PUDENDALSITE.COM

[armelle2]

Moi je viens de me faire implanter les électrodes. C'est Chantal qui doit se les faire remettre en place. Quand au perf de kétamine, c'est Djeff1 qui devait en faire mais à fini par y renoncer (à ma connaissance).
j'espère que tu t'y retrouve mieux...
Et toi, t'en ai où ?

[fertel]

coucou armelle

es tu toujours sous tension !! ça marche bien ou quoi ?

nous attendons des nouvelles !
bisous
sylvie
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[Djeff1]

[chantal29]

C'est moi qui dois refaire implanté l'électrode de mon neuromodulateur car il c'est déplacé lors d'un accident de voiture. J'ai eu aussi une perf de kétamine d"but décembre dernier qui a bien fonctionner car a ce jour je suis toujours soulager.
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[fanfan]

Armelle, alors dis nous si les électrodes implantées te soulagent, moi, le TENS c'est bon pour les douleurs coccyx mais pas pour les brulures qui remontent le long du vagin, et périnée

La kiné m'a appelé pour les séances, mais la secu ne veut pas prendre en charge les trajets, mon mari en a marre de me conduire, je vois avec la MDPH, car en Région parisienne avec le 80% on peut avoir un transport de porte a porte moyennant le cout d'un ticket

Prenez-vous votre voiture sur plus d'une demi-heure, moi impossible la douleur me déconcentre et en RP la circulation est dense, je dois prendre des grands axes et être vigilante...pas possible avec la douleur

La kiné m'a bien expliqué qu'aujourd'hui la secu fait la chasse au transport, donc ne rembourse plus...est-ce pareil dans vos regions
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[armelle2]

J'ai du mal à faire le point, et avec vous ça doit être détaillé. merci à vous tous d'être là, qqs pbs perso sont venus se greffés, mais je promets un compte-rendu rapide. bisous à tous. armelle

[Djeff1]

Hello, me revoilou aprés une periode de silence.
Je suis toujours dans l'impasse et encore en arret maladie!!!!
Les 20 seances de kiné prescrit par le Dr Baut**** n'ont guére amélioré mes symptômes.
La semaine derniére j'ai essayé de joindre ce même médecin mais je n'ai pu avoir que le secretariat et c'est une secretaire qui a decidé d'elle même de m'envoyer une seconde prescription de 20 séances de Kiné!!!
Je lui ai parlé d'une eventuelle infiltration de Botox, car je ne peux plus rester ainsi sans aucune vie sociale et il devient vital pour moi de reprendre trés rapidement le travail sans quoi les consèquences peuvent être dramatique!!! (je suis en arret depuis 17 mois)
Elle m'a repondu qu'il fallait insister sur les séances de kiné et ensuite peut etre le botox.
Depuis quand se sont les secrétaires des medecins qui decident des traitements & protocoles à suivre!!!!
J'ai aussi vu derniérement un neurologe, il me propose d'essayer le Rivotril et d'arreter progressivement le neurotin.
Il m'a dit qu'il etait moins contraignant de prendre du Rivotril que d'eventuelle perfs de Kétamine.
Je suis assez réticent à propos du Rivotril à causes des effets secondaires non négligable et surtout que l'on devient très vite dépendant et le sevrage est trés lourd et compliqué!!!
J'ai l'ordonnance mais ne suis toujours pas allé mon Rivotril...
Que pensez vous du Rivotril?

[normandia]

Bonjour Djeff1,

Nous sommes des cas assez similaires j'ai l'impression.
Pour ma part après avoir effectué mes 20 séances de kiné, j'ai appelé le secrétariat du docteur B. pour prendre rendez vous pour faire une infiltration de botox, comme il me l'avait été proposé en cas d'échec de la kiné. Je ne leur ai pas demandé leur avis ni laissé le choix. J'ai pris rendez vous aussi pour un echo doppler (qui était négatif à Aix). C était en juin de cette année.

Deux bons mois plus tard, mon obturateur interne est bien détendu, mais les douleurs sont toujours là. Je vais arrêté la kiné car cela ne me sers à rien et ma kiné est désespérée de voir que quoiqu'elle fasse, ça ne change rien. Le docteur m'a donc prescrit une nouvelle infiltration du nerf pudendal (ce sera ma troisième) que je fais dans ma région, et si ça ne marche pas, il me propose l'opération.

Pour le botox, il y a des dépassements d'honoraire mais si tu es décidé et que le docteur te l'avait proposé, appelle pour prendre rendez-vous, comme il était convenu avec le docteur en question.
Par contre, comme pour tout ce qu'on entreprend, attends toi à ce que ca puisse marcher comme ca puisse ne pas marcher (je te dis ça car ça coûte des sous quand même alors on peut être très déçu si ça ne marche pas, mais bon, en même temps, ça permet aussi d'éliminer une cause, une de plus...)

Enfin, j'ai arrêté le Rivotril quand il l'a été demandé en début d'année. Je suis à présent sous Cymbalta 60 et topalgic 100, et ça marche plutôt bien pour moi ce traitement. Autant que le rivotril, topalgic en fait.

Bon courage !

[milmo]

bonjour,

il y a un thread sur les injections botox ici :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?p=31432#31432

c'est plus cohérent d'en parler sur cet enfilade.

J'ai notamment mis à jour mon parcours.
_________________
homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...

[Djeff1]

Merci pour vos réponses

Normandia, comment c'est passé le sevrage du Rivotril, combien de gouttes prenais tu? As tu en fin de compte eu une infiltration de Botox?

Milno, peux tu me dire combien t'a couté en totalité une infiltration de botox sur Aix.Tu es diagnostiqué NP ou Myo-fascial?


Perso, j'ai rdv début novembre sur Nantes avec Dr La***, car je m'aperçois que finalement le Dr Bau***** n'est pas à la hauteur de sa réputation (je suis sidéré de voir que se sont les secretaires qui décident des traitements & protocoles à poursuivre !!!!!!!!!!!!)

[normandia]

Bonjour Djeff,

Pour le rivotril, j'en prenais 10 gouttes mais comme j'étais super naze, j'étais descendu à 6 avant d'arrêter. Je ne l'ai pris que 3 mois. Bon la première fois, j'ai voulu l'arrêter de moi même quand j'ai vu qu'ils allaient l'arrêter, et j'ai diminuer d'une goutte par jour car je le prenais que depuis 2 mois à l'époque... grave erreur, une semaine plus tard, j'avais des douleurs partout et la tête qui tournait (comme si j'etais ivre) avec des flash lumineux. En reprenant le rivotril, tout a passé... ensuite, j'ai diminué de 1 gouttes tous les 5 jours, et ca s'est bien passé.
Mais j'avoue que je suis bien contente de plus en prendre finalement...

Pour le botox, je l'ai fait en juin à Aix mais pour moi ça n'a eu aucun succès...
Le botox c'est 200euros non remboursé dans tous les cas, et le docteur prend aussi 200 euros de dépassement, et l'anesthésiste 120 euros. Soit 520 euros. (Ayant une mutuelle qui rembourse les actes de spécialistes à 200%, j'ai payé au final pour ma part 240 euros de ma poche).
Tu peux demander un devis à la clinique, pour l'envoyer à ta mutuelle.
Je ne sais pas si le docteur est responsable de ses secrétaires ceci dit. Moi il a toujours été très sympathique avec moi en tout cas.

Bon courage.

[Djeff1]

[normandia]

Oui, tu devrais regarder les pourcentage de la mutuelle pour en savoir plus.

Dans mon cas, j'en ai changé quand je suis tombé malade et j'ai fait en sorte que sur beaucoup de chose la mutuelle rembourse 2 fois le montant de la sécu. Par exemple, un généraliste coute 23 euros, la secu rembourse 15.10 et la mutuelle rembourse 6.9, en temps normal, soit 22 euros. A 200%, ca veut dire que sur 23 euros, la sécu rembourse 15.10, la mutuelle 6.9 + 23 euros, soit 45 euros.
C'est pareil pour les actes médicaux dans mon cas. Il suffit de savoir le montant de base de la sécu pour calculer.

[Djeff1]

[normandia]

Bah il me propose l'opération car de toute évidence ce n'est pas un syndrome myofascial comme on l'a cru au départ.

En fait, c'est toujours la même chose. Ca peut etre un muscle contracté (syndrome myofascial) qui coince le nerf et provoque la douleur. Dans ce cas, il faut décontracter le muscle et le nerf est libéré et la douleur s'en va. Ou alors, la douleur est comprimée ce qui provoque la douleur, qui elle provoque la contraction des muscles (en réaction à la douleur, le corps se contracte).
Mon obturateur interne était bien contracté d'après le test electromyogramme fait durant le l'infiltration de botox (j'ai pas vu, je dormais, lol) mais ça n'a pas suffi à me soulager. Donc ce n'est plus l'hypothèse du muscle contracté qui coince le nerf, mais l'inverse du coup.

Enfin tout cela est bien compliqué et j'avoue ne pas me précipiter pour l'opé, même si je doute que quoique ce soit d'autres m'aident... car j'ai déjà essayé l'ostéo, kiné, acupuncture, botox. J'ai aussi vu une psy. Tout ça en vain. Heureusement, niveau douleur, je crois que je suis loin d'être la plus atteinte !

Pour le tramadol, je prends 2 topalgic 100 LP par jour (avec du doliprane, si ca ne suffit pas, pour booster le tramadol)
J'ai aussi du cymbalta 60, qui agit en antidépresseur mais aussi sur les douleurs.