PUDENDALSITE.COM

[Pascal]

Bonjour,
Voilà quelques mois que je n'ai pas posté ici mais en jetant un petit coup d'œil de temps en temps.
Atteint de NP depuis le printemps 2007 diagnostiqué fin 2007, contraint et forcé d'arrêter je vélo que je pratiquais assidument, EMG en mai 2008, puis une infiltration en juin les choses s'amélioraient petit à petit surtout depuis l'automne 2008, ou mes positions assises sans douleur devenaient de plus en plus longues : dernier exemple en date, le week-end du 16 au 18 janvier 2009, j'ai fait un voyage en bus de 5 heures aller et retour (10 heures à 2 jours d'intervalle) avec au plus, quelques petits picotements aux fesses qui ont vite disparu.
Et puis subitement au début de la semaine dernière (le 26) j'ai recommencé à ressentir des picotements au niveau des reins et sur le haut des fesses lorsque j'étais allongé sur le dos qui sont vite devenu des sensations de brûlure s'étendant à tout le bassin ainsi que sur les cuisses et maintenant je retrouve les même symptômes, voir pires qu'au début et étendus. Désormais je tiens à peine assis quelques minutes et la position sur le dos à peine plus longue alors qu'avant la position allongée ne me posait aucun problème.
Dois-je craindre une rechute durable et aggravée et surtout quel en est la raison?

[Gwen]

Mmm... difficile à dire pour les simples "patients" ou malades que nous sommes. C'est aux spécialistes qui te suivent de te répondre (au plus vite)

Mon avis personnel (qui n'engage que moi) c'est si le nerf est atteint de quelque manière que ce soit, une accalmie, aussi longue soit-elle ne veut pas dire que le problème est éradiqué. Au contraire, si tu t'assieds de façon normale pendant des heures, tu contribues à le solliciter et à provoquer la crise qui te fait de nouveau souffrir.

La bonne nouvelle, c'est que ton infiltration avait bien fonctionné
Ça veut dire que les médecins ont mis le doigt sur le problème et pourrons te suivre jusqu'à la guérison (mais à mon avis, si tu dois faire attention à tout ce que tu fais suite à chaque infiltration, mieux vaut parler de l'opération avec ton spécialiste).
_________________
Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[RD]

J'ai l'impression d'avoir également connu une rechute.

Pour moi, les problèmes ont commencé en avril 2006, probablement à cause du vélo en compétition.... quoi que rien n'est vraiment clair.

J'ai arrêté tout sport pendant un temps. La douleur (testiculaire bilatérale) s'est faite plus discrète sans jamais disparaître. Au bout de 6 mois de repos, j'ai repris le vélo sériereusement : compétitions, cyclosportives... sans problème handicapant jusqu'en août 2007 où des douleurs de hanches m'ont fait abdiquer. Arrêt total du vélo en espérant mieux repartir un jour.

Mais je n'étais pas au bout de mes peines. Jusque là, les douleurs testiculaires mes laissaient à peu près tranquille. Un jour de mai 2008, après du jardinage (position accroupie), retour en force de ces douleurs sourdes aux testicules. Et ça continue depuis.

Pire, en novembre 2008, on m'infiltre d'un côté le canal d'Alcok... et 15 jours après début de brûlures au rectum et au gland...

Comme dans beacoup de cas, l'histoire de mes problèmes n'est pas linéaire. Dans mon cas, plutôt une tendance à l'aggravation, mais avec une accalmie de plus d'1 an et une rechute non causée par le vélo.

[PHILIPPE]

Elles sont bizarre tes douleurs pascal, le haut des fesses et les reins sont au dessus du nerf pudendal, ou alors c'est une douleur qui se projette plus haut.
C'est la grosse difficulté de cette pathologie, chacun à des douleurs différentes, avec une évolution qui varie d'un individu à l'autre.
C'est pas simple tout cela.

[Pascal]

[PHILIPPE]

J'avais fait le rapprochement avec le vélo couché, c'est toi qui a acheté un agenda d'occasion.
C'est dommage car nous sommes plusieurs spécimens touchés par la NP, à ètre convertie aux vélos couchés.
Cela n'est peut ètre que partie remise pour le vélo couché.

[Pascal]

[PHILIPPE]

Oui c'est bien moi avec un VK2.

[Pascal]

J'espère que ces symptômes vont vite disparaître, de toute façon je doit resté tranquille pendant plusieurs semaines car je viens de me faire opérer d'une épycondilite au coude gauche.
Dèjà je trouve que cela va un peu mieux que la semaine dernière mais j'aurais bien aimé savoir ce qui provoqué cette rechutte brutale

[Pascal]

Bonjour,
A mon dernier post j'espérais que mes symptômes allaient diminuer.
Malheureusement non seulement ils n'ont pas diminué mais en plus depuis plusieurs jours ils se sont étendu à la plante des pieds ce qui fait que lorsque je suis debout je ressens des brûlures sous les pieds.
Est-ce possible que cela vienne de la NP?
J'avais pris rendez-vous chez un radiesthésiste que l'on m'a conseillé à Troyes pour le 23 mars mais je crois que je ne pourrais pas attendre jusque là et je ne suis pas persuadé du résultat.
Je crois que je vais aller voir mon médecin pour refaire une infiltration ou envisager une opération mais avant pouvez-vous me donner quelques conseils et quelques renseignements sur cet acte chirurgical.
Merci davance.

[helene pf]

bonjour Pascal,
parmi les douleurs differentes due à la NP , il peut y en avoir derriere les jambes et jusque sous la plante des pieds....
Tu peux refaire une infiltration ; mais qui te l'a fait ? il faut un spécialiste de la NP qui la realise guidée sous scanner ;
L"opération" n'est proposée qu' en fin de parcours anti-douleur ; et là aussi , il existe 3 façons d'opérer selon la methode du chirurgien ( d'Aix, de Belgique , ou de Nantes )
j'ai lu que tu t'étais mis au "vélo couché" ; c'est peut-être mieux mais le mouvement de pédalage des jambes peut exciter aussi le nerf pudendal...
...pas facile de trouver ce qu'il faut faire et ne pas faire !
bon courage
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Pascal]

Merci Hélène,
Donc maintenant je ne peux plus m'assoir, ni m'allonger (sauf un peut sur le coté), ni rester debout, je me demande comment je vais faire pour le boulot quand je vais reprendre au mois d'avril (je suis en maladie professionnelle pour l'instant suite à une tendinite aïgu au coude) à part me bourrer d'antalgiques: c'est guai...
Pour l'infiltration scanoguidée, j'en ai déjà fait une en Juin 2008 à Dijon par un professeur dont je ne me rappel plus le nom, mais ça c'est très bien passé et jusqu'au mois dernier les symptomes avait bien diminué (voir début du sujet).
Quand au vélo couché, j' abandonné l'idée pour l'instant à cause des douleurs dans le bas du dos.
Pour mon rendez-vous chez le radiasthèsiste doit-je le maintenir quand même, il y a-t-il des cas résolus par cette méthode?

[helene pf]

j'ai moi-même essayé pas mal de choses avant d'être opérée ....tu peux toujours aller voir ton radiesthésiste....je suis passée par la relaxation , le shiatsu , l'hypnose, un radiesthesiste , acupuncture , homeopathe, kine , osteop .....
actuellement , ce qui me fait le plus de bien , c'est la sophrologie et la biodanza; de temps en temps la fasciatherapie (ostéopathie douce)..;et une vie au ralenti en évitant ce qui augmente les douleurs et profitant de ce qui les diminuent !... faire des choix et des renoncements n'est pas facile , je sais!
hélène pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Pascal]

OK,
Je vais voir mon médecin demain matin pour qu'il me prescrive une nouvelle infiltration.
Juste une petite question toutes ces "médecines paralèlles" ça doit revenir cher non?

[Claudie]

Juste une petite question toutes ces "médecines paralèlles" ça doit revenir cher non?


Très cher ! .......

Un homéo uniciste entre 40 et 60euros . (remboursé lui sur la base de 22 euros car obligation d'être médecin en France)
Un ostéo nini 60 euros non remboursé si non médecin .

Un chiro : idem aucun remboursement car pas médecin .

kiné : remboursé car prescription médicale .

Les marabouts, magnétiseurs, guérisseurs, coupeurs de feu (par tél et j'en passe..... ) et autres guignols n'en parlons pas !

Beaucoup de patamédecins qui fleurissent en ce moment et font leur beurre sur la détresse des gens . Les mouvements sectaires via les patamédecines sont de plus en plus nombreux .


Les médecines naturelles sont un secteur où il est facile de se glisser. Je pense notamment à ce mouvement d'origine sud-américain, Biodanza, très actif dans le Valais.

4 juin 2007 ... Liste de sectes -- venant de 'prosectaires' ou de sectes ... Bio-communication Instrumentale · Biodanza ® (Biodanse) ...







Bilans et thérapies énergétiques
Bio-communication Instrumentale
Biodanza ® (Biodanse)
bioénergétique Vibratoire
Biogym
Biologie Totale & Déprogrammation Biologique
Biosyntonie
Body-Mind Centering ®
Bodymind Movement
Buqi
Catharsis glaudienne

Analyse Bioénergétique

Analyse et réinformation cellulaire


Antenne de Lecher
Approche de l'Alignement
Aragonite
Argent (relation à l')


etc, etc,