PUDENDALSITE.COM

yanis92 · Profil : Habitué Inscrit le: 02 Fév 2007 Messages: 29

Bonjour,

Je vais tacher de raconter mon histoire qui j'espere donnera confiance à l'avenir à certain d'entre vous :

En 2003 suite à une infection urinaire, j'ai senti une gène côté droit de l'anus. Je suis allé voir le doc qui pensé à une fissure à l'époque. Mais nada aucun résultat la douleur s'accentuée sans qu'on trouve une raison apparente. A l'époque j'ai consulté tous les medecins que vous connaisser ( uro, etc.) sans succès. Suite à une dernièrer tentative avec de Oflocet la douleur à myraculeusement disparue. A cette époque j'avais vraiment senti un degonflement de la zone anale et la douleur avait duré 1 ans 1/2.

Deux ans plutard la douleurs reapparait plus intense, là je decide de prendre des antibiotique mais rien de rien.

Je decide de me renseigner sur le net et je tombe sur ce site qui me decrit mes symptomes précisement.
Je decide de prendre un rendez vous avec Amar---- et là verdict: Pudendal probabla avec légère denervation coté droit avec lantence normale. Une infiltration est programée mais sans résultat. Pendant cette période des haut et des bas s'alternent. Je decide je reprende des nouveau antibio mais rien de concret. Je decide de prendre rendez-vous avec le docteur Lab--- qui ne pense pas à un nevralgie pudendal mais plus à une contracture et me propose un infiltration du muscle obturateur sans résultat.

A a bout de force, ma vie conjugale se degrade, mon docteur m'envoie vers le centrre anti douleur.

Dans ce centre on decide de mettre en relation avec psy. Je suis contre mais mes antécédents psychiatriques ne plèdent pas en ma faveur. En effet depuis jeune je souffre de TOC qui m'ont aidé dans ma vie scolaire ( en effet j'ai fait les plus grandes ecoles) mais on pourries ma vie conjugale etc.

Le docteur decide de me mettre sous Seoplec un anti depresseur famile du seropram qui lutte contre les TOC et la stupeurs la douleur devient sporadique quelle fois elle me titille sans m'embeter mais la douleur à diminuer de 95 % ! cela dure depuis 4 mois.

Je pense que cette douleur n'est pas imaginaire mais qu'elle est accentuée par un etat psychologique. Ayant etudié les TOC depyuis des années et sachant quelle représente 2% de la population pourquoi pas.....

Je lis beaucoup de souffrance dans ce site, parfois il est difficile de comprendre les gens, mais je suis passé par là et sans ce site je pense que je n en serais pas là. Je pense à tout le monde et j'espère que tout le monde guerira de ce mal. Mais sachez qu'il n'y a pas de honte à prendre des médicaments, les effets secondaires s'estompent avec le temps .

Je comprend egalement les personnes guerries qui ne souhaitent plus communiquer , c'est dure je sais, je ne suis pas gueri à 100 % mais j'ai eu peur de parler de peur " QU ELLE REVIENNE"

Sachez que certain medecin sont à l'ecoute et que même si parfois on les prend pour des nuls, c'est maladie qui nous fait réagir comme cela car je pense qui si un medecin avit la solution, il s'empresserait de nous la donner.

Bon courage à tous et merci

helene pf · Posté le: Mer Mai 07, 2008 9:03 am Sujet du message: réponse à Yanis

lorsque j'ai commencé à avoir les douleurs quotidiennes de la NP (en 1999), mes traumatismes d'enfances se sont amplifiés et j'ai été suivie par un psy (gestalt thérapie) ; cela m'a beaucoup aidée et aujourd'hui , après opération en 2002 (, 50% d'amélioration), j'ai retrouvé une vie "au ralenti" mais beaucoup plus riche et plus intense ; je n'irai pas jusqu'à dire : merci la NP!....tout de même....
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

bene.dicte · Profil : Fidèle Inscrit le: 01 Fév 2008 Messages: 45

je pense que le passage psy permet d'éliminer tous les problemes connexes et la part psychologique de notre pathologie, à savoir, notamment, la peur d'avoir mal qui nous empeche de vovre meme quand c'est plus ou moins ok;;;;MOI aussi ça m'a aidé, c'était de l'emdr...

Solar · Posté le: Mer Mai 07, 2008 12:34 pm Sujet du message:

Pour ma part, je vois une psy mais on ne parle quasiment pas de mes soucis de santé. Et elle ne m'aide pas de ce côté là.

En quoi vous aident-ils exactement? bene.dicte, tu parles de "la peur d'avoir mal". En quoi ton ou ta psy t'aide, concernant cela?
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

helene pf · Posté le: Mer Mai 07, 2008 5:34 pm Sujet du message: réponse à Solar

le suivi par un psy m'a permis de "libèrer" l'énergie que je "gaspillais" à encaisser mes problèmes d'enfance et plus.....et à garder cette énergie pour vivre avec la douleur; avec la soprologie en + , j'ai appris à vivre le présent , minute après minute ; à apprécier les tout petits instants de plaisir tout simples ; retrouver le plaisir des sens , comme un enfant. Je crois que , malgré le reste de douleur , je n'ai jamais été aussi heureuse...!
hélène pf
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vincent · Posté le: Mer Mai 07, 2008 5:41 pm Sujet du message: Bonjour à tous

Bonjour à tous,

Il est certain que notre pathologie à un effet destructeur sur notre psychologique, toutefois je me permets d'insister sur le fait que la névralgie pudendale n'est pas lié au côté psychique mais elle est liée directement à des problèmes physiques.
La névralgie pudendale est une neuropathie très invalidante et extrêmement douloureuse. Il serait trop simple de faire un lien direct avec le côté psy car beaucoup de personnes souffrent un jour ou l'autre de drames dans leur vie et ce n'est pas pour autant qu'elles sont atteintes de NP.
Je me permets d'intervenir afin d'apporter ces précisions qui sont essentielles dans notre maladie.
Bon courage à vous tous.
Bien cordialement,
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

Solar · Posté le: Mer Mai 07, 2008 10:18 pm Sujet du message: Re: Bonjour à tous

Je crois que tu as raison de soulever cela, Vincent. C'est en effet important. Parfois j'ai tendance à l'oublier, pour ma part. Pendant tant d'années, on m'a sous-entendu (famille et médecins) que tout était dans ma tête à tel point que parfois je me crois encore responsable de mes maux.
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yanis92 · Profil : Habitué Inscrit le: 02 Fév 2007 Messages: 29

Je n'ai jamais dit que la NP ETAIT PSY, j'ai simplement evoqué le fait que l'etat psy encourageait à la douleur.
Je ne reviendrais plus içi, j'ecris un temoignage cela devie !!!!!!

Solar · Posté le: Jeu Mai 08, 2008 2:08 pm Sujet du message:

bene.dicte · Profil : Fidèle Inscrit le: 01 Fév 2008 Messages: 45

[quote="vincent"]Bonjour à tous,

Il est certain que notre pathologie à un effet destructeur sur notre psychologique, toutefois je me permets d'insister sur le fait que la névralgie pudendale n'est pas lié au côté psychique mais elle est liée directement à des problèmes physiques.
La névralgie pudendale est une neuropathie très invalidante et extrêmement douloureuse. Il serait trop simple de faire un lien direct avec le côté psy car beaucoup de personnes souffrent un jour ou l'autre de drames dans leur vie et ce n'est pas pour autant qu'elles sont atteintes de NP.
Je me permets d'intervenir afin d'apporter ces précisions qui sont essentielles dans notre maladie.
Bon courage à vous tous.
Bien cordialement,

salut, moi meme si je pense que la np n'est pas psychologique, je pense que l'état psy et émotuf peut agraver les choses, voire déclencher les crises, l'ignorer et croire que les médicaments et les opérations vont amener un miracle est aussi une hérésie Smile

. C'est encore une fois une approche multidisciplinaire qui peut nous mener au bout du tunnel....Ca j'en suis persuadée depuis le début et l'évolution de ma situation ne fait que me conforter dans mon avis...
Pour répondre à Solar, moi l'emdr m'a aidé à gérer la maladie et à ne pas avoir tout le temps peur de faire quelque chose par crainte d'avoir mal.... et de fait, j'ai refait du sport à grosse dose, j'ai recommencer à aller au ciné et à voyager et franchement, ma pathoilogie n'a pas empiré et mon état moral par contre s'est bien amélioré....résultat, plein d'énergie pour lutter contre cette merde de maladie et assez de recul pour prendre les bonnes décisions à commencer par envoyer péter le médecin qui voulait me charcuter parce deux infiltrations n'ont pas fonctionnés....En lisant les témoignages sur ce forum, je suis vraiment heureuse des choix effectués ces derniers mois, voire année. béné

Solar · Posté le: Ven Mai 09, 2008 1:45 pm Sujet du message:

Merci pour ta réponse bene.dicte!

Peux-tu me dire en quoi consiste exatement "l'emdr"? Que signifient ces initiales, le processus, etc. ça me permettra peut-être de trouver enfin un psy qui pourrait m'aider à trouver une certaine "tranquilité d'esprit".

Merci d'avance! Smile

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helene pf

comme le disait le Dr Bensignor (Nantes) :l'état dépressif est plus la conséquence de la douleur de la NP ,que la cause.
la relaxation ou sophrologie sont très indiqués pour apprendre à gérer les passages difficiles;
courage
hélène pf
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Solar · Posté le: Dim Mai 11, 2008 10:45 am Sujet du message:

Merci Hélène.
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vincent · Posté le: Dim Mai 11, 2008 5:21 pm Sujet du message: Bonjour Bénédicte

Bonjour Bénédicte,

En effet, il est vrai que le moral est important dans notre pathologie, toutefois, sachez qu'il existe différentes formes d'évolution de la Névralgie Pudendale. Dans les cas les plus sévères il est impossible d'effectuer du sport, car même la marche est très difficile et très douloureuse après environ 15 minutes. L'intervention ne guérie pas et le croire comme vous le dites est une hérésie mais pour certains cas, elle s'avère indispensable car elle est la dernière solution. Elle peut stopper ou ralentir l'évolution de la pathologie dans les cas les plus sévères.
Je veux simplement souligner qu'il faut être prudent selon les cas, et que l'état psychologique pour les malades les moins atteints peut être source d'intensification des douleurs mais que pour les autres cas cela ne change en rien la souffrance au quotidien.
Bon courage à vous.
Bien cordialement,
Vincent
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claudine