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helene pf
Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007
Messages: 1358
Localisation: Nantes
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 Posté le: Jeu Mai 26, 2011 6:26 pm Sujet du message: |
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en réponse à Elodie :
les compte-rendus de "Cousin" sont justes ; il faut bien savoir que actuellement , les spécialistes de la NP ne parlent plus de guérison , mais d'amélioration .
Ils font tout pour que celle-ci soit la meilleure possible et la plus rapide ; c'est pourquoi ils proposent en post-op médics et infiltrations ;
Chaque cas étant unique , les améliorations peuvent venir rapidement et selon ce que l'on fait , se réactiver ....
Dans mon cas , les améliorations ont été longues à venir mais ont continué pendant des années ....
Dans le cas de "np" , la médecine et la chirurgie ne sont pas "la solution" miracle ; le (la) malade doit aussi se prendre en charge , en essayant d'adapter sa vie à ses douleurs ; en ciblant ce qu'il est possible de faire ou non , en privilégiant la "qualité" à la "quantité" .....
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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elodieB
Profil : Fidèle
Inscrit le: 01 Avr 2011
Messages: 54
Localisation: Sud Essonne
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| Posté le: Jeu Mai 26, 2011 8:42 pm Sujet du message: |
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le (la) malade doit aussi se prendre en charge , en essayant d'adapter sa vie à ses douleurs ; en ciblant ce qu'il est possible de faire ou non , en privilégiant la "qualité" à la "quantité" ....
Bien d'accord avec toi, helene pf.
En attendant une meilleure maitrise de la NP par le corps médical, c'est à chacun de nous de privilégier le ou les traitements qui lui conviennent, et d'apprendre à accepter en partie la douleur ...
@ Cousin : on te souhaite sincèrement de remonter rapidement sur ton vélo : ce sera une belle victoire pour toi et un signe d'espoir pour nous. |
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Omega27
Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Déc 2010
Messages: 82
Localisation: Canada / homme / 28 ans
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| Posté le: Jeu Mai 26, 2011 8:52 pm Sujet du message: |
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Même après une opération et une amélioration je ne crois pas que refaire du vélo soit une très bonne idée...Moi personnellement, je ne retoucherai pas à mon vélo! On veut à tout pris ne plus revivre ce qu'on a vécu avec la NP...c'est un trop gros risque à prendre.
Moi je troque mon vélo pour du patin à roues alignés  |
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armelle2
Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne
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| Posté le: Jeu Mai 26, 2011 9:35 pm Sujet du message: |
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Je pense que je choisirais plutôt une trotinette !!!  |
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fertel
Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 12:04 pm Sujet du message: |
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fais tu des séances de kiné cousin?
des réactions musculaires peuvent en effet empecher le nerf de se remettre et la douleur de stopper.
as tu fait du footing ?
il me semble que tu en as parlé un moment sur le forum !
peut être le piramidale touché ?
c'est pas rare !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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fertel
Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 12:20 pm Sujet du message: |
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| helene pf a écrit: | en réponse à Elodie :
les compte-rendus de "Cousin" sont justes ; il faut bien savoir que actuellement , les spécialistes de la NP ne parlent plus de guérison , mais d'amélioration .
Ils font tout pour que celle-ci soit la meilleure possible et la plus rapide ; c'est pourquoi ils proposent en post-op médics et infiltrations ;
Chaque cas étant unique , les améliorations peuvent venir rapidement et selon ce que l'on fait , se réactiver ....
Dans mon cas , les améliorations ont été longues à venir mais ont continué pendant des années ....
Dans le cas de "np" , la médecine et la chirurgie ne sont pas "la solution" miracle ; le (la) malade doit aussi se prendre en charge , en essayant d'adapter sa vie à ses douleurs ; en ciblant ce qu'il est possible de faire ou non , en privilégiant la "qualité" à la "quantité" ..... |
tout ceci est juste, mais malheureusement tout le monde n'est pas dans la situation où il peut faire ce qu'il veut. notamment les gens qui n'ont d'autre choix que de continuer à bosser pour vivre, ceux qui ont des enfants en bas âges etc .... le fait est que nous ne sommes pas égaux non plus face à tout cela ...
pour ma part, je reste des journées entières debout penchée sur mes copies à corriger. le poste adapté, c'est tt de même 35 heures. j'ai connu plus même.
c'est sûr que ça n'arrange rien, mais si je ne le fais pas, je vais à la soupe populaire et mon fils arrête ses études !
il y a l'âge qu'on a aussi qui joue énormément ! comment peut on imaginer un jeune de 25 ans cesser de VIVRE, se mettre au repos comme un vieux de 90 balais. si c'est pontuel, c'est ok, mais si ça dure, aîe aîe aîe !!!!
une personne en pleine carrière, rompre son contrat pour toucher l'invalidité ! dur choix ! possible mais très difficile !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
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fertel
Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 12:52 pm Sujet du message: |
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désolée de plomber l'optimisme général, mais la réalité c'est ça ! c'est une maladie qui est gérable pour les "bourgeois" éventuellement (et encore, tout dépend du niveau de douleur ). pas les autres ! d'autant plus qu'elle n'est pas reconnu, dans la plupart des cas.
c'est sûr que si je pouvais, je m'offrirais en prime une piscine chauffée à 25 degré, un lit ajustable, une assistance pour les courses, l'avion pour les vacances et tout le bazarre !!!
ma prison n'est pas dorée ! comme bcp d'entre nous.
donc, les discours, si vrais soient ils ,ont le don de me foutre en boule !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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helene pf
Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007
Messages: 1358
Localisation: Nantes
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 3:22 pm Sujet du message: |
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 ...désolée !....
"la vieille bourgeoise"...!..;qui sait qu'elle a de la chance !!!!! 
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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BenoîtD
Profil : Fidèle
Inscrit le: 08 Mai 2010
Messages: 106
Localisation: 83
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 3:30 pm Sujet du message: |
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| Citation: | helene pf a écrit:
en réponse à Elodie :
les compte-rendus de "Cousin" sont justes ; il faut bien savoir que actuellement , les spécialistes de la NP ne parlent plus de guérison , mais d'amélioration .
Ils font tout pour que celle-ci soit la meilleure possible et la plus rapide ; c'est pourquoi ils proposent en post-op médics et infiltrations ;
Chaque cas étant unique , les améliorations peuvent venir rapidement et selon ce que l'on fait , se réactiver ....
Dans mon cas , les améliorations ont été longues à venir mais ont continué pendant des années ....
Dans le cas de "np" , la médecine et la chirurgie ne sont pas "la solution" miracle ; le (la) malade doit aussi se prendre en charge , en essayant d'adapter sa vie à ses douleurs ; en ciblant ce qu'il est possible de faire ou non , en privilégiant la "qualité" à la "quantité" .....
tout ceci est juste, mais malheureusement tout le monde n'est pas dans la situation où il peut faire ce qu'il veut. notamment les gens qui n'ont d'autre choix que de continuer à bosser pour vivre, ceux qui ont des enfants en bas âges etc .... le fait est que nous ne sommes pas égaux non plus face à tout cela ...
pour ma part, je reste des journées entières debout penchée sur mes copies à corriger. le poste adapté, c'est tt de même 35 heures. j'ai connu plus même.
c'est sûr que ça n'arrange rien, mais si je ne le fais pas, je vais à la soupe populaire et mon fils arrête ses études !
il y a l'âge qu'on a aussi qui joue énormément ! comment peut on imaginer un jeune de 25 ans cesser de VIVRE, se mettre au repos comme un vieux de 90 balais. si c'est pontuel, c'est ok, mais si ça dure, aîe aîe aîe !!!!
une personne en pleine carrière, rompre son contrat pour toucher l'invalidité ! dur choix ! possible mais très difficile ! |
j'ai 40 années de passées, il va falloir que je reparte pour le boulot pour 20ans et plus, actuellement en maladie je ne fais rien et c'est toujours pas le top, alors que cela va t-il être quand il va falloir reprendre!!!!!!!!!!!!!!
il faudrait s'arrêter 1an ou 2ans mais qui va accepter cela? quel employeur?
A quand une vraie reconnaissance de notre problème?
Désolé pour toi cousin, mais garde courage,
_________________
41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!! |
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fertel
Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 6:49 pm Sujet du message: |
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| helene pf a écrit: | ...désolée !....
"la vieille bourgeoise"...!..;qui sait qu'elle a de la chance !!!!! |
c'est pas ça que je voulais dire, c'est les discours que je lis sur certains forums et qui rejoignent ce que tu dis. sauf que c'est bien joli tt ça, mais malheureusement la vie n'est pas un fleuve tranquille, et pour certains c'est même les chutes du niagara.
on n'a pas les mêmes chances ds la vie, au départ et tt au long et ça va forcément impacter bcp sur notre capacité à nous en sortir.
je suis restée 2 ans ss bosser, pour essayer de m'en remettre et me donner toutes les chances. j'ai fini à 700 euros et on m'a ordonné de reprendre, sinon, c'était dehors ! le comité médical n'a jamais voulu reconnaitre ma maladie et sa gravité, je me suis "assise" sur tous mes droits !
notre société n'est pas charitable et elle s'en fout pas mal que nous ayons besoin de récupérer ! c'est l'économie qui prime !
et encore, je m'estime être parmi les chanceux, car j'ai encore du boulot, , il y a des situations plus dramatiques.
si je voulais adapter mon mode de vie, il me faudrait des tunes, ce que je n'ai pas !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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helene pf
Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007
Messages: 1358
Localisation: Nantes
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 7:11 pm Sujet du message: |
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j'ai bien compris ce que tu voulais dire ; j'ai correspondu , échangé et vu des ... centaines de malades 'np", depuis 10 ans !
et c'est bien pour ça que je continue le combat....sinon , vu mon vieil âge (!) , j'aurais pu laisser tomber demuis longtemps.
grosses bises
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d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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Alex.G
Profil : Fidèle
Inscrit le: 10 Sep 2006
Messages: 278
Localisation: Lyon
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| Posté le: Sam Mai 28, 2011 9:18 pm Sujet du message: |
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| fertel a écrit: |
tout ceci est juste, mais malheureusement tout le monde n'est pas dans la situation où il peut faire ce qu'il veut. notamment les gens qui n'ont d'autre choix que de continuer à bosser pour vivre, ceux qui ont des enfants en bas âges etc .... le fait est que nous ne sommes pas égaux non plus face à tout cela ...
pour ma part, je reste des journées entières debout penchée sur mes copies à corriger. le poste adapté, c'est tt de même 35 heures. j'ai connu plus même.
c'est sûr que ça n'arrange rien, mais si je ne le fais pas, je vais à la soupe populaire et mon fils arrête ses études !
il y a l'âge qu'on a aussi qui joue énormément ! comment peut on imaginer un jeune de 25 ans cesser de VIVRE, se mettre au repos comme un vieux de 90 balais. si c'est pontuel, c'est ok, mais si ça dure, aîe aîe aîe !!!!
une personne en pleine carrière, rompre son contrat pour toucher l'invalidité ! dur choix ! possible mais très difficile ! |
Je suis bien d'accord avec toi !
Sans continuer à bosser je vois pas comment on pourrait s'en sortir, surtout avec des enfants à charge. Je ne pense pas qu'une mise en invalidité représente une solution, et la seule solution est d'être reconnu salarié handicapé...
Il faut aussi bien assurer un semblant de vie de couple si on veut garder la personne avec qui on est....
J'ai 10 ans de NP, avec 4 ans maintenant de douleurs ininterrompues, je m'économise pas autant que je devrais, mais je vais essayer de continuer aussi longtemps que ça sera possible !
J'espère juste qu'on finira par trouver une solution..... :d
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ? |
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Cousin54
Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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| Posté le: Dim Mai 29, 2011 3:55 pm Sujet du message: |
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On sent bien que c'est un des gros points noirs de la NP..
c'est la gestion de la vie quotidienne, du maintien dans le travail...
la cause : la NP, en elle-même, mais aussi les incidences du traitement et le temps relativement long qui est nécessaire post-op avant de reprendre une activité sans nuire à sa convalescence..
perso, j'espère ne pas perdre mon emploi.. mais je suis sur le fil du rasoir...
je pense qu'on essaie tous de trouver un équilibre.. mais c'est pas facile... loin de là..
enfin, bon, pas le choix..
sujet sensible.. encore plus que la vie intime pour moi..
ps: bisous à hélène notre maman du forum..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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armelle2
Profil : Fidèle
Inscrit le: 26 Avr 2010
Messages: 1609
Localisation: haute garonne
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| Posté le: Dim Mai 29, 2011 8:42 pm Sujet du message: |
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Perso ma reconnaissance de handicap m'a boostée. Oui, j'ai accepté que j'avais cette pu*** de maladie, mais que je voulais quand même continuer à vivre (même si comme vous le dites, avec de jeunes enfants, je n'avais pas vraiment la possibilité de me reposer comme il aurait fallut). Donc je fais plein de choses qui accentuent la douleur, mais c'était ça ou me sentir mourir.
J'ai cependant la chance d'avoir obtenu mon congé longue maladie (je ne comprend pas comment ça peut différer d'un comité à un autre. Et la jurisprudence ? ), et d'avoir pu faire intervenir l'assurance de la maison pour compléter mon salaire. Je reconnais que mon statut de fonctionnaire est quand même plus confortable. |
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fertel
Profil : Fidèle
Inscrit le: 20 Avr 2007
Messages: 1107
Localisation: guingamp / femme 44 ans
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| Posté le: Lun Mai 30, 2011 6:36 am Sujet du message: |
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tu l'as eu finalement ! super !
as tu mis neuropathie périphérique sur le papier ?
si jamais je dois refaire une demande, pourrais tu témoigner pour moi, pour faire jurisprudence justement. c'est très nouveau qu'ils accèptent. au moment où j'ai fait mes demandes ce n'était pas encore le cas. ça commence, depuis qu'on met ce foutu mot sur le papier. tu es la deuxième que je connaisse qui a réussi, bravo ! on va y arriver !!!
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
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