PUDENDALSITE.COM

[Annette]

Bonjour à ceux qui se posent des questions.

J’avais promis de donner des nouvelles de mon amie opérée depuis 18 mois, et qui est dans un état lamentable ( douleurs entre 6 et 9, impossible de s’asseoir, difficile de marcher, l’ horreur ,perfusion de kétamine)

A Nantes on reconnaît que c’est un échec de l’opération. On lui a proposé une infiltration du ganglion impar, mais malheureusement, tout s’est encore aggravé. Plus vraiment de solution à Nantes.

Sur tous les sites je n’ai jamais lu qu’après l’opération on pouvait se retrouver dans la situation de mon amie.Je trouve que c’est inadmissible

Depuis quelques jours, elle a un petit espoir, je ne peux pas tout dire.

Mon amie a consulté le Docteur, B, il se pose beaucoup de questions….
Il lui propose de lui poser un cathéter. Tout le monde connaît.

Elle a beaucoup hésité, mais elle vient d’accepter. Pendant la pose de ce cathéter, le chirurgien passe une mini caméra par le vagin, il doit voir ce qu’il fait.
Moi j’ai un espoir, et s’il voyait quelque chose….

Je veux y croire.

Je suis toujours aussi révoltée. Pour toutes les autres interventions, les chirurgiens doivent avoir des résultats positifs et aucune catastrophe, afin que les interventions puissent se poursuivre. Dans ma région un centre de chirurgie cardiaque a été ferme pour mauvais résultat !!!Ils prenaient trop de risque.

Je suis une scientifique, si on voulait faire des statistiques de résultat, ce serait fait, centre par centre. Pourquoi rien ne bouge ?

Avec nous c’est facile, dans certains centres, lorsque nous avons encore plus mal après l’opération, on nous répond que nous ne sommes pas en mesure de juger, notre cerveau va mal, bref nous sommes fous. Facile, nous sommes tellement vulnérables. Impossible de noter une douleur et de le prouver.

Je suis moi-même opérée, je n’ai pas connu cette situation, mais j’ai encore peur que tout recommence.
Amitiés , à tous.
Conseil : Choisissez bien votre chirurgien, et essayez d’éviter à tout pris l’opération. Pleins de techniques améliorent nos conditions de vie. Courage.

[Digitale]

Peut être que ce n'était pas réellement une NP dont elle souffre et que le pb est ailleurs ? C'est vrai que c'est étrange d'avoir été aggravée a ce point là !
J'espère qu'elle trouvera un moyen d'attenuer ses douleurs.

J'ai consulté le dr B samedi à Paris. Il m'a dit que certaines personnes ne guérissaient pas, notamment les personnes dont les douleurs sont trop diffuses et trop chroniques ( les personnes fibromyalgiques ) et bien sur quand l'âge est trop avancé.

Lui parle de guérison et pas seulement d'amélioration ( dans certains cas )

Quand je lui ai dis que mon généraliste m'a dit que je ne guérirais jamais, il m'a répondu " n'écoutez pas les gens qui ne savent pas, j'ai plein de cas de jeunes personnes totalement guéries après l'opération, vous ne resterez pas comme ça, vous allez guérir." ( je précise que j'ai 23 ans)

Il m'a déjà parlé d'opération dans le cas ou mon traitement et l'infiltration ne me soulage pas.

Voilà c'était aussi ma petite note d'espoir pour ceux qui passent par là.

Je souhaite a ton amie que dr B puisse enfin la soulager.

[Louloutte]

Pour répondre à Annette, je suis d'accord avec toi, car quant une intervention (quelle qu'elle soit) est aléatoire, pas vraiment indispensable et qu'il y a des risques importants que le patient ne connaît pas, les chirurgiens devraient être assez conscients pour ne pas tenter l'impossible, surtout quant ils voient que la personne a des hésitations !
Après c'est trop tard, le mal est fait ! et c'est le patient qui en fait les frais ! et une vie qui bascule !!!! c'est mon cas !
Bon courage à vous tous.

[Annette]

Merci Martin, je connais un peu ton histoire. Tu es très pudique, tu ne veux pas mettre le feu.
Merci merci pour toutes les personnes qui ne seront pas massacrées.

[Louloutte]

Oui, quant on ne le sent pas et que l'on hésite, il ne faut pas tenter le diable !
J'ai longtemps hésité et quand j'hésite ce n'est pas bon signe, je n'ai pas eu les réponses à mes questions (j'aurai dû fuir) et ma maman est décédée à ce moment là et je n'ai plus réfléchi ! terrible erreur ! il y avait urgence affective.
J'ai géré l'enterrement à côté de Perpignan ! je n'ai pas vu le signe qu'elle m'avait fait ! avec le recul, c'est facile de voir les choses évidentes, mais sur le moment, on ne réfléchi plus, on agit !!
Je me dis souvent que ce décès serait intervenu 3 jours plus tard, je n'aurai jamais subi cette chirurgie !
J'ai rdv à Rothschild jeudi, je vais avoir bien du mal à m'y rendre.
Sylvie.

[Olivia]

Annette, je comprends du fond du coeur ta révolte mais ne veux retenir que la note d'espoir- même petite - que tu délivres, concernant ton amie ... C'est pourquoi j' espère que tu pourras bientôt nous donner de meilleures nouvelles.

Merci à toi, Digitale, pour ton double témoignage (celui de ton amie, réconfortant et...pour le tien aussi) tellement utile.

Quant à toi, Sylvie, qui te bats comme un petit soldat, tu as raison : des médecins et malheureusement plus encore certains chirurgiens semblent déroger au principe de précaution en considérant leurs patients comme un champ inépuisable d'expériences sur lesquels on exerce son bistouri... Tant pis s'ils auraient dû s'abstenir ! Je compatis à tes maux et souhaite ardemment que tu rencontres bientôt le bon praticien capable de te soulager. Courage encore et encore !

[Louloutte]

Merci Olivia pour tes encouragements, mais je m'effondre de plus en plus !
Je n'ai plus la force de continuer. Même le rdv de demain va être un calvaire ! 40 mn de train + 15 stations de métro !! pas certaine d'y arriver !
Je m'épuise depuis 14 mois, mon corps ne veut plus rien savoir !
Je suis seule dans mon "trou" !!
Désolée, je "plombe" votre moral.
Sylvie.

[Annette]

Bonjour Sylvie.
Tu ne plombes pas le moral des autres. Moi, j'ai voulu en finir. Je ne pouvais plus pleurer. Lorsque j'étais seule, je hurlais......

Je ne l'ai pas fait, certes j'ai un mari qui m'a soutenue, et pourtant, à ce moment là ,je l'oubliais complètement .

Nous avons beaucoup de ressources.surtout , il faut essayer de retrouver le calme, se faire aider , en prenant des médicaments. Je suis sur proz.....depuis très longtemps. C'est mon spécialiste de la douleur, auriculothérapeute qui me l'a prescrit,il ne veut pas que je l'arrêté.
Je suis vivante, pas toujours facile.
Énormes bisous.
Une ancienne , (début,2002)

[Louloutte]

Merci Annette,
Toi aussi tu as voulu que tout s'arrête pour ne plus souffrir ? mais il est vrai que la présence d'un conjoint aide, même s'il ne peut rien faire face à notre vie de souffrances !
Moi je suis seule et loin de tout. Je ne conduis pas.
Je suis fatiguée de me battre pour rien ! où est ma vie d'avant cette chirurgie ?
J'avais tellement de projets ! le gastro n'est pas du tout concerné par mon état ! il ne répond même pas à mes mails ! je suis juste un bout de viande !
Dommage que je sois loin des côtes bretonnes.............
J'espère que demain je ne vais pas m'effondrer !
Je t'embrasse, Sylvie.

[matos]

Bonjour a toutes je suis un homme avec une NP depuis 2007 et au début s était horrible 2 fois opérer de la prostate pour rien sauf pour agraver les douleurs et s est vrais que la vie est très difficile mais il faut ce battre et je suis sur qu'on trouvera une solution a nos douleurs j en suis sur et cette maladie n est pas psychique quand je suis tombé malade j était très bien dans ma tête avec aucun souci donc je sais parfaitement bien que sa ne vien pas de nôtres tête . Courage a tous on y arrivera

[Louloutte]

D'accord avec toi ! c'est bien physique et non psychologique ! moi, je suis tombée malade dès le jour de l'intervention.
J'avais une vie et des projets avant ! j'ai eu de nombreuses galères dans ma vie et j'ai toujours rebondi ! divorce, reprise d'un travail, ma maison retappée par moi, hystérectomie et cancer ! et toujours debout !
Il a suffit d'un médecin inconscient ou "conscient" du risque qu'il me fessait prendre pour que ma vie bascule !
Toi, si je t'ai bien compris, c'est aussi faute à des chirurgies qui n'auraient jamais dû avoir lieu, que tu es dans la galère ?
Je te souhaite bon courage.
Sylvie.

[matos]

oui 2 incision prostatique et une uretrotomie pour rien erreur medicale et depuis je souffre plusieur infiltrations la premiere sur le nerf pudendale et plus aucune douleur sa avait disparu pendent 3 mois et crac rechutte nouvelle infiltration nantes echec pose catheter en l2 nantes echec puis chirurgie bilaterale nantes en 2010 avec amelioration nette et 2012 chirurgie polipe a la vessie car j etais un grand fumeur et crac rechutte j ai fais des nouvelles infiltration a nantes le mois dernier mais echec je souffre toujour et je pense que je vais avoir un neurostimulateur medulaire mais il faut se battre et je suis sur qu on en viendra a bout il nous faut juste du courage car comme je l ai dis nos douleur sont bien reelle

[Louloutte]

Bonjour,
As-tu réussi à faire constater les erreurs médicales ?
Sylvie.

[matos]

Non j ai juste envoyé un courrier au chirurgien et qui m avait rappeler pour me dire qu il n avait jamais fait allusion a la NP et que j étais le 2 cas qu'il a vu et la j étai furax parce qu'il en avait déjà vu un autre j aurais pu éviter toute ces chirurgie et j ai laissé tombé en plus des douleurs je ne voulais pas de souci en plus

[fanfan]

Il faut prendre l'avis de plusieurs médecins avant de se lancer dans une telle opération surtout quand on souffre de douleurs myofasciales

Avez vous lu "le corps médecin" du Dr Weil, quand ça va mal je me replonge dedans et fait quelques respi, prends ses conseils, je ne guérie pas mais parfois ça me fait du bien, je me détends....car c'est la le problème plus on a mal plus on se contracte et vlan les douleurs repartent de plus belles

Pour ne pas avoir mal, rester le moins assis....mais cela dépend des jours , pourquoi,

la douleur c'est compliquée, ça se passe aussi dans la tête, contrariée et vlan ça repart
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée