PUDENDALSITE.COM

[cihani]

Bonjour,

J'avais laissé quelques messages il y a plus d'un mois.

Le 14 décembre 2011, suite, je pense, à 3 séances de vélo d'appart, je perds ma sensibilité niveau pénis, supérieur seulement, ...s'ensuivent des selles tous les 4 à 5 jours avec des douleurs au niveau du périné.

Le parcours commence, mon médecin généraliste ne voit rien de grave, ...Mais ca me travaille je vois mon rhumatologue (hernie discale L5 S1 traitée par infiltrations non opérée) qui pense à un syndrome de la queue de cheval, urgence.

J'ai vu un orthopédiste dont les manipulations ont agravées les douleurs, la sciatique était revenue également mais partiellement et modérément.
N'ayant pas conifance je suis allé à L'hopital Saint Anne (il s'est assoupi, à 13h Oo, et m'a demandé 6 fois mon age, 7 fois mon prénom, hrs de question que le lui laisse mon dos à operer).
Ma hernie n'a pas bougé, toujours 1cm presant le nerf sciatique. Donc la cause est autre.

Puis en essayant de trouver la cause, en avril 2011 j'avais eu un engourdissement du pénis que j'avais mis sur le dos de ma dernière infiltration 2 jours avant...je me suis rendu compte que le coupable était le vélo.
Quelques recherche internet plus tard, cela pourrait etre le nerf pudendal.

Je prends rendez-vous à l'hopital Coc..., specialisé en urologie.
Le medecin me voit 5mn, toucher rectal, et me demande examun d'urine et du sp£rm£...bref il ne m'a pas écouté, comment faire cet examen de sp£rm£ sans érection ni sensibilité?

Je prends alors rendez-vous avec un andrologue, qui me fait faire une batterie de test: sang, hormones, echo du perinée/penis/vessie/testicule et prostate, et un electromyogramme à Ten...Ca devait etre le 3 janvier.

Je vois également un gastro: fibro et colo le 16 janvier Rien. Du 12 au 16 du mieux, une bonne partie de la sensibilité au niveau du gland revenait de temps en temps, moins de douleurs.
Puis le soir apres la colo, je tousse, sens comme un affaissement, et rebelotte, plus de sensibilité douleurs etc.

Le 18 janvier, l'electromyogramme ne décèle rien. Latences normales.
Encore une fois, cela va se remettre me dit-on.

N'ayant toujours pas d'Améliorations je prends un rdv privé avec le Professeur Am... sinon c'est 5mois d'attente, là une semaine, le 8février.
il me programme des infiltrations le 10avril, et manometrie anorectale, ainsi qu'un rdv avec un de ses collogues neuro sexologue le 3mai
Il a constaté de sévère douleurs au niveaux des épines ischiatiques, mais ne rappelant aucune de mes douleurs.
Il ne s'avance pas, ne confirme pas la nevralgie pudendale. Il me dit qu'apres cela si rien n'évolue, il faudra penser à une cause psychologique.

Le 13 fevrier la sensibilité est revenue totalement...Mais douleurs importantes pendant 4jours.

Quelques réveils difficiles: engourdissement du cervelet, et une fois le corps complet, et 2 fois la zone du bassin, cela ne dure que 3à4 s...Puis c'est passé.

Pour réfuter la thèse d'une cause psy, je prend 1 mois de vacances.
Le 25, lors d'un mouvement du bassin, forte douleur au niveau de l'anus, perte de sensibilité pendant 4 jours...10 jours après, les douleurs se font rares, j'ai pu arreté de prendre le macrogol, et aller aux toilettes sans probleme.

je rentre, et 2 jours après le 25mars, violentes douleurs au niveau de l'anus en défécant. Les douleurs reviennent. Puis Le 31 mars, les problemes d'érection aussi ainsi que l'insensibilité le 2avril.
Meme les érections nocturnes sont quasi nulles, alors qu'avant cetait un probleme de rigidité. la le volume n'y est pas.
Bref il y a e un net mieux en vacances que j'attribue plus au fait que j'etais debout ou couché uniquement. ces 2 douleurs au niveau de l'anus et les symptomes réapparaissant après me font penser à tout sauf une raison psy

J'attends le 10 avril pour infiltration du nerf pudendal et pelvien, mais l'inquiétude a laissé place à la peur. Je viens de me réveiller, insensibilité au niveau de l'anus, partielle du gland, érection nocturne 2/3 de la taille, ...

Le plus diffcile est cette errance, le peu d'écoute, une main pour compter les spécialistes, donc pas d'urgence, ...
Heureusement, l'andrologue m'a aiguillé correctement, et fait différent tests pour écarter d'autres causes...Mais je fus laché dans a nature ensuite, sans traitment pour la douleur.

J'aurais volontier essayé kiné et ostheo, mais ma hernie ne le permet pas.

Merci beaucoup pour vos messages, et particulièrement Armelle 2 .

Bon courage à tous.

Je vous tiendrais au courant pour les infiltrations.

[armelle2]

Merci merci, tes remerciements me vont droit au coeur. Mais tu peux m'appeler Armelle tout court, la 1ère c'était moi aussi, mais je n'arrivais pas à activer mon compte !!!
Mes 1ères douleurs ont été les douleurs anales, très fortes après chaque passage à la selle. Je suis sous macrogol (4 sachets par jour) depuis....houla !!! Tu devrais peut-être en prendre en permanence, sinon dès que tes selles redeviennent un peu plus dures, tu risques à chaque fois de souffrir à nouveau (ou d'avoir au contraire ces pertes de sensitivité).
Tu n'as donc aucun traitement contre la douleur ? C'est inadmissible de planter les gens comme ça ! Est-ce que tu as essayé de contacter un centre anti-douleur ? Ils sont beaaucoup plus à l'écoute.
Je sais aussi que l'emg n'est pas toujours fiable. certaines personnes ont du repasser par là, même si c'est vrai que ce n'est pas vraiment une partie de plaisir...
Tiens le coup, bien sur que ce n'est pas dans ta tête ! Elle a bon dos la somatisation quand c'est trop compliqué à diagnostiquer. J'ai l'un de mes enfant qui souffre de problèmes urinaires, ça "pique "partout, y compris dans le bas ventre, et ce n'est pas toujours infectieux. Quand au plus jeune, il passe une rectoscopie dans qqs semaines, ça fait 2 ans qu'il a l'anus qui sort quand il va aux toilettes.Et mon ainé a du se faire enlever la vésicule biliaire à cause de nombreux calculs...de très fortes douleurs au niveau du ventre encore une fois... Je me demandais hier soir si on pouvait transmettre nos douleurs à nos enfants. (ok, analyse psy à 2 balles, je n'ai pas la grande forme en ce moment !!!).

[cihani]

Bonjour Armelle.

A vrai dire, ce qui me stress le plus dans ces infiltrations, c'est l'anesthésie, ne plus ressentir, et me mettre dans des positions qui irriteraient le nerfs

Pour l'electro, oui , la fiabilité n'y est pas...plusieurs nerfs , un docteur a montré que le stimuli pouvait très bien être relegué par un autre nerf puisqu'ils sont proches proches les uns des autres.
Il faudraient que je retrouve le texte.
Et comme tu dis, c'est très désagréable, mais aussi douloureux pour moi.


Je lis aussi souvent que l'on auraient une prédispoition génétique à la NP.
Je vois souvent une erreur médicale (hémorroidectomie, opération table orthopédiste, ...) ou accident (vélo, chute, longue position assise ...)

Pour mon cas, j'ai fait énormément de vélo etant jeune, et arrêté ces 6 dernières années, depuis 4 ans j'ai un boulot sédentaire, je reste assis sur une chaise pratiquement 10h par jour, et surtout ma hernie discale non opérée me permet aucun sport (hormis vélo marche et natation).
Je pense que ce manque d'activité a été l'origine de mon problème, les muscles se sont attendris, rendant le nerf "atteignable" durant les séances d'home trainer, avec une selle très large mais très dure.


JE suis désolé d'apprendre que tes petits soient dans une telle situation, je suis de tout coeur avec toi.
De nombreux stress ont une incidence sur le foetus: famine, douleurs, etc...
Sur les enfants, indirectement, certainement, étant assez sensible, les maux de mes parents m'impactaient profondément. C'est très pénible de voir ses parents dans la douleur, car même si on leur cache cette douleur, nous sommes trahit par certains comportements.

Bon courage Armelle, je croise les doigts.

[cihani]

Des écrits ...anciens parlent de troubles érectiles:

"Hippocrate (5e- 4e siècle av. J.-C.) décrivit des cas
d’impuissance sexµelle attribuable, selon lui, à
des traumatismes périnéaux répétés induits par
l’équitation."

La np devait certainement être de la partie aussi

[armelle2]

je ne pense pas que l'activité sportive puisse avoir un rôle dans le déclenchement de la np. Il y a parmi nous des grands sportifs comme des gens...heu...normaux...enfin comme toi et moi quoi !!! Pour moi c'était de la moyenne montagne (c'est mon objectif principal, pouvoir remonter là où j'allais avant et emmener mes garçons découvrir les chamois, bouquetins et mouflons comme je leur avais promis il y a quelques années...).
Si tu as peur de ne plus rien ressentir avec l'anesthésie locale je peux te rassurer...tu sens quand même bien ce qui se passe !!! . J'ai été mise dans des positions très inconfortable (sur le ventre, avec un gros boudin très dur sous le ventre à hauteur du nombril pour casser ma cambrure. horrible !!!). Je n'ai pas eu trop mal après.

[cihani]

Bonjour Armelle,

4 jours après, je ne sens aucun changement...en fait si, j'ai des chocs éléectriques de temps à autres que je n'avais que rarement avant (genre 1 par mois :p ), hier des douleurs rappelant le pression du nerf aux epines sciatique lors de l'EMG durant la défécation (la meme d'ailleurs durant l'infiltration) le 3eme jour, le nerf semble sensible depuis hier.

Je verrais dans 3 semaines
Cela fait 4 mois pile que le début des symptomes ont commencé quand tous me promettaient une guérison en 4 semaines
Peut etre cela prendra t'il 4 ans :p

Je pensais que l'anesthésie durait plus longtemps, d'où mon inquiétude hehe. D'ailleurs toute le zone était complètement anesthésiée, je me demande si c'est la réalité (interet du bloc?) ou l'impression laissée par le nerf "endormi".
Mais quand à dire si le bloc est révélateur...J'ai peu ou pas de douleurs au réveil et en général le matin, l'infiltration a été faite à 8h, donc sans douleurs précédentes, j'aurais petu du m'assoir depuis le lever.

J'ai eu le droit au boudin, blanc, mais sous les pieds, sinon comme toi j'aurai souffert à cause de ma hernie discale.

[Cousin54]

Pour la sensation que la zone est plsu sensible.. que les douleurs viennent plus vite, plus fort..

C'est très courant durant le 15j-20j après l'infiltration...

Si tu as eu une désensibilisation du nerf.. pendant les premières heures suivant l'infiltration.. c'est que le "bloc diagnostic" est positif..

Pour info, moi, la "désensibilisation" a été très brève.. et donc pas forcément super concluante..
mais la chirurgie a quand même confirmée, de visu, la NP..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[cihani]

Merci Cousin,

Oui j'étais plutot satisfait les 2 premiers jours, mais depuis 3 jours des decharges electriques plusieurs fois par jours, des douleurs périnée intenses type brulures quelques heures apres le lever.
Mais surtout les douleurs apparaissent en marchant, c'est nouveau. c etait de loin ce qui me soulageait le plus, et avec mon dos (hernie L5 S1) c'est une nécessité.

Heureusement j'ai changer de medecin traitant, et il m a prescrit Ixprim, enfin je revis en periode de crise...Le professeur à Tenon etait etonné que personne ne m'avais donne de medoc, mais il ne m en a pas prescrit pour autant

[armelle2]

Ne t'inquiètes pas. Les effets des infiltrations ont toujours été pour moi les mêmes que pour Cousin : 3 semaines de recrudescence de douleur. C'est transitoire. quand aux médocs, nocifs à bein des égards, heureusement quand même qu'ils existent ! Fais juste gaffe à ton estomac.

[fanfan]

Armelle tout comme toi,j'allais voir les chamois, j'ai même eté voir les edelweiss, la montagne , je n'y songe plus aujourd'hui....ne serait-ce que prendre la voiture

Je ne sais plus quoi faire il faudrait que je repasse un EMG a Tenon, mais d'autres médecins me 'disent que ce n'est pas le NP, et que l'EMG n'est pas le critère de Nantes, il y a aussi d'autres nerfs

Avez-vous été soulagés par une paire de semelles adaptées
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[armelle2]

J'ai testé qqs jours. Mais ce n'était pas une semelle prescrite par un podologue. Ca m'a réveillé mes douleurs de sciatique, alors j'ai abandonné !
J'ai 40 ans dans qqs semaines, je veux un aller-retour en hélico pour aller pique niquer sur l'un de mes sites préféré en haute-savoie !!!

[cihani]

Bonjour,

J'ai longtemps vécu en Haute Savoie, Cluses, Roche sur foron, annecy...18ans...
Et La cueillette champignon me manque, le ski, parapente...Je suis sur que même la np ne m'arreterai pas, je suis bien allé à Bali fin février avec 16h de vol (assis non pas sur les fesses mais sur les lombaires) :p ...pas contre ma hernie oui .

Voilà un peu plus de 3 semaine après infiltration.
Les douleurs sont moindres, presque comme avant.
Par contre depuis j'ai l'anus engourdi pratiquement en permanence, j'ai toujours des douleurs apparaissant debout, et des sensations identiques au moment de l'infiltration au niveau de l'anus et bassin.

Des sensations étrange d'une envie d'uriner pressante au niveau du gland et de l'anus...Rien ne va plus lol.

J'ai vu un neurologue urologue à Tenon le 3 mai, prescrit un myorelaxant sur 3 mois (sympa ils sont plus remboursés depuis peu), rdv en septembre. Pour lui l'EMG négatif fait 1 mois après les 1ers symptomes sont significatifs d'une guérison naturel...

J'aurai aimé être aussi positif, alors qu'on me promettait une guérison en 4 semaines, cela fait 5 mois :p

Enfin, le Tetrazepam soulagera également mon dos

[fanfan]

Je devais repasser un EMG avec le Pr a Tenon, je n'y tiens pas, alors quelle solution? Tous les médecins sur Paris ne voient que par l'EMG, il faut aller a Nantes, pour avoir un diagnostique et des infiltrations

J'ai pris RDV avec le Pr de gyneco de l'association sur Creteil, pour avoir un diagnostique, car je ne sais toujours pas si c'est atypique ou pas, cette névralgie

La kiné semble aider beaucoup a condition de trouver le bon praticien

Pour le moment je suis au lamaline, mais les douleurs deviennent rebelles, on s'habitue a ces médicaments

Que pense de l’homéopathie, acupuncture....

Armelle, je ne savais pas que tes enfants aussi avait des problèmes de santé, cela doit te faire souffrir, même si tu sais que ce n'est pas psychologique

Mais qu'elle maladie se cache derrière la NP, je viens de lire que nous avions d'autre pathologies associées....car probleme gastro, vessie, hernie, douleurs myofasciales.....
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Cousin54]

[cihani]