PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

Pourriez vous nous dire combien de temps vous pouvez rester en position assise sans que vos douleurs s'accentuent.
Bien entendu, nous parlons de position assise avec un coussin bouée, car dans notre pathologie une très grande majorité voir même la totalité des malades utilisent un coussin pour s'asseoir.
Merci à tous de répondre au sondage ci-dessus.
Bien cordialement,
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Claudie]

Vincent .


ça dépend des jours et des circonstances .

En voiture c'est quasi immédiat . Lorsque je suis à table, c'est au bout de 10 à 15 minutes . Je ne m'asseois guère , je suis ou allongée (vautrée comme un légume ) sur mon lit ou sur le canapé , ou bien debout .

[cendy]

moi aussi je dirais que ça dépend des jours.

la position assise sur un banc ou une chaise plastique au bout des 5 à 10 minutes.

si je m'appuie que sur les cuisses bien 15 à 20 minutes , mais apres je fais que bouger si je ne peux pas me lever .

mais moi je dirais que ma douleur assise est une sensation de paralysie et fourmillement qui est tres desagréable .
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douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.

[Claudie]

C'est tout de même très pénible de ne pouvoir s'asseoir, les gens ne se rendent pas compte, il faut vraiment le vivre ....Avant, on m'aurait dit ça, franchement, j'aurais dit "c'est embêtant " mais sans plus ! C'est épuisant ! Les repas sont des punitions . Impossible d'être invité, d'aller au restaurant, cinéma, de boire un café en terrasse en vacances etc......

[timeri]

C'est vrai, c'est un vrai défi de vivre sans s'asseoir ou le moins possible, inimaginable si on ne le vit pas.

Moi aussi cela depend des jours: parfois les douleurs sont immédiates, parfois je commence à les ressentir au bout de 10 à 15 minutes, bien entendu en tilisant un coussin bouée. Sans coussin , sur une chaise en bois c'est immédiat.

[Claudie]

C'est vrai, c'est un vrai défi de vivre sans s'asseoir ou le moins possible, inimaginable si on ne le vit pas.



Bonjour Timeri ,

Je ne sais pas si ça te le fait aussi , je me trouve ridicule dans les salles d'attente : dentiste, médecins, kiné à rester debout à piétiner, tout le monde te regarde comme si tu étais une excitée incapable de se tenir tranquille .....Quand, la salle d'attente est exiguë, ça fait vraiment tâche !

[arthur]

J'ai tout le temps mal, quelque soit la position, la plus intenable étant la position assise.
Moi, les coussins, ça ne me fait rien, pas plus les bouées. Seules les cuvettes de WC sont confortables. Mais au boulot, ça ferait con d'être assis sur un train. Heureusement que mon travail est celui d'enseignant, où je peux être quasiment tout le temps debout.
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je suis maitre de conférences à nevers (5, s£x£ masculin, âge 34 ans, célibataire

[vincent]

Bonjour à tous,

Concernant ce sujet, pourriez vous valider votre vote en cliquant sur un des choix proposé en haut de page.
Merci encore pour votre participation,
Bien cordialement,
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[timeri]

Pour Claudie

Oui moi aussi je me trouve ridicule et les gens qui te regardent comme si tu étais une extra terrestre. On a vraiment l'air bête . Moi le pire c'est aux réunions obligatoires ( parents d'élèves et conseils de classe), les autres je n'y vais plus (un petit pas de plus vers la désocialisation)

[Claudie]

Timeri ,

Tu as passé ton EMG ? Tu en es où ?

[timeri]

Pour Arthur

Oui moi aussi je suis enseignante . c'est vrai que l'on fait cours debout mais pour les préparations et les corrections, au bout d'un moment ca devient vraiment fatigant de travailler sur la table à repasser ou à genou devant l'ordi , quant à coucher c'est impossible.

[Claudie]

Au bout de 4 H debout à déambuler .......Ras le bol ! C'est épuisant .

J'arrive à travailler allongée mais mon écriture est désastreuse .


de travailler sur la table à repasser Alors là, tu m'ouvres des horizons !.... MERCI .

[anne]

Bonsoir

Comme j'ai été opérée les deux côtés à la fois il y a moins de trois mois, la position assise pour le moment c'est zéro minute et 5 minutes sur le coussin. Je reste le plus possible couchée.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[christine.c]

elle augmentent dès que je m'assoie..mais l'intensité varie en fonction de mon état général et de mon cycle menstruel.

Elles vont de la démen,geaison onsuprotable au niveau de petites lèvres, au brulures vaginal ou urinaire comme si j'avais une infection..
Quelque fois c'est le cl:toris qui est douloureux..

Cela passe de l'inconfort à la douleur vive...l'inconfort est touours présent...sauf la nuit.

[MARTINE.A]

cela varie selon le siège, même avec les coussins, je passe de l'inconfort à un début de crise en très peu de temps, alors debout ou bien à genoux c'est le mieux il est vrai que nous ne passons pas inaperçu dans les salles d'attente alors quand les fêtes arrivent c'est un vrai casse-tête à ce propos je vous souhaite le meilleur et plein de courage à tous
MARTINE.A
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vic le comte puy de dôme/femme 56 ans