PUDENDALSITE.COM

céline87

Bonjour à tous,

J'ai 25 ans et je souffre de toutes les douleurs décrites sur le site depuis maintenant 3 ans, sans diagnostic fixe et correcte!!
Je recherche donc par moi-même, vu que les médecins sont très efficaces sur la question!!! Merci pour le non-respect et la non prise en charge du malade et de sa douleur!
Jsuis sous Skénan 10 LP 2 fois par jour mais je souffre beaucoup....
La vie est très au quotidien comme vous savez.

Que puis-je exiger comme examen pour confirmer ce diagnostic, dont je suis sure à 90%?? Un électromiogramme???
Vers quel spécialiste m'orienter?? nantes??

Je vous remercie de votre aide, car le lutte seule avec mes parents contre cette foutue maladie qui me gache ma jeunesse!!!
A bientot

Céline Smile

ketty · Posté le: Ven Avr 14, 2006 2:48 pm Sujet du message: Bonjour Céline

Oui le mieux pour vous serai de passer un electromyogramme, c'est le seul examen qui peut deceler ce problème. C'est vrai que c'est le parcours du combattant pour nous tous et je suis de tout coeur avec vous. Je pense qu'avec ce site vous arriverez a avoir des renseignements, notamment sur qui aller voir pour cet examen. Si vous le souhaitez et si la route vous est supportable, je peut vous donner les coordonnées du medecin qui me suit sur Lyon.
Courage

céline87 · Posté le: Dim Avr 16, 2006 8:56 am Sujet du message: Merci

Merci pour votre réponse.
Je vais voir mon médecin traitant mardi 18 avec les résultats d'IRM que j'aurai fait le matin (je pense n'y voir aucune anomalie...).
Je vais lui en parler pour que les choses avancent enfin!!
Le site est effectivement très bien fait et très précieux en conseils et renseignements.

J'ecrirai de mes nouvelles...

Pourquoi pas pour votre adresse, je suis preneuse de toute info! Smile

A bientot

Guillaume · Inscrit le: 08 Jan 2006 Messages: 10

Bonjour,

Je ne suis pas médecin, mais le Skenan (morphine) est plutôt déconseillé dans notre pathologie.
D'une part ça n'est pas efficace et surtout cela peut provoquer une sensation de rétention urinaire douloureuse (je le sais, car j'ai hélas testé !), donc pas très agréable dans notre cas.
Mais une fois encore chaque organisme réagit différement.

Bon courage.
_________________
32 ans, diagnostiqué en septembre 2005.
3 infiltrations bilatérales "classiques" et deux infiltrations de Botox au niveau des muscles piriformes.

céline87 · Posté le: Lun Avr 17, 2006 9:25 am Sujet du message: A propos de la morphine.

DEans mon cas, aucun antalgiques ne faisaient plus effet, jai du prendre du skénan (dernier pallier contre la douleur). J'en prend depuis 5 mois et ca me soulage.
Comment pourrais-je faire sans??
C'est sans dire, que ca ne me fait pas plaisir de prendre cette substance, surtout à mon âge, ms quoi prendre d'autre pour être soulagée??
J'ai eu du di-antalvic, du topalgic.....ms ils ne sont plus assez "puissants".
J'ai arrété le traitment plusieurs fois et ca a été un cata!!!! 3 jours de torture....dc jai gardé le skénan.
Que prenez vous comme antalgiques???
Je crois malheureusement avoir fait le tour de ce qui existe....
Merci de votre témoignage! Wink

Ou en etes vous dans ce calvaire???

A+

Guillaume · Inscrit le: 08 Jan 2006 Messages: 10

La prochaine étape est l'opération...
Côté antalgique je prends Du Topalgig 200 ou de la Lamaline + un Myorelaxant à 50 mg : attention, cela n'agit que sur les effets musculaires.
Il faut ajouter à ce traitement du Rivotril ou du Neurontin pour le côté douleurs neurogènes, associé à un anti-dépresseur ou un anxyolitique à faibles doses.
Il faut bien entendu avoir un diagnostic fin avant d'entamer tout traitement de ce type.
Sinon, j'ai eu trois infiltrations bilatérales au niveau des nerfs pudendaux et une infiltration de Botox au niveau du muscle piriforme.

Bon courage.
_________________
32 ans, diagnostiqué en septembre 2005.
3 infiltrations bilatérales "classiques" et deux infiltrations de Botox au niveau des muscles piriformes.

céline87 · Posté le: Jeu Juin 01, 2006 7:05 pm Sujet du message: Un peu de mes nouvelles!!

Je vous donne enfin de mes nouvelles.
Je reviens d'un RDV avec le Dr Lab--- à Nantes (lundi 29 mai 06).
Un peu déçue bien qu'il soit sympathitque, qu'il prenne le temps de bien expliquer les choses au patient.
En fait, dans mon cas, il ne peut pas faire d'EMG pour l'instant car toute la zone vaginale et du petit bassin est trop sensible.
Et depuis 3 ans, j'ai accumulé les contractures musculaires dans les fesses et jusque dans le dos (ce qui expliquerait celui lui les douleurs lombaires aparues 1 an après les premières douleurs gynéco).
Il me propose dans un premier temps de recommencer la prise en charge à zéro avec une intervention multidisciplinaire: kiné pour décontracter les muscles, changement de traitement par du Neurotin (au lieu su Skénan), gel xilocaïne urétral et relaxation/soprologie.
Le problème est qu'il ny a pas de personnes référentes sur Limoges.... Mad

Donc a moi d'ouvrir les pages jaunes et me débrouiller pour trouver les personnes adéquates.

Bref on recommence à zéro avec un espoir de diminution de la douleur extrement lent (dixit M.Lab---).
Ensuite, on pourra voir un EMG et pt etre infiltration au niveau de la 1ère lombaire L1, début du système nerveux sympathique (d'où part mon dérèglement nerveux et qui me propage la douleur dans tout le bassin).

Je suis un peu à bout de courage.....mais je n'ai pas le choix!!! Rolling Eyes

Dur dur ce truc de fou!!!

merci de votre soutien

lalou.

ketty · Posté le: Jeu Juin 01, 2006 8:20 pm Sujet du message: Bonsoir Céline

Gardez courage et espoir, vous êtes entre de bonnes mains et des medecins qui s'y connaissent dans notre maladie. Il est vrai qu'il faut s'armer de patience, et avec les douleurs c'est dur.
J'ai passée un EMG alors que j'étais vraiment irritée dans toute la zone, c'est peut etre pour cela qu'il a été douloureux et que j'en garde un trés mauvais souvenir...
Donc je pense que le Dr Lab--- à raison d'essayer de vous faire diminuer vos douleurs avant de vous le faire passer.

Courage Smile

_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

anne · Posté le: Ven Juin 02, 2006 7:32 pm Sujet du message: Bonsoir Céline

J'ai fais à peu près le même parcours que celui qu'on vous propose, mais après avoir passé un EMG qui a diagnostiqué ma NP. Les séances de kiné et osthéo ont quand même décontracté les muscles ce qui a permis de pouvoir faire des examens plus précis et repérer où se situe la compression du nerf. Ensuite deux infiltrations qui ne m'ont rien apportées. Mais je pense qu'à force d'éliminer les traitements qui ne marchent pas on finira par trouver la bonne solution. Les médecins essaient tout avant d'en venir à une opération.
Je souffre depuis deux ans et demi et je garde espoir de voir un jour la guérison arriver.
C'est sûr que pour savoir si avez une NP il faudra passer un EMG.

Anne