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claudine Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Fév 2007 Messages: 49 Localisation: paris
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Posté le: Dim Jan 31, 2010 3:05 pm Sujet du message: diagnostique |
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Bonjour,
Même si je ne suis pas d'accord avec Claudie sur ses réponses directes , un peu brutale quand on se pose tant de questions sur notre pathologie si compliquée, par contre nous ne sommes pas là pour faire un diagnostique, nous risquons aussi de donner de mauvaises informations.Je rejoins Claudie, nous devons explorer toutes les pistes, que nous soyons d'une asso, de deux, ou d'un forum, le malade doit aussi rester prudent, prendre le temps, de noter toutes ses douleurs,de ne pas prendre tout ce qui se dit sur un forum,panique certaine!
Ne pas directement mettre les médecins sur une piste de N P.
puis je donnerai un message d'espoir, nous sommes pas tous avec les mêmes douleurs, le même parcours, alors ne nous affolons pas.
Amicalement.
Claudine |
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amigo Profil : Habitué
Inscrit le: 17 Déc 2009 Messages: 18
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Posté le: Dim Jan 31, 2010 5:44 pm Sujet du message: Re: diagnostique |
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claudine a écrit: | Bonjour,
Même si je ne suis pas d'accord avec Claudie sur ses réponses directes , un peu brutale quand on se pose tant de questions sur notre pathologie si compliquée, par contre nous ne sommes pas là pour faire un diagnostique, nous risquons aussi de donner de mauvaises informations.Je rejoins Claudie, nous devons explorer toutes les pistes, que nous soyons d'une asso, de deux, ou d'un forum, le malade doit aussi rester prudent, prendre le temps, de noter toutes ses douleurs,de ne pas prendre tout ce qui se dit sur un forum,panique certaine!
Ne pas directement mettre les médecins sur une piste de N P.
puis je donnerai un message d'espoir, nous sommes pas tous avec les mêmes douleurs, le même parcours, alors ne nous affolons pas.
Amicalement.
Claudine |
Tu as raison mais en même temps... ça me permet d'aller en lire un peu plus sur les maladies proposées. Pour un jour mieux comprendre ce que j'ai. Parce que me mettre un sac magique(www.sacmagique.ca) chaud entre les 2 jambes... disons que je trouve pas ça normal. Et que si une personne est en mesure de me guider vers la solution alors... pourquoi pas.
Il n'y a que très peu de spécialistes qui comprennent les douleurs dans la région du périnée... que veux tu... c'est comme ça. |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Dim Jan 31, 2010 7:26 pm Sujet du message: comprendre les douleurs et les faire comprendre... |
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j'essaie de faire comprendre nos douleurs par analogie avec d'autres douleurs... d'infection urinaire , de règles douloureuses , d'hémorroïdes , de douleurs intestinales ...douleur d'une brûlure , d'une coupure comme une lame de rasoir etc....
la différence entre un simple bouton sur le visage et un ... aphte dans la bouche...
il y en aura toujours qui ne voudront rien savoir ....NOUS ON SAIT !
vive nous !!!
hélène _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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amigo Profil : Habitué
Inscrit le: 17 Déc 2009 Messages: 18
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Posté le: Mer Oct 20, 2010 4:24 am Sujet du message: |
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Bonjour,
Il y a un longtemps que je n'avais pas écrit sur ce site. Je suis toujours en attente de voir un des seuls spécialistes au Québec en douleurs pelviennes. En espérant que ce jour arrive bientôt...
En attendant, j'ai de nouveaux symptômes depuis 2 mois : Douleur dans le bas du ventre. Particulièrement lorsque ma vessie est pleine. C'est comme si mes douleurs à l'urètre / rectum c'était propagées dans cette partie du corps.
HELP! |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Mer Oct 20, 2010 8:26 am Sujet du message: |
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tu n'as toujours pas eu de rendez-vous avec un spé depuis janvier ?!
Mince alors .. les spé NP sont si overbookés que cela au québec ?!
Tu n'as toujours pas de date non plus ?
Sinon, pour tes symptômes.. j'ai les mêmes.. douleurs importantes, avec sensation que l'on me broie les entrailles depuis l'intérieur.. lorsque j'ai une forte envie d'aller aux toilettes.. (surtout pour les selles) _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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nick Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Avr 2009 Messages: 75
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Posté le: Jeu Oct 21, 2010 5:01 am Sujet du message: |
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j ai exactement la meme chose. ca commencer par testocules et apres brulure meat urinaire, apres difficulté a masseoir, difficulter a pisser, maux de ventre sus pubien. c est agreable la vie non ? |
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BenoîtD Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Mai 2010 Messages: 106 Localisation: 83
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Posté le: Jeu Oct 21, 2010 10:36 am Sujet du message: |
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Je suis dans le même cas, mais moi c'est pas régulier, ca passe puis ca reviens pendant 3 à 5 jours. _________________ 41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!! |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Jeu Oct 21, 2010 8:13 pm Sujet du message: |
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Veinard. Quand ça passe tu peux rester combien de temps sans souffrir ? |
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amigo Profil : Habitué
Inscrit le: 17 Déc 2009 Messages: 18
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Posté le: Ven Oct 22, 2010 5:07 am Sujet du message: |
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De mon côté... plus j'y pense et plus je reviens à l'hypothèse de la prostatite.
Je vois un nouveau Urologue le 26 octobre... 6 jours d'attente au lieu d'1 an et + pour voir un spécialiste en douleur pelvienne... c'est pas mal mieux non? Je vais lui demander de me faire passer l'examen "DELUXE".
Je vous tiens au courant. |
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BenoîtD Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Mai 2010 Messages: 106 Localisation: 83
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Posté le: Ven Oct 22, 2010 10:39 am Sujet du message: |
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Armelle je parlaiS des brûlure urinaires et la difficultté de faire pipi!!!!!!! ces douleurs au bas du ventre coté gauche en ce qui me concerne se produisent en même temps, et sinon au testicule (le gauche lol) c'est tout les jours qu'elle me fait du mal ;-( _________________ 41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!! |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Ven Oct 22, 2010 2:26 pm Sujet du message: |
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Je suis vaiment désolée, j'aurais aimé qu'il y ait qqs petits veinards parmis nous.
Mais qui sont ces internautes devant leur PC à 7h du mat ? Moi au mieux je suis au lit, au pire (enfin plus en ce moment malheureusement) je me prépare pour aller au boulot, un peu moins pire, petit dèj avec les enfants avant d'aller à l'école !!! |
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BenoîtD Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Mai 2010 Messages: 106 Localisation: 83
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Posté le: Mer Oct 27, 2010 5:30 am Sujet du message: |
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armelle2 a écrit: | Je suis vaiment désolée, j'aurais aimé qu'il y ait qqs petits veinards parmis nous.
Mais qui sont ces internautes devant leur PC à 7h du mat ? Moi au mieux je suis au lit, au pire (enfin plus en ce moment malheureusement) je me prépare pour aller au boulot, un peu moins pire, petit dèj avec les enfants avant d'aller à l'école !!! |
Je suis devant mon PC à 7H du mat car je suis au boulot!!!!!!!! je commence à 7heure, je me leve vers 4h30 je part de chez moi vers 5h30 puis 1heure de route pour arriver à marseille (sur mon lieu de travail) c'est une habitude à prendre. _________________ 41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!! |
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bénédicte Profil : Fidèle
Inscrit le: 07 Mar 2009 Messages: 666 Localisation: Paris
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Posté le: Mer Oct 27, 2010 6:38 am Sujet du message: |
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mon pauvre je compatie |
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armelle2 Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mer Oct 27, 2010 12:20 pm Sujet du message: |
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J'espère au moins que tu rentres tôt ? |
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BenoîtD Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Mai 2010 Messages: 106 Localisation: 83
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Posté le: Jeu Oct 28, 2010 10:10 am Sujet du message: |
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oui je fini tôt 16h00, mais avec le trajet voiture, sortir de marseille à 16h ca bouche puis arrivé sur l'aire toulonnaise vers 17heures c'est trés bouché aussi le soir il me faut environ 1h30 de trajet aussi je suis chez moi vers 17h30!!!!! arfffffffff il y a beaucoup de monde dans le même cas que moi, je suis un fonctionnaire mobile _________________ 41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!! |
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