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greenaway
Inscrit le: 26 Sep 2013 Messages: 3 Localisation: nimes
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Posté le: Ven Sep 27, 2013 1:16 pm Sujet du message: position assise |
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Pour moi c 15 mn maxi sinon douleurs ischion, perinee et piriforme +++, aucun coussin ne me soulage seul la position allonge |
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steina Profil : Fidèle
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Inscrit le: 01 Aoû 2013 Messages: 86
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 10:09 am Sujet du message: position assise |
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pour moi, c'est o minutes assise. Je dois me lever immédiatement. Par chance, je ne souffre pas debout! _________________ suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14 |
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valda
Inscrit le: 19 Fév 2014 Messages: 12
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 11:44 am Sujet du message: |
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comment vous faites pour travailler? ça me fait peur de ne plus pouvoir rester assise longtemps car pour mon travail je suis assise 8h par jour..... |
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miolichri Profil : Fidèle
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Inscrit le: 29 Nov 2009 Messages: 97
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 12:09 pm Sujet du message: POSITION ASSISE |
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bonjour,
personnellement, j'avais acheté une chaise de bureau mieux adaptée, c'est-à-dire que le siège était un peu incurvé au milieu, assez épais et plutôt moelleux. J'y ajoutais un coussin à mémoire de forme acheté chez GIFI pas très cher. Le matin, cela allait à peu près, mais je me levais de mon poste régulièrement et travaillais debout, mais les après-midis étaient plus difficiles. J'ai tenu ainsi pendant plus de 4 ans, jusqu'à ma retraite. Cordialement. _________________ NP depuis 2008 - échec de tous les traitements |
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valda
Inscrit le: 19 Fév 2014 Messages: 12
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 12:43 pm Sujet du message: |
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après c'est pas évident d'en parler au boulot....et c'est pas évident qu'ils comprennent....pas facile ... |
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miolichri Profil : Fidèle
![Profil : Fidèle Profil : Fidèle](templates/subSilver/images/rangs/pen4.PNG)
Inscrit le: 29 Nov 2009 Messages: 97
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 3:50 pm Sujet du message: position assise |
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en effet, c'est toujours le même problème pour cette pathologie "non racontable"... j'avais dit à mon chef que j'avais des difficultés à rester assise longtemps, et qu'il ne devait pas s'étonner s'il me voyait travailler debout. Il n'a pas posé d'autres questions et ainsi, j'ai pu adapter moi-même mon poste de travail à mes douleurs. Je crois pouvoir dire que cet état de fait n'a pas nui à mon travail, mais j'ai beaucoup pris sur moi durant toutes ces années, sans broncher.
Amicalement. _________________ NP depuis 2008 - échec de tous les traitements |
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steina Profil : Fidèle
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Inscrit le: 01 Aoû 2013 Messages: 86
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 4:16 pm Sujet du message: position assise |
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Je vous trouve très courageuse miolichri. Moi je suis en arrêt de travail parce que faire les trajets en voiture est inenvisageable même avec un coussin percé. J'en étais à stresser au feu rouge en priant qu'il passe au vert! J'attends l'opération comme on attend une délivrance. _________________ suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14 |
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maluna Profil : Fidèle
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Inscrit le: 08 Fév 2014 Messages: 124 Localisation: IDF
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 4:59 pm Sujet du message: |
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Steina
Ton mal n'est pourtant pas si ancien au vu de ta signature...Tu as déjà pris ta décision pour opération???
Pas d'autres infiltrations ???
Bises _________________ NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014 |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Ven Fév 21, 2014 8:37 pm Sujet du message: |
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Steina, ne place pas absolument tous tes espoirs dans l'opération, ça risque d'être difficile si tu mets du temps à avoir de l'amélioration ou si jamais ce n'était pas à la hauteur de tes attentes...
Ce n'est pas que je veuille être pessimiste, il faut espérer aller mieux et avoir confiance dans l'opération mais comme on dit, ne pas mettre tous ses œufs dans le même panier (je dis ça pour que tu te protèges un peu !)
Et je croiserai tous les doigts pour toi le moment venu ! ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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fanfan Profil : Fidèle
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Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Sam Fév 22, 2014 5:50 pm Sujet du message: |
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Comme tu le dis bien Coussinette, je connais une malade qui tout miser sur l’opération pensant retravailler et pour le moment elle ne va toujours pas bien, la névralgie pudendales ou les névralgies pudendales, ont des origines diverses et elles s'expriment aussi de manières diverses...l’opération n'est peut-etre pas toujours a solution _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Christine64 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 12 Nov 2008 Messages: 448 Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64
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Posté le: Sam Fév 22, 2014 6:38 pm Sujet du message: |
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attention !!!!! on parle d'opérations mais avant de dire que cela "n'est pas terrible" et que des malades souffrent beaucoup après.......
Il faut savoir ....
que des douleurs peuvent être ressenties (parfois de manière intense et quelquefois avec des douleurs supplémentaires) pendant 6 à 24 mois. En effet, il faut prendre en compte que c'est un acte chirurgical, qu'il faut aller chercher ce nerf. Pour cela, quelle que soit la méthode, il faut infiltrer du matériel chirurgical à travers la peau, les muscles, tendons.
tout ceci donc est très fragilisé après l'opération, à cela se rajoute la cicatrisation et les adhérences éventuelles. Pour ces dernières j'aimerais d'ailleurs bien que l'on me dise ce qu'il faut faire pour les éviter.
Je me prépare, autant que faire se peut, à l'opération et ai intégré ce que je viens d'écrire. Je m'attends donc à des souffrances, des souffrances plus intenses et des souffrances supplémentaires. Ceci dans l'unqiue espoir que cela reviendra à un stade d'intensité de souffrance inférieur à celui que j'avais avant l'opération.
Si l'on n'intègre pas tout cela, il est inévitable que l'on dira que "c'est raté", "qu'on regrette" que "si j'avais su".
Maintenant je suis consciente qu'il peut y avoir une aggravation et qu'hélas je ne reviendrai jamais à mon état d'avant. Les chirurgiens nous avertissent (1 % des opérés seraient aggravés et les neuro chirurgiens disent que cela ne vient pas de l'opération mais que les malades se seraient aggravés de toute façon ((là je ne suis pas d'accord sur ce qu'ils disent, parce que le malade a eu le nerf déplacé par un geste chirurgical, il est évident que pour moi s'il y a aggravation cela ne vient pas d'une fatalité ou "de la faute à pas de chance" mais simplement au fait que l'opération (donc l'acte chirurgical) a aggravé notre situation)). Faudrait pas non plus qu'ils s'exemptent de tout, c'est trop facile !!!! non ?
Si je suis dans ce cas, hélas je regretterai mille fois ma décision mais j'essaie de me persuader que je dois aller mieux. J'espère vraiment ne pas me tromper et regretter ma décision.
Je suis seule à pouvoir la prendre et comme on le disait avec une collègue de galère : "c'est la douleur qui me conduit maintenant" et pour moi je pense qu'il est temps que je me décide à franchir le pas.
Je ne l'ai pas encore fait mais je m'y prépare et je suis en route. C'est difficile, très difficile car bien sûr j'ai peur d'être dans ce 1 %. Quelques unes d'entre vous m'ont remonté le moral et m'ont aidée à aborder ce passage de décision d'une autre manière.
Là, j'ai débuté hier soir le Laroxyl, j'ai mieux dormi, j'en ai pris peu, très peu et si ça me suffit je resterai avec cette mini dose (3 gouttes). J'espère que si les douleurs se calment grâce à lui que je ne vais pas différer ma décision.
Tous ceux qui voudront m'aider à m'acheminer vers cette opération sont les bienvenus.
J'espère que mon parcours, mon cheminement pour mûrir ce projet (c'est bien le seul hélas que j'ai à l'heure actuelle) peut vous aider à prendre le même chemin et ne pas voir tout en négatif (comme je l'ai fait moi-même jusqu'à présent et jusqu'à que quelques malades viennent à ma rencontre pour m'aider. Merci à vous gentes dames, il n'y a pas de messieurs !!!!). _________________ diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong |
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Coussinette Profil : Fidèle
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Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Sam Fév 22, 2014 10:44 pm Sujet du message: |
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Il me semble Christine que tu as un très bon état d'esprit, c'est vrai qu'il faut intégrer que c'est long, surtout qu'une fois opéré tout le monde demande: "alors ça y'est maintenant tu es opérée alors ça va mieux !". Il faut être assez fort pour supporter ça...
Pour éviter les adhérences post chirurgie, il faut déjà bien respecter les consignes aussitôt opéré, rester allongé en appui sur la zone opérée le premier jour pour éviter les hématomes qui peuvent faire de la fibrose. Prendre de l'homéopathie pour limiter les saignements si vous y croyez, moi je l'ai fait. Ensuite masser la/les cicatrice(s), tout en douceur les premiers temps pour assouplir les tissus, et effectuer des mouvements de montée et descente de marches, lever haut les genoux en avant pour faire coulisser le nerf dans le bassin et le garder libre... Voilà pour mes connaissances, d'autres auront peut-être des conseils supplémentaires à te donner ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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Cousin54 Modérateur du Forum
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Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Dim Fév 23, 2014 10:47 am Sujet du message: |
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Coussinette a écrit: | Il me semble Christine que tu as un très bon état d'esprit, c'est vrai qu'il faut intégrer que c'est long, surtout qu'une fois opéré tout le monde demande: "alors ça y'est maintenant tu es opérée alors ça va mieux !". Il faut être assez fort pour supporter ça...
Pour éviter les adhérences post chirurgie, il faut déjà bien respecter les consignes aussitôt opéré, rester allongé en appui sur la zone opérée le premier jour pour éviter les hématomes qui peuvent faire de la fibrose. Prendre de l'homéopathie pour limiter les saignements si vous y croyez, moi je l'ai fait. Ensuite masser la/les cicatrice(s), tout en douceur les premiers temps pour assouplir les tissus, et effectuer des mouvements de montée et descente de marches, lever haut les genoux en avant pour faire coulisser le nerf dans le bassin et le garder libre... Voilà pour mes connaissances, d'autres auront peut-être des conseils supplémentaires à te donner ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
Tout à fait !!! ![Cool](images/smiles/icon_cool.gif) _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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Cousin54 Modérateur du Forum
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Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Dim Fév 23, 2014 10:55 am Sujet du message: |
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Christine64 a écrit: | attention !!!!! on parle d'opérations mais avant de dire que cela "n'est pas terrible" et que des malades souffrent beaucoup après.......
Il faut savoir ....
que des douleurs peuvent être ressenties (parfois de manière intense et quelquefois avec des douleurs supplémentaires) pendant 6 à 24 mois. En effet, il faut prendre en compte que c'est un acte chirurgical, qu'il faut aller chercher ce nerf. Pour cela, quelle que soit la méthode, il faut infiltrer du matériel chirurgical à travers la peau, les muscles, tendons.
tout ceci donc est très fragilisé après l'opération, à cela se rajoute la cicatrisation et les adhérences éventuelles. Pour ces dernières j'aimerais d'ailleurs bien que l'on me dise ce qu'il faut faire pour les éviter.
Je me prépare, autant que faire se peut, à l'opération et ai intégré ce que je viens d'écrire. Je m'attends donc à des souffrances, des souffrances plus intenses et des souffrances supplémentaires. Ceci dans l'unqiue espoir que cela reviendra à un stade d'intensité de souffrance inférieur à celui que j'avais avant l'opération.
Si l'on n'intègre pas tout cela, il est inévitable que l'on dira que "c'est raté", "qu'on regrette" que "si j'avais su".
Maintenant je suis consciente qu'il peut y avoir une aggravation et qu'hélas je ne reviendrai jamais à mon état d'avant. Les chirurgiens nous avertissent (1 % des opérés seraient aggravés et les neuro chirurgiens disent que cela ne vient pas de l'opération mais que les malades se seraient aggravés de toute façon ((là je ne suis pas d'accord sur ce qu'ils disent, parce que le malade a eu le nerf déplacé par un geste chirurgical, il est évident que pour moi s'il y a aggravation cela ne vient pas d'une fatalité ou "de la faute à pas de chance" mais simplement au fait que l'opération (donc l'acte chirurgical) a aggravé notre situation)). Faudrait pas non plus qu'ils s'exemptent de tout, c'est trop facile !!!! non ?
Si je suis dans ce cas, hélas je regretterai mille fois ma décision mais j'essaie de me persuader que je dois aller mieux. J'espère vraiment ne pas me tromper et regretter ma décision.
Je suis seule à pouvoir la prendre et comme on le disait avec une collègue de galère : "c'est la douleur qui me conduit maintenant" et pour moi je pense qu'il est temps que je me décide à franchir le pas.
Je ne l'ai pas encore fait mais je m'y prépare et je suis en route. C'est difficile, très difficile car bien sûr j'ai peur d'être dans ce 1 %. Quelques unes d'entre vous m'ont remonté le moral et m'ont aidée à aborder ce passage de décision d'une autre manière.
Là, j'ai débuté hier soir le Laroxyl, j'ai mieux dormi, j'en ai pris peu, très peu et si ça me suffit je resterai avec cette mini dose (3 gouttes). J'espère que si les douleurs se calment grâce à lui que je ne vais pas différer ma décision.
Tous ceux qui voudront m'aider à m'acheminer vers cette opération sont les bienvenus.
J'espère que mon parcours, mon cheminement pour mûrir ce projet (c'est bien le seul hélas que j'ai à l'heure actuelle) peut vous aider à prendre le même chemin et ne pas voir tout en négatif (comme je l'ai fait moi-même jusqu'à présent et jusqu'à que quelques malades viennent à ma rencontre pour m'aider. Merci à vous gentes dames, il n'y a pas de messieurs !!!!). |
Bien sûr que si.. il y a des messieurs !! (^_^)
et si tu veux être aidée dans ton cheminement... je te dis : "Banco" !!!
car déjà, tu as le bon état d'esprit !!!
donc plus de chance de passer le cap 'post-op" facilement..
je le dis souvent... mais "opéré" et sans regret !!
s'il faut le faire, je recommence demain.. _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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Christine64 Profil : Fidèle
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Inscrit le: 12 Nov 2008 Messages: 448 Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64
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Posté le: Dim Fév 23, 2014 6:36 pm Sujet du message: |
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Merci m'sieur, je vois que toi aussi tu t'es dirigé vers l'opération et sans regret. Je suis contente pour toi.
Quand je disais qu'il n'y avait pas de "m'sieurs" c'est que j'ai eu des contacts par mp et par téléphone et ce n'était que des dames ....
merci de m'encourager : je crois que dans ce domaine, comme dans bien d'autres, j'avance, j'avance, je mûris, je comprends mieux certaines choses de la vie, il est temps, grand temps quel que soit le domaine.
Je pense que celles qui m'ont contactée, puis certains messages, comme le tien Cousin, m'aident dans ce domaine de la maladie et das mon cheminement vers l'opération, c'est incontestable. Je puis t'assurer qu'il y a encore quelques mois je n'en n'étais pas là ... et pour les autres domaines sur lesquels je ne peux m'étendre, je me rends compte maintenant de ce qui a pu bouleverser ma vie à ce point et je comprends mieux pourquoi j'en suis là. Je ne fais pas le bilan de ma vie (quoique !) mais le fait de comprendre mieux certaines situations, le pourquoi de celles-ci, les personnes qui sont intervenues dans le cours de ma vie depuis son début jusqu'à ce jour, font que je pense savoir pourquoi j'en suis là maintenant et peut-être aussi là dans le domaine de la maladie et là dans ma réflexion par rapport à l'opération.
Les personnes qui croisent notre chemin, (il y a des personnes de Pudendalsite et d'ailleurs) peuvent nous faire avancer. Il suffit de tomber sur les bonnes personnes et de prendre conscience que ce sont elles les bonnes personnes.
Dommage pour moi que ces rencontres se soient passées si tard dans ma vie .... mais le fait d'avoir réalisé certaines font que je me sens mieux. C'est pour cela que j'avance maintenant ....
Merci à ceux et celles qui nous aident à avancer qu'ils (elles) soient d'ici ou d'ailleurs.
Je ne demande qu'une chose c'est le bien être dans tous les domaines y compris bien sûr et évidemment après l'opération. Je sais qu'il ne sera pas complet mais qu'il doit, normalement, être au rendez-vous. J'espère que ce rendez-vous ne sera pas raté .... mais tant pis j'aurais pris ou il me faut prendre le risque car j'ai trop stagné dans la peur d'avancer et dans la crainte de rester dans le 1 % de personnes aggravées.
Banco !!! _________________ diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong |
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