PUDENDALSITE.COM

fredw · Inscrit le: 16 Nov 2009 Messages: 8

Bonjour à tous,je suis un jeune homme de 32 ans du 80
Voila,mes symptomes ont commencé en 2001 caractérisés par une envie presque permanente d'aller uriner,un fractionement des selles et donc des mictions urinaires,une sensation d'avoir toujours une selle ou un gaz à expulser et une douleur précisement située à 3 ou 4 cm à gauche de la base de l'anus.
J'ai eu toute sorte de diagnostiques farfelus et je suis devenu une balle de tennis que les médecins se renvoient depuis 8 ans
j'ai eu plus de 60 séances de réeducation type biofeedback,4 injections de botox,divers traitements médicamenteux,des ligatures élastiques et je viens je pense d'échapper de justesse à une opération hemoroidaire.
En dehors du fait que c'est sure j'ai un léger anisme ou un probleme au musle releveur qui gene la deffecation et fractionne les selles
La gene douleureuse que je site plus haut et les gros problemes urinaires associés me deviennent insuportables car je n'arrive plus à envisager l'avenir sereinement si je dois vivre éternellement avec ça
Je sais pas si c'est le nerf pudendal ou autre chose mais en tout quoi les symptomes y ressemblent mis à part que je n'ai pas de douleurs intenses ou de crise de douleur
La mienne est plus legére mais constante dans la zone précitée et provoque des envies d'uriner qui se succédent,souvent une gene à l'expulsion voir l'obligation parfois de m'asseoir pour uriner
C le professeur Lab--- de nantes qui m'a fait 2 des injections de botox mais c'était pour traiter la gene anale sur instructions d'un medecin parisien sans résultat,il m'a juste fait l'injection mais je ne l'ai pas eu en consultation,il est cité comme spécialiste sur ce site et l'équipe de nantes est cité dans le top,doit je le revoir pour lui décrire plus précisement mes symptomes ou peut etre connaisser vous un practicien qui pourrait m'aider à me diagnostiquer plus prés de chez moi ou plus qualifier.
J'espére qu'on pourra m'aider sur ce site dans ma quete d'un diagnostique et d'un soulagement,notamment si quelqu'un a la meme pathologie ou des réponses à donner à mes questions
D'avance merci

yvresse · Posté le: Lun Nov 16, 2009 8:07 am Sujet du message: réponse

Vous devriez, vous-même, évoquer cette possibilité d'atteinte du nerf pudendal auprès de votre médecin généraliste afin d'être orienté vers un spécialiste de la NP. Certains de vos symptômes peuvent éventuellement faire penser à une atteinte de ce NP et c'est curieux qu'aucun médecin n'y ait pensé. Le Docteur Lab--- de Nantes es spécialisé dans les atteintes du NP...

Cousin54 · Posté le: Lun Nov 16, 2009 7:24 pm Sujet du message:

Est-ce que les sensations que vous décrivez sont augmentées du fait d'une station assise prolongée .. ??
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

fredw · Inscrit le: 16 Nov 2009 Messages: 8

En fait pour etre plus précis la zone douleureuse se situe donc à 3 ou 4 cm à gauche de la base de l'anus.
La douleur est une sorte de piqure d'insecte ou une sensation de coupure d'une intensité légère mais constante,la zone qui l'entoure est d'une certaine manière engourdi et semble comme iradié par la gene douleureuse,cette gene me provoque une sensation d'incofort au niveau du périné
.Ceci me provoque une envie d'uriner constante que je soulage petit à petit au cours de la journée et la plupart du temps une grosse difficulté à uriner avec un besoin d'un total relachement pour pouvoir,je suis souvent obliger de m'asseoir pour y arriver.
Cette gene joue aussi sur ma vie sexuel car les sensations sont diminueés du fait de l'engourdissement de la partie douleureuse,la gene au niveau du périné et le besoin d'uriner
J'ai aussi une gene anale qui se caractrérise par une vidange souvent incomplete du rectum et une rétention des gaz,les defecographies montrent juste une difficulté à ouvrir totalement le sphincter anale qui a surement comme raison la contraction plus ou moins permanente de la zone à proximité de la partie douleureuse.
Les urologues n'ont rien trouvé et les gastos enterologues ont juste essayer de corriger l'anisme sans pour autant comprendre quoique ce soit à la gene urinaire associée.
Le tout est surement lieé mais le plus invalident reste cette envie d'uriner permanente et donc c'est çà que j'espére avant tout pouvoir faire disparaitre.
Je vais surement aller voir le docteur Lab--- pour représenter mon cas mais Je me répete mais si quelqu'un a des informations à communiquer ou des symptomes équivalents,j'attend vos messages
L'absence de diagnostique et de solutions me pese de plus en plus vu la longueur de mon périple
Je suis tombé sur ce site par hasard recherchant par moi meme desespérement une solution,la nevralgie pudentale ne m'a jamais été évoqué par quelconque médecin que j'ai rencontré
Je ne sais pas si c'est dont je souffre ou d'autre chose (??????) mais çà y ressemble en plusieurs points
J'espére que quelques uns d'entre vous peuvent m'aider à comprendre mes symptomes
Merci d'avance

fredw · Inscrit le: 16 Nov 2009 Messages: 8

Merci yvresse et cousin 54 de répondre à mon appel,l'équipe de nantes a l'air d'etre la seule en france qui pourrait m'aider n'ayant plus envie de voir d'autres practitiens qui m'orienterait encore à l'ouest du probleme.
J'ai deja vu deux fois le docteur Lab--- mais pour des injections de botox dans le muscle releveur de l'anus pour traiter l'anisme et non pour autre chose,j'avais évoquer rapidement mes problemes urinaires mais il ne s'y était peu interessé étant resté sur ce que lui demandait le docteur parisien,c'est à dire les injections sans chercher d'autres solutions.
C'est pourquoi j'ai un à priori défavorable par rapport à lui mais il semble qu'il fasse partie des plus compétents en la matiére ou tout ou moins l'équipe qui lui est associé,peut etre un de ces collegues est encore plus à meme de me diagnostiquer si quelqu'un a des infos
Pour te répondre cousin,la gene va et vient comme un mal de dent au cours de la journée,je ne vois pas une relation pariculiére avec la position mais il est vrai que en voiture elle est trés présente m'obligeant à m'arreter trés souvent pour uriner,c'est la galére pour les longs trajets,je ne voyage pratiquement plus loin de chez moi
Elle évolue aussi souvent suivant mes consomations de liquide ou alimentaire (j'ai totalement éliminé la biére par exemple car rien qu'une m'envoi au moins 3 4 fois aux toilettes avec une grosse difficulté à terminer la miction et une envie encore plus perpetuelle)

Cousin54 · Posté le: Mar Nov 17, 2009 11:38 am Sujet du message:

J'en profite pour te donner deux liens à consulter..

Je les diffuse régulièrement du fait que je les trouve relativement intéressant ..

fredw · Inscrit le: 16 Nov 2009 Messages: 8

Merci cousin,çà m'aide un peu à comprendre mais ces infos sont assez complexes,j'ai dailleurs rencontré il y'a 3 ans Anne marie Leroi l'auteur d'un des textes,elle ne m'a jamais évoqué une np et n'a pas pu m'aider n'ayant peut etre pas les bons élements,c pour çà que je suis dans le flou total.J'aimerai surtout savoir si la douleur est forcement aigue ou si la gene douleureuse constante mais de faible intensité que j'evoque peut correspondre.Aussi si la sensation de devoir toujours uriner (le plus invalident pour moi), l'engourdissement de la zone douleureuse et une gene à la defecation sont présentes chez les autres malades.

fredw · Inscrit le: 16 Nov 2009 Messages: 8

Personne pour me dire si avec les memes symptomes que moi,il ou elle a été diagnostiqué NP et comment certains ont réussi à apaiser les problemes urinaires ?
Merci d'avance de vos réponses

helene pf · Posté le: Mer Nov 18, 2009 2:27 pm Sujet du message:

si tu as déjà vu le Dr L à Nantes ; recontacte-le pour parler de ton état actuel .

milmo · Posté le: Mer Nov 18, 2009 7:38 pm Sujet du message:

un des éléments clé du diagnostic, c'est l'accroissement des douleurs en position assise et leur disparition la nuit.
_________________
homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...

fredw · Inscrit le: 16 Nov 2009 Messages: 8

Merci pour vos réponses,à y réflechir la gene urinaire est beaucoup plus présente dans les cas comme les voyages,le cinéma ou meme quand je regarde la télé,la gene disparait quand je suis allongé donc ça corespond,je voudrai citer aussi une sensation d'avoir toujours quelquechose à expulser dans l'anus et souvent l'impression d'avoir la fesse gauche gonflé voir tendu comme iradié par la douleur que je comparerai à une legere brulure permanente je precise encore à 3 ou 4 cm à gauche sur le coté de l'anus.Sont ils aussi des symptomes de np,c cité parfois par quelques intervenants sur ce site,aprés si cà correspond,peut on guérir les symptomes urinaires.
Si vous avez des réponses,n'hésitez pas me les communiquer,je vous en remercierai jamais assez.
Je vais écouter ton conseil helene,je vais recontacter le docteur Lab--- en ésperant qu'il pourra m'aider.

helene pf · Posté le: Jeu Nov 19, 2009 7:59 am Sujet du message: diagnostic np

bonjour fredw
ce que tu décris comme sensation de rectum plein est ce qu'on appelle : le syndrome de "la balle de tennis" !.....pas besoin de faire un dessin..

La gêne (ou douleur )urinaire ( en fait souvent douleur urétrale) est aussi chez les femmes , et elle peut disparaitre avec le soulagement des douleurs "NP".

pour moi , cela a été le cas après l'opération , très lentement .je dis bien : dans MON cas , les douleurs situées à "l'avant" ont disparu les premières ;il me reste des douleurs situées à "l'arrière" (anales) mais atténuées aussi peu à peu.

fredw · Inscrit le: 16 Nov 2009 Messages: 8

Bonsoir,merci helene je commence à etre convaincu que c'est une bonne direction et ça me rassure un peu meme si je me suis habitué à pas me faire de fausses joies depuis tout ce temps puisque pour l'instant je suis encore dans l'inconnu
Aprés douleur sur le coté de l'anus,agravé en position assise,pas de reveil nocturne,pas vraiment de perte de sensitivité des organes + les autres symptomes cités plus haut
Ca semble corespondre,le doute qu'il me reste est par rapport à l'intensité de la douleur qui pour moi est de faible intensité mais toujours présente avec cette envie d'uriner constante plus qu'invalidente
Vos douleurs sont ou étaient elles forcement de forte intensité ou corespondent t'elles à ce que je décrit meme si je sais que çà varie forcement suivant les individus ou le niveau de l'atteinte
Comment se passe l'opération et est elle invalidente ou plus simplement engendre t'elle une longue convalescence ?
Donne t'elle une amélioration notable ?

helene pf · Posté le: Ven Nov 20, 2009 8:05 am Sujet du message:

réponse à Fredw
comme tu l'as compris , chacun est un cas différent....

- j'avais déjà 53 ans quand mes douleurs sont devenues quotidiennes (mais déjà bien anciennes occasionnellement )
- les premières douleurs qui m'ont inquiétée étaient celles qui ressemblaient à une infection urinaire (douleur de brulure en urinant et difficulté à vider la vessie, envies fréquentes)
- à nantes , l'opération "transglutéale" ne necessite que 3 à 5 jours maxi de CHU , variable selon le cas de chacun....(souvent 3 jours actuellement) , puis il est recommandé de se reposer et de "changer" pendant quelques temps son rythme de vie pour ne pas augmenter les douleurs et favoriser leur diminution .La douleur post-opératoire ( toute intervention chirurgicale est suivie par des douleurs dûes à elle..) varie selon chacun aussi....mais est bien prise en charge par les médicaments .
- la récupération est de même variable selon chacun ;
_ de plus en plus , la décision d'operer est proposée suite aux reactions positives aux infiltrations et autres signes qui présagent d'un bon résultat .
- l'amélioration vient là aussi plus ou moins vite selon les cas.

Alex.G · Posté le: Ven Nov 20, 2009 8:55 am Sujet du message:

Ceci dit, si tu as des douleurs de faibles intensités chroniques depuis 8 ans, le diagnostic va etre déterminant, car tu as pas forcément une compression canalaire.
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?