PUDENDALSITE.COM

[tchoutchou47]

Bonjour, voilà ça fait quelques jours que je craque complètement face aux douleurs ( j'ai 29 ans) j'ai des idées noires car je prends conscience que je ne peux plus rien faire, ni projets, je veux juste travailler, avoir des enfants, voyager, des loisirs, aimer la vie normalement... Et la je me rends compte du handicap qu'est la np et c'est la descente aux enfers, je suis en train de tout perdre et je n'ai pas la force de lutter. Je n'ai pas envie de voir le film de la vie défiler pour les autres et moi rester au lit. A quoi bon se réveiller pour souffrir au quotidien... Et être enfermé chez soi...cette maladie fait d'énormes ravages sur soi et l'entourage...je souhaite m'endormir pour toujours...

[miolichri]

surtout, il ne faut pas se décourager. Si vous avez des idées très noires, consultez votre généraliste pour qu'il vous aide à passer ce cap très difficile. Et le forum est là pour exprimer sa souffrance morale, c'est un peu le premier psy, il ne faut pas hésiter à s'en servir.
Courage.
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[Christine64]

Accroche toi !!

tu es jeune, tu as toutes les chances d'aller mieux si tu fais les examens, peut-être l'opération qui a des avantages parce que tu es jeune et que probablement tu as été diagnostiqué (e ?) tôt !!!

Reprends espoir, vraiment, il faut que tu réagisses, je t'assure tu as la "chance" d'être au tout début, ainsi ton nerf est moins abimé et tu pourras récupérer plus vite.

Nous sommes tous passés par des moments comme toi, pendant longtemps, et nous nous sommes battues (us) ; bien sûr, nous avons des rechutes, mais il y a toujours quelqu'un sur Pudendalsite qui sera à ton écoute ; c'est d'ailleurs pour cela que je te réponds.

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Coussinette]

On est là pour ça, on ne peut pas soulager ta douleur, mais on comprend car en effet on passe tous plus ou moins par là je crois...
Surtout ne reste pas seule, je sais comme c'est dur dans ces moments là de demander de l'aide car il ne reste plus d'énergie, mais appelle ton généraliste, avec de l'aide tu pourras surmonter ça, j'en suis sûre !

Ne culpabilise pas d'aller mal, c'est presque "normal" dans cette situation.
Bise et courage !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Olivia]

Il y a aussi toujours quelqu'un, Tchoutchou, pour témoigner d'une amélioration de son état ...donc, non, tout n'est pas perdu !

[maluna]

Tchoutchou

Tout pareil,tout pareil,tout pareil...S'il te reste encore des forces pour transformer cette lassitude en colère, fait-le!... le temps que cette colère te donne assez d'énergie pour entreprendre les démarches urgentes:
-prendre rdv pour consultation et examens nécessaires
-rdv pour infiltration....autres...il te faut,comme à nous tous, un "projet" médical...ça permet de s'accrocher...

Bien à toi
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[fanfan]

Parfois prendre un RDV ca parait le bout du monde alors on remet ca a plus tard et ca ira mieux

Sache qu'en ce moment le ciel ne nous aide pas, vite que le soleil la chaleur de ce printemps nous inonde d'ondes du mieux être

J'ai la chance de disposer de mon temps, et ne serait-ce que de me promener dans ma jardinerie ca fait tellement du bien. En ce moment il y a une collection d'orchidées dans les jardineries...a acheter...elles sont toutes plus belles les une que les autres... la douleur semble s'envoler..pour un moment
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Audrey77]

Je te comprends, Tchoutchou... Mais où en es-tu de ton parcours ? Il y a peut être qqch qui t'améliorera.
C'est dur pour tout le monde.
Moi, je vis seule dans 19 m2 (les loyers sont chers à Paris). Mes amis ne prennent plus de nouvelles. Je m'accroche avec mon mi temps thérapeutique et comme toi, je suis très lasse de recommencer la même journée chaque jour, sans compter tous les soins qui me coûtent très cher.
Seulement, si j'y pense, les douleurs sont moins fortes qu'il y a quelques mois. C'est la fatigue et la lassitude qui s'enracinent après. Personnellement, je vais revoir mon médecin pour avoir qqch contre le stress et l'anxiété car cela aggrave notre état.
Bon courage à toi.
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[tchoutchou47]

Merci pour vos réponses, mais quand je lis tous les parcours compliques des patients, je n'ai pas la force de m'engager dans de telles démarches, je prends du rivotril deroxat et anxiolytique qui me rendent dans un état méconnaissable, moi qui était sportive avant, je ne supporte plus cette vie la, et les spécialistes sont tellement rares avec des protocoles de soins tellement compliques et chers.... Je fait que penser à la vie que j'avais avant et la j'ai tout perdu, amis, travail, vie sociale, j'aurais pas d'enfant...donc à quoi bon continuer...

[Cousin54]

Bonjour Tchoutchou ...

Pas facile de sortir indemne de cette saleté de NP (ou syndrômes similaires) ..
Mais il ne faut pas désespérer .. il y a des solutions...

Peux-tu nous en dire un peu plus sur toi... ton parcours... tu es de quel secteur ??!!

Cordialement..
Cousin
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[tchoutchou47]

Je vis près d'agen dans le sud ouest et mon parcours c'est gyneco, gastro enterologue , urologue, neurologue, et une errance médicale avec certains qui me disent que c'est dans la tête, et je ne veux pas d'une vie avec des douleurs comme ça et devoir abandonner tous mes projets...a mon âge je ne le supporte pas.

[Cousin54]

Pour le traitement... ton corps va s'y habituer... il faut du temps...

Au début, c'est difficile moralement..
car on se sent diminué... on a du mal à imaginer l'avenir avec ces douleurs..

Mais en aménageant un peu ses habitudes.. on peut déjà s'améliorer..
Puis appliquer "contre la douleur, la douceur"..

As tu déjà subi des infiltrations ??
Fais des examens comme eccho-doppler- IRM - scanner - radio du bassin - echographie - EMG .. etc... ?§

Le diagnostic est fait "par défaut" .. d'où l'errance médicale ... oO

Ne fais pas de conneries... ce que tu as n'est pas forcément irreversible !! le suicide, lui, l'est !!

Cousin
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[Coussinette]

Tu n'as pas encore vu de spécialiste en fait, tu as vu beaucoup de monde et comme tu dis certains font beaucoup de mal en nous faisant comprendre qu'ils pensent qu'il n'y a rien et que c'est dans notre tête !

Tu en es où dans ta prise en charge ? Est-ce qu'on te propose quelque chose pour te soulager ? Infilltrations ou autre ?
N'hésite pas à poster ici ta colère, tes angoisses, exprime toi autant que tu veux !

Pour l'instant ça te parait insurmontable, je peux comprendre, mais il y a des femmes jeunes qui ont des enfants avec une NP. On peut vivre malgré tout... différemment. Il faut juste garder en tête que ça ira mieux, même si tu ne le crois pas aujourd'hui.

Tu peux consulter un psy, par un centre anti douleur, directement ou même par téléphone. Il faut soigner autant le moral que le corps.

Courage Tchoutchou !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Audrey77]

Avoir un enfant avec ce genre de douleurs, c'est quand même compliqué et déjà il faut trouver qqn qui supporte d'être avec une personne qui souffre.

Moi, c'est pareil que toi, Tchoutchou, je sais que je n'aurai pas d'enfant maintenant mais si je pouvais retrouver ma vie d'avant : sortir, voyager, me sentir légère dès le matin, je ne demande rien de plus. Ce genre de douleurs nous fait nous recentrer sur l'essentiel : soi et se sentir bien dans son corps car quand on a ça, on peut tout faire.

Il y en a qui arrive à s'en sortir mais le parcours est long et l'errance médicale ne nous aide pas tout comme le manque de compassion général.

Fais-tu de la kiné, de l'ostéo etc ? Car les médicaments ne soignent pas et ne sont pas toujours très satisfaisants quant à la diminution des douleurs.
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[optimiste]

Bonjour Tchoutchou,

Ce message simple pour te soutenir.
Nous sommes tous passés par des idées noires, l'envie de se détruire pour détruire la souffrance physique et psychique.
Tu es jeune, tu as encore beaucoup d'histoires à nourrir, et de grands espoirs de guérison.
Et je conseille comme l'un d'entre nous de te faire prescrire quelque chose pour faire baisser la pression au niveau psycho, ça aidera à moins ressentir la douleur aussi je pense.

C'est un très mauvais moment de la vie à passer, mais tu vas t'en sortir.

Optimiste