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[pingo]

Merci. Ba avant les infiltrations mes principales symptomes: mal de dos, bassin parfois devant les cuisses et aussi douleur à la fesse et jusquà l'orteil puis problème urinaire (j'ai été operéé de 2 dilatations pour sténose uretrales) j'ai appris à Aubagne que cela etait du à la np. Période alternéé de constipation et de diahrée (dsl pour l'hortographe ) et surtout le plus handicapant se sont ces decharges au niveau intime. Après j'ai des periodes ou ces douleurs sont moins fortes. Je sais que je dois pas porter de vetements serrés surtout les pantalons (je mets des sarouels). Par contre en periode de crise ben je peux meme pas supporter un slip. J'ai arreté de travailler (j'etais destinée à des etudes d'infirmière que j'ai stoppée pendant ma grossesse) mon mari etant militaire je n'ai pas repris mes etudes et quand mon fils a eu 3 ans j'ai tjs travaillé (il en a 9) j'ai travaillé en tant qu'assistante de vie. Donc dans ce bouleau tu portes etc donc pas compatible avec la np! mon reve serai de reprendre mes études mais pas d'infirmière car quand on a une np c'est chaud! non si je m'en sors je reve d'etre assistante du service sociale.

[Coussinette]

Je suis justement infirmière... et je ne me vois pas pouvoir reprendre ce métier aujourd'hui. Par contre moi c'est le clunéal qui est en cause donc les symptômes sont différents. Je n'ai pas de problème urinaire ni de transit.

Reprendre des études me parait impossible aujourd'hui, rester assise pendant ne serait-ce qu'une heure de cours, et même si je pouvais me mettre debout régulièrement, ce n'est absolument pas envisageable!

J'espère que pour toi ça va s'arranger suite à tes infiltrations, tu en as d'autres de prévues ensuite?

[pingo]

Ba la c'est ma 2ème. Donc je dois rapeller le Dr Be**..demain. Je vais voir avec lui. Je connais pas ta pathologie mais ya quand meme des similitudes avec la np (tu as du mal à t'assoir) si tu t'en sors tu pourrais toi aussi reprendre une formation.

[Coussinette]

C'est vraiment compliqué en ce moment, j'ai de plus en plus mal je trouve, alors que je prends de plus en plus de médicaments... Là j'ai marché peut-être 200m et les brûlures sont terribles! Je ne peux plus rien faire tout ça me déprime!
J'ai débuté la kiné pour essayer d'étirer sauf que ça ne marche pas puisque le moindre mouvement déclenche la douleur en coups de poignard! (ce que le médecin m'a dit d'éviter car ça fait l'effet contraire) Il n'y a pas de spécialiste kiné par chez moi.

J'ai l'impression que je ne pourrais jamais reprendre le travail!!! Pffff...
Bref, c'était mon coup de gueule de la journée...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[pingo]

Je suis exactement dans le meme etat que toi. Heureusement que le forum est la. On se remonte le moral !

[Coussinette]

Holala! Et tous les gens qui demandent: "Alors ça y'est, ça va mieux?" Comment leur dire expliquer que ça va au contraire plutôt moins bien et qu'il n'y a aucune raison pour que ça aille mieux tout de suite... ça fait partie de ces maladies qui ne se voient pas, et qui ont pourtant tant de répercussions sur toute la vie.

Oui ça fait du bien d'en parler ici, même si les nouvelles des uns et des autres ne sont pas toujours aussi bonnes qu'on le voudrait!
Bonne soirée à toi et bon courage!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[pingo]

Oué je suis d'accord j'ai une amie qui commence à perdre patiente, ils ont du mal à accepter le fait qu'on souffre mais que ya pas grand chose à faire à part les médocs. C'est pas comme si on avait une grosse angine bactérienne, on prend 1 semaine d'antibio et c'est réglé!

[Coussinette]

Moi j'ai deux amies qui sont atteintes de maladies chroniques, et c'est vrai qu'avec elles je peux parler et me sentir comprise, alors que d'autres tournent ça à la blague "alors, toujours sur ton canapé?" sauf que ça me fait moyennement rire forcément...
Mais je ne leur en veux pas, après tout. Et puis j'essaie de ne pas passer mon temps à me plaindre, tant pis s'ils ne comprennent pas.

On dit toujours que c'est quand ça va mal qu'on voit les vrais amis, et bien c'est le moment de vérifier!
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[pingo]

C'est bizarre ta derniere phrase sur les vraies amies ben je l'ai sorti à mon mari ya pas longtemps et ma mère me dit que tant qu'on y est pas passé on peut pas se rendre compte!

[Coussinette]

C'est certain, y'a que quand on y passe qu'on comprend... là je craque complètement, j'ai juste envie de me coucher et de pleurer. Mon mari m'a emmenée faire deux trois courses et j'en peux plus, ça brûle, c'est insupportable!
Marre de ces médocs, marre d'être bonne à rien, on part en vacances mais c'est vraiment pour les enfants, moi je vais être coincée, je sais pas si mon mari se rend compte!

Super les vacances :/
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[pingo]

Slt Coussinette tu as quel age? Nous c'est simple on a annulé les vacances. Mon fils est chez mes parents à miles bornes. Je suis enfermée depuis + de 3 semaines à part pour passer cette écho ou on m'a trouvé plein de varices pelvienne. Je pleure tous les jours, je suis toute seule chez moi, je vois mon mari le soir quand il rentre du taf. Je suis du matin au soir en chemise de nuit car je supporte + mes fringues. J'ai 30 ans et j'ai l'impression que ma vie est foutue surtout depuis cette 2ème infiltration qui m'a empirée. Je me rend compte en te lisant que ca va pas mieux toi non plus. Tu crois qu'on va devoir prendre ces médocs à vie? Car maintenant j'ai mal: assis, debout et allongée! Prends tes médocs pr les vacances . Ca va surement pas te remonter le moral ce que je te dis mais saches au moins que je vis cette maladie très mal aussi comme toi. Peut etre que ces vacances te feront du bien? Tiens moi au courant quand tu rentreras.

[Coussinette]

J'ai 31 ans... donc tu vois pas loin de toi! Encore quand je prends les médocs seulement matin et soir ça va, je m'y suis habituée, mais quand la journée je dois rajouter des ixprim et tout... Et puis bon, avant de les prendre je ne pouvais juste plus bouger, allongée sur le côté, avec mon coussin entre les genoux, et les béquilles pour aller aux toilettes... Le simple frottement de cuisse avec la marche est insupportable et réveille les douleurs pour plusieurs heures.

Comme toi je ne sors que pour les rdv médicaux, examens, kiné etc (moi ça va faire trois mois!! ça me parait incroyable...)
Aujourd'hui j'avais rdv avec ma psy, que je vois pour autre chose depuis quelque temps, mais je ne pourrai pas continuer mon suivi, là mon mari m'a emmenée et on en a profité pour aller acheter 2/3 trucs, mais je ne peux plus conduire du tout. Sinon je passe ma journée en pantalon de jogging hyper large. J'ai par contre la chance d'être entourée, proche de ma famille et de mes amis, je ne peux qu'imaginer ce que tu vis si isolée! Heureusement qu'il y a internet.

As tu de l'aide pour la maison, moi j'ai demandé des heures de ménage, et par exemple je me fais livrer mes courses à domicile... J'essaie de me faire aider même si à la base j'ai horreur d'être assistée. Pour emmener les enfants à l'école j'ai des voisines qui peuvent me dépanner.

J'espère bien m'en sortir un jour mais en effet j'ai peur que ce soit à vie... d'après ce que je lis, les résultats d'infiltration ne sont pas très encourageants, et l'opération fait peur... J'ai tellement mal et depuis tellement longtemps que je me dis que jamais je ne pourrai reprendre mon boulot. Holala c'est vraiment pas positif tout ça! Désolée!

On t'a parlé de l'opération, toi?
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[pingo]

Slt Coussinette ben je vois qu'on a casiment le meme age! pour le ménage et les courses c'est mon mari qui gere en rentrant du boulot. Moi aussi je dors avec un gros coussin entre les jambes mais depuis que j'ai fais cette 2ème infiltration, j'ai mal aux fesses et quand je dors sur le dos ca declenche mes douleurs et quand je me mets sur le coté, j'ai mal aux points d'appui donc je dors mal. Je pense vraiment que cette 2ème infiltration m'a empirée car avant je n'avais pas mal en dormant et surtout pas aux fesses comme ca, peut etre qu'il y a eu un muscle ou 1 nerf de toucher à cause de l'infiltration. Pour l'operation, oui le medecin qui me suit à Aubagne m'en a deja parlé. Moi aussi j'ai peur de franchir le pas car il y a une personne qui s'est fait operéé aussi au meme endroit et ca l' a empirée. Je sais que c'est comme ca partout, d'autre ca les arrange, d'autre c'est pareil, d'autre ca empire. Donc oui, c'est un vrai cas de conscience, j'y pense tous les jours mais ya bien 1 moment ou faudra prendre 1 décision.

[Coussinette]

Quand est-ce que tu vas revoir ton médecin? Tu as rappelé alors? Au niveau médicaments tu prends quoi, du rivotril j'ai cru comprendre? Pourvu qu'ils trouvent une solution pour toi!

Moi j'ai mes deux enfants à la maison, ça va parce qu'ils ne sont plus tout petits, ils m'aident un peu et au moins ça m'occupe. J'arrive à faire à manger, donc ça reste gérable, par contre je ne peux les emmener nulle part alors quand il pleut c'est galère. Par contre s'ils n'étaient pas là je crois que je sombrerais...
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[pingo]

Alors lundi soir j'ai rdv avec un médecin generaliste qui fait aussi de l'accuponcture. Mon medecin est en vacance donc...Ensuite, je dois rapeller le docteur De B....la semaine prochaine pour voir avec lui et faire le point. Pour mon fils comme j'expliquais sur un message, on est essemble tout le temps vu que dps 2 ans on vit tres loin de notre famille et que mon mari est svt absent. Je pense qu'il avait besoin de ces vacances. ( tu sais ca fait 2 ans qui me rabache presque tous les jour: maman c'est quand qu'on va dans le nord). Donc je sais qu'il en a besoin. Il a 9 ans et il en avait 7 quand on est arrivé ici (il est né en 2003) et il etait deja assez grand pour comprendre ce qu'il s'est passé. En venant ici, il a perdu tous ses reperes qu'il avait dans le nord: ses copains qu'il avait depuis la maternelle, ses grands parents (mes parents) ses cousins cousines sur paris et toutes notre famille et nos amis. Donc il n'a jamais supporter notre venue ici dans le sud. Je l'ai tous les 2 jours au téléphone et quand je lui dis tu veux rentrer plus tot il me dis non je veux rester ici . Le plus important pour moi c'est qu'il se sente bien la ou il est.