PUDENDALSITE.COM

[michel.n]

Ça se passe où la fête ?
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Cordialement

[Claudie]

[armelle2]

Possessive !!! Chez moi Michel, et emmène nous la grincheuse, ça nous fera plaisir.

[Will]

En tous cas c'est la fête dans mon topic c'est pas grave, faites comme chez vous, ça le garde en haut

Reloud d'attendre le 23 juin pour être fixé (ou pas) là dessus.
La kiné m'a dit que j'avais les muscles pyramidales contractés, et après un massage des fesses il semblerait que ma jambe gauche craque moins quand je suis allongé (j'ai toujours cette sensation de devoir bouger régulièrement ma jambe en position couché, mais moins forte qu'avant)
Mais j'ai toujours des envies impérieuses ou dysurie plus ou moins présentes suivant les jours sans vraiment trouver de lien avec ma position ou une quelconque sollicitation des jambes. La position en dormant peut-être ?

Ce que je ne voudrais pas c'est corriger un problème qui serait en fait une réaction du corps à un autre problème.
Imaginons que l'organisme, pas trop con, contracte certains muscles pour protéger les nerfs (ou s'adapter à une mauvaise posture), procéder à la décontraction de ces muscles sans solutionner la source du problème serait plus négatif qu'autre chose...

Petite question, si quelqu'un a un avis :
Quand j'ai eu les envies impérieuses la première fois, c'était vraiment soudain. J'étais au boulot et toute la journée j'ai eu envie d'aller pisser toutes les 20 minutes alors que la vessie était vide.
J'étais comme un con à vouloir joindre un urologue durant toute l'heure de midi, personne xD
Est-ce que quelqu'un sait si c'est compatible avec une NP ? Ou si ca ne serait pas plutôt signe d'un déplacement articulaire quelconque ? (pourtant, pas que je me souvienne) Ou les deux...
C'etait l'hiver, est-ce que l'hiver a un impact ? (comme on est poissard à 100% ou qu'on ne l'est pas, j'ai aussi des acouphènes, et ça varie sans raison, notamment lors des changements de saisons)

Euh sinon encore une question, je n'ai pas trop cherché mais y'a-t-il un topic/une page du site expliquant le diagnostic que devrait faire le neuro ?
Mon généraliste m'a juste dit que ça n'allait pas forcément être très agréable

Allé encore une question bonus, ça semblerait être une bonne idée de faire une radio du bassin/bas du dos avant d'aller voir le neuro ?
Ou est-ce que lui risque fortement de m'en faire passer une ?

[helene pf]

Will,
en cliquant en haut de la page sur "le site de la névralgie pudendale " (écrit et souligné en vert ), tu tomberas sur la page d'infos sur la NP .
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[fertel]

bonjour will

si ton neuro est sérieux, oui, il devrait t'en faire passer, irm du bassin et éventuellement des lombaires. pour le pyramidale, 2 possibilités : soit il est contracturé et ça titille le nerf, d'où tes problèmes, soit c'est le nerf qui a un problème et tes muscles réagissent pour le protéger.
dans tous les cas c'est uncercle vicieux.
tu peux tenter de faire de la kiné et de l'ostéo, mais tt en douceur. je te renvoie au travaux de guérinau sur ce site.
à mon avis, oublie la muscu, ça ne fera qu'aggraver les choses.
si, en agissant sur le muscle, tu ne constates pas d'amélioration, après un cerrtain temps, il est probable que ce muscle réagisse à un problème du nerf. en tt état de cause, vois un neuro !
pour l'envie d'uriner, c'est très fréquent ds notre patho. pour moi, cela a fait partie des premiers signes. envie avec vessie vide .
bon courage et tiens nous au courant.
bise
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[armelle2]

Oui, je confirme, envie d'aller aux toilettes toutes les 20mn, parfois même j'y vais, je me lève...et j'ai de nouveau envie. Donc pour ça ne t'inquiètes pas, c'est normal...enfin façon de parler !

[Will]

Hello,

Merci pour vos avis. La kiné a amélioré le bouzin, mais c'est revenu j'ai l'impression.

Bon, j'ai vu le neuro il y a déjà plus d'un mois en fait. J'ai survécu c'était pas si traumatisant au final, ils étaient très cool. J'aurais pu taper la discu' la b:te à l'air toute la journée, enfin bref
Il a donc trouvé que mon nerf (je ne sais pas exactement lequel) répondait un peu faiblement, et comme bilan, forcément un peu flou : "névralgie atypique", car j'ai certains symptômes (envies impérieuses, dysurie ou l'inverse, douleurs/gène/sensations dans la cuisse/jambe gauche), mais pas franchement de douleur dans la zone périnéale.

J'ai un IRM du bassin à passer, revisite chez l'urologue avec une lettre du neuro qui lui explique ce qu'est une névralgie...

Par contre j'ai une autre idée, toute récente. J'ai une psy depuis quelques mois parce que pour résumer j'ai une vie de merde (timide, introverti, pas d'amis, pas d'copine, pas de projets si ce n'est de me sortir de cet mauvaise période, le soleil brille mais je n'ai même pas qq avec qui partir en vacances malgré mes 25 jours de congés à poser, j'ai même réussi à tomber amoureux de ma charmante osthéo, sauf que je ne vais pas y aller tous les jours (et qu'elle visiblement est en vacances), bref, été pourri, je déprime, etc...), et la psy m'a prêté un bouquin sur l'analyse transactionnelle ("Que dites vous après avoir dit bonjour ?" d'Eric Berne, le père de cette méthode de psychanalyse), certains parmi vous connaissent ?

Et c'est assez bluffant, certaines pages sont des diapos de mon existence.

Donc mon but n'est pas de dire "c'est psychologique"./ Il y a différentes causes (par exemple un accouchement traumatique), mais pour ce qui est des syndromes névralgiques non traumatiques, je me pose sérieusement la question depuis que je lis ce bouquin.

Il y a notamment un passage qui traite des sphincters de l'organisme, puisque c'est par là que le corps interagit en grande partie avec le monde, que ce soit la parole ou la nourriture, la reproduction, le s£x£, les déjections.

Si vous voulez je tape l'extrait. Ca parle principalement de la façon dont un sphincter contracté affecte le reste du corps.
Perso j'ai donc des symptomes de NP, dans lesquels il y a donc souvent contractions des muscles pyramidaux, psoas, de la vessie et des élévateurs de l'anus. Question digestion, c'est plutôt constipation que l'inverse. J'ai aussi une occlusion dentaire un tantinet bordélique. Rien de bien grave vu de l'extérieur, mais assez pour contracter la mâchoire comme un malade pendant la nuit et m'être poli les canines et bords de certaines dents au fil des années (la première chose que m'a dit l'ortho en me voyant est que je semblais avoir bien trop de choses intériorisées, et des muscles de mâchoire fort développés).
Bref question sphincter contractés, j'ai peut-être donc un 3 hits combo.
Je peux aussi rajouter un torticoli et un état tendineux des épaules.

Je me dis que si j'écoute littéralement mon corps, ses douleurs me disent qu'il en a marre d'être assis et les envies impérieuses qu'il en a marre de tout garder à l'intérieur.

Donc tout ça pour dire que le mal peut peut-etre avoir (dans certains cas) une origine psychologique, demander par la suite un traitement bien réel (kiné, osthéo, infiltrations), mais que si la source du problème (s'il est psychologique) n'est pas réglée, on pourra injecter autant de botox qu'on voudra, ce ne serait pas étonnant que ça revienne.

Voila, j'espère ne froisser personne en avançant cette idée de "c'est psychologique" (j'ai aussi des acouphènes, et du "c'est psychologique" j'en ai aussi entendu), mais franchement - et si je suis par ailleurs plutôt du genre terre à terre, scientifique - la lecture de ce bouquin me laisse assez sur le cµl pour être honnête. En espérant que ça débouche sur une prise en main de moi-même.

[armelle2]

Désolée de ne pas avoir répondu avant, j'étais en vacances (oui je sais, comme ton osthéo !!!). Il y a 1 ou 2 ans, je t'aurais sauté dessus en entendant ce que tu écris (non, pas pour te v:oler, pour t'étrangler !!!); C'était quand j'étais dans cette horrible errance thérapeutique, avec une douleur très (trop ?) réelle, et des médecins qui me renvoyaient à ma tête; Maintenant je pense que tout peut interagir (ça se dit ça ?), et que si la médecine a tant de mal à définir les causes de la np, c'est que ça reste très complexe; Le psychisme peut donc avoir sa place. On a déja eu une discussion comme ça, mais je ne sais plus dans quelle rubrique, c'est dommage.
Pourquoi tu es aussi seul ? t'as l'air drôle comme mec. En tout cas je te souhaite bon courage. Armelle

[Will]

Yo Armelle,

Pourquoi ma vie est ce qu'elle est, dur à dire, c'est ça que je cherche justement^^. Mais c'est probablement un tout : commençant peut-être avec ma personnalité (calme, discret), ou sinon avec l'éducation dans la petite enfance (qu'elle soit consciente ou inconsciente, petite enfance en montagne, donc peu de contact sociaux en bas age, etc...), le tout n'ayant pas été corrigé par la suite (peu sportif, peu d'activités extra-scolaires) voir accentué (puberté tardive, problèmes de couple des parents au mauvais moment, etc...)

Bref globalement tout un tas de choses qui (selon ce bouquin et ma psy) (si je me rappelle bien) inhibent mon moi "enfant", celui qui est spontané, naturel. C'est alors le moi "adulte", rigoureux, informatif, qui prend le relais.
Et forcément je passe pour effacé, timide, tout ça tout ça et je ne donne pas envie aux autres de me revoir. Tant que t'es dans le cursus scolaire, tu vois des gens, mais quand t'en sors, tout le monde s'éparpille, et là ça pardonne pas si t'as raté le coche.
Par extension je suis plutôt spectateur qu'acteur de mon existence. Et comme je suis dans une ville qui ne bouge pas franchement, les opportunités sont rares. Bref, un gros cercle vicieux... Plus t'es "perdant", moins les autres voudront aller vers toi, plus tu seras "perdant".
Donc grosse prise de conscience (ça c'est fait, ça vient quand ça vient, mieux vaut tard que jamais), et travail sur soi (c'est en cours), pour changer ça.
Il y a bien la tentation de tout changer radicalement, métier, ville, mais encore faut-il être sûr que mon comportement se "libèrerait".

Quant à mes symptômes NP, dur à dire, ça va, ça vient. J'ai clairement moins de douleurs/gènes dans la cuisse et l'aine. Les envies impérieuses sont aussi moins fortes, des fois absentes ou plus présentes selon les jours, sans que je ne trouve un lien. Ou alors digestif ? Rapport au sommeil ? Contractions de la mâchoire ? Je sais pas. Bon je crois quand même que j'ai la chance de ne pas avoir une "vraie" NP, juste certains symptômes.

Par rapport au rapport psy/physique, j'en ai recausé avec ma psy et mon ostéo. Ma psy a par exemple eu une patiente qui avait toujours des douleurs dans la nuque. Kiné et autre n'y changeaient rien. C'est en se rendant compte à une séance de psy de groupe que petite elle avait du soutenir sa tête trop jeune que les tensions ont disparu. Ses muscles avaient conservé le reflex de jeunesse (là ça se rapproche de la sophrologie je crois).
L'ostéo me parlait de personnes ayant des douleurs au dos, changeant de métier car s'y sentant mal, en trouvant un nouveau dans la même position, mais les douleurs ont disparues.
Comme elle disait, si on flippe avant un exam (ou une déclaration :p), on peut légitimement se poser la question d'un stress sur le long terme (j'ai relu le pdf de l'équipe de Nantes, c'est vrai qu'il y a toute une liste de pistes, mais pour mettre le doigt sur la bonne, difficile).

Ensuite j'ai bataillé ferme avec les muscles tétanisés de ma mâchoire pour lui dire que j'avais eu un coup de cœur pour elle, mais visiblement c'est pas réciproque
La pauvre, elle avait l'air très surprise, à juste titre^^
Le bon point c'est que j'ai mis un sérieux coup à ma timidité, le mauvais c'est que la déception à légèrement tendance à l'occulter, et que la motivation en a pris un coup. Foutu coup de cœur. (c'est pas que j'veuille raconter ma vie mais ça me fait sourire et me peine à la fois, ça fait du bien de l'écrire )

Et flûte, voilà l'automne.

[armelle2]

Il a fallut que je remonte bien loin pour trouver ton âge...gamin !!!
C'est vrai qu'on a carrément pris ton topic en otage, pour une fête quia finalement été annulée au dernier moment ! Désolée !!! (enfin surtout pour la fête annulée, pour le squattage de topic, comme ça t'as pu avoir un aperçu de ce qu'on peut trouver sur le forum hormis la np, ça fait du bien d'en déconner de temps en temps !).
Bon, revenons à nos moutons. Un patient qui tombe amoureux de sa psy...il me semble bien que non seulement ce n'est pas rare, mais que ça peut même être une étape dans l'analyse. Je suppose en te lisant que je ne t'apprends pas grand chose ! Moi ça ne m'est pas arrivé, je ne suis pas lesbienne et ma psy était une femme ! Sinon je suis sûre que je serais passé par là...
C'est sur que la fac est plus propice aux rencontres que la vie professionnelle. Tu bosses ? Si oui tu fais quoi ? On a eu ici (enfin pas dans cette rubrique, Cousin va finir par m'engueuler...quoique il se fait de plus en plus rare, faut en profiter pour dire plein de conneries !) pas mal de discussion sur les sites de rencontre. Quand ça a commencer à exister, j'ai hurlé contre la "virtualisation" des rapports sociaux. Et puis quand j'ai eu des gros soucis de couple, j'y suis allée. C'est génial, tu n'as pas à craindre ta timidité, tu n'as que ton écran en face de toi. Après faut réussir à ne pas le prendre trop à coeur, du genre attendre une réponse pendant 3 jours etc. Mais ça peut être un bon test pour ton "nouveau moi", et plus simple que de quitter boulot( ah oui, je sais donc que tu bosse...), ville et tout le tralala pour te refaire une nouvelle vie. T'es fils unique ? On dirait une enfance très solitaire ce que tu décris. Mais tu sais, le boute en train devient vite un bon copain, mais le mec introverti séduit par son côté mystérieux !
Pour finir j'en reviens à ta mâchoire...cela fait 3 semaines que j'ai minerve et kiné tous les 2 jours : à force de serrer les dents pour continuer à vivre malgré la douleur, je me suis crispé tout le haut du corps (cervicales, épaules, mâchoires, bras). Et après dans tout ça il faudrait que j'arrête de bouffer pour maigrir, de fumer pour faire des économies (oui oui, aussi pour ma santé), d'acheter des bouquins, fringues, fleurs pour le jardin parce que plus de fric à cause de cette pu*** de maladie... Bisous petit jeune

[armelle2]

Elles sont où les montagnes où t'as grandi ?

[Will]

T'as du rater une ligne^^ (ou je l'ai mal indiqué) mais c'est l'ostéo que je kiffe, pas la psy (elle est très cool mais pourrait limite être ma mère )

Bon c'est un peu spécial aussi comme métier, le contact avec la praticienne n'est pas le même qu'au guichet de la poste ou je ne sais où, mais j'crois qu'avec ou sans ça ça aurait été pareil, dès que j'entends sa voix, je fooooond mais bon, je risque de ne plus jamais l'entendre

Oui je bosse en effet, infographiste, le cµl derrière un ordi toute la journée à voir presque personne (d'où mes douleurs peut-être).
Idem, j'ai pas été à la fac. J'ai fait un IUT info à proximité (donc pas franchement de vie estudiantine) puis encore pour un tas de raison (tant inhérentes à ma vie que l'éclatement de la bulle internet et donc la fermeture de toutes les boîtes info de la région) j'ai brillamment foiré mon entrée professionnelle.
Des fois j'ai presqu'envie de reprendre des études (sérieux j'aurais du faire kiné, on dirait que les praticiennes sont sélectionnées sur casting ). Blague à part, être le cµl derrière un écran à rencontrer personne, ça me va moyennement aujourd'hui, et parce que des fois je me dis que les 7 heures quotidiennes que je passe sur certains projets (j'ai plutôt la fibre écolo et anti-consumériste) pourraient êtres passées à faire des choses bien plus utiles et enrichissantes.
Donc ouais, c'est la galère, y'a de l'ordre à mettre de tous les côtés en même temps, tout en évitant de prendre des grandes décisions qui ne seraient pas les bonnes.

Les sites de rencontre, j'y réfléchi. C'est vrai qu'après tout, entre avoir un coup de coeur pour son ostéo dès la première séance, et être amené à rencontrer quelqu'un après plusieurs échanges de mail, et d'une volonté mutuelle, si la 1ère solution est peut-être plus "romantique" (voir "comte-de-fée-esque") elle est aussi bien plus casse-gueule, surtout quand la demoiselle n'est pas de la région et compte repartir à la fin de son remplacement

Ce qui me fout les boules avec cette histoire (plus qu'un simple coup de coeur ne devrait) c'est que ça m'a sorti de la torpeur dans laquelle je m'étais enfoncé depuis longtemps. Et le fait que ça ne reste qu'un épiphénomène comme ça se profile, c'est juste tout naze (alors que c'est justement l'inverse de la définition d'un épiphénomène).

C'est dans les Alpes que j'ai grandi, savoyaaard, tête de laaard. Enfin c'était la petite enfance, jusqu'à 4 ans je crois. Mais si le bouquin dit vrai et que c'est notre existence de 0 à 6 ans qui nous définit, les boules quoi

Désolé pour ta mâchoire, visiblement je ne suis pas si mal loti point de vue symptômes NP. Dans mon cas je m'demande quand même si ça joue pas. Je me suis poli les canines et j'ai des facettes sur des incisives et prémolaires (et des dents fissurées), et même si je ne fais pas de bruxisme, ça en dit long sur la pression qui doit s'exercer la dedans pendant la nuit. Des fois qu'un désordre dans la bouche puisse entraîner un désordre dans la bassin... (puisque ce sont les 2 bouts de l'appareil digestif) Comme toujours avec les symptômes NP, cause ou conséquence, on ne sait pas trop. Ou plutôt, si facteurs multiples, autant en corriger un maximum.

Tiens j'ai passé une IRM du rachis aujourd'hui (qu'avait prescrit le neuro), R.A.S. Un peu claustro comme truc, et un peu fun en même temps (enfin, sûrement plus dans mon cas que quand il y a suspicion d'une tumeur ), on se croirait dans un truc de science-fiction. J'espérais en sortir avec des super pouvoirs mais non.
Juste par utilité, si vous êtes amené à en faire une, allez-y avec vos chansons préférées bien en tête, parce qu'on s’ennuie vite là dedans sans savoir combien de temps ça va durer, et il n'y à rien d'autre à faire que regarder le plastique gris à 10cm, ou fermer les yeux en chantant dans sa tête.

Bon ben j'ai encore fait un roman

[helene pf]

Will
elle est belle ta prose ! on ne s'en lasse pas !

j'ai passé il y a quelques années un IRM : question de génération sans doute !... je me suis récité les fables de La Fontaine ....

si "savoyard =tête de lard" ; "breton = tête de cochon" ....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[armelle2]

Et moi je passe toutes mes vacances depuis que j'ai 2 mois dans un petit village de Haute-Savoie. D'ailleurs, vu mon parcours (Essonne, Guadeloupe, paris sud, Ariège et maintenant Hte-Garonne), c'est l'endroit que je considère comme chez moi !!! Et je ne me sens pas du tout...heu...renfermée ?
Bref, comme le dit Hélène, continue à nous écrire des romans, on ne s'ennuie pas en les lisant. Merdfe, j'avais en effet rien compris pour ton osthéo, c'est moins banal que la psy ! Quoique mon kiné (lui aussi beau comme un dieu, du même bord politique que moi, grand et musclé-normal...-)me fait des massages très doux qui peuventy presque être troublant si je ne me remets pas vite fait en tête qu'il ne fait que son boulot...
J'ai un copain ingénieur, comme toi la fibre écolo et anti-consommation (surtout après avoir vécu 4 ans au Burkina). Il bossait chez edf énergie (nucléaire quoi...) en région parisienne. Il a réussi à plaquer un boulot hyper bien payé pour bosser maintenant dans les énergie renouvelables vers chez moi. Et sa conversion il a dû l'entamer avant 30 ans...petit coup de pied au cµl ?
Quand au site de rencontre, éclate toi donc, profite de ton célibat (ok, forcé, mais autant en prendre les bons côtés !!!), y'a tellement de sites et tellement de nanas qu'il n'y a aucune raison que tu n'en trouve 1 (ou 2,3,4) qui te plaise(nt). Allez, gros bisous petit Will. La vieille Armelle