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[Hugue 44]

Entièrement d’accord avec Coussinette. J’ai du mal à accepter le « alors c’est super tu es opérée , maintenant tu es guérie », même de la part d’amies proches. Et quand tu réponds que non, les douleurs sont toujours là et que en plus tu en as de nouvelles, tu lis dans le regard des gens que ce n’est pas possible, tu exagères les choses et sans connaître on met même en doute les compétences du chirurgien « tu es sûre que c’est un bon chirurgien » je l'ai entendu. C’est très agaçant.
J’ai reçu et suivi les mêmes conseils que Coussinette : rester sur les fesses le premier jour, monter les escaliers, lever les jambes (comme les majorettes …) se masser les fesses. Je n’ai pas eu de problèmes particuliers à part d’avoir les deux fesses couleur aubergine pendant 15 jours, mais sans hématomes internes.
C’est vrai que l’on ne peut pas se faire opérer à la légère, il faut bien réfléchir, mais plus longtemps on réfléchit plus la décision est difficile à prendre (en tous les cas pour moi). C’est sur que l’opération n’est pas miraculeuse, mais ne pas la faire et les médicaments non plus. C’est une possibilité pour s’en sortir et je l’ai tentée.
Opérée le 9 juillet j’ai passée 5 -6 mois très difficiles mais je ne regrette rien, et puis tous les opérés n’ont pas les symptômes que j’ai ressentis après l’opération. Je précise qu’aussitôt l’opération je n’avais plus de douleurs anales du côté gauche, elles ont complètement disparu. C’est déjà un résultat. Le côté droit s’améliore tout doucement. Il y a quelques jours j’ai remarqué que je n’avais plus l’engourdissement du côté droit de l’anus et de la fesse droite, il revient de temps en temps mais plus faiblement qu’auparavant, ce n’était pas le plus douloureux, mais c’est encore une amélioration, si petite soit-elle. Et puis tout dépend comment le nerf est compressé chaque personne est un cas différent. Me plaignant de ne toujours pas pouvoir faire tout ce que je faisais avant, m’assoir, me baisser, etc , « vous êtes trop pressée » m’a dit le professeur R… au mois de janvier, avec ce genre de pathologie il faut être patient ». Facile à dire n’est-ce pas, on voudrait tous que l’amélioration se fasse très vite.
J’espère Christine que ces détails t’aideront dans ta décision. Dommage que tu sois si loin, je serai venue te voir à l’hôpital.
Courage plus particulièrement à toi et bien sûr à toutes et tous ceux qui souffrent

Huguette
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Début NP Mai 2011. Médicaments, Ostéopathie, Infiltrations, Kiné. Opération à Nantes 9 juillet 2013.
Huguette

[Christine64]

Merci Huguette,

tu es là toi aussi, c'est super chouette et sympa.

Merci de ta proposition de venir me voir à l'hôpital. Tu es un "chou".

Mais dis-moi si tu reviens au mois de juin voir la petite "choupinette" ou la petite "pépette" qui vient de voir le jour, et si ça tombe à ce moment là tu pourras venir ?

je pense que je le ferai avant car je voudrais le faire avant l'été pour passer l'été "tranquille" ou du moins faire sortir ma carcasse au soleil et lui permettre de bouger un peu.

A bientôt ! si tu viens avertis -moi avant !!!!
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Coussinette]

Si tu prévois de te faire opérer avant l'été à Nantes, il ne faut pas que tu traînes à voir le Pr Rob---. L'année dernière il était encore au CHU donc c'est sans doute plus rapide maintenant, mais le centre anti-douleur a étudié mon dossier en Janvier, l'a transmis au Pr, j'ai eu RDV au moins trois mois plus tard. Puis deux mois avant la première date d'opération qu'il pouvait me proposer
7 mois sans qu'il ne se passe rien d'autre qu'une constante aggravation de la douleur, entre la dernière infiltration et l'opération, ça a été long ! Heureusement il peut y avoir de beaux jours à l'automne aussi
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Christine64]

Pour moi, ce sera à St Jean de Luz (mon département) par le Dr K (un élève de Ro..... ;

j'ai eu mes RV assez rapidement donc je pense que pour l'opération cela doit aller assez vite.

Je vais me renseigner auprès de la secrétaire pour connaître les délais.

Nantes c'est loin de chez moi. St jean de Luz c'est à 140 km environ de chez moi. Le département des Pyrénées atlantiques est très étendu, je suis à l'opposé de la côte atlantique.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Coussinette]

Ok, tu as un RDV bientôt avec le chirurgien déjà ?
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Christine64]

J'ai fait tous les examens, ou plutôt refait tous les examens parce que les derniers étaient de 2008. Le diagnostic est tombé : névralgie pudendale et une proposition d'opération m'a été faite.

Je n'ai pas dit "oui" sur le champ car j'étais encore en questionnement et j'avais des éclaircissements à avoir. Je pense les avoir eus même si je reste un peu perplexe.

Il ne me reste donc plus qu'à tél. au secrétariat et lui demander quand on peut m'opérer, et quand je dois rencontrer l'anesthésiste.

Tu vois c'est une question de jours et de quelques mois car je ne connais pas les délais qu'a ce praticien. Je voudrais le faire avant l'été.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Natasha]

Tu vois c'est une question de jours et de quelques mois car je ne connais pas les délais qu'a ce praticien. Je voudrais le faire avant l'été.

Bonjour,

dans mon cas la date de l'opération a été programmer par le dr K. trois semaines après la décision de me faire opérer .

Natasha

[Natasha]

Désolée ça se voit que je suis pas revenue sur le forum d'un moment !

Bonjour Christine64

je voulais citer une des phrases de ton message !

[Christine64]

Pas grave ! j'avais compris.

Merci pour ton message !

chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[steina]

Bonjour Maluna,

Un an cela peut paraître court pour passer à l'opération mais le neurologue m'a dit qu'il était inutile que je fasse d'autres infiltrations (la première était juste diagnostique) et que l'opération était la seule manière de guérir.
bises
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[steina]

merci Coussinette; la date de l'opération approche (24 avril) mais je garde encore un faible espoir d'y échapper par quelque miracle...
Si j'ai pris la décision si vite (moins d'un an après le début des ennuis) c'est que le neurologue m'a dit que cela ne servait à rien de faire des infiltrations et que le seul moyen vraiment validé pour la guérison était l'opération. De plus, le fait d'attendre abîme le nerf et crée une "habitude" de la douleur qui fait que, même en cas de libération du nerf, le cerveau continue à émettre des messages douloureux (comme les douleurs du membre fantôme dans l'amputation).
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14