PUDENDALSITE.COM

[pepita]

http://www.pudendalhope.org/node/2
connaissez vous ce site nôtre bon docteur y est nommé comme : je cite "NEUROLOGUE" on ne va plus savoir à quoi se fier dorénavant et pour n'importe quoi, je savais que sur internet il ne fallait pas tou prendre argent comptant mais quand même,c'est un peu fort
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NP diagnostiquée août 2010 après 6 ans de galère pour "lombalgies" OPERATION mars 2011 -cela fait 3 ans et toujours pire qu'avant- je regrette chaque jour.....

[fertel]

[davidd]

Il n’est pas le seul à annoncer des taux de réussite « étonnant ». J’ai trouvé une publication du Dr B qui annonce la même chose avec sa technique : 86% de réussite…….à 4% près on ne va pas chipoter. http://www.geyreelectronique.com/perineologie/publications/publication_id61.pdf
Il ne faut pas se focaliser sur ces publications médicales. J’ai posé la question à mon médecin de famille et il m’a expliqué beaucoup de chose à ce sujet. Faites le test, demandez à votre médecin traitant, il vous dira ce qu’il pense des publications en générale. Ces travaux servent avant tout à annoncer une avancée, une nouvelle technique, une nouvelle approche dans tel ou tel domaine, pour et à destination du monde médicale professionnel. Après, les chiffres s’est autre chose...
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Opéré

[fertel]

d'accord, mais nous les malades, ça nous trompe, et on fait des choix en mesurant nos chances !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[helene pf]

comment pourrait-on faire des statistiques fiables ???

- il faudrait suivre chaque opéré(e) pendant des années ....donc multiplier les rendez-vous qui sont déjà avec des délais longs .( ou tout au moins pouvoir remplir des formulaires "faits pour" les années post-op )
- il faudrait avoir du personnel neutre et le payer pour ....
- comment faire des statistiques avec des améliorations très diverses en % , et dans la durée ...?....ex : untel a une amélioration de 40% au bout de 5 mois , un autre de 60% , une autre de 20% au bout de 1 an...etc .....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fertel]

ba moi, je veux bien m'en occuper, vu que probablement je vais perdre mon taf bientôt et donc toucher le minimum invalidité.( dans les 600 euros je crois ?) moyennant un salaire bien sûr, et pas toute seule, mais je suis sûre que c'est faisable. il faut s'en donner les moyens, il est possible de répertorier les malades et de les suivre, sur plusieurs années, ils ont un nom, une adresse, et avec l'informatique, ça aide.
je postule !
c'est une question d(organisation et de se donner les moyens.
et il ne s'agit pas de suivre tt le monde, juste des échantillons de personnes suffiraient.
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[fertel]

si c'est pas possible, alors qu'ils arrêtent tous de ns bleufer avec ça ! ça n'a pas de sens !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[fertel]

faudrais juste que je révise mes cours de stat de la fac de sociologie. c'est un peu loin, mais c'est comme le vélo, ça revient vite !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[fertel]

[helene pf]

tout ce dont tu parles existe déjà dans le questionnaire pour les rendez-vous en pré-op , au centre anti-douleur
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fertel]

donc, il y a déjà la moitié du boulot qui est fait.
il faut en construire un pour le post op, et le tour est joué .
concrètement, en 2007, j'avais si mal, que je ne pouvais plus lire, regarder un film, participer à un repas, mener une discussion, etc ...
je peux affirmer aujourd'hui que ce n'est plus vrai, donc, il y a une amélioration. en revanche, je ne marche plus comme avant, je n'ai pas pu réintégrer mon poste d'origine, etc.
à partir de là, on peut quantifier. qui se rapproche le plus de sa vie d'avant. qui au contraire sombre de plus en plus.
il y aura forcément quelques biais, mais cela ns apporterait de réelles infos sur la névralgie et l'efficacité des traitements.
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[Alex.G]

Baut---- c'est 86% mais il précise toujours "si le diagnostic de névralgie est posé de façon correct". Du coup ca change tout
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[helene pf]

[fertel]

[Claudie]