PUDENDALSITE.COM

[Natasha]

Bonjour JOHANNA,
Je rejoins toutes les réponses à ton méssage,ainsi que celui de Djeff1.Je penses qu'il faut si c'est possible que ce soit un médecin qui fassent les infiltrations sous scanner c'est mieux ,et bien sûre connaissant la np!
Egalement si tu pouvais en regardant dans la liste des spécialistes ,tu as aussi ,les centres anti-douleur,là aussi ceux qui sont référencer sauront te guider dans ton suivie (traitement ,examens et infiltrations ), j'espère qu'il y en a un pas loin de chez toi !
Pour les kiné et ostéo ,il y a la liste sur la carte et pareil,pas ce faire manipuler si on ne connaît pas la np ,cela peut être pire en douleurs !
Bon courage,sur le forum,d'autres membres t'écrironsl


c'est bien de ne pas se sentir seule et de pouvoir parler,partager,et trouver du réconfort et sur le forum on se comprend tous !
Bon courage et je t'envoie par la pensée un peu de réconfort!
Cordialement Natasha

[Natasha]

Désolée petite rectification, Johanna au lieu de JOHANNA!

!

[Johanna]

Bonjour, et merci à toutes et à tous pour vos réponses.

Malheureusement pour moi , c'est pas vraiment encore envisageable de me deplacer spécialement à Nantes pour ça d'un point de vue organisation et surtout financier...

Par contre comme je serai sur marseille en novembre je vais essayer de contacter des spécialistes à Aix ou Aubagne mais cela m'étonnerait beaucoup d'avoir un rdv aussi rapidement, dans à peine plus d'un mois...
Mais qui ne tente rien n'a rien, je m'occupe d'appeler aujourd'hui, je vous remercie.
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Johanna]

Vous pensez qu'une consultation chez le dr Baut---- à aix pourrait déjà m'aider ? Sachant que ce ne serait qu'une consultation puisqu'apres je devrais rentrer chez moi ( Hte-savoie) et donc pas vraiment pouvoir etre suivie par lui...
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Coussinette]

Je ne connais pas personnellement, mais il est l'un des spécialistes les plus réputés. Il peut ensuite te prescrire les infiltrations que tu peux faire plus près de chez toi (il faut surtout qu'elles soient faites sous scanner ou radio au moins pour être sûr qu'elles soient au bon endroit).

Il y a les EMG mais les infiltrations sont le meilleur moyen de poser le diagnostic, comme ils injectent un anesthésiant d'abord, si c'est bien une NP on doit ressentir une amélioration qui dure plus ou moins 1h (la durée de l'anesthésie). Après on peut être soulagé plus ou moins longtemps, certains ressentent une amélioration durable, d'autres plutôt une aggravation, mais c'est l'effet immédiat qui est important pour le diagnostic.

As tu appelé alors ? On ne sait jamais, des fois un désistement ou un coup de chance et tu pourrais avoir RDV dans les temps !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Louloutte]

Malheureusement nous devons faire des kilomètres pour pouvoir rencontrer des médecins qui connaissent la np et ce n'est pas simple, ni physiquement ni financièrement.
Téléphone au plus vite.
Bon courage, Sylvie.

[fanfan]

Certains médecins ne la font pas sous scanner ça s'appelle comment? une petite injection et on vous demande un gros chèque, je trouve cela scandaleux, nous souffrons et certains médecins abusent

En ce moment aussi j'en ai marre de cette souffrance au quotidien, je n'en vois pas le bout du tunnel, l’acupuncture m'aurait peut-être fait du bien mais j'ai arrêté un peu tôt , j'y retourne cet après-midi, je supporte de moins en moins les médicaments qui me donnent trop de nausées

Qui essaie de faire une activité pour aller mieux, se changer les idées, facile a dire surtout quand on doit rester assis
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Coussinette]

Fanfan, y'a vraiment des moments durs... j'ai essayé de faire un peu plus, marcher 1 km, peindre une porte (1h par jour et tout doucement !) et là je le paye. Pourtant je me suis presque sentie utile à nouveau, bien sûr que ça fait du bien au moral, mais là j'ai passé une nuit tellement difficile ! J'ai pleuré jusqu'à ce que l'épuisement m'emporte dans le sommeil... y'a longtemps que ça ne m'était pas arrivé.

Comme toi des fois je ne vois pas le bout, mais je sais que ça ira mieux dans quelque temps, le moral va remonter. C'est sûr qu'avoir une activité ça aide, mais ça ne fait pas tout, comme tu dis quand on ne peut pas s’asseoir il y a tellement de choses qui ne sont pas possibles ! Je suis devant le journal de la santé sur France 5 et ça m'énerve qu'on nous culpabilise en plus parce qu'on coûte cher et qu'avec un peu de volonté on pourrait quand même travailler et "mériter" qu'on nous aide...

J'espère que ton RDV ça va t'aider, au moins ça détend un peu et c'est déjà pas mal de poser un peu son fardeau, même si la douleur reste accrochée.
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[Johanna]

Merci, alor spour vous répondre :

on vient de me rappeler pour un rdv rhumato pour parler infiltrations LUNDI 30 ! donc la semaine prochaine.

J'ai en parallele essayé d'appeler à aix le docteur Baut---- mais personne ne répond...et je viens de lire plusieurs témoignages qui ne mettent pas bcp en valeur le travail de cette personne alors je suis un peu refroidie...

Pour l'infiltration je vais voir la semaine prochaine mais effectivement j'ai entendu dire que ça peut etre fait sans scanner, en gros une infiltration directement dans le périnée...Disons que ça ne donne pas vraiment envie...
Donc j'attends ce fameux rdv de lundi pour voir de quel coté avancer.

Là par contre je vais quand meme appeler le centre anti douleur le plus proche de chez moi pour voir quels sont les delais pour obtenir un RDV.

Sinon Fanfan moi oui, j'envisage de reprendre une activité physique.
J'ai ft une seance d'essai la semaine derniere, un cours assez doux , avec des postures, des etirements. Pas vraiment du yoga, mais c'est un peu l'idée...J'en suis resortie en me sentant pas trop mal donc je pense m'inscrire, de toutes façons en jouant sur les muscles profonds je me dis que ça ne peut pas faire de mal et puis ça me sort d emon quotidien...
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Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Djeff1]

Bonjour, si je peux me permetttre, les infiiltrations (NP) se font dans les fesses et non dans le périné.
courage...

[Coussinette]

Les équipes les plus à la pointe ne valident pas les infiltrations faite "à l'aveugle". Le seul moyen d'être sûr qu'elles soient bien faites est le contrôle par l'imagerie, et comment dire qu'une infiltration est positive ou négative si on n'est pas 100% sûr que le produit a été injecté au bon endroit ? (en effet c'est dans la fesse qu'on pique, allongé sur le dos...). Si tu en fais faire comme ça, elles seront systématiquement refaites ensuite si tu vas voir un spécialiste. Ce n'est pas très douloureux mais quand même, pas la peine de les multiplier je trouve !

Effectivement il y a un peu de batailles entre différentes méthodes des différentes équipes ça n'aide pas à s'y retrouver... Nantes est la plus reconnue, forme des médecins de toute la France et aussi à l'étranger. Maintenant il y a des avis négatifs partout, certains témoignages font peur, mais sur internet on trouve toujours plus de négatif que de positif (ceux qui sont contents ne viennent pas en parler !) A toi de te faire ta propre idée, pas mal de personnes prennent plusieurs avis, c'est long, difficile, coûteux en argent en temps et en énergie, mais c'est comme ça dans cette pathologie.
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[Johanna]

ah d'accord dans la fesse ! bah je prefère alors ! j'avais cru lire des temoignages qui parlaient de piquer dans le perinee , j'ai du rever...

De toutes facons je ne m'attends pas ) des miracles...
Peut-on vraiment esperer une guerison...?J'en doute mêm si on essaye de nous le faire éspérer...!
Surtout quand cela dure depuis des années !

J'ai appelé à l'instant à aix pour le docteur Baut----! ( + de 10min avant que je puisse parler à quelqu'un). Pas de place avant fin novembre , alors que moi j'y vais début novembre, elle n'a même pas essayé de me caser quelque part, sachant quand-même que je viens de loin... Donc c'est raté, et à 2 semaines près, ça m'agace vraiment... La secretaire m'a parlé du coteur Rob--- à nantes, mais je savais dejà et c'est encore plus loin, donc je n'ai rien appris. Ah si, elle m'a dit , en guise de bon courage je pense un " personne ne veut s'en occuper de cette pathologie". Oui, merci madame, ça aide! Grrr

Bon bah j'ai plus qu'à tenter à Aubagne...
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Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Johanna]

Alors voilà j'ai RDV SUR AUBAGNE le 5 novembre.

Dans un premier temps, on va me faire un echo doppler apparemment, avec le docteur Nundlal , et ensuite je passe en consultation avec le docteur De B.. Je pense que j'aurais dejà bien avancé sur mon diagnostic en sortant de ces RDV ! Du mois,, je l'espère vivement...

Pour ceux qui ont déjà consulté ces memes medecins à Aubagne, comment les trouvez-vous ? Apparemment plusieurs disent qu'il n'y a qu'à Aubagne qu'on leur diagnostique la NP... :/
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Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Johanna]

Bonjour, pour les nouvelles,

j'ai vu le rhumatologue, qui pense que la piste d'une nevralgie pudendale est peut etre bien la bonne. Il m'ai EN PLUS a traiter mes problemes lombaires ( car petites hernies et donc disques ecrasés) avec de petites infiltrations pour qu'on analyse le resultat, deja pour ça ...

Donc pour resumer, quelqu'un qui a l'air à l'écoute et qui a bien compris que j'etais desespérée et que c'etait bien normal...

A suivre donc, et le mois prochain j'ai mon rdv a aubagne
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Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[carmina]

Un avis ?
Si on veut qu'on nous diagnostique une NP à coup sûr... on va à Aubagne et on ressort avec une NP. Je ne connais pas une personne étant allée à Aubagne qui n'a pas eu ce diagnostic, moi la première... diagnostic posé en 30 secondes, avant même d'avoir fait les examens, l'echo doppler me révélant une compression à gauche alors que je n'ai pas mal du tout à gauche et que 3h plus tard, l'echo doppler à Aix concluait que tout était ok...