PUDENDALSITE.COM

[Coussinette]

Il ne faudrait pas passer à côté d'autre chose, donc pour moi il a bien fait de te faire essayer, au pire ça ne marchera pas, mais il faut tenter.
Si tu as bien une NP, ça ne changera rien en effet, tu n'as pas vu de spécialiste NP encore, c'est ça ?
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Louloutte]

Non, je suis allée au centre anti-douleurs de Lariboisière vendredi dernier, qui m'a prescrit du Neurontin que j'ai arrêté ayant failli tomber dans les escaliers, et je dois prendre un rendez-vous avec le Professeur Amar---- à Tenon pour passer un emg, mais pas de rendez-vous avant novembre !! ou en privé 440 euros.
Je pense vraiment que c'est le nerf qui a été touché lors de l'intervention du 4 janvier.
Je dois rappeler le gynéco vendredi mais franchement j'ai un gros doute !
Sylvie.

[Coussinette]

Les délais sont extrêmement longs... et ce partout je trouve. Et c'est injuste, mais il vaut mieux avoir de l'argent pour être bien soigné et rapidement, c'est quelque chose à laquelle nous sommes de plus en plus confrontés

J'ai commencé à souffrir de manière insupportable au printemps de l'année dernière, et malgré plusieurs coups de chance qui ont fait avancer certains RDV, je n'ai rien eu avant ma première infiltration de novembre ! La plupart d'entre nous mettent plusieurs années avant d'avoir un diagnostic sûr. Et parfois ils ont plusieurs diagnostics différents.... tout ça ne t'aidera pas, je sais bien mais c'est comme ça.

Sinon côté médicaments, il y a d'autres traitements moins lourds que le Neurontin qui peuvent être efficaces... Ton médecin traitant peut sans doute te conseiller ?
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Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[Louloutte]

Non, mon médecin traitant est très jeune et commence juste à exercer. Je suis persuadée qu'elle ne connaît pas ce nerf !!
J'ai commencé les suppos hier et ce matin je ne vais pas bien : nausées, vertiges, mal du côté du foie !
Et je dois passer la journée à St-Cloud pour le contrôle annuel du cancer du sein. J'appréhende car je ne me sens vraiment pas bien ce matin, j'ai les jambes en coton !
A plus tard, Sylvie.

[Coussinette]

Même sans connaitre le nerf, elle doit connaitre les traitements pour les névralgies. Mon médecin traitant ne connaissait pas du tout le nerf clunéal dont je souffre, et elle s'est renseignée... A nous deux et à force de tâtonnements on a trouvé ce qui me convient le mieux.

Comme tu n'auras pas de réponse pour la NP avant au moins novembre, il faut essayer de te soulager d'ici là... Tu as quand même beaucoup de symptômes différents qui te pourrissent la vie J'espère que ta journée à l’hôpital va bien se passer.
Bon courage à toi !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[Natasha]

bonjour! comme je te comprend,au début de mes douleurs on ne savais pas pourquoi je souffrais,ni moi d'ailleur,comme c'était tout le périné ,vagin,région anale,j'ai eu des supppositoires (pire ça me bruler,piquer,je pouvais encore moins m'assoir),je détails pas tout les examens que j'ai eu, car cela me remémorent des périodes difficiles!je penses que une fois qu'ils auront découvert pourquoi tu souffres ,tu pourras enfin avancer !car vraiment c'est l'avant diagnostic qui malheureusement pour certains d'entre nous et pas facile!c'est important de rencontrer des médecins qui se renseignent sur la np ou qui connaissent !mon médecin traitant à eu un cas dans sa carrière ,il a tout de suite compris ,il a d'ailleurs télephoner de lui même a des confrères pour savoir les démarches a suivrent! bon courage je connais ton prénom j'attend ta confirmation pour te nommer car je sais plus si tu l'a dis sur le forum!bises encore courage !

[Louloutte]

La journée d'hier a été un véritable calvaire, j'ai bien cru que j'allais m'effondrer dans l'hôpital ! des heures d'attente et le chir qui m'a reçu et m'avait opéré en 2010 a bien vu que j'allais mal ! en ce qui concerne le cancer, c'est bon ! mais même s'il m'avait annoncé une mauvaise nouvelle, je pense que je n'aurai pas réagi !
J'ai envoyé un mail au chir qui m'a opéré le 4 janvier et détruit ma vie et sa réponse est toujours la même : vous êtes dépressive ! il n'a rien à se reprocher et surtout n'essait même pas de m'aider suite à cette chirurgie dévastatrice pour moi. I me précise également qu'il n'a pas touché au nerf pudendal !
Mon ventre est complètement "déglingué" depuis six mois et la cicatrice me fait mal et irradie jusqu'au pied.
Je ne sais pas si je souffre du np et je ne sais vraiment plus vers où me diriger.
Merci pour votre soutien, Sylvie.

[Louloutte]

Bonjour,
J'ai dû aller aux urgences de Versailles vendredi en fin d'après midi car j'étais dans le brouillard complet depuis jeudi. Hier et encore aujourd'hui ça continue !
Une amie m'y a emmené, prise de sang et irm du rachis lombaire et sacrum et irm pelvienne pour demain.
En fait, je prends de l'Ixprim (qui ne fait rien sur mes douleurs) et ma fille hier au téléphone m'a dit d'arrêter tout de suite ce médicament car elle en a pris une fois et elle est restée couchée trois jours avec les mêmes symptômes que moi.
Quand pensez-vous ?

[Natasha]

Bonjour!Ixprim je le prends depuis un an et demi ,2 par prise.Il me conviens bien,seulement bien souvent il me calme pas si je souffre trop.Aujourdui j'en es pris 3 !bon courage pour la suite ! A bientôt.

[Louloutte]

Bonsoir,
Et vous n'avez aucun effet secondaire ??
Vu mon état et quand ma fille m'a parlé de son expérience avec ce médicament, je suis quand même allée voir sur le net et les commentaires ne sont pas rassurants !! et ils sont nombreux à avoir des problèmes ??
Bonne fin de journée Natascha.

[miolichri]

Bonsoir,

personnellement, il m'arrive, très exceptionnellement, de prendre de l'IXPRIM quand les douleurs de la NP et associées sont trop fortes.
Je ne prends qu'un comprimé maximum par jour, car je ne supporte pas très bien ce médicament, à savoir qu'il me donne des nausées, des vertiges... enfin un mal-être qui est plus fort que l'action bénéfique sur les douleurs. Cordialement.
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[Natasha]

Rebonsoir,non je n'es pas d'effets secondaires,chaques personnes réagissent différemment, pour certains en effets les effets indésirables sont présents. J'ai essayé ,dalfagan codéiné ainsi que l'acupan sur un sucre ,ils me font dormir .Parles en à un médecin demain si tu passes un IRM pelvien ,c'est plus sûre ! Je suis contente que ton suivie avance,encore bon courage !à bientôt pour de tes nouvelles !merci pour le réconfort!

[Coussinette]

Aucun des médicament qui fonctionne sur notre douleur n'est anodin. Il faut faire attention à ce qu'on lit sur internet, car c'est souvent le pire qui est écrit... C'est à chacun de voir selon son ressenti et avec son médecin traitant les traitements qui conviennent le mieux tout en faisant courir le moins de risques. L'aspirine ou le paracétamol peuvent être très dangereux, mon mari a fait un grave effet secondaire au Paracétamol il y a quelques années ! Une semaine d’hôpital et des mois de suivi à moins de 30 ans...

Arrêter un traitement brutalement, c'est aussi très mauvais, et peut avoir des conséquences... je ne veux pas être dans le catastrophisme, il faut juste prendre conscience que rien n'est sûr à 100% et se décider en toute connaissance de cause. Perso, je prends les traitements qui me soulagent, j'essaie de prendre aussi tout ce qui peut m'aider en médecine douce etc, je fais du mieux que je peux, pour moi ! A chacun de trouver, pour lui-même, plus ou moins un équilibre dans tout ça.

Sylvie, je suis contente que pour ton suivi de cancer tout soit bon, même si comme tu dis tu as beaucoup souffert pendant cette journée, ça reste une très bonne nouvelle !

ps: je prends entre autre de l'ixprim, et quand je suis dans le brouillard comme toi, la plupart du temps c'est que je suis totalement épuisée... Je ne sais pas si c'est uniquement les médicaments ou si la douleur joue, mais j'ai besoin d'énormément de repos. Je ne sais pas si ça peut t'aider...
Bon courage à toutes !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[Louloutte]

Merci pour vos encouragements. Mais, j'aurai dû appeler le Samu vendredi car j'étais à deux doigts de m'écrouler ! je suis persuadée que c'est ce médicament qui m'a fait plonger.
Je suis toujours patraque et je ne connais pas la solution pour me désintoxiquer !
Hier, la journée a été très difficile : j'ai dormi chez une amie (enfin quand je dis "j'ai dormi" c'est une blague ... ) et j'ai pris un taxi pour aller à l'hôpital Béclère à Clamart pour passer l'IRM. Comme prévu, cela n'a rien donné ! pour le retour j'ai eu la chance de rencontrer une personne qui se rendait à Versailles en voiture ! un peu de chance !
Le Scanner n'a rien donné non plus ! c'était courru d'avance !
Je me suis décidée à prendre un rendez-vous en privé pour passer l'emg et le deuxième gastro à qui j'avais envoyé un courrier pour avoir de l'aide, vu que celui qui m'a opéré m'a laissé tombé, m'a téléphoné : il pense que c'est peut-être le nerf pudendal oubien un névrome ! et il n'y a rien à faire : il m'a conseillé de prendre 3 gouttes de Rivotryl le matin et 2 le soir ainsi que 3g de Paracétamol.
Je dois, dès que j'aurai passé l'emg prendre rendez-vous avec lui.
Comme je devais partir du 13 au 23 en Vendée avec mes enfants, j'ai pris la date du 23, mais vu mon état je ne peux pas m'éloigner, donc pas de vacances. Je vais essayer de rapprocher l'examen pour dans huit jours.
Je sens bien que l'ixtrim m'a complètement rendu malade et je ne sais pas comment aller mieux !! je vois deux litres d'eau mais rien y fait !avez-vous un conseil ?
Désolée de vous infliger une si longue lecture.
A bientôt de vous lire, Sylvie.

[fanfan]

avec ce soleil un pu trop chaud pour moi, je suis épuisée, je pensais que la NP aimait le soleil

J'ai remarqué que la station debout trop prolongée, empirait la NP, car si je prends le temps de m'allonger je souffre moins le lendemain(ce sont surtout ces brulures vaginales et le coccyx je je ne supporte plus certains jours, je suis aussi devenue dépendante du lamaline, (palpitations une impression de ne pouvoir respirer) je vois le médecin de la douleur et lui en reparle demain
mais il me disait que le lamaline etait le médicament avec le moins d’effets secondaires
Sylvie avec ton cancer tu as aussi un traitement ou a présent tu ne souffres plus que de la NP
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée