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[pascale deredel]

j'ai donc été opérée à aix en mai dernier 2013

J'ai maintenant des jours entiers où je ne ressens aucune douleurs c'est à dire pas de brulures ni d'étau dans le vagin

parfois la douleurs revient pendant 3 jours et puis elle disparait et me laisse tranquille pendant au moins 1O jours et petite crise ensuite

rien à voir comme avant où j'avais des douleurs atroces tous les jours au bord du suicide

rien n'est encore vraiment réglé mais beaucoup de moments sans rien maintenant

si j'ai des brulures j'utilise mes crèmes comme indiqué au bas de mon profil

ma vie est bien plus agréable pour moi et mon mari me voit beaucoup moins souffrir

pascale
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np gauche
médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[fanfan]

huile d'émeu vagisil xylocaine, ce sont 2 cremes Pascale, il y a une huile dont tu nous parlais souvent (huile d'emeu)
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[pascale deredel]

huile d'emeu adoucit les brulures mais on les sent quand même un peu
la crème vagisil est plus adaptée aux brulures de la vulve comme la xylocaine en seringue 2%
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médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[Christine64]

Merci infiniment pour ton témoignage encourageant !

merci d'être venue nous le dire, nous avons vraiment besoin de témoignages tels que le tien.

Reste avec nous et continue d'être avec nous s'il te plait, cela nous aide !

Un grand merci.

Christine
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[pascale deredel]

merci c'est gentil

mieux vaut utiliser les cremes contre les brulures que les médicaments

pour la prévention des brulures vaginales je prends du normast depuis 9 MOIS et sans aucun effet secondaires


si vous avez des questions sur des astuces à avoir je peux vous aider

en fait je suis une féroce fouineuse sur tout ce qui peut nous soulager et je trouve souvent
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médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[Christine64]

Remboursé ou pas ?

Je crois que je vais tenter l'expérience car cela vaut le coup d'essayer.

Je pense comprendre que ce gel endort la douleur, alors faut-il le passer plusieurs fois par jour ? combien de fois ? il y a t-il des effets secondaires (érythèmes ou problème de peau).

Je vais aussi essayer les patch Versatis mais pas tout en même temps, l'un après l'autre.

Cela cache la douleur, ne résout pas le problème mais pourquoi pas, tout ce qui permet de calmer, ne serait-ce que quelques heures, est bon à prendre sauf si bien sûr c'est contre indiqué.

merci pour tes infos complémentaires stp.

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[pascale deredel]

si tu parles de biofreeze attention ça dégage fort par son effet

pas d'allergie - pas collante - sensation de froid qui empeche le cerveau de se fixer sur ta propre douleur comme un masque

ce n'est pas un soin mais c'est la crème la plus forte sur le marché français

c'est pas remboursé environ 10 euros en pharmacie le tube est grand

attention pas sur les muqueuses mais autour à distance de 5 cm au bout de 5 minutes la transformation se fait sentir

parfois j'alterne avec les autres anesthésiants et si c'est pas suffisant là j'interviens avec biofreeze
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infiltration fév 2013 : aggravation
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opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[Olivia]

Tout comme Christine et probablement comme toutes (et tous) ici, je prends ton témoignage, Pascale, comme une bouffée d'oxygène dont on a bien besoin. Merci !

PS : surtout, continue à "fouiner", des fois que ... tu rapporterais une pépite ... Et même si tu n'en trouves pas, chaque "trouvaille" aussi modeste soit-elle constitue une petite avancée utile à tout le monde.

[pascale deredel]

vraiment touchée par vos chaleureux messages !!

dans 3 mois cela fera une année après l'opération - je vous donnerai d'autres nouvelles sur l'évolution de mes douleurs à ce moment là

là ça fait 8 jours que je vais bien - je me sens bien en vous écrivant

MAIS je suis pas à l'abri d'une prochaine crise de brulures !

je suis toujours assise sur mon coussin même si j'ai plus de douleurs -
je ne supporte plus les sièges durs - mon coussin je l'emmène partout : tramway, médecin, repas de famille etc - il faut impérativement soulager le périnée sinon le nerf souffre du poids du corps donc je resterai très très prudente toute ma vie avec mon coussin

pascale
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infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[steina]

merci pour ce témoignage qui vient confirmer l'efficacité de l'opération.
As-tu eu mal au réveil post opératoire?
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[pascale deredel]

non aucune douleur post opération

on ne m'a pas ouvert la fesse comme à nantes : juste une petite incision dans le vagin c'est tout : c'est la méthode de AIX par le docteur Baut----
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prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[steina]

ah super! ça a l'air plus simple. Petite veinarde!
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[maluna]

Bonsoir Steina

Je vois que tu prends du neurotin et jai bcp de mal à trouver des réponses...
Peux tu me faire partager ton expérience
Te semble t-il efficace?
Dois -tu svt augmenter le dosage?
effets secondaires?
Prise de poids?


Merci d'avance
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[Christine64]

Chaque "centre" a sa ou ses méthodes.

J'ai cru remarquer que suivant votre interlocuteur (spécialiste) , la personne est certaine que sa méthode est la meilleure et que celle des autres ne vaut rien. Idem pour la pose du diagnostic : infiltration ? EMG ? toucher anal ou vaginal ?

Même chose pour les résultats positifs, certains en ont .... beaucoup ...; d'autres restent plus modestes ....

Je trouve que cela fait "guéguerre" et en plus nous sommes impliqués (ées) involontairement dans ces histoires d'égos et quelquefois nous nous faisons l'écho (et cette fois-ci c'est volontaire) de ce que nous avons entendu.


En fait, nous sommes, nous les malades, pris là dedans et cela nous fait poser des questions, trop de questions, des questionnements oui plutôt ... pourquoi eux font comme ça, et eux comme ça ?? etc ....


Qu'en pensez-vous ?


Pour les traitements médicaux, aucun de nous réagit de la même manière. Pour ce qui me concerne ce qui m'a convenu au début et pendant quelques années ne me réussissait plus. Mon corps n'en voulait plus .... on nous dit "si vous n'avez pas eu d'effets secondaires au début, vous êtes "sauvé" (e)", sauf que nos amis les médecins et laboratoires oublient qu'a force d'ingurgiter des médicaments, puis qu'à force de prendre de l'âge, et bien un moment donné le corps dit "halte ! je n'en peux plus".

Le médicament qu'on prenait à 25 ans n'est quelquefois plus supporté 10 ans après ... bizarre ... mais non pas bizarre du tout, nous avons pris "10 ans dans la vue", notre corps n'est plus pareil, notre estomac et notre résistance non plus.

Un médicament ne peut être "donné à vie" et je peste lorsque j'entends "c'est bizarre, il vous convenait jusqu'à présent ?" mais franchement, faut pas avoir bac + 5 pour comprendre ça !!!

Non ? vous n'êtes pas d'accord ?

Pour en revenir au Neurontin, il ne m'a pas réussi même à dose "homéopathique", mon toubib n'en revenait pas, j'ai atterri à l'hôpital tellement j'étais mal et d'autres le supportent très bien ... faut essayer ... c'est hélas le passage obligé : il faut essayer, tant mieux si ça marche et tant pis si ça ne va pas.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[maluna]

Merci Chris
Comment vas tu?
Du mieux?
Bises
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014