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[JOE51]

Merci à tous ceux et celles qui ont eu une pensée pour moi vendredi dernier.
L'équipe de Nantes est vraiment super, je connaissais déja Messieurs Lab--- et RIOULT et j'ai donc fait la connaissance du Pr Rob--- : je cite notre adorable Hélène "il est charmant".
Avant d'en arriver à la chirurgie, je dois avoir une IRM du bassin et périnée car mes douleurs couchées sont inhabituelles dans les critères de la NP.
Mais j'avance, doucement mais sûrement.
Le plus dur vendredi ce fut les 8 heures de route.
A bientôt.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Gwen]

C'est clair, que pour un spécialiste réputé et reconnu mondialement, le professeur Rob--- sait rester humble et lui même : un type vraiment sympa !

C'est assez rare je dois dire (lorsqu'on voit certains praticiens imbus d'eux même, et plus intéressé de savoir s'ils seront à l'heure au terrain de golf que la détresse de leurs patients !).


J'en profite pour faire un premier bilan 12 jours (c'est encore beaucoup trop tôt je sais) après l'opération :
Aïe... ça fait mal ! Un truc bizarre tout de même, j'ai eu des mieux, malgré l'inflammation post-opératoire, mais le mal et les gênes urinaires reviennent au galop en ce moment. Les pesanteurs pelviennes sont tout de même moins pénibles.
Le Pr Rob--- m'avait bien prévenu de ne pas m'inquiéter et de me laisser vivre en matant les douleurs ces prochains mois.
J'optimise, et je mets toutes les chances de mon côté.

RDV le 5 mars pour faire le point après l'équipe de Nantes.
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[helene pf]

courage Gwen !
j'avais remarqué pour ma part que les améliorations (lentes) venaient souvent par paliers .
douceur , douceur , douceur......
bise
hélènepf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[michel1789]

Bonjour Gwen,

J'espère que çà va aller de mieux en mieux pour vous après cette opération.

Pour ma part, j'ai RDV avec Lab--- (Super sympa), Riant (un peu difficile à cerner) et le Pfr Rob--- (connait pas, mais sympa d'après ce que vous en dites).

NP diagnostiquée mi 2007 (Trop de vélo ? Profession assise ?), 3 infiltrations sans réussite et cette consultation qui va bientôt arriver le 6 Novembre.

Je réussis à travailler, soit assis, soit debout (pas évident la station debout en position statique)

Heureusement, l'Ixprim répond très bien à mes douleurs, bien qu'en ce moment je dois tripler la dose par rapport aux vacances de cet été, donc aggravation ?

Bref, je souhaite être opéré même s'il n'y a qu'un taux de 75 % d'amélioration ou de guérison. Je crois que çà vaut le coup d'être tenté car j'ai 53 ans et il me serait difficile de continuer à travailler encore 10 ans dans ces conditions.

Combien de temps faut_il compter entre la consultation muliti disciplinaire et l'opération ? Combien de temps à prévoir en arrêt de travail après opération ?

Merci pour vos réponses et encore courage à tous !

[bénédicte]

Coucou Gwen,

merci de nous informer de l'evolution de ta douleur c'est hyper important pour moi

en tout cas vous etes tous bien courageux, mais savoir que je vais souffrir bonjour l'angoisse, dur de se dire que passer sur le billard pour nous guerir va nous faire encore plus souffrir :'(

oui c'est temporaire, mais je fais parti des gens qui savent pas gerer ni supporter la douleur très vite ca devient le capharnaüm dans mon esprit dès que je souffre :/

j'admire votre patience et votre optimisme ,merci ^^