PUDENDALSITE.COM

[tchoutchou47]

Bonjour, je voudrais avoir vos avis car j'envisage d'aller consulter les spécialistes mais je ne sais vers quelle équipe me tourner pour avoir un diagnostic fiable. Laquelle est la plus compétente? Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

[Digitale]

J'aimerai également savoir vers qui me tourner

[Djeff1]

Perso, je choisirai Nantes.
J'ai consulté à Aix et Nantes.

[yannick]

Nantes opération en 2001 et aggravé a se demander si j'avais changé de planète!

Aix en Provence opéré en 2004 sans résultats, mais pas aggravé vu que plus grave que grave je connais pas!

Aubagne, je penses que il y a autant de chances ou de risques que les 2 autres méthodes sauf que l'intervention est moins invasive, et moins délabrante!

donc quand je me serais fais opérer a Aubagne je vous dirais comment c'est!
vu que j'aurai subi les 3 techniques d'intervention!

Bref pour résumer autant de risques et de chances de résultat quelque soit la méthode, vu que c'est du "cousu main". personne n'est identique et ne réagit pareil , c'est donc le mal être et la souffrance au quotidien qui doit dicter votre choix de vous faire opérer ou pas.

Maintenant une personne opéré avec une des trois méthodes et qui va mieux dira (peu être) le contraire de moi.
Cependant je penses malheureusement que j' ai une certaine expérience médicale dans le domaine des nerfs pudendaux.
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souffre depuis 1995 , multiples consultations, multiples diagnostiques, multiples interventions chirurgicales , allant de l'opération du col de la vessie, opération anale, opération de kystes sur le col de la vessie, cystite interstitielle consultations psychiatriques, ablation de la prostate et des vésicules séminales a 45ans par erreur diagnostique, infiltration ganglion Impar, infiltration en L2, perfusions de kétamine, perfusion de xylocaïne, bloc anesthésique par péridurale, etc etc

[Coussinette]

C'est dur de conseiller une équipe plutôt qu'une autre en effet. Sans doute certaines méthodes sont plus efficace selon les personnes, mais sans qu'on sache pourquoi, alors ça n'aide pas. Je crois qu'il faut rencontrer les gens et se sentir en confiance, mais cela n'est pas suffisant pour prédire le résultat


Perso je n'ai vu que Nantes donc je ne peux pas comparer, mais j'ai trouvé tout le monde (neuro-urologue, anesthésistes, chirurgien) à l'écoute, ensuite à chacun de voir. Des gens ont été améliorés ou aggravés quelles que soient les équipes de toute façon.
A toi de voir, tu peux aussi prendre plusieurs avis, (en sachant que ça n'aide pas toujours si les avis divergent !), mais ça peut permettre de se faire une idée sur la question...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Olivia]

Yannick et Coussinette, on ne saurait mieux dire ...vous êtes des sages ! As-tu déjà programmé ton intervention à Aubagne, Yannick, ou es-tu encore dans une phase de réflexion?

[miolichri]

j'ai consulté Dr A....... à PARIS en 2009 en service privé dans l'hôpital où il exerçait à l'époque. Résultat : 20 mn dans son cabinet, test du coton-tige, il m'a conseillé de faire un EMG (que je n'ai jamais fait) et m'a dit :
"cela fait 220 euros" (mon RV était pris depuis 5 mois !).
Consultations quelques mois plus tard chez B...... à PARIS : la 1ère fois, accueil sympathique, diagnostic d'un syndrôme myofascial, chèque de 150 euros. 2ème consultation chez ce même médecin pour une infiltration quelques semaines plus tard :
RV pris pour 9H (habitant à 100 km de PARIS, j'étais partie de chez moi à 6H du matin). Ce Mr n'est arrivé qu'à 13 H (il avait raté son avion) pas une excuse pour les patients qui attendaient depuis 9 H du matin, la salle d'attente était pleine de malades venus de la FRANCE entière. Installée dans son cabinet pour l'infiltration, il ne trouvait pas les bons ustensiles, de plus, celle-ci devait être faite "scanno-guidée", il l'a faite "à l'aveugle".
Coût : 150 euros. Prescription pour des séances de kiné : sans résultat.
Dernièrement, j'ai consulté un neurologue pour une autre pathologie :
accueil très froid, elle me pique un peu partout dans les jambes, (là où se trouvent mes douleurs) elle me prescrit un médicament. Quand je lui pose la question sur ce qu'est ce médicament, elle me répond : "pourquoi, cela vous intéresse" ? je voulais lui parler de ma NP, j'y ai renoncé vu le manque d'écoute de ce médecin.
Voilà mes différentes expériences auprès de tous ces grands pontes, pour aucun résultat. Je passe sur les consultations dans les centres anti-douleurs inefficaces, sans même que l'on m'ausculte !
J'ai même passé une IRM ou un scanner dans une clinique où le praticien ne savait même pas écrire le terme "névralgie pudendale".
Tristes constats, mais qui expliquent la lassitude qu'on peut ressentir dans nos parcours. On me conseillerait maintenant d'aller voir le plus grand, le plus fort, le plus fiable de ces spécialistes, que je n'irais même pas.
En effet, comme le disent certains intervenants sur le forum, on se moque de nous et de nos douleurs. Les différentes associations qui ont vu le jour et se sont battues chacune à leur tour pour nous, ont été dissoutes au bout de quelques années, par lassitude aussi certainement. Je tiens à leur rendre hommage malgré tout. Cordialement.
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[Audrey77]

Bonjour Miolichri,

Je partage ton avis sur le Pr A......, par contre, le Dr B...... avait été assez agréable avec moi et à l'heure... En revanche, je suis surprise qu'il t'ait proposé une infiltration pour un syndrome myofascial. Normalement, c'est plutôt de la kiné sur le long terme avec éventuelle injection de botox mais cela coûte très cher...

Il faudrait vraiment que la sécurité sociale comme les mutuelles reconnaissent nos pathologies pour avoir de meilleurs remboursements et aussi informent les médecins de ce qu'on a car la plupart ignore tout.

Ma gynécologue n'a jamais eu de patiente avec ce que j'ai, ma généraliste non plus (mais elle se montre compréhensive). L'été dernier, j'étais très mal et les médecins urgentistes sur qui je suis tombée de connaissaient pas non plus tout comme une neurologue très gênée qui m'a répondu évasivement plutôt que d'admettre son ignorance.
Je trouve que la moindre des choses pour un médecin est de se renseigner quand il ne connaît pas une maladie plutôt que de renvoyer le patient à son errance... Il faudrait vraiment que tout ça change car on perd du temps, de l'argent et de l'énergie qu'on pourrait mettre à profit pour aller mieux.
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[maluna]

Bjr a tous
Je me pose cette question aussi, je l'ai déjà posté d'ailleurs...Quel centre, quel médecin? quelle technique ?
Vous semblez plus nbreux a avoir choisi Nantes...Est-ce par proximité géo ou pour méthode???

Je me disais que peut-être commencer par Aubagne serait le bon compromis car effectivement c moins invasif et non irréversible...on peut tenter autre chose aprés...

Cousin et coussinette m'avaient répondu qu'il s'agit certainement de hasard, mais ils ont eux mm eu recours aux services de Nantes, les 2...

Help!!!! Des Infos!!!!
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[Coussinette]

Et oui, j'habite à une heure de Nantes aussi, ça a compté dans mon choix
Y aurait-il plus de NP à l'ouest ?
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[maluna]

Brj Coussinette

Oui j'ai vu après...Localisation Ouest!!!!...je pensais que tu étais du Sud Ouest...d'où cette interrogation!!!


Effectivement Nantes serait plus accessible pour moi aussi qui suis de la région Parisienne, mais ayant rencontré le Dr Baut..sur Paris, par practicité également ...cela signifierait de tout recommencer...
je suis à l'étape de l'infiltration...ou pas d'ailleurs...je me pose tjrs la question...le Dr Baut ...m'a envoyé à Ambroise Paré...qq1 connait??

Puisque l'infiltration aide au diagnostic...
Qu'une infiltration lors de N.P Myosfasciale n'est pas recommandée...N'EST IL PAS TROP RISQUE DE LA FAIRE ????
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[Moyacaso]

Dans le diagnostic de la NP
je ne veux pas t'influencer et je comprends parfaitement tes craintes
Mais pour avoir la certitude du diagnostic tu es obligée d'en passer par la....
C'est ta réaction a l'infiltration qui dira si tu as ou non le nerf atteint
Car on t'infiltre directement dans le nerf un produit anesthésiant ,selon ta pathologie, un ou des deux cotés, si tu es anesthésiée ne serait ce qu'une heure c'est que ton nerf pudendal a réagit .
Apres si tu as de la chance, cette infiltration peut aussi te traiter et te soulager!
Il faut savoir qu'il est normal les premiers jours suivants l'infiltration que la douleur soit exacerbée...
Mais tous les médecins te la demanderont avant de prendre une décision d'opération.
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...

[maluna]

bjr Moyacaso
Merci pour ton retour!
Le rdv de l'infiltration a été annulé début mars et j'avoue ne pas avoir repris rdv...en effet, repos , kiné ,et 200mg de Neurotin midi me soulagent...
Pas de grosses douleurs,des petites génes à la hanche façon sciatique,sensations post mictionnelles avt les règles,mais cela reste léger et surtout vivable...je peux vivre presque normalement et j'ai le moral....faire une infiltration qui me relancerait les douleurs,poussées et échauffements...bof!!!

En mm temps je ne veux pas perdre de temps et laisser mon nerf se détériorer puisque que le temps est important....

Suis perdue, le mieux est l'ennemi du bien parait-il...

Merci
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014