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Omega27

Bonjour chers amis,

Je suis un homme de 27 ans mais 28 dans 1 mois et je souffre de douleurs dans la région périnéale (région entre l'anus et les testicules), de brulure à l'urètre, difficulté à la miction, parfois des douleurs aux testicules ainsi que parfois dans le bas de la colonne vertébrale près du haut des fesses mais rien de très douloureux dans ce cas. J'ai également mal des fois lorsque je suis en érection et après éjaculation. J'ai consulté déjà 9 médecins et un urologue depuis 1 an et rien de concluant, mon moral est au plus bas présentement. Je travail en informatique donc des journées de 8 heures assises sur une chaise d'ordinateur mais je ne travail plus depuis 6 mois en raison des trop grosses douleurs lorsque je suis assis. Les douleurs s'exténuent lorsque je suis debout ou que je marches. Et les douleurs varient beaucoup d'une journée à l'autre. Mes symptômes sont apparus il y a maintenant 14 mois et je ne sais plus quoi faire. J'ai perdu ma vie professionnelle et social depuis quelques mois. Je suis également souvent déprimé... Si au moins on pouvais trouver mon problème. C'est en effectuant des recherches sur internet que j'ai tombé sur ce site et sur la névralgie prudental qui me semble une maladie assez complexe.

Voici mon historique depuis Septembre 2009.
Septembre 2009 : Je consulte un médecin qui me parle de champignons sur la peau car je lui disait que je sentais des irritations vers l'anus il me prescrit donc micatin à appliquer pour quelques jours.

Octobre 2009 : Toujours avec les sensations d'irritation sous la peau, je retourne voir un médecin en lui racontant les mêmes symptômes écrit plus haut et il me prescrit une autre crème contre les champignons. Après l'application aucun résultat, toujours des douleurs et je n'ai jamais eu des champignons de ma vie, j'ai une bonne hygiène.

Novembre 2009 : Je constate un bouton dans ma craque de fesses qui est douloureux. Je retourne donc voir un autre médecin car je n'est pas de médecin de famille donc encore moins évident donc pas de suivi médical de un à l'autre. Ce médecin me diagnostique une infection au sinus pilonidale. Donc il me dit ce n'est pas urgent tu n'a pas besoin d'être drainé car pas de pu et il dit que le bouton va partir par lui-même. Il me prescrit des médicaments contre l'infection.

Décembre 2009 : En effet le bouton que j'avais a finis par crever par lui même. Un matin je suis allé faire des selles aux toilettes et j'ai vu du sang sur on papier hygiénique et j'ai eu peur et j'étais stressé. C'est à ce moment que j'ai constaté que le bouton avait disparu et donc crever par lui même.

Février 2010 : Malheur, après 2 mois je constate qu'un autre petit bouton se forme plus bas dans ma craque de fesses près du coccyx. Je demande donc à ma copine de m'appliquer des compresses chaudes dessus pour aider. Cela soulage mes douleurs et le bouton finit par partir après 2 semaines. Cependant, j'ai toujours mal lorsque m'assis même si je ne vois plus de boutons à l'œil nu.

Mars 2010 : Je vais donc à l'hôpital et je leur dit que j'ai des douleurs lorsque je m'assis également à l'urètre et on me fais une radiographie du coccyx qui s'avère non fracturé et normal et des tests de MTS qui s'avèrent tous négatifs. On me donne à ce moment seulement des médicaments contre l'inflammation du coccyx et après pu mal aux coccyx mais toujours dans la région périnéale et à l'urètre.

Mai 2010 : Je retourne à l'urgence, dans un hôpital donc pas une clinique médical. J'explique au médecin mes symptômes, douleur périnéale, urètre, testicules, la femme médecin me fait un toucher rectal et me dit que j'ai une prostatite chronique donc elle me donne du Cypro XL pour 4 semaines. Elle me dit ensuite, si tu as encore des symptômes après reviens me voir.

Juin 2010 : Après les 4 premières semaines, j'ai toujours des symptômes et je décide donc de retourner. Elle me redonne donc du Cipro pour 2 autres long mois et me dit que les prostatite peuvent prendre jusqu'à 3 mois avant de guérir.

Aout 2010 : 2 mois après avoir terminé les médicaments contre la prostatite, toujours des douleurs assises et à l'urètre donc je retourne à l'urgence (la même hôpital) et on me réfère ensuite à un urologue spécialiste.

Octobre 2010 : Je vois l'urologue spécialiste qui me passe une cystoscopie pour voir si il y a quelque chose d'anormal dans mes voies urinaires et il me dit qu'il ne voit rien d'anormal, pas de calcul ni de tumeur, tout est beau. Ensuite, il me fait un toucher rectal et me dit ta prostate est en santé, tu n'as pas de prostatite. Donc je suis vraiment découragé, jamais rien de concluant.

Me voici maintenant au mois de décembre 2010 et encore aucun médecin on trouver le vrai problème qui me cause tout ce trouble et ce temps perdu de ma jeune vie!!

Selon vous que feriez-vous ? C'est certain que vu que je sens une gêne dans la région du coccyx, il faudrait probablement faire une IRM, échographie ou scan dans cette région pour voir sous la peau qu'est ce qui pourrait bien causer cela (nerf, abcès, muscles ??)... peut-être voir un proctologue ou un neurologue ?

Après avoir tombé sur ce site et d'avoir lu des témoignages et symptômes, je commence à douter que c'est mon nerf prudental qui cause tout ça.

Merci de votre aide.

helene pf · Posté le: Ven Déc 17, 2010 9:01 am Sujet du message:

nous ne sommes pas médecins , et ne pouvons faire un diagnostic .
Le diagnostic est complexe à faire , en cas de NP ; et il faut auparavant éliminer toute autre pathologie .

en haut de le page , tu cliques sur "spécialistes de le NP " pour avoir des adresses . (neurologues etc....)

Terry.h · Posté le: Ven Déc 17, 2010 9:05 am Sujet du message:

Tant ton parcours que tes douleurs ressemblent a s y meprendre a ce que j ai vecu. Et en plus j ai le meme age que toi, 28 dans 4 mois.

Tu devrais prendre contact avec un specialiste en fonction de la region d ou tu viens.

Mais moi aussi on m a diagnistiqué mycoses, prostatites, soupconnes mst, etc etc...

J ai eu un premier diagnostic fiable apres 10 mois, suivis d infiltrations jusqu au 13eme mois. Voila apres 19 mois de souffrances, je viens de passer sur le billard y a 8 jours.
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Douleurs devenues plus importantes depuis mai 2009, infiltré en novembre, diagnostiqué par EMG en fevrier 2010.
Décompression chirurgicale bilatérale effectuée le 08/12/10 à Verviers ==> Nette amélioration, toujours en cours!

Omega27 · Posté le: Ven Déc 17, 2010 7:32 pm Sujet du message:

Salut Terry,

Merci pour ta réponse, et toi il s'agit d'une décompression du nerf preudental dans ton cas ? Tu as vu un neurologue ? Ce qui a été concluant à été un IRM ?

Et comment s'est passé ta chirurgie, est ce que tu peux t'assir comme faut après ta chirurgie ?

Terry.h · Posté le: Ven Déc 17, 2010 9:29 pm Sujet du message:

Oui j ai subi une decompression bilatérale.

Ce qui a conduit au diagnostique, ce n est pas un examen mais un ensemble de choses, a savoir:
-l examen clinique et les symptomes
-un EMG
-les infiltrationq qui qervent aussi de diagnostique

ainsi que l exclusion de toute autre pathologie par certaines analyses ou examens tels que IRM, echodoppler....

Quand a m asseoir je ne peur pas encore te dire, mon operation a eu lieu il y a 9 jours, c est donc encore tt frais.
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Douleurs devenues plus importantes depuis mai 2009, infiltré en novembre, diagnostiqué par EMG en fevrier 2010.
Décompression chirurgicale bilatérale effectuée le 08/12/10 à Verviers ==> Nette amélioration, toujours en cours!

Omega27 · Posté le: Ven Déc 17, 2010 9:42 pm Sujet du message:

Ok merci pour l'infos.

Mais depuis 9 jours tu a des douleurs en position étendu ?
Est-ce que tu t'assois quelque fois ?

Terry.h · Posté le: Ven Déc 17, 2010 9:48 pm Sujet du message:

Etendu non ca va. Ca tirait tres fort avec les points mais on m a retire les fils ce matin donc la ca va meme si la region est fort meurtrie. J essaierai de m asseoir d ici 2/3 jours, meme si je ne m attends pas a des resultats significatifs aussi vite.
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Douleurs devenues plus importantes depuis mai 2009, infiltré en novembre, diagnostiqué par EMG en fevrier 2010.
Décompression chirurgicale bilatérale effectuée le 08/12/10 à Verviers ==> Nette amélioration, toujours en cours!

armelle2 · Posté le: Ven Déc 17, 2010 10:01 pm Sujet du message:

Je pense que tu devrais essayer de consulter un neurologue de ta région. Nous avons tous subit un long parcours avant de pouvoir parler de névralgie pudendale. Bon courage.

pepita · Posté le: Sam Déc 18, 2010 5:39 pm Sujet du message:

Je voi ici que le parcours du combattant est le même pour tout le monde...J'ai eu aussi un traitement contre les mycoses,6 ans de kiné pour des soi disant lombalgies chroniques,traitement pour l'arthrose;il faut dire que je suis plus vieille!!! mais pas tant que ça Very Happy

je suis contente d'avoir trouvé de l'aide sur ce site car je suis désarmée toute seule,et je n'arrivait pas à joindre mon spécialiste,il faut lui tél sur son portable,mais il ne répond jamais...
Il m'a juste dit que si ça n'allait pas on refaisait une infiltration au bout d'un mois,donc début janvier...
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NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

Omega27 · Posté le: Sam Déc 18, 2010 6:13 pm Sujet du message:

Bonjour,

Tu peux être certaine que ça ne prendra pas 6 ou 7 ans avant qu'ils trouvent mon problème. Ca fais déjà 14 mois mais je crois bien que le diagnostique va être trouver d'ici quelques mois. Je me donne encore jusqu'à Avril et je devrais avoir déjà passé plusieurs examens. Prochaine étape, IRM, scan et écho de la région et ensuite on verra bien ce qui suivra...

pepita · Posté le: Dim Déc 19, 2010 6:54 am Sujet du message:

Bonjour, c'est ce que je te souhaite de tout coeur.Mais tu sais IRM,scan etc on ne voit rien pour les NP, seul l'electromyogramme permet de confirmer ou non cette maladie Wink

vas tuy en passer un???
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NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

Cousin54 · Posté le: Dim Déc 19, 2010 9:44 am Sujet du message:

Omega27 · Posté le: Dim Déc 19, 2010 8:47 pm Sujet du message:

J'ai rendez-vous avec mon médecin demain matin, je vous donne donc des nouvelles sur la prochaine étape à faire.

Donc je vous écris demain pour voir ce que le médecin pense de tout ça. Je vais lui proposer IRM ou scan avec écho.

pepita · Posté le: Lun Déc 20, 2010 8:51 am Sujet du message:

J'espère pour toi que ton médecin va être au top et compétant,il faut lui parler de la névralgie pudendale...Le mien est tombé des nues au diagnostic d'un autre médecin du sport que j'avais été voir pendant les vacances,heureusement que j'ai insisté ,parfois il faut voir un autre médecin.Bon courage
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Cousin54 · Posté le: Lun Déc 20, 2010 10:59 am Sujet du message:

et sinon, si ton médecin traitant ne veux rien savoir et ne veux pas te diriger vers un neurologue..

prends directement rendez-vous avec un neuro.. tu seras hors parcours de soin.. mais au moins, tu avanceras..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)