PUDENDALSITE.COM

helene pf · Posté le: Lun Sep 28, 2009 9:44 pm Sujet du message: nantes

sans vouloir montrer une préférence ....l'équipe de nantes est la plus ancienne dans la connaissance de la NP (plus de 25 ans ) m^me si les progrès sont lents dans les découvertes , ils voient passer des centaines de cas chaque années . cela leur permet de mieux comprendre d'années en années le mecanisme de la NP; et nottament ses répercutions sur tous les domaines ( physiques , psychiques , sociales ,familiales etc ....)
ils ont fait beau coup de progrès dans la compréhension du malade dans sa globalité .
( je parle de centre de nantes , car c'est celui que je connais le mieux...)
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Gwen · Posté le: Mar Sep 29, 2009 10:33 am Sujet du message:

J-8

On se verra à Nantes Hélène ?
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

helene pf · Posté le: Mar Sep 29, 2009 11:00 am Sujet du message: nantes ?

...sûrement ! je serai là .....
bise
hélène pf Very Happy

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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Gwen · Posté le: Lun Oct 05, 2009 1:16 pm Sujet du message:

Je part en train tout à l'heure pour Nantes, j'entre aux admissions demain vers 16h00, et le 7, je passe à la casserole Razz

Heureusement la CPAM a consenti à me permettre de rentrer en ambulance jusqu'à Colmar !

Après on verra pour les douleurs post' opératoires. Je m'y prépare déjà Confused

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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Tous mes voeux t'accompagnent .

J'espère que cette opération sera le pas décisif sur le chemin de ta guérison .

Bon courage . Donne de tes nouvelles à ton retour .

Grosse pensée positive pour toi le 7.

Bises .

bénédicte · Posté le: Mar Oct 06, 2009 8:29 pm Sujet du message:

Gwen on pense bien fort à toi Smile

on t'envoies tout notre soutien moral Smile

dites vous me faites peur moi je dois me faire opérer à aix... ça craint tant que ca???

Amel · Profil : Fidèle Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284

Ne sois pas effrayée Marishka, tout ça c'est une question d'école, ce n'est pas moi qui le dis mais un grand gynéco de ma région qui adresse ses patientes à Baut---- mais n'a rien contre Nantes.
Le plus difficile dans l'histoire de chaque malade c'est de décider ce qui lui correspond le miuex selon son propre parcours pathologique.

bénédicte · Posté le: Ven Oct 09, 2009 10:16 am Sujet du message:

perso je crois que je vasi rester avec Baut---- :/ le choix est restreint Sad

soit lui soit dr Lab---.

helene pf · Posté le: Ven Oct 09, 2009 10:23 am Sujet du message: gwen

coucou Marishka
j'ai vu Gwen , il va bien et rentre ce soir ou demain en ambulance ; l'opération s'est très bien passée
hélène pf Very Happy

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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
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Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Et bien dis donc ! Ils ne gardent pas longtemps les malades en post op à Nantes ! .... Certaines sont restées 3 semaines à Aix après l'intervention .

anne · Posté le: Ven Oct 09, 2009 7:01 pm Sujet du message:

C'est un peu rapide la sortie, seulement 3 jours d'hosto !
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

Gwen · Posté le: Sam Oct 10, 2009 10:12 am Sujet du message:

Coucou je suis revenu !

Personnellement, je suis bien content d'être resté aussi peu de temps au CHU. On est toujours mieux chez soi !

Le Pr Rob--- était très satisfait de son opération, il est venu me voir trois fois après l'intervention.
Il m'a dit qu'il avait trouvé des zones de conflits très nettes au niveau de la pince ligamentaire, et ça lui a été très facile de libérer le nerf.
En fait, je correspondais aux cas les plus fréquents d'après lui.
J'ai pu le relire dans Pudendalsite :

"*En n°1 et à hauteur de 65% des cas observés : la pince ligamentaire. Elle est formée par le ligament sacro-tubéreux et le ligament sacro-épineux.(Voir : schéma1). Le nerf, à cet endroit, passant au milieu, peut se retrouver littéralement coincé et donc comprimé par ces deux ligaments qui se croisent."

Donc, pour l'instant, je commence le périple des douleurs post-opératoires (pas facile, mais on ne peut pas y couper). Je vais me reposer et prendre mon mal en patience !
Repos, antalgiques, petits exercices pour que le nerf coulisse bien (en levant la jambe), et surtout pas de bétises pendant un bon moment !!!

La suite, ben ce sera les premières améliorations, et ensuite de très bonnes chances d'oublier cette névralgie.

Tenez bon !

Gwendal
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
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Amel · Profil : Fidèle Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284

Merci Gwen pour nous avoir donné de tes nouvelles! Very Happy

Tu as bien raison, on est toujours mieux chez soi!
La douleur post op a commencé au bout de combien de temps?
Pour l'ambulance, ça se passe comment au niveau sous et sécu?

Alex.G · Posté le: Lun Oct 12, 2009 3:21 pm Sujet du message:

Gwen · Posté le: Lun Oct 12, 2009 5:28 pm Sujet du message:

Il faut s'organiser de bonne heure pour l'ambulance ! ('faut demander au secrétariat de Neuro-traumato de Nantes de te poster la demande d'entente préalable pour la sécu).

Sinon, les douleurs post'op ? Ben, ça commence dès que le début Confused

Le Pr Rob--- m'a bien dit de ne pas paniquer au vu de ces douleurs, et de tout faire pour les calmer et (tant que faire se peut) oublier l'inflammation par tous les moyens possible : la médication mais aussi se faire plaisir, bien se reposer et se laisser vivre tranquillement...

Là, à l'heure actuelle, la douleur a doublé (c'était prévu), mais je me sens plus détendu du fait de savoir que le nerf est libéré, et que mes douleurs vont s'amenuiser avec le temps. Il faut juste se mettre en tête que ça prend plusieurs mois !

Vivement dans 3 ou 6 mois !

PS : dès le lendemain de l'opé, j'arrivai déjà mieux à uriner !
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.