PUDENDALSITE.COM

[aaricia]

Voilà je ne comprends pas du tout quand je lis que plus vite on est diagnostiquer plus on a de chances de guérir...... c'est complètement illogique étant donné qu'il n'y a pas de traitements qui "guérissent"... donc ma question est : d'où est-ce que vous tenez de telles affirmations ?

On est bien d'accord que l'opération n'est pas proposé avant de longues années duloureuses... donc vraiment je ne comprend pas...

[helene pf]

ce sont les médecins spécialistes de la NP qui le disent ; en effet , moins les nerfs sont abîmés et plus on est jeune , plus ils ont de chance de se réparer , et de se réparer vite .surtout pour la chirurgie ;
il y a aussi des améliorations avec les autres traitements ; en gros , il ne faut pas attendre que les nerfs soient trop abîmés...
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[aaricia]

Oui ok, mais tu es d'accord qu'on ne va pas m'opérer après 5 mois de douleurs... donc on me dit d'attendre... où est la logique là ?

Et puis on m'a dit que ça pouvait s'en aller tout seul... et donc qu'il fallait attendre... c'est trsè contradictoire non ?

Quand tu parles "d'autres traitements" tu parles de quoi ? Parce qu'on est bien d'accord que les anti-dépresseurs ou anti-convulsifs ne soignent pas hein ?
Moi je dois monter à 25 mg de Laroxyl, attendre quelques temps et essayer d'arrêter et voir si la douleur est toujours là... c'est un peu bizarre...

[Solar]

L'autre traitement est l'infiltration, c'est tout.
Donc avant d'attaquer la chirurgie, tu dois d'abord essayer de te faire infiltrer deux fois la zone (2 zones différentes du nerfs) par de la xylocaine+corticoïde, afin de voir si tu souffres bien d'une Névralgie Pudendale. Si la douleur disparait quelques temps, c'est que tu souffres bien d'une NP. En plus d'être un traitement c'est donc également un moyen de détecter le mal.

Si malgré ces infiltrations le mal revient, il ne reste plus que la chirurgie.

Et nous sommes d'accord, tout utilisation de médicaments ne sert qu'à cacher la douleur. Un anti dépresseur ou autre ne peut pas régénérer un nerf...
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[helene pf]

d'accord avec toi,Solar .
Il y a certains cas ou l'équipe des spécialistes de la NP pensent qu'il est préférable d'opérer rapidement après les essais d'infiltration .
bon courage à vous deux ...je ne peux pas rendre visite à tous les malades de NP qui viennent à Nantes ....dommage...
je dois y rencontrer fin novembre un chilien qui vient de Santiago....et avec qui je corresponds depuis 3 mois par mail ......
bises
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Amel]

Hélène, tu ne m'as pas répondu au fait, comment corresponds-tu avec lui? En anglais?

[aaricia]

Donc on peut être guéri après une infiltration ?

Mais pourquoi ma neurologue et mon généraliste me disent que je peux guérir spontanement ?

[helene pf]

aaricia : c'est vrai qu'il y a des cas où des personnes ont vu leurs douleurs disparaitre sans trop savoir pourquoi.

amel : je correspond avec lui en espagnol

hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[aaricia]

Donc tout espoir est permi en ce qui me concerne...

[fanfan]

Le neuro, qui me suit pour la myofasciite m'a parlé de lesion medullaire, dans ce cas, j'ai compris qu'il n'y a rien a faire, prendre des drogues et essayer d'oublier sa douleur ou vivre avec elle comme je le fais depuis plusieures années.....a part que les douleurs sont plus intences
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Solar]

Après avoir essayé massages en tout genre, médocs en sur nombre, infiltrations... je reste persuadée que la seule solution est la chirurgie en étant bien sûr entre les mains d'un professionnel et puis... avec la chance que sa main ne tremble pas ce jour là.
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[aaricia]

Mais est-ce que l'intensité des douleurs ne peut pas être différente selon les gens ?
Une ostéo m'avait dit, quand je flippais comme une malade, qu'il y avait plein de gens qui vivaient avec une NP comme on vit avec une sciatique... c'est chiant, mais c'est pas l'horreur non plus.

Plus je vous lis et plus je me dis qu'il y a différent degré de douleurs, d'inconforts... et que pour certains, la douleur disparaîtra comme elle est venue, et pour d'autres point de salut sans chirurgie...
Mais je ne pense pas que tout le monde soit dans le même sac...

Sinon ils opéreraient tout de suite non ? Ils n'attendraient pas des années...

[Solar]

La NP est une pathologie agravante avec le temps. Donc la douleur augmente peu à peu jusqu'à ce qu'on ne puisse plus en guérir car le nerf est trop abîmé. Pour ma part, je ne me vois pas vivre encore 40 ans avec la douleur actuelle.
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[CLARISSE02]

Oh, Solar, je vois que ton RDV approche, tu nous tient au courant, hein.
Je pense que tu vois le doc Lab---, que j'ai vu fin septembre. Il est adorable, tu peux tout lui demander, il prend son temps!
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Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

[aaricia]