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ident01
Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009
Messages: 41
Localisation: Tout près de Paris.
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 Posté le: Jeu Déc 03, 2009 9:51 pm Sujet du message: |
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Existe-t-il un examen pour déterminer l'existence d'un syndrome myofascial ?
Auriez-vous les coordonnées d'un spécialiste de ce syndrome que vous pourriez me conseiller ?
Si ça existe ...
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Toujours pas diagnostiqué ... |
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kiuyg
Profil : Habitué
Inscrit le: 11 Nov 2009
Messages: 27
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| Posté le: Sam Déc 05, 2009 3:09 pm Sujet du message: |
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| ident01 a écrit: |
Arrives-tu à gérer les douleurs et parallèlement avoir une vie professionnelle stable ?
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Au début, pas du tout. Avec le temps, les douleurs se sont calmés, et elles sont devenus "supportables", ie elles ne m'empêchent plus de me concentrer 99% du temps, donc niveau boulot, maintenant, tout va bien.
Ce qui me tue, ce sont les autres symptomes : douleurs à l'erect:on, gros problèmes après l'éjaculation etc ... Résultat : une vie sexµelle lamentable depuis plusieurs années. Ce qui en plus à mon avis constitue un cercle vicieux : pas de vie sexµelle correcte = pas de vie sentimentale satisfaisante = du stress, de l'anxiété = plus de douleurs.
Bref, les douleurs se sont calmés et j'arrive à bosser, mais à part ça, c'est pas terrible.
| Citation: | Tiens moi au courant, si tu veux bien, de tes RDV futurs qui vont j'espère t'aider 
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J'ai RV chez la kiné mardi, je te dirai ce qu'il en est. |
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ident01
Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009
Messages: 41
Localisation: Tout près de Paris.
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| Posté le: Dim Déc 06, 2009 4:53 pm Sujet du message: |
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| kiuyg a écrit: | | ident01 a écrit: |
Arrives-tu à gérer les douleurs et parallèlement avoir une vie professionnelle stable ?
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Au début, pas du tout. Avec le temps, les douleurs se sont calmés, et elles sont devenus "supportables", ie elles ne m'empêchent plus de me concentrer 99% du temps, donc niveau boulot, maintenant, tout va bien.
Ce qui me tue, ce sont les autres symptomes : douleurs à l'erect:on, gros problèmes après l'éjaculation etc ... Résultat : une vie sexµelle lamentable depuis plusieurs années. Ce qui en plus à mon avis constitue un cercle vicieux : pas de vie sexµelle correcte = pas de vie sentimentale satisfaisante = du stress, de l'anxiété = plus de douleurs.
Bref, les douleurs se sont calmés et j'arrive à bosser, mais à part ça, c'est pas terrible. |
Pour ma part, je crois que mon année de cours (je suis étudiant) est fichue. D'une part à cause du retard que j'ai pris, et parce que mon état ne s'améliore pas. Mon moral en prend un sacré coup ...
J'ai oublié de te demander, comment sont apparues tes douleurs ?
Et y a-t-il eu un évènement déclencheur ?
Sinon pour ma vie sexµelle, je vais te dire honnêtement, là où j'en suis, et même à 23 ans avec une vie sexµelle très active dans le passé, et bien aujourd'hui j'en ai plus rien à faire, et c'est finalement déplorable.
Un peu comme si j'avais 80 ans et que je considérais le s£x£ comme du passé (encore que).
| kiuyg a écrit: | | ident01 a écrit: | Tiens moi au courant, si tu veux bien, de tes RDV futurs qui vont j'espère t'aider
|
J'ai RV chez la kiné mardi, je te dirai ce qu'il en est. |
As tu déjà eu des séances de kiné avec elle ?
Quel type de kiné fait elle ?
-----
Il m'arrive aussi d'avoir d'avantage mal allongé donc je me retrouve avec des douleurs nocturnes.
Je sais pas si c'est typique au syndrome myofascial.
Je trouve finalement trop peu d'explications de ce syndrome.
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helene pf
Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007
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Localisation: Nantes
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| Posté le: Dim Déc 06, 2009 5:02 pm Sujet du message: rendez-vous avec le Dr B sur Paris |
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je ne retrouve plus dans quelle rubrique la question a été posée ....
réponse:
ces consultations avec le Dr B ont été organisées une fois par mois , sur Paris à l'initiative de l'afap-np .
il faut donc voir avec la deleguée afap-np de la région parisienne .
la prochaine journée de consultation aura lieu le 16 janvier.
voilà pour l'info
hélène
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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ident01
Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009
Messages: 41
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| Posté le: Dim Déc 06, 2009 6:02 pm Sujet du message: |
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hélène, tu fais ici référence au syndrome myofascial ?
J'ai un peu de mal à comprendre.
Amicalement.
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kiuyg
Profil : Habitué
Inscrit le: 11 Nov 2009
Messages: 27
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| Posté le: Dim Déc 06, 2009 6:38 pm Sujet du message: |
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| ident01 a écrit: | | Mon moral en prend un sacré coup ... |
Si je peux me permettre un conseil facile à dire et très difficile à mettre en oeuvre : le moral est très important.
Le jour où j'ai réalisé que je n'avais rien de "grave", que je n'allais pas en mourir ou quoi que ce soit, les douleurs se sont calmés.
Plus tu t'inquiètes et plus tu es anxieux, plus tu risques de te contracter et d'augmenter les douleurs.
| Citation: |
J'ai oublié de te demander, comment sont apparues tes douleurs ?
Et y a-t-il eu un évènement déclencheur ?
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Le premier épisode rien de particulier, mais j'étais dans une période de stress et d'événements pas super drôles.
Le deuxième épisode (qui dure depuis maintenant 5 ans), une infection urinaire.
Je crois que certains d'entre nous ont la malchance d'avoir des pré-dispositions pour ça et qu'un jour y'a un truc qui fait basculer et déclenche nos symptomes. Bon, c'est ma théorie qui n'est pas appuyée par grand chose, mais je l'ai lue à plusieurs reprises donc au moins je ne suis pas le seul à l'avoir !
| Citation: |
As tu déjà eu des séances de kiné avec elle ?
Quel type de kiné fait elle ? |
Ca sera la première fois.
| Citation: | | Il m'arrive aussi d'avoir d'avantage mal allongé donc je me retrouve avec des douleurs nocturnes. |
Ca m'arrivait au début, je me réveillais la nuit en hurlant de douleur. |
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helene pf
Profil : Fidèle
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Messages: 1358
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| Posté le: Dim Déc 06, 2009 6:55 pm Sujet du message: consultations par Baut---- à Paris |
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je répondais à la question ...posée dans je ne sais plus quelle rubrique...
COMMENT AVOIR UNE CONSULTATION A PARIS AVEC LE Dr Baut---- ?
réponse:
ces consultations ont été organisées à l'initiative de l'AFAP-NP ; il faut s'adresser à la déléguée ile de France de l'afap-np
Elles ont lieu un samedi/mois
la prochaine aura lieu le samedi 16 janvier .
voila pour l'info
hélène
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ident01
Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009
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Localisation: Tout près de Paris.
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| Posté le: Lun Déc 07, 2009 3:33 am Sujet du message: |
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A quand une partie du forum consacrée au syndrome myofascial ? 
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helene pf
Profil : Fidèle
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| Posté le: Lun Déc 07, 2009 7:31 am Sujet du message: syndrome myofascial |
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peut-être ce serait mieux de mettre ce sujet dans "autre pathologies" ?
c''est vrai que l'on brouille les choses en ne mettant pas de titre quand nous répondons.....
hélène 
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ident01
Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009
Messages: 41
Localisation: Tout près de Paris.
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| Posté le: Dim Jan 03, 2010 6:52 pm Sujet du message: |
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Je donne des nouvelles... pas franchement bonnes malheureusement, les douleurs sont à la hausse, et surtout se diffusent.
Elles gagnent l'aine, les cuisses coté face, et les hanches. Je ressens une sensation de brûlure que je ne ressentais pas il y a encore 1 mois. Mais rien du coté du périnée ou presque.
Et puis il y a cette inflammation des épididymes qui reste, et qui est exacerbée après érection, surtout si elle est un peu prolongée. Je ne parle pas des éjaculations qui sur le moment ne sont pas douloureuses mais qui après coup me ravivent très fortement les douleurs.
J'ai mal la nuit... la position n'a donc apparemment toujours pas beaucoup d'influence. Je me sens un peu mieux debout quand même.
Mon essai de myorelaxant (Valium) n'a pas démontré une efficacité, je suis en train de l'arrêter. Il me reste donc le Ixprim qui est le seul à me soulager partiellement (les autres médicaments jusqu'ici ne me soulagent pas du tout).
J'ai essayé de faire des étirements puisqu'il parait que ca fait du bien quand on a des douleurs musculaires mais ca m'a fait au contraire assez mal après cela.
J'avais entendu que les étirements faisaient mal quand on avait une douleur des nerfs...
Enfin bref.
Tous les médecins que j'ai vu écartent la NP. Je ne sais pas où donner de la tête, les fêtes sont passées et j'aimerai vraiment avancer, avoir un diagnostic de posé.
Enfin voilà, je suis perdu 
Edit : Je ne suis jamais allé dans un centre anti-douleurs, pensez-vous qu'y aller pourrait m'apporter quelque chose ?
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ident01
Profil : Fidèle
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Messages: 41
Localisation: Tout près de Paris.
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| Posté le: Mar Jan 05, 2010 4:08 am Sujet du message: |
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Je viens de lire un post datant un peu dans lequel l'auteur du message expliquait qu'un EMG négatif ne signifiait pas pour autant que l'on avait pas de NP.
Et comme je suis perdu, je commence à me poser des questions.
Du haut de mes 23ans j'avoue avoir beaucoup de mal à gérer tout ça, je fais face à un mur.
Ce qui est contradictoire c'est que je n'ai pas de douleur entre les bourses et l'anus (périnée), ni même dans l'anus.
Or cela semble être la région où typiquement le nerf pudendal sévit en cas de NP.
D'où mes interrogations.
D'autre part je viens de lire les travaux écrits des Dr B. relatant de l'importance de la vascularisation sur le trajet du nerf pudendal.
Ce dont je n'avais pas entendu jusqu'alors.
J'aimerai passer un echo-doppler car si j'ai bien compris il met en évidence l'état vasculatoire sur la région périnéale ou pelvienne.
Mais, encore une fois je le répète, je n'ai pas mal au périnée...
Pression/inflammation des épididymes, tension/brulures aine et cuisses quand ca va au plus mal.
Douleur présente en cas de position allongée prolongée voire position assise. Mais prolongée. Difficulté à m'endormir de ce fait...
Je suis perdu là.
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Cousin54
Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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| Posté le: Mar Jan 05, 2010 9:10 am Sujet du message: |
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As tu déjà constaté avoir des varices.. même petites.. au niveau de l'aine, ou de la verge, et sur les membres inférieur.. chevilles ou pli du genoux ???
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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Claudie
Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399
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ident01
Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009
Messages: 41
Localisation: Tout près de Paris.
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| Posté le: Mar Jan 05, 2010 6:04 pm Sujet du message: |
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| Cousin54 a écrit: | | As tu déjà constaté avoir des varices.. même petites.. au niveau de l'aine, ou de la verge, et sur les membres inférieur.. chevilles ou pli du genoux ??? |
C'est délicat d'en parler comme ça je te répondrai en privé.
Peut etre que oui dans les endroits intime je ne sais pas.
Alors pour les signes fonctionnels de la cruralgie :
"- Douleurs intermittentes, à la face extérieure de la hanche, au niveau de l'aine et sur le devant de la cuisse. "
On peut dire que c'est ce que j'ai, mais plutôt qu'intermittent, je dirai situationnel (position).
"- Majorées lors des efforts de toux ou à la défécation. "
A la toux non, à la défécation (pendant) non, mais après, oui.
"- Calmées par le repos en position allongée ou debout "
Clairement pas, j'ai mal allongé sur le dos et allongé sur les "côtés" surtout quand la position prise est prolongée.
"- Déclenchée par la position assise (notamment en voiture) "
C'est un état assez permanent donc peut-être, mais rien d'évident...
"- Pour les hommes une douleur au touché du testicule, voir un gonflement de celui-ci. "
Au toucher pas tant que ça. J'ai mal aux épididymes (juste au dessus des testicule dans les bourses), ils sont gonflés.
"- Accompagnées d'un cortége de symptômes tel des paresthésies, une allodynie ou une anesthésie"
Non, mais la douleur post-éjaculatoire plus intense est pour moi très importante et à prendre en compte.
Ces douleurs (sensation de brulure) dans les hanches, aine, cuisses sont assez récente, ca fait 1mois.
Et concernant le nerf ilio-inguinal, un ostéopathe a pensé en effet que c'était lui qui était responsable de ma douleur et qui était coincé mais à sa surprise je n'avais pas mal quand il appuyait sur des zones qui auraient du me faire mal si c'était bien le cas. Il m'a fait un exercice pour décoincer le nerf dans l'éventualité où il était quand même coincé... Aucune amélioration.
D'autre part, j'ai parfois l'impression d'avoir un peu mal, comme quelque chose qui tire, dans le bas du dos sur le côté droit.
Voilà, j'en suis là
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Jlorge
Inscrit le: 22 Sep 2013
Messages: 1
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| Posté le: Dim Sep 22, 2013 8:07 pm Sujet du message: |
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Bonjour,
Je remonte cet ancien sujet, car j'ai en le lisant pu découvrir que je partageais exactement les mêmes symptômes que ceux qui y sont décris.
Une seule différence cependant me concernant : seul le côté gauche est affecté.
- Y'a t-il des personnes qui ont eut également ces mêmes douleurs, et si oui pouvez-vous témoigner de l'avancée de votre diagnostique personnel ? Ou mieux encore si avez pu résoudre ce problème et comment.
D'avance merci. |
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