évoqué les possibles infiltrations,sans savoir non plus si oui,qui et où en Suisse...En as-tu eu?comment ça se passe?efficace,douloureux?encore un truc de réaction individuelle je suppose..
Bonne journée à toi! _________________ NP présumée depuis juin 2013
Lyrica,Peapure,Tramal quand c'est trop dur... |
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miolichri Profil : Fidèle
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Inscrit le: 29 Nov 2009 Messages: 97
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Posté le: Ven Oct 25, 2013 8:43 am Sujet du message: cymbalta |
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bonjour Françoise
Personnellement, j'ai pris du CYMBALTA durant 18 mois environ et c'est le seul médicament qui a eu un effet positif sur les douleurs. Enfin, plutôt, cet anti-dépresseur détourne un peu l'attention sur autre chose que la pathologie, et de ce fait, les douleurs semblent moins présentes. Au niveau des effets secondaires, je ne me souviens pas en avoir eu avec cet AD, et j'ai réussi à m'en sevrer progressivement sans trop de problèmes. Actuellement, je ne prends plus de traitement pour la NP, hormis de l'IXPRIM de façon exceptionnelle, car pour le coup, ce médicament provoque des effets indésirables que je supporte mal.
J'essaie de lutter contre la constipation régulièrement pour éviter de trop souffrir, je fais beaucoup de marche pour entretenir les muscles fessiers, et j'évite le plus possible la postion assise, ce qui est réalisable depuis que je suis à la retraite. Cordialement. Micheline _________________ NP depuis 2008 - échec de tous les traitements |
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Françoise Fuligno Profil : Fidèle
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Inscrit le: 20 Oct 2013 Messages: 47 Localisation: Suisse
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Posté le: Ven Oct 25, 2013 12:11 pm Sujet du message: |
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Bonjour Miolchiri,
Je vais te dire pourquoi j'ai peur d'un anti-dépressif:mi sept.,je pleurais tout le temps,le médecin m'a prescrit un AD "classique",(citalopram) ,aptrès 3 comprimés,je partais aux urgences avec une rétention urinaire aigüe,sonde vésicale à la maison pendant 5 jours!!!le toubib n'a jamais vu ça avec ce médicaments.,on pense que ça a fait synergie avec un comprimé que j'ai pris pour la vessie..mais voilà,je suis un peu traumatisée par les AD..
Je ne rêve plus d'être guérie,juste de pouvoir gérer mes douleurs pour fonctionner normalement au quotidien; je suis infirmière chef adjointe dans un EMS,pour le moment je vais un peu travailler quand je peux et le temps que je peux,j'ai une chef très compréhensive,mais ça ne va pas être possible éternellement,j'ai encore 10 ans à travailler et une dernière fille étudiante à la maison..
J'essaie aussi de marcher,mon transit est "sous contrôle",je prends des Irfen quand la douleur est trop forte,il me semble que ça me soulage presque mieux que le Tramal,mais je ne suis pas encore en phase d'acceptation,malgré les efforts de ma sophrologie pour me convaincre de prendre de la distance avec cette fichue brûlure...!
Voilà,désolée pour ce roman,ça fait tellement du bien de partager,malgré un entourage présent mais qui peine parfois à me voir si découragée...
Très bonne journée! _________________ NP présumée depuis juin 2013
Lyrica,Peapure,Tramal quand c'est trop dur... |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Ven Oct 25, 2013 12:37 pm Sujet du message: |
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Pour moi oui encore besoin de tout ça ! Le pr Rob--- m'avait bien dit de ne surtout pas diminuer le traitement avant de le revoir en décembre parce que plus on souffre, plus la "mémoire " de la douleur est importante et plus il est difficile de la soulager ensuite... Je n'ai pas écouté ses conseils mais là j'ai dû reprendre la même dose de Cymbalta qu'avant l'opération. Perso je ne ressens pas d'effet sur le moral, à part que puisque je souffre moins le moral va mieux. Je ne peux pas dire que ça détourne mon attention de la douleur non plus comme Miolichri, comme quoi chacun réagit différemment !
Peut-être que le citalopram n'était pas adapté pour toi, en tout cas celui ci n'a pas d'effet sur la douleur, il y en a de différentes classes que tu toléreras peut- être bien mieux... J'ai commencé par le Laroxyl, facile à augmenter en douceur car il se présente en gouttes... Au début j'étais très shootée avec les premiers jours mais j'ai persévéré parce qu'il me soulageait, et je ne regrette pas. L'Irfen comme tous les anti-inflammatoires n'est généralement pas très efficace dans les névralgies, comme quoi c'est vraiment personnel ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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miolichri Profil : Fidèle
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Inscrit le: 29 Nov 2009 Messages: 97
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Posté le: Ven Oct 25, 2013 4:15 pm Sujet du message: ANTI DEPRESSEUR |
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Je voulais préciser que la prise de CYMBALTA m'a permis de sortir de l'abîme dans lequel j'étais tombée quand j'ai pris conscience que je souffrais de NP. J'ai pu garder ainsi la tête hors de l'eau, et de ce fait, accepter la maladie comme elle s'imposait à moi. Forte de ce mieux, j'ai donc pu envisager, spontanément, après 18 mois de traitement, le sevrage tout en douceur, aidée en cela par mon généraliste qui a constaté que j'étais prête à me passer de ce médicament.
Ayant eu par ailleurs, il y a 2 ans, un grave problème cardiaque (infarctus), je relativise donc mieux les douleurs de la NP, pour laquelle, comme le dit Françoise, je n'espère plus en guérir, mais seulement la vivre le moins mal possible. Après bientôt 6 ans de pathologie, je connais mieux mon corps et les tours qu'il peut me jouer, et donc m'adapter.
Le moral n'est pas toujours au beau fixe non plus, mais n'étant plus obligée maintenant d'être assise 8 heures par jour, grâce à la retraite,
j'ai l'impression que la NP se stabilise. Mais il a fallu passer ces 6 années avec les douleurs assise au bureau, en voiture... j'ai cru que je n'y arriverais pas, mais grâce au passage par le CYMBALTA, j'ai réussi à aller au bout de ma carrière, tant bien que mal, avec beaucoup de volonté.
Cordialement. Micheline _________________ NP depuis 2008 - échec de tous les traitements |
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chipie17 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 28 Oct 2013 Messages: 55 Localisation: Charente maritime
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Posté le: Lun Oct 28, 2013 7:45 pm Sujet du message: traitement |
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Bonsoir.
tous le monde à son petit traitement médicamenteux, mais personne ne sais réellement où est le médicament miracle !!
et tous le monde souffre à sa façon.
Moi en ce moment j'ai Lyrica 150 , cymbalta anti dépresseur, durogesic 75mg(morphine en patch) ( Oxynorm 10 mg) et en ce moment pour la douleur c'est la kata !!!! _________________ Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal. |
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fanfan Profil : Fidèle
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Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Mer Oct 30, 2013 1:07 pm Sujet du message: |
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Le corps s'habitue a cette chimie..et c'est l'escalade
La NP ca vient bien de nos derniers vertèbres, de nos muscles...les massages me font du bien ainsi que certains points d’acupuncture
Ne pas rester assise est l'un des remedes, hier c’était allongé avec de la chaleur que j'ai réussi a calmer la douleur (je ne supportais pas du tout le froid...cela dépend des jours _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Françoise Fuligno Profil : Fidèle
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Inscrit le: 20 Oct 2013 Messages: 47 Localisation: Suisse
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Posté le: Jeu Oct 31, 2013 8:22 am Sujet du message: |
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Petite question à Coussinette:est-ce que tu te souviens à quel dosage de Lyrica tu as eu une amélioration au bout d'une à deux semaines?je suis à 150 depuis mardi après 5 jours à 75,et monstre crise de douleur hier soir(en plus des quotidiennes habituelles bien sur..!);ça m'inquiète,je voudrais tellement que celui-là marche,au moins un peu..Niveau effets secondaires,je gère pour le moment,moins pénible que Neurontin effectivement.
Si quelqu'un a un témoignage sur le délai d'action de cette chère molécule,qu'il n'hésite pas..!
Bonne journée! _________________ NP présumée depuis juin 2013
Lyrica,Peapure,Tramal quand c'est trop dur... |
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fanfan Profil : Fidèle
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Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Jeu Oct 31, 2013 1:37 pm Sujet du message: |
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Le neuro préfère le neurontin au lyrica, le cymbaltha est sous surveillance
J'ai pris a nouveau RDV avec un chiropracteur qui connait la NP, même en étant très soft, les douleurs sont difficiles a gérer les jours qui suivent . les brulures vaginales, perineales semblaient s'estomper, elle me dit qu'il faut défaire les nœuds, arriver a détendre les muscles fessiers, elle travaille sur mon dos, j'avais un kiné qui connaissant ces symptômes et m'aidait beaucoup, mais il est parti. Les symptomes etant tres anciens, c'est plus difficile
Je dois aussi refaire des séances d’acupuncture...tout cela a un cout, c'est ce que disait une personne, puisque on veut peut etre retirer le 100%
Faites-vous de la kiné _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Oct 31, 2013 11:41 pm Sujet du message: |
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Le Lyrica, de mémoire je crois que je prenais en deux fois, 100 mg le matin et 75 mg le soir. Il faudrait que je ressorte les ordos pour vérifier mais je sais que je ne voyais pas vraiment son effet, ce n'est que quand j'ai fait une erreur de dose que j'ai compris à quel point il me soulageait... A cette époque je gérais moins les causes de douleur, et de toute façon elles étaient plutôt de plus en plus fortes alors c'était compliqué de voir s'il me soulageait et dans quelle mesure...
Il parait qu'il faut des doses bien plus fortes normalement (600 mg par jour je crois), mais ça dépend sans doute des personnes !
Sinon on dit qu'il faut jusqu'à deux mois je crois pour vraiment juger de
son effet, c'est un traitement au long cours... Et comme il y a toujours des jours plus "douloureux" que d'autres, difficile de juger de son efficacité. Continue pour l'instant, rien ne sert de changer trop souvent de traitement, pour ça aussi il faut de la patience
Bon courage Françoise ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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Françoise Fuligno Profil : Fidèle
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Inscrit le: 20 Oct 2013 Messages: 47 Localisation: Suisse
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Posté le: Ven Nov 01, 2013 7:58 am Sujet du message: |
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Merci pour les infos,de toute façon je laisse au médecin le soin de décider...
Pour Fanfan:oui,je fais kiné,ostéo,sophro... _________________ NP présumée depuis juin 2013
Lyrica,Peapure,Tramal quand c'est trop dur... |
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