PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

L'équipe de Pudendalsite souhaiterait avoir vos témoignages concernant "vos déplacements en voiture sans s'arrêter".
Pourriez vous nous indiquer en votant sur un des choix proposés en haut de page, "la durée possible de vos déplacements en voiture sans arrêts".
En effet, la position assise en voiture accentue très souvent les douleurs essentiellement à cause de la position assise mais aussi à cause des vibrations sur la route.
N'hésitez pas à apporter vos commentaires en réponse.
Merci pour votre participation à ce sondage
Bien cordialement,
Vincent, Le modérateur.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Marc BONNET]

tout d'abord je vous présente mes meilleurs voeux pour 2008 et surtout bon courage...moi je ne dois pas me plaindre... pendant ma crise 2003-2004 je ne pouvais pas conduire plus d'une heure... la solution étirement...pendant le plus fort de ma crise je n'ai pas "arrêté" de faire du sport au quotidien...piscine et stretching...c'est je pense ce qui m'a beaucoup aidé certainement plus que toutes ces M......

comment je faisais... qui dit étirements dit étirements efficaces et bien faits et position et "longueur/temps".

Sortir de voiture.. aïe..et trouver un "endroit", pour moi le becquet" arrière de ma Xsara coupé, pour placer ses mains et s'étirer LENTTEMENT en faisant un angle au départ..non seulement vous étirez le haut des cuisses, les fessiers mais aussi le dos..... ce sont les fesses qui partent en arrière.... garder la position 20/30 secondes.. et revenir en position et je reprenais le volant pour 1 heure..

pour info c'est la première chose que je fais tous les matins en me levant et 5 à 10 fois par jour... je passe trop de temps en période hivernale devant mon PC.. autrement beaucoup de sports même de compétition...on ne pense plus à ses douleurs...
c'est mon expérience.. en tant que conducteur ! ma jambe droite était tétanisée... heureusement que souvent je pouvais utiliser le règul de vitesse pour me soulager..
gardez le moral.... moi j'ai eu de la "chance ??" de pouvoir m'en sortir..
Marc
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3 infiltrations kétamine un mois at home... ? pas d'efficacité..suite à une prostatectomie radicale (cancer) retraite forcée !!! marc

[Marie-Annick]

Mes meilleurs voeux à tous et bon courage pour 2008.
NP diagnostiquée en mai 2007 cumulée avec un lichen scléreux vulvaire .
Infiltration bilatérale au niveau des ligaments sacroépineux et séances d'ostéo . Des moments de rémission que j'apprécie beaucoup, mais trop fugaces.
Cependant, je fais de longs trajets en voiture assez régulièrement, notamment Bordeaux- la Bretagne ou Font Romeu avec peu d'arrêts ( 5 à 6h de route selon les conditions de circulation). Je supporte bien les voyages dans ma 206 CC , mais les douleurs (brûlures) apparaissent rapidement quand nous utilisons le 4x4 (rajoût de coussin et plaid).
Marie-Annick

[cendy]

pour mon cas les trajets en voiture sont possibles mais pas tous evident.


je m'explique si c'est moi qui conduis j'arrive à faire des trajets plus long sans ressentir de douleurs ni fessières, ni brulures. sur à peux près 1 heures mais pas plus autrement je m'arrete un moment et après avoir marcher un peu je peux reprendre le volant.

Par contre si je suis passagère ds la voiture et bien la le temps est bien moins long au bout de 20 minutes la je ne tiens dejà plus en place sur mon siège, je me tourne sur un fesse et puis sur l'autre car les douleurs sont plus violentes comme brulures décharges douleurs ds la jambe et il faut s'arreter plus souvent pour que je puisse me dégourdir les jambes.

et je dirais aussi que cela dépend du siège de la voiture car il y en a ou je tiens des fois un peu plus.

cendy
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douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.

[Marie.M]

Bonjour, une année 2008 avec plus de compréhension de tous par rapport à la maladie et moins de douleurs pour chacune, chacun!
Pour les trajets, désormais la voiture est pour moi devenue une ennemie.
Je marche le plus svt possible, mais quand je suis obligée comme tout le monde, je me résouds à subir l'épreuve! En général, je supporte très mal les longs trajets,(+de 100 kms), je me débrouille avec mon coussin et des arrêts tous les 1/4 d'heure pour marcher, malgré cela, je les appréhende beaucoup.
Pour moi, j'ai mal , dès le départ car la position pliée est en soi déjà douloureuse, alors avec avec les secousses cela devient dur très vite, je tolère 10 minutes et je prends appui svt sur mes mains pour faire levier et soulager mon bassin, ou je me cramponne à la poignée en me soulevant pour décoller les fesses.
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diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[Giulia]

je supporte le mal, comme au bureau 8 heures assise....mais mon problème c'est la brulure de la vessie surtout.
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vulvodynie depuis 15 ans,cystite interstitielle depuis nov. 2006. Suspecte NP

[Patricia]

Que cette année soit meilleure que les autres !

Depuis le début, la voiture a été un aggravateur de la douleur.

Le fait de conduire et d'étendre les jambes, les secousses, les vibrations.
Je ne sais pas m'appuyer au fond du siège à cause des brûlures. Je dois donc appuyer sur le périnée, ce qui n'est pas la meilleure des positions. J'ai testé coussins, bouée, etc... rien ne marche.

Le gynéco m'a déconseillé au maximum l'auto car il estime qu'on ne doit pas déclencher de douleurs plus fortes que celles déjà présentes.
Je ne la prends plus que pour aller au boulot.

Mais, le fait de ne plus savoir marcher et plus prendre l'auto me rend prisonnière et dépendante des autres. Perdre son autonomie aggrave notre moral.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[GRIMBOT]

Depuis fort longtemeps mon épouse ne conduit plus. Nous faisons le moins possible de route car au bout d'une heure les douleurs commencent.
Les derniers grand trajets ont été effectués avec un camping car loué, comme cela mon épouse pouvait aller se coucher pendant que je poursuivais notre route

[Claudie]

Mais, le fait de ne plus savoir marcher et plus prendre l'auto me rend prisonnière et dépendante des autres. Perdre son autonomie aggrave notre moral.


Ne plus conduire est une catastrophe ! ...... Perte d"indépendance totale , obligée d'être soumise au bon vouloir des autres pour tout !

[anne]

Bonsoir

Je ne conduis plus depuis longtemps, je suis toujours passagère.
Depuis mon opération je peux supporter un trajet de 15 à 20 minutes avec le coussin bouée. Avant l'opération c'était pareil 15 à 30 minutes sans coussin.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[mauricette delorme]

Miraculeusement, après quelques séances d'acupuncture, j'ai pu faire 500km avec au bout de 2 h seulement une sciatique qui disparaissait en marchant un peu et qui revenait aprè 1h de conduite.alors nouvel arrêt et ainsi de suite.
La sciatique est bien plus supportable que la NP (pour moi)

Tout dépend aussi du siège
J'ai+mal sur mon canapé et suis obligée de m'étendre au bout d'un petit moment
La chaise paillée avec un petit creux est préférable dans mon cas
Les coussins ne m'ont jamais soulagée

Bonne année à tous

Mauricette
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Np depuis Automne 2000 Diagnostiquée 1 an après. Bien soulagée par Laroxyl et acupuncture.Infiltrations sans effet ;Lyrica et Neurontin sans effet;

[micheleT]

depuis dix ans je ne peux plus conduire et la place de passagère n'est pas confortable.je ne peux plus m'asseoir dans une voiture sauf avec mon gel glaçé.il est pénible de dépendre de n'avoir plus son automie.
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[jack31]

Le deplacement en voiture ne me pose pas trop de pb si je prends la
precaution de plier en 3 des serviettes de toilette dans le sens de la
longueur et de les disposer de part et d'autre du siege .
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nevralgies pudendales bilaterales en 1989 diagnostic en 1994 3 doubles infiltrations amelioration sensible sans guerison operation deconseillee a l'epoque reprise des douleurs depuis fevrier07

[Claudie]

Jack, pas bête votre truc !

[cendy]

je suis d'accord je trouve que la méthode de Jack et je pense qu'une autre personne en a parlé aussi est tres bien et je vais meme l'essayé à ma prochaine sortie que je ferais ou je ne conduirais pas .

Merci
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douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.