PUDENDALSITE.COM

[francine]

infiltration d'ALTIM sous sanno guidage
canal d'Alcock ( gauche )
Il y a 8 jours donc pas assez de recul sur l'évolution
cependant : le lendemain douleurs plus intenses allant en très légères
diminution,après 8 j : douleurs supportables
précision : ces douleurs sont associées aux douleurs d'une cystite interstitielle ( elle aussi inguérissable !) mais suite à EMG le nerf pudendal est bien atteint du côté gauche
Sincèrement : Francine
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fRANCINE

[christine 2000]

Bonjour,

le rhumatologue du centre anti- douleur m'a prescrit une infiltration foraminale de cortisonique, dans un canal entre 2 vertèbres. Pour traiter également une sciatique dû à un tassement de vertèbre.
Une personne a t'elle déjà eu ce traiment? merci pour vos réponses.
Christine
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Bonjour,
Je suis une femme de 48 ans qui habite à lyon. Je suis en arrêt de travail depuis aout 2007.J'ai la path du pud offi depuis décembre 2007, détecté par l'électrom. J'ai eu 2 infiltrations janvier et mars 2008 et je prends du rivotril.

[tiwi1912]

j'ai eu une seule infiltration a la chemonucleolyse (ensyme de papai) qui a premiere vue etait sans consequence; mais qui par la suite est devenu tres traumatisant. L infiltration a ete fait au bloc operatoire sous anesthesie mais sans etre endormi il fallait que je sente l'aiguille et pendant un certain temps je voyais sur l'ecran la difficulte que l'anesthesiste parlait avec le chirurgien que l'aiguille a l'injection avait tranperce l'annulus fibrus ce qui signifiait qu'il avait eu une complication mais moi ne connaissant pas ce type d'intervention j'ai laisse le temps faire et me voila prit avec une nevralgie pudendal des 1982 j'ai commence a avoir des problemes urologiques cous forme de cystites et de parasthesie des organes genitaux plus specialement la peau qui recouvre le penis. On me disait que toute etait dans ma tete c'etait incomprehensible je souffrais physiquement et psychologiquement. aucun traitement connu etait disponible a l'epoque. encore aujourd'hui je me bat devant les tribunaux , et mon avocate depose a la commission de nouvelles expertises validant les dires de ces experts. apres avoir tout perdu travail condo et j'en passe ca prenait un miracle pour passer a travers de tout ce branle combat medical. Aujourd'hui on m'a installe une prothese suite a la dissolution du nerf et je peut vivre un peu mieux avec une douleur un peu plus tolerable.
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j'ai subit une operation dans le bas du dos de facon chimique appelle chemonucleolyse mais plusieurs complications qui sont produite aujourd'hui des probemes urologiques et sexuels suite a la dissoution du nerf honteux ou pudental

[Gwen]

Bonjour à tous,
Deuxième infiltration jeudi dernier à Brest (le 9 octobre). Après quatre mois d'attente quand même !
Ce coup ci ils ont infiltré les deux côté, et l'anesthésie m'a fait du bien ! Bon signe ? Moi je pense que si. De toute façon je sais que le traitement est long, et que la guérison est au bout.

J'essaie de ne pas perdre courage, mais je fais tout pour accélérer les choses. Je change de CHU, et me dirige vers celui de Nantes. J'ai rv avec le Dr Lab--- en début décembre. J'espère que le rythme des infiltrations sera plus soutenu et les résultats plus évidents....

Comme d'habitude je ferai un rapport de mon infiltration, et j'espère vous donner de bonnes impressions (sinon tant pis, ce sera pour une prochaine fois)

Bon courage (et patience) à tous

Gwendal
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Gwen]

OOops Je me rends compte que je n'ai pas tenu mes promesses.

Pour cette deuxième infiltration bilatérale ce coups-ci, pas de guérison, mais il me semble avoir eu des résultats intéressants : plus de brûlures au rectum quand je sorts en supermarché et quand je stresse...

Je dois me faire ré infiltrer, mais ce coup-ci sous scanner à Nantes.
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[alicapone]

bonjour , j'ai subi 2 infiltrations sous scanner , une de chaque coté du canal dalcock ! la première à droite car l'EMG avait montré que c'était ce coté là qui réagissait le moins , mais n'ayant aucune amélioration le médecin m'a aussi infiltré le coté gauche où les signes cliniques sont plus prononcés ( par exemple une plus forte douleur à la testicule gauche lors de décharges électriques ...)!
Au final les deux infiltrations ont été un échac total ! je n'ai eu aucune amélioration au niveau des brulures mictionnelles et des décharges ressentis dans la verge et l'anus ! Mon médecin m'a demandé de revenir dans 6 mois et si aucune amélioration été notée d'ici là il allait m'envoyer à Nantes au docteur Labart ! Ca fait maintenant un an que je ne suis pas retourné le voir car j'en ai marre de cette maladie et qu'aucune solution soit trouvée ! J'ai peur d'aller à Nantes pour rien ou pour une opération lourde et qui ne mache pas forcément ! Donc auourd'hui je fais avec la douleur , c'est pas facile mais bon je m'y suis habitué donc voilà ...

[Gwen]

Bonjour,

Suite à mes deux infiltrations au CHU de Brest, qui, comme je le citait plus haut ont tout de même eu des effets plutôt bénéfiques (à défaut de me guérir), je suis enfin allé à Nantes le 17 février dernier.

L'infiltration a eu lieu mardi dernier, et le Dr Riou m'a infiltré, sous scanner, bilatéralement et à deux endroits différents : épine sciatique et canal d'Alcock.
L'effet immédiat était intéressant : le Dr Riou m'a demandé de m'asseoir sur une chaise en métal sans bouée, 5 mn après l'infiltration. J'ai réussi à m'asseoir sans problème le temps de constater avec lui que je pouvais le faire le temps de m'habiller et de remettre mes chaussures... Il m'a sourit (notant sur mon dossier que le 1er bilan était nettement positif). Depuis je sens mon nerf qui me titille (un peu comme lorsque vous sortez de chez le dentiste et que ce dernier a "trifouillé" près de vos racines...), et j'ai réussi à m'asseoir dans le train sans bouée pendant une petite partie du voyage. Ce n'est pas la guérison, mais cela redonne de l'espoir, surtout que le DR Riou m'a dit que l'opération (si elle est décidée) serait le complément de l'infiltration si cette dernière présentait des résultats intéressants...

Conclusion : pas de guérison miracle, mais de l'espoir (et ce n'est pas peu de choses croyez moi !)
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Gwen]

Je poursuis mon expérience après cette troisième infiltration à Nantes.
Une semaine après les douleurs ont augmenté. J'ai été obligé de prendre du Tramadol pour "mater" la douleur.

Je suppose que c'est la phase augmentation des douleurs "normale" après infiltration (d'autant plus qu'on m'a piqué à 4 endroits ! ça me rappelle les vaccins à l'armée, je dégustais toujours une bonne semaine après...)

Aujourd'hui je vais bien (toujours sous l'effet du Tramadol que j'ai pris hier soir).

Autre point intéressant : il m'arrive de ne plus supporter ma bouée gonflable, et de m'asseoir normalement... Mais c'est pas encore gagné
(J'attends qu'on me propose l'opération avec impatience)
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Amel]

Salut Gwen, visiblement on a fréquenté la même hôtesse pour brebis égarées On s'est croisé de peu.

Moi j'ai eu mes rv d'infiltr sous scann de l'obturateur: 5 mois d'attente! en septembre prochain!!!

Je suis dégoûtée, je savais que ça allait partir en vrille qd ils ont annulé en staff en nov 2008 la décision de chir pour décembre.

J'ai été renvoyée dans la pampa vers un obscur kiné (alors que j'en avais déjà vu 3) qui en fait ne bossait pas sur ce genre de cas, vu un 4ème nommé par le précédent pour rien, suis revenue à Nantes une 3ème fois pour voir le kiné du staff, suis repartie allégée de 270 euros mais pas de mes douleurs, et là, puisque je demande au staff grâce à mes propres investigations kiné avec un toubib belge une infiltration de l'obturateur, je dois attendre 5 mois, je suis dégoûtée.

A cause de leur manque de réactivité sur mon dossier, j'ai perdu 6 mois.

Il suffisait qu'ils me disent en novembre dernier:
"Bon, on annule la chir, on vous demande de faire une 4ème série kiné MAIS au cas où ça ne marche pas reprenez rdv pour une infiltr de l'obturateur dans 6 mois puisque vous avez déjà eu 2 infiltr de l'alcock" mais non, ça aurait été trop simple.

Je passerai mon anniversaire dans le train sur une bouée, génial.
Quelle vie de merde. 3 ans et demi que ça dure.

[Gwen]

Bon,
J'ai rendu mon "rapport" au Dr Rioult (Nantes) suite à l'infiltration du 17 février dernier.
il m'avait dit de le lui faire parvenir 30 jours après, mais j'ai bien fait d'en attendre 40...
J'ai un "mieux" depuis ce laps de temps. Depuis, il me faut un gros stress, ou tout autre facteur déclenchant la névralgie, pour avoir des brûlures et des douleurs. L'assise est un peu améliorée, mais trop peu pour que je me passe de bouée...

Dr Rioult m'a dit d'observer encore ce "mieux" relatif. Si ça s'aggrave, ils me ré-infiltrent, si l'infiltration du 17 confirme une amélioration, je serai opéré (en principe).
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Amel]

Merci pour les news Gwen.
Peux-tu nous dire ce qui détermine une infiltration avec Rioux ou Riant?
Moi ça serait Riant je crois (et franchement je ne le trouve pas trop chaleureux sur le plan humain).

[Solar]

[JOE51]

Je dirais plutôt que le Dr RIANT est "direct" au cours de la consultation anti-douleur, mais je ne l'ai pas trouvé "ours" (pourtant, j'ai pleuré au cours de cette consultation). L'infiltration pratiquée en suivant s'est déroulée dans une ambiance plutôt décontractée que j'ai particulièrement appréciée, mais nous avons chacun notre propre sensibilité.......
Je dois le revoir en consultation pluridisciplinaire.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Solar]

C'est vrai que lors des infiltrations il change pas mal. Plus décontracté, limite drôle.

[JOE51]

Mon RV est prévu mi-octobre avec le Dr Lab---, le Dr RIANT et le Pr Rob---. A priori, je pense que l'opération va m'être proposée : pourtant, ce n'est pas du tout ce que je souhaitais, j'espérais obtenir un résultat positif par les infiltrations. Mon traitement médical a été modifié, j'ai commencé le LAROXYL il y a 15 jours, et je souffre toujours.....
Les RV sont toujours très longs à obtenir, pour voir le DR Lab---, j'ai pris moi aussi un RV en consultation privée.
Si je dois être opérée, j'espère ne pas attendre trop longtemps.
J'espère que tu nous donneras de tes nouvelles après l'opération, tu comprendras facilement l'attention que je porterai à tes messages, et peut-être que cela m'encouragera : je sais, c'est stupide, mais je n'arrive pas à sauter le pas vers la chirurgie, et c'est encore plus stupide de ma part, car je travaille avec des chirurgiens (secrétaire médicale). La honte.....

JOE
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