PUDENDALSITE.COM

[piccolo]

Bonjour,

je vis au Québec et je crois être atteinte du PN, y a-t-il une personne sur ce blogue qui connaît une ressource médicale compétente au Québec pour ce diagnostic ?


Merci à tous et à toutes, je suis tellement découragée de ma souffrance....

[helene pf]

il y a le Dr Watie.. , à Sherbrook...

les délais pour avoir un rendez-vous sont longs je crois ....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Iko]

C'est mon généraliste qui m'a orienté pour passer l'Emg (je suis un peu privilégiée mon généraliste est mon frère )
Je suis allée donc voir un rhumato qui lui a aussi de suite pensé à la NP et qui m'a donné les coordonnées du dr D pour passer l'Emg.
De la le parcours se met en place tout seul vers le centre anti douleur...
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Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament

[pingo]

La classe Iko, oué c'est sur c'est trop cool que ton frere ta bien orientée

[Natasha]

Grâce à ce site ,je savais déjà. Je me suis reconnue dans divers témoignages comme je l'ai écrit sur un précédent message ,je vous lisez régulièrement .A bientôt

[carmina]

Moi c'est ma gynéco, qui en vérité ne connaît pas vraiment la maladie. Disons qu'elle connaissait l'histoire de douleur en position assise, et les personnes spécialisées dans ce domaine dans ma région.

Tout ça pour dire que faire connaître la maladie aux médecins, il suffit de pas grand chose. Ma gynéco ne sait absolument pas les procédures de soin de la maladie, et je ne la consulte pas lorsqu'il s'agit de problèmes liés au douleurs NP, mais juste parce qu'elle connaissait deux, trois bases, elle a su m'orienter tout de suite au bon endroit. Je reconnais que j'ai eu beaucoup de chance.

Et c'est avec son hypothèse que j'ai pu me documenter ensuite sur la maladie, et "prendre en main" mon parcours en allant voir les "grands" spécialistes que j'ai connu grâce à ce site (et aussi à l'ancienne asso) !

[Annedelaboulaie]

En ce qui me concerne, après avoir naviguer avec :

plusieurs généralistes (au moins quatre), car aucun n'a été à l'écoute,

plusieurs gynécologues (qui pour eux tout était normal, on m'a même proposée l'ablation de l'utérus face à mes douleurs),

consultations avec deux urologues (vessie hyper-active et hyper-sensible, avec un début de descente de la vessie cystocèle)

gastro-entérologue (avec un début de rectocèle, descente du rectum)

c'est après plusieurs années de douleurs, sans réponses, scanner, I.R.M., échographies toujours aucune explication,
je suis allée voir de mon propre chef UN CHIRURGIEN VISCERALl (pour connaître son avis concernant mes descentes d'organes) : il a été catégorique, pas d'opération des prolapsus, cela résoudrait en rien toutes mes douleurs et tous les soucis ;
en revanche, pour lui c'est un syndrôme d'alcock, le nerf "honteux" souffre, faire E.M.G. du nerf pudendal (prévu le 18 octobre 2013).

C'était la première fois que j'entendais ces mots, je suis allée sur internet et depuis je suis régulièrement avec pudendalsite.com, pour être informée, réconfortée (oui, je ne suis pas folle, ce n'est pas psy... je ne sais quoi) et aussi aider peut être d'autres.

PS : le yoga m'aide chaque jour à tenir le coup (possible que le matin et en douceur), je peux détendre les zones douloureuses, garder un minimum de souplesse et de musculature (surtout pendant les périodes longues où je suis debout que 2H par jour).
En ce moment, les douleurs sont moins intenses, j'ai ma matinée pour "bouger" assumer un minimum du quotidien dans la maison, et l'après-midi tranquille, très tranquille souvent allongée.
DIEU merci, je suis à la retraite, je n'ai plus mes enfants avec moi, je dispose de mon temps et de mon énergie.

[fanfan]

C'est en allant sur le site que j'ai découvert le mal dont je soufrais j'ai appelé l'ancienne asso NP
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[maluna]

C'est trop tard mais tant pis j'ai qd mm envie d'écrire sur ce post...
j'ai trouvé tte seule grace [size=18]à internet et à ce site[/size]
[u]
aprés avoir consulter 8 fois mon gynéco, 4 fois un Gynéco Hôpital qui connait trés bien la n.p..... .....!!!!!
6 fois des généralistes, 3 urologues, les urgences, dermato, rhumato, neurologue, et 3 ostéo...
J'en ai surement oublié ...
On parle du déficit de la secu ???

C une honte...car internet ne me coûte presque rien, mais en 6 mois j'ai eu le temps d'établir qq chéques !!!

[/u][/b]
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014

[Coussinette]

Hé oui, on fait même parfois des chèques pour s'entendre dire qu'on n'a rien et qu'un psy serait surement une bonne idée...
J'en ai un qui m'a déclaré : "Il n'y a rien, vous pouvez laisser les béquilles et marcher". Et quand j'ai dit "mais non je ne peux pas" (ma jambe se dérobait) il m'a dit "mais si c'est bon, il n'y a rien, ça fera 70 €"
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[maluna]

Bjr Coussinette

Et tu ne t'es pas servie de tes béquilles?
Quelle honte...et oui j'avais oublié une consultation chez psy....ms lui a été clair,retour aux envoyeurs!!!! vs n'êtes pas folle mais angoissée et n'importe quelle personne le serait ds cette impasse....ouffff, pareil 80 euros et ciao...
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NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014