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val19131

Bonjour à tous,

je rentre hier soir de mon 1er rdv à Nantes. Tous mes symptomes confirment la np sauf un : la position assise plus douloureuse. J'ai pourtant eu une infiltration en février dernier qui a complètement fait disparaitre la douleur pendant 1 mois.
J'ai bien sur mal en position assise mais ce n'est pas ce que je retiens en premier de mes symptomes. J"ai mal tout le temps, du matin que je me lève au soir ou je me couche. je n'ai pas l'impression que si j'avais la possibilité de ne pas m'assoir de la journée changerais grand chose. j'ai mal à "l'intérieur" du coté gauche en bordure du fond de mon vagin.Ca iradie jusqu'à l'anus.Nantes m'a confirmé hier que c'était bien un des trajets du nerf. La douleur est augmentée par le passage à la selle, pendant les rapports et les jours suivants,pendant mes règles ect....la position allongée reste une des plus confortable mais c'est loin d'être miraculeux ....
en clair la douleur fait partie intégrante de ma vie...assise debout ou couchée
certain(es) comme moi avec cette particularité pour la position assise ?
merci
valerie.
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4 ans d"errance avant le diagnostic-
1 ère infiltration 9 fevrier dernier > 1 mois sans douleur
2 ème infiltration le 31 mai echec
18 dec rdv à Nantes.
3 ème infiltration très nette amélioration
27 mai 2013 rdv avec Prof Rob--- ...

Coussinette · Posté le: Jeu Déc 20, 2012 11:00 pm Sujet du message:

Bonjour, je ne suis pas atteinte de NP moi c'est une névralgie clunéale mais je pense pouvoir répondre, car c'est très proche.

La douleur en position assise ne fait pas partie des critères obligatoires pour tous les spécialistes, pour moi je ne peux pas dire que la douleur a été dès le début en position assise, par contre elle est "déclenchée" un peu à distance par la position assise. J'avais mal quelques minutes après. Il me semble que c'est la compression du nerf quand on est assis qui est à l'origine de la douleur ressentie plus loin. C'est souvent le cas des atteintes neuropathiques, on n'a pas toujours mal là où se situe le problème.
Voilà quelques pistes ...
Bon courage !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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val19131 · Posté le: Ven Déc 21, 2012 7:48 am Sujet du message: merci de ta réponse

je sais effectivement que la douleur en position assise n'est pas un critère déterminant pour toutes les équipes. Je savais en allant en Nantes que pour eux ça l'était et du coup çà rejette encore une petite part de doute.
Même si le diagnostic de NP est confirmé à 99 % cela fait du bien de savoir, que certains malades ne rentrent pas, comme moi , dans toutes les cases....
J'aimerais comme tous ici bien sûr ne plus souffrir, et cela commence par une confirmation du diagnostic...et ce doute émis à nantes me concernant m'a plongé dans une grande détresse et j'éprouve un sentiment d'abandon.... Crying or Very sad

Il me semble que la névralgie clunéale dont tu souffres est la petite soeur de la NP est qu'elle sont très proches. D"ailleurs elle se soigne de la même façon ? non ?.
Merci encore et bon courage à toi.
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Coussinette · Posté le: Ven Déc 21, 2012 9:05 am Sujet du message:

Oui ça ressemble beaucoup. Malheureusement je crois que beaucoup ont des doutes sur le diagnostic, il y a tellement de symptômes différents ! Je trouve ça difficile aussi justement, car c'est basé sur un examen clinique et notre propre évaluation de la douleur après les infiltrations...
Qu'est-ce qu'ils te proposent alors à Nantes pour la suite ?
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val19131

m'ont demandé de leur renvoyer la fiche d'évaluation de la douleur dans 3 semaines....et puis c'est tout .. Sad

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pingo · Invité

Slt val, moi en 1er je me suis rendue à nantes et comme à l'epoque, j'avais pas de pbl pour m'assoier, on m'a dit que j'avais pas de np, pourtant j'avais les autres symptomes. Je me suis alors rendue ailleurs. Apres avoir passé des exams (echodoppler+emg+ infiltrations) ça a confirmé 1 np bilatérale. J'ai été opérée en octobre.

val19131 · Posté le: Ven Déc 21, 2012 12:15 pm Sujet du message:

oui pingo j'avais dèjà lu que tu étais "comme moi" et qu'à Nantes il ne t'avais pas diagnostiqué NP.
je laisse le temps à l'infiltration de faire ou pas son effet. je renvois ma fiche à Nantes et j'attendrai un peu leur réaction.
Mais je crois effectivement qu'il faudra peut être que je me tourne vers une autre équipe. Mais le gastro qui s'occupe de moi, que j'ai d'ailleurs rencontré via ce site, travaille avec l'équipe Nantaise...alors une grande épreuve s'impose encore ......

merci de vos témoignages et de votre aide si précieuse ... Wink

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pingo · Invité

Bon courage à toi dans tes démarches et ne laisse pas tomber.

Coussinette · Posté le: Ven Déc 21, 2012 12:52 pm Sujet du message:

A Nantes en effet, ils attendent que tu renvoies la fiche pour prévoir la suite. Ne t'inquiète pas, ça ne veut pas dire qu'ils ne feront rien de plus. Au pire tu rappelles quelques jours après pour savoir...

Moi je dois renvoyer ma fiche d'évaluation début janvier, après si je n'ai pas de nouvelles assez rapidement j'appellerai, car je ne veux pas rester comme ça. Dans ces maladies en effet on doit prendre en charge son suivi, personne n'est là pour nous guider étape après étape. Heureusement qu'il y a le site !

Voir une autre équipe ça veut dire peut-être multiplier les examens, infiltrations etc... et même les diagnostics Confused

Si après plusieurs rdv à Nantes tu vois que la situation est bloquée, pourquoi pas consulter ailleurs, mais vois déjà ce qu'eux peuvent proposer non ?
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val19131 · Posté le: Ven Déc 21, 2012 1:07 pm Sujet du message:

merci de me rassurer Wink

et oui je vais laisser à l'équipe de Nantes le temps de me suivre.

je suis d'accord sur le principe de ne pas multiplier les rdv d'autant que le docteur qui m'a reçu m'a clairement dit qu'il ne me laisserait pas tomber...

ouf !!! Very Happy

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pingo · Invité

Quelque soit ta décision, j'espere que tout s'arrangera pour toi.

val19131 · Posté le: Ven Déc 21, 2012 2:19 pm Sujet du message:

c'est vraiment très gentil Wink

merci et beaucoup de bonnes choses à toi aussi.

je me permettrais de venir vers toi si je veux quelques infos sur aubagne Wink

merci
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pingo · Invité

De rien on est la pour ça...
Bien entendu, je suis dispo si tu as des questions.

lilly rose · Profil : Fidèle Inscrit le: 03 Juin 2011 Messages: 54

bonjour

personnellement,je n ai pas eu de douleurs en position assise,tout de suite.cela est arrivé au bout de 3 à 4 mois par rapport au début de mes douleurs..
mais comme j ai une np jugée severe,je pense que la douleur est apparue plus rapidement que pr les autres cas
de tte fàçon,cette douleur petit à petit va gagner du terrain et finira bien par s'accentuer en position assise,cela depend du degre de severite d'atteinte du nerf....

cdlt
lilly
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nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration

val19131 · Posté le: Sam Déc 22, 2012 2:34 pm Sujet du message:

bonjour lily

je souffre depuis 4 ans et j'ai constaté des paliers évolutifs de ma douleur....
Ces derniers temps j'en ai passé un au niveau de l'intensité de la douleur et je déguste ... j'ai tellement mal que j'en ai parfois la nausée....
Peut être que prochainement je souffrirais davantage en position assise et que ça viendra confirmer le seul élément manquant au diagnostic de la NP.
merci de ton témoignage.
j'attends patiemment le délai de 3 semaines environ pour évaluer les effets de mon infiltration du 18 décembre...
merci et bon courage.
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