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ANCELIN Profil : Fidèle
Inscrit le: 22 Nov 2013 Messages: 100 Localisation: SAINT GERMAIN DE LA GRANGE
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Posté le: Mer Jan 08, 2014 9:34 am Sujet du message: Opération du nerf.................... |
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je pense depuis le temps que je me renseigne sur cette douleur
qu'il existe plusieurs types d'opération
- a proximité du coccyx
- et du bassin
ou je me trompe ?
donnez moi votre expérience ? merci _________________ 2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien |
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Annette Profil : Habitué
Inscrit le: 08 Jan 2014 Messages: 18
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Posté le: Mer Jan 08, 2014 10:42 am Sujet du message: Opération? |
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Il y a deux types d'interventions, la première en coupant la fesse, la deuxième en passant le vagin et je pense par le périnée pour les hommes.
Vu votre parcours, pas d'opération, il faut encore essayer, mais plus d'infiltration, il faut choisir une autre technique. Vous avez eu une rémission, moi ça durait depuis 10 ans sans rémission, seulement une grande amélioration, j'avais l'intention de ne pas me faire opérer j'avais très peur d'un échec ,mais la pose d'une prothèse du genou a tout fait basculer. Mes douleurs sont devenues insupportables.
J'étais suivi par une équipe contre l'opération, mon spécialiste ne voulait pas me faire un dossier.
Seule j'ai cherché une autre équipe, et j'ai consulté, j'avais tous les critères , je n'ai pas hésité, je savais que je devais me faire poser une autre prothèse au second genou....impossible d'accepter une douleur plus intense. |
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ANCELIN Profil : Fidèle
Inscrit le: 22 Nov 2013 Messages: 100 Localisation: SAINT GERMAIN DE LA GRANGE
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Posté le: Mer Jan 08, 2014 11:39 am Sujet du message: OP2RATION ET DOULEURS |
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il semble évident que les douleurs NP peuvent provenir d'une position du corps ( bassin dé-équilibré besion de semelles orthopédique ) , d'une articulation ,d'un tendon etc....
je suis heureu que vous ayez trouvé un soulagement _________________ 2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien |
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Pierre Profil : Fidèle
Inscrit le: 03 Déc 2006 Messages: 40 Localisation: Belgique
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Posté le: Jeu Jan 09, 2014 7:58 am Sujet du message: |
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Tout à fait d'accord.
Ne vous faites opérer que si les douleurs sont VRAIMENT insupportables. |
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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Jeu Jan 09, 2014 5:04 pm Sujet du message: |
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En effet les medecins se sont pas tous d'accord concernant cette opération
Comme j'ai pu le dire sur un autre post, mon neuro me parle de neuropathie des petites fibres aussi, mais j'ai tres mal au coccyx, je me tiens de plus en plus mal pour éviter le contact avec le siege _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Christine64 Profil : Fidèle
Inscrit le: 12 Nov 2008 Messages: 448 Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64
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Posté le: Jeu Jan 09, 2014 8:30 pm Sujet du message: |
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Oh ! et bien moi aussi je souffre de plus en plus du coccyx depuis quelques mois. Plus ça va, moins ça va ....
Après, je voudrais savoir pourquoi il ne "faut surtout pas se faire opérer" sauf si l'on ne peut plus supporter les douleurs.
Est-ce que c'est pire après ???? ça fout la trouille. Je l'avais déjà parce que peur d'avoir justement des douleurs pires après car d'après ce qu'on nous disait il y a environ 1 % de malades aggravés mais à ce que je lis le pourcentage (que je n'ai jamais cru) doit être bien plus élevé.
Cela se vérifie si l'on se fie aux échanges que nous avons et nous constatons que beaucoup de malades opérés souffrent encore énormément encore après et même des années plus tard et en plus continuent à prendre des cachetons.
Est-ce que l'un ou l'une d'entre nous se sentirait capable de faire une statistiques sur des personnes opérées et sur le ressenti qu'elles ont 2 mois, 4,6 mois après, un an deux trois et quatre ans après.
Là, rien qu'avec les participants à Pudendalsite je suis sûre qu'on aurait déjà un bon aperçu de ce qu'il en est et enfin !!!! nous aurions une vérité.
Il y a -t-il parmi un informaticien (cienne) qui maîtriserait les données informatiques et qui pourrait nous faire ça. On n'est jamais aussi bien servi que par soi-même et si on se prenait en charge ??? Je ne suis pas informaticienne mais il doit bien y avoir parmi nous quelqu'un qui maîtrise les statistiques !!!!
Pour cela, il faut un questionnaire simple, ne posant par 50 000 questions car sinon on ne s'en sortira pas.
que pensez-vous de mon idée ???? _________________ diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Jan 09, 2014 10:57 pm Sujet du message: |
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Je crois que l'association AINP fait un sondage justement sur la NP. Je ne sais pas s'il y a une partie chirurgie. Sinon on pourrait sans doute sur le site, mais même là tout le monde ne passe pas par pudendalsite, surtout ceux qui vont mieux ! Mais il faut demander à Cousin54, il y a plein de mini sondages sur le forum, il doit bien y avoir moyen de faire ça en préparant les questions ?
Moi je ne regrette pas, pour moi l'opération a stoppé l'aggravation. Une autre personne avec qui j'échange par téléphone a eu des douleurs vraiment très fortes après l'intervention mais aujourd'hui commence à voir un peu de progrès elle aussi, et les douleurs de l'opération ont disparu... Mon généraliste a une autre patiente opérée il y a quelques années qui d'après elle est totalement guérie. Il ne faut pas diaboliser ni idéaliser l'opération, et toutes les statistiques ne seront que des statistiques... Le Pr Rob--- donne les siennes (70% améliorés, 29% de stables et 1% d'aggravés après un an) je pense qu'on peut se baser là dessus même si pour lui une légère amélioration de 10% fais partie des améliorés (alors que dans la vie courante ces 10% ne sont pas grand chose).
Ceux qui se font opérer en espérant revenir à zéro douleur seront forcément déçus. Il faut voir à long terme, continuer les médicaments pour éviter que la douleur ne s'inscrive trop et faire attention à soi au quotidien... _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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