PUDENDALSITE.COM

[vero 1963]

Bonjour Anick,
Je suis contente que tu m'aies répondu.Pour aller au Sart-tilman tu as +-126km,j'en avais 145!Mais j'ai de la chance c'est mon mari qui me conduisait.Tu n'as pas quelqu'un pour te conduire?Par le transport en commun ça ne doit pas être évident!
Je t'assure que tu devrais y aller,ne fusse que pour un diagnostic,je t'assure que le dr Bec- est fort à l'écoute,tu n'es pas obligée de te faire opérer mais faire l'emg pour voir où le nerf est abimé serait bien et puis tu réfléchis(quand on est sûr de ce qu'on a on est à moitier guérri,je t'assure que je vais au niveau douleur beaucoup mieux!Et de mieux en mieux tout doucement(je ne prend plus de médicaments!)Je suis devenue fibro et n'ai jamais rien pris pour la fibro(faut bouger,rester toujours couchée c'est pire que tout mais je comprend que c'est pas facile au début,je fais aussi des exercices en piscine chaude dans un hôpital,de la marche sur tapis...,du léger c'est le prix de la kiné en catégorie F).Essaie de voir au niveau de l'assistante sociale de ta mutuelle si on peut t'aider pour le transport financièrement ou pourquoi pas le cpas(faut parfois mettre son orgueil de côté).En tout cas tu as de la chance avec ton dr traitant qui te conseille d'aller voir le dr Bec- parce que moi j'ai dù tout faire toute seule,remuer ciel et terre(j'avais pas internet à ce moment là).Mon dr traitant m'a soignée pour une sciatique(alors que j'avais mal dans le vagin!)pendant plus d'un an et c'est ma collègue qui me faisait mes piqures de tilcotil!Je te disais fait attention au lyrica(en plus des éffets secondaires c'est très cher et non remboursé=52euros pour 56 comprimés de 75mg,alors compte quand il faut en prendre 3 par jour ou plus!).
J'espère que tout ira bien.
Donnes moi des news si tu veux.
Courage.
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[armelle2]

Le lyrica n'est pas remboursé en Belgique ? Moi je ne débourse rien (il est vrai que j'ai obtenu un 100% sécu, mais il me semble que c'était aussi remboursé avant). Quelle galère ! je crois que c'est le seul médicament qui me soulage réellement.

[armelle2]

Qu'est ce que tu fais pour tes problèmes de constipations ? je me suis rendu compte que pour pouvoir aller aux toilettes sans douleurs, je dois avoir des selles molles et y aller plusieurs fois par jours, sinon tout se dérègle et je me reconstipe...
Je te file mon "régime", je ne sais pas si ça peut t'aider. Le matin, 2 sachets de Macrogol, le midi et le soir forcément crudités et légumes (soupe...), au gouter 1bol de fromage blanc avec de la compote de pruneaux et 1 verre de jus d'orange et le soir je reprend 2 sachets de macrogol. Et je ne mange plus que du pain aux céréales (je déteste le complet...). Et mon médecin me donne un traitement quotidien pour l'estomac (oméprazol, dès que j'en oublie 1 mon tube gastrique me le rappelle...).Voilà, j'espère que ça va t'aider un peu. Bon courage. Armelle

[vero 1963]

Bonjour armelle,le lyrica n'est remboursé que pour les diabétiques,les épileptiques,les gens qui ont le zona en Belgique.Tu as de la chance de supporter le lyrica!Pour la constipation ce qui fonctionne bien c'est un kiwi a jeûn le matin et on mange 1/2 heure après,au déjeuner je mange un bol de gruau d'avoine(chez nous on dit du quaker,c'est en fait le nom de la marque)avec du lait de soja parce que j'ai un problème avec le lait de vache(intolérance),l'avoine diminue en même temps mon taux de cholestérol(et c'est vrai,ça marche ,c'est pas des bobards!La prise de sang le prouve).
Je vais avec ça aux toilettes tout les 2 jours,aller à la selle soulage mais être constipée n'aggrave pas vraiement mes douleurs si la constipation n'est pas dramatique!je pense qu'il ne faudrait pas que je dépasse 3 ou 4 jours!Je bois beaucoup d'eau(pas de soda,c'est sucré,ça constipe).
Je suis sur le forum à cette heure- çi parce que mon fils n'a pas cours aujourd'hui sinon le routeur est coupé en journée,il est mis en route quand il rentre ou le wk,à 22h il se coupe,on a mis en route ce système automatique sinon c'est infernal avec les enfants,ils sont toujours sur internet et on a plus de vie!Faut pas devenir accroc non plus,on essaie de trouver un juste milieu!Ne vous offusquez pas donc si je ne répond pas tout de suite.
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[anick]

bonsoir véro et armelle

contente de vous lire

ce matin je me suis rendue chez le médecin conseil de ma mutuelle, j'y vais tout les 2 ans, elle trouve que question fibro et dépression je vais bcp mieux ce qui est le cas, par contre reste le manque d'équilibre et le problème mécanique de constipation

je dis bien que le problème de constipation est mécanique car en fait, à force de prendre les laxatifs que l'on me disait de prendre soit disant que j'étais constipé par rapport à mon alimentation et à ma sédentérisation était faux, car non seulement je me nourris sainement mais je fais de la marche avec mon club tous les week ends, bien sur avec des cannes nordiques et à un rythme deux fois plus lent que les autres mais le principal est que je marche

tu as raison quand tu dis que quand on a la fibro il faut bouger, ne pas rester allonger,

à force de prendre leurs laxatifs à gogo j'ai attraper des mélanoses en masses au niveau des intestins, et maintenant je ne les prends plus que vraiment en cas de nécessité car en fait, il y a un blocage qui se fait à 3 cm de la sortie, d'après la radio spéciale où on te mets des liquides dans les trois orifices, vaginale, anale et urinaire, on a remarqué que mon utérus bougeais au moment de l'évacuation et venait se coller au rectum, ce qui faisait le blocage, mais à partir de là, les médecins d'erasme n'était plus d'accord, alors entre entérologue et gynécologue, j'en ai bavé, après on m'a fait faire de la kiné rectale, l'horreur à l'état pur, j'étais plus malade en sortant qu'en y entrant et incomprise par la kiné qui prétendais que suivait mon état d'âme j'étais ou pas constipé

l'entérologue qui a bien visualisé la radio à fait stopper tout cela et la courrir à continuer

mais, je suis suivie à erasme également pour un lichen schléreux vulvaire qui pour l'instant est bien stabilisé, par une gynéco-dermato qui m'a conseillé d'aller voir un gynéco ailleur qu'erasme et qui serait plus à mon écoute, c'est comme cela que je suis revenue à l'hosto de ma région, et ce n'est pas mon médecin traitant mais ce gynécologue qui d'après mes dires à penser au nerf pudendal, car mon médecin traitant ne veut pas spécialement prendre de position et préfère laisser la décision aux autres,

à cause de mon lichen schléreux vulvaire je ne sais pas rester longtemps dans piscine c'est pourquoi j'ai stopper ma kiné piscine pour ma fibro, je suis déjà pathologie F ce qui m'aide déjà bcp car j'ai trouvé une autre kiné qui m'aide bcp et qui en plus fait de la thérapie manuelle (sorte d'ostéopathie) mais sans soigné les os comme elle le dit si bien, je m'entend très bien avec et le courant passant bien, il y a eu un fameux travail de fait

le médecin conseil aujourd'hui m'a donné le nom scientifique du nerf pudendal (pudendalus) et s'interrogeais de savoir s'il n'étais pas possible de trouver plus proche, surtout que je ne suis pas loin de la frontière française... mais je pense quand même que si on m'a conseillé bec. ce n'est pas sans raison

je sais que je suis un peu brouillon dans ma réponse, mais quand ma tête fatigue j'écrit quand je pense ce que je pense sinon j'oublie le fil de mes idées

donc, pour ma constipation, à part, mettre de l'ordre manuellement niveau utérus, rectum et anus pour bien évacué, je ne sais rien faire d'autre, car si je prend quoi que ce soit, c'est derrière le bouchon que cela se liquéfie et alors c'est encore pire

je prends également de l'oméprazole, car moi aussi comme les intestins qui gonfle avec les selles viennent titiller mon estomac, du coup c'est la cata, parfois j'évacue 3 kg et la dernière fois cela à provoqué une décompensation qui a fait que je me suis retrouvée avec une jolie chute de tension

voilà à peu près tout ce que je peux vous dire aujourd'hui, je pense que je ne vais pas avoir bcp le choix et que je vais un peu regarder comment je vais m'y rendre car les taxis sociales et autres mêmes après interventions mutuelle coute cher

je vous tiendrai au courant et suis contente d'avoir reçu de si bon renseignement

je me permet de vous embrasser amicalement
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50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[vero 1963]

Bonjour Anick,
Si tu n'as pas été diagnostiquée je t'assure va voir le dr Bec-,n'écoute pas le dr de la mutuelle avec son pudendalus!!L'ancien nom du np est le nerf honteux!(pudendal veut dire honteux en grec!)On a changé plein de nom de maladie il y a quelques années(va savoir pourquoi?mon ancien dr traitant ne le savait pas!!!c'est pourquoi pour elle j'avais une sciatique,quand je lui ai dis je sais ce que j'ai,la np,elle ma dit je ne sais pas ce que c'est ça!c'est encore quelque chose de nouveau!!)Si tu vas ailleur que chez le dr Bec-,j'ai bien peur pour toi!On va t'embarquer dans je ne sais pas quoi, chez qui,un spécialiste en France n'est pas plus près(j'en doute!).Tu n'as pas un enfant qui sait te conduire(prendre un jour de congé s'il faut(ça vaut la peine!).En tout cas si c'est bien la np(le dr Bec- va te le dire tout de suite) quand tu vas raconter au dr Bec- ce que tu as vécu et par où t'es passée,ce qu'on t'as fait,le connaissant,il va dire :"mon dieu madame".
J'espère t'avoir persuadée et que tu vas trouver une solution.Je ne te propose pas d'aller avec toi,je le ferais de bon coeur mais j'ai la malléole cassée et ne suis pas prète de savoir reconduire mon auto!Comme je comprend tu ne sais pas conduire et n'as pas d'auto?Si tu chatte sur internet je sais qu'on peut trouver quelqu'un pour du covoiturage ou sur face book?je n'y connais pas grand chose mais ça doit être possible.
JE vais essayer de regarder mais je suis novice avec l'ordi,j'ai du mal.
C'est parceque je suis restée couchée avec plâtre 2 mois que je suis venue sur ce site sinon....
Allez courage,a bientôt j'espère.Bisous
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[vero 1963]

Re,tu sais Anick Erasme est plus loin pour toi de Liège mais c'est peut être plus compliqué avec les transports en commun ou je sens que tu as peur?
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[anick]

bonsoir vero

merci d'être là

oui d'abord c'est vrai que les transports pour arriver à erasme sont plus facile, train et métro se suivent
j'ai bien un véhicule mais justement à cause du np je n'arrive à conduire qu'une demi heure pas plus après je prends les transports en commun mais parfois cela n'est pas facile, il me faut déjà aller à la gare la plus proche qui est à 20 km de chez moi
la peur, oui je l'ai aussi, surtout après tous les examens déjà subit pendant un an, mais je sais que j'irai car tu me redonnes confiance et si je dit au dr bec. que je n'ai plus envie de ressubir toutes une série d'examen, je pense que comme tu me dis qu'il est à l'écoute, il ne le fera pas
dur dur d'avoir mes filles pour me covoiturer, elles ont déjà pas mal à faire avec leur papa et je peux le comprendre même si lui s'est lui qui s'est mis où il en est mais bon, je ne vais pas m'étaler sur ce sujet
quand tu me parles de covoiturage, je suis entrain de penser qu'il existe LUXCOVOITURAGE un site qui commence à être connu pour aider justement ceux qui ne savent pas se déplacer un jour ou l'autre à s'entraider, je n'y ai jamais été jeterr un oeil mais je pense que je vais un peu plus m'y attarder
cela me fait chaud au coeur de te lire marquer que si tu n'avais pas un soucis de maléolle tu m'accompagnerais, un grand merci pour cela et si un jour je peux t'aider n'hésite pas à me le dire
je t'embrasse amicalement
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50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[vero 1963]

Quand t'auras rdv si tu te désides dis le moi.J'espère pouvoir conduir dans 2 mois!Le dr va te faire comme je t'ai dis un toucher rectal et vaginal (on te l'a fait?) si positif,faut faire une emg(on te l' a fait?faut le faire à Liège)puis un doppler des artères pudendales(on te l'a fait?faut le faire à Liège)une infiltration de diagnostic sous scanner(on te l'a fait?fait le à Erasme c'est -cher là!).Le reste est inutile et cher(non conventionnés!)
Essaie pour l'auto la chambre à air de brouette je t'assure que ça aide bien.Ce que tu peux faire aussi c'est t'arrêter en route et marcher 1/2h s'il faut ou te coucher dans l'auto(tu mets ton siège à plat) c'est ce que je devais parfois faire(là où y a de la gêne comme je dis souvent y a pas d plaisir
Bonne soirée
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[anick]

bonjour véro

je n'ai pas encore pris le rdv, je pense le faire dans la semaine prochaine

pour ce qui est de touché rectal et anal, les doigts de mes deux mains ne suffissent plus à compter le nombre de fois où on me l'a fait, mais comme une soignante m'a dit, ils cherchent ce qu'ils veulent bien chercher et comme la np n'a jamais été au programme, ils n'ont jamais été explorer de ce coté, donc.... je ne suis plus à un touché près

aucun des autres examens que tu cites n'a été fait, donc faudra surement les faire, mais je me demande si le dr bec. serait d'accord que je fasse une partie dans la clinique où il travaille à liège et l'autre à erasme

peux tu me dire en mp où tu habites, car si jamais cela s'arrangeais pour que tu m'y conduises je ne voudrais pas te faire un détour au prix de l'essence maintenant

je n'oublie pas la chambre à air de brouette pour la voiture, mais je dois attendre de passer devant un hubo ou autre magasin de brico pour m'y rendre et d'un coté comme de l'autre j'ai 20 km pour m'y rendre et pas très envie d'y aller juste pour cela

voilà pas longtemps j'ai dû me rendre à une quarantaine de km de chez moi, j'ai fait un arrêt à mi chemin, je fais plusieurs fois le tour de mon véhicule, fait mes étirements, puis ai repris ma route, idem le soir pour rentrer, j'ai pu ainsi assister à ma réunion de famille

merci à toi d'être là et tes renseignements me sont tjr très utile

à bientot
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50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[vero 1963]

Bonjour anick,
le dr Bec- sera d'accord que tu fasses l'infiltration (si c'est la np) à erasme(il a été d'accord pour moi!Il est compréhensif,l'anestésiste qui fait l'infiltration à erasme est conventionné mais à Liège non donc si tu la fais à Liège tu vas casquer!) mais pour l'emg et le doppler faut le faire à Liège (c'est une question d'expérience médicale et les dr qui le font à Liège sont conventionnés,j'ai payé un examen normal).
Va voir sur vadrouille-covoiturage.com(c'est un site européen donc pour la belgique comme pour nos amis Français ça peut être utile pour quelqu'un d'autre)on sait s'inscrire pour reçevoir des alertes,ça à l'air intéressant!
J'ai regardé sur internet,le dr Bec- Jacques travaille toujours au Sart-Tilmam à Liège(demande quand même si là il est conventionné quelque fois que cela aurait changé,on sait jamais).
J'ai regardé sur mappy.be et bonne nouvelle le Sart-Tilman est à 96km et pas 126 km comme je t'ai dis.
Je dois demander à mon mari pour qu'il m'explique comment faire pour aller en mp,je ne sais pas!!!je suis un peu bête avec l'ordi,je suis en plein apprentissage(le comble c'est que mon mari est informaticien,comme on dit ce sont les cordonniers les plus mal chaussés!)faut que j'attende qu'il soit de bon poil pour demander,comme il me dit:" je vois des ordi toute la journée alors quand je rentre je ne veux plus en voir"!!!Je le comprend mais je ne peux pas empâtir de cela.
Bref peut-être cet apm?
A bientôt,bonne journée et bonne marche
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[anick]

merci vero,

je vais prendre mes renseignements au sart tilman à liège alors cela sera sans doute plus facile ainsi et pour aller à erasme, si je peux le faire maintenant que j'y vais depuis plus d'un an, j'y vais les yeux fermés enfin train et metro me mettent devant la porte lol

pour être une pro de l'ordi, je n'en suis pas une non plus mais j'ai appris bcp par moi même, si tu veux via internet je te donnerai quelques notions, je trouve que tu ne te débrouille déjà pas si mal que cela

pour les mp, ce que je vais faire, moi je vais t'en envoyer un, alors au dessus, des différents forums entre profil et connexion/déconnexion, tu as une boite à message, mon mp sera dedans tu n'auras qu'à y répondre

sinon, en dessous de mon message, tu as, sois pofil, mp et un autre que je ne sais plus quoi de noter dans des petits encadrés, tu cliques sur mp et là tu sais directement m'écrire, il n'y a que toi et moi qui voyons le message

aujourd'hui c'est un peu de repos et demain je vais avec d'autres à meix devant virton marcher, là aussi vive le covoiturage

bon week end, et à bientot
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pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Salut les filles, attention, il va falloir créer un forum belge !!!
Ne t'inquiètes pas Véro, comme tu peux le voir je vais encore moins régulièrement que toi sur internet, j'ai de moins en moins de temps ! Mais je prend quand même tes bisous, ça fait toujours du bien ! Est-v ce que tu utilise un coussin dans ta voiture Anick (enfin un coussin avec un trou) ? Le jour où j'ai suivi les conseils d'Hélène et de Cousin, ça a changé ma vie. D'ailleurs maintenant je préfère conduire dans ma voiture (le tapissier m'a fait un coussin sur mesure, qui suit l'inclinaison du siège) qu'être passagère.
Quelle galère tous ces rv qui ne mènent à rien, tous ces spécialistes qui ne connaissent pas la np et qui nous balladent en ne nous prenant pas au sérieux. Surtout que ça nous fait perdre du temps, au risque que notre maladie s'aggrave et devienne encore plus dure à traiter. Bon courage à vous 2. Bises aussi. Armelle

[vero 1963]

Salut Armelle,
merci,on est les parents pauvre d'un peu tout en Belgique,heureusement qu'on vous a ,sinon on serait ignare
Vous nous apportez beaucoup de bons conseils!
Ce serait bien unforum belge mais je ne me sent pas capable de mettre ça en route avec mes problèmes autres....
Peut être qu'un jour quelqu'un de plus courageux que moi le fera
Avis aux amateur et félicitation a ceux pui l'on fait chez vous!
Au faite c'est qui???
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[helene pf]

Pudendalsite ....fait par QUI ?... par sont des personnes malades comme toi et moi ......
merci à eux qui ont ainsi aider tant de personnes .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !