PUDENDALSITE.COM

fertel · Posté le: Sam Oct 02, 2010 9:54 am Sujet du message:

pfff !
ma pauvre, si tu savais !!
j'ai fais 3 ans de kiné, on m'a fait des infiltrations de botox, j'ai pris du myolastan, du baclofene, des infiltrations d'anti inflammatoires ds les muscles !!!
Baut----, je sais pas s'il voit quelque chose, mais il m'a toujours assuré que mon nerf était en bon état, il pensait plus à un pblème musculaire, maintenant il ne sait plus trop.
il dit que mon nerf est peut être lésé !!
en fait personne n'en sait rien.
à nantes, ils ne m'ont pas proposé l'opération, vu que c'était déjà fait, mais l'implantation d'un neuro, tt en m'expliquant que c'était expérimental.
avec tt ce que j'ai subi, j'ai pas voulu.
pour de b, il a dit à qqu'un que son nerf était abimé, mais en regardant le mode opératoire, je vois pas ce qu'il peut bien voir.
bref, c'est la merde, moi, perso, je sais plus quoi faire .

Alex.G · Posté le: Sam Oct 02, 2010 10:47 am Sujet du message:

Mon neuro, à Lyon, qui opère pas, m'avait indiqué que les cas ou après l'opération il se passe rien ne sont pas rares.

Il m'a dit que les chirs en général n'assuraient pas le SAV, et qu'après les personnes étaient orientés vers des centre anti douleurs....

Après c'est médocs + eventuellement implant médullaire : ça rentre dans le cadre de la gestion d'une douleur chronique, neuropathie périphérique.

Après m'être promené sur les forums US visiblement ce n'est pas rare... La chir n'est pas encore efficace à 100% !
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

fertel · Posté le: Sam Oct 02, 2010 10:57 am Sujet du message:

oui, c'est sur !
super !!
donc, à 44 ans , je suis une croulante !
j'ai pas envie de me shooter tte la journée, et la neuro, c'est tout un chantier pour peu ou pas de résultat.
donc, il me reste l'euthanasie, qui finalement me semble une solution drolement efficace.

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

C'est le D B **** dont tu parles Alex ?

Aucune chirurgie n'est fiable à 100% , tout comme la médecine n'est pas une science exacte . Sad

nadja · Posté le: Sam Oct 02, 2010 12:13 pm Sujet du message: chirurgie

fertel

je ne comprends pas si B pensait a un pblm musculaire et que le nerf était en bon état, pourquoi t a t il opérée????
je croyais que si c était musculaire on ne pouvait rien faire.

ceci dit j ai bien peur de finir dans la meme galere que toi, mon probleme n a pas l air simple et personne ne me dit si c est le nerf les muscles ou autres choses...
moi je suis sur que le nerf pudendal y est pour quelque chose car la maladie a commencé par des orgasmes spontanés ce qui n est quand meme pas tres courant s agissant d autres maladies!!!!
ceci dit je suis peut etre comme toi, on ne sait pas trop....
tu as commencé a avoir mal en quelle année ? moi maintenant ça fait 6
ans mais avec des périodes de mieux si je ne m assois pas trop c a d pas plus d 1 heure par jour.
Ceci dit c est beaucoup moins grave car je prends l avion pour aller en thailande tous les ans....je morfle mais je me suis rendu compte que
assise 2h ou 12h ,l intensité de la douleur est la meme je dirais meme qu a partir d un certain moment ça s insensibilise mais quand je me releve
la c est chaud!!!
ce jour la je me shoote a fond et la bas je vais beaucoup mieux....
_________________
nadja

Alex.G · Posté le: Sam Oct 02, 2010 12:13 pm Sujet du message:

fertel · Posté le: Sam Oct 02, 2010 1:28 pm Sujet du message:

il y avait une compression très importantes à droite. et un problème musculaire qui c'est déclanché em même tps que la np.
les douleurs étaent si fortes que les muscles se sont bloqués par réaction.
moi, ça fera seulement 4 ans en mars prochain, mais la névralgie est apparue très brusquement avec beaucoup de sévérité.
intenable !
en finale, aujourdd'hui, c'est moins sévère, mais toujours aussi invalident.
impossible de m'asseoire plus de 20 min sur mon coussin et difficultés à marcher.
je suis finalement cloitrée chez moi !
et j'en ai MARRE !
ma belle mère est parti en égypte et moi je garde le chien !
je peut encore servir !

armelle2 · Posté le: Sam Oct 02, 2010 7:57 pm Sujet du message:

Au risque de me répéter...vos réponses sont on ne peut plus rassurantes !!! En fonction de mon humeur, je retiendrais donc plutôt celle d'hélène ou de Fertel. Cela fait des années (7 ans, depuis la maladie de mon petit gars ) que je répète à mon mec que la médecine n'est pas une science exacte. En vain, maintenant c'est ma situation qui le met en pét***.

yvresse · Posté le: Dim Oct 03, 2010 7:32 am Sujet du message: à ARMELLE

De quoi souffre ton petit garçon ?

yvresse · Posté le: Dim Oct 03, 2010 7:39 am Sujet du message: à Nadja

Par quel processus un nerf pudendal malade peut-il provoquer des orsgames ? Mon médecin avait dans sa clientèle une patiente atteinte de NP et qui avait des orgasmes involontaires. Elle arrivait dans le cabinet médical en grande souffrance et le médecin était obligé de lui dire de commencer par se calmer.
Quelles douleurs ressent-on après ? Type, peut-être, contractions comme lors d'un accouchement ?

Alex.G · Posté le: Dim Oct 03, 2010 8:39 am Sujet du message: Re: à Nadja

nadja · Posté le: Dim Oct 03, 2010 8:56 am Sujet du message: pas de consensus

ben non !!!j avais pas de douleurs au début juste des orgasmes spontanés (bizarre et carrément genant quand on est au boulot, heureusement j avais un bureau seule) mais ce n était que du plaisir
sauf que j avais de + en + envie de me mastµrber tout le temps(j évitais au bureau quand meme!!!!!)
car un orgasme entrainait immédiatement une autre envie encore + forte.
j ai cru que c'était hormonal et je ne me suis pas inquiétee et puis a quel médecin dire "vous savez j ai envie de me mastµrber 20 fois par jour!!!!"
il m aurait fait interner peut etre...je l ai échappé belle!
Bref apres 1mois de ce régime ...l orgasme est devenu tres douloureux
et la j ai commmencé la galère :urétrite qui ne m a plus laché ect....
Bon mais moi j ai des symptomes un peu différent des autres et ça me fait flipper; j ai déja eu une histérectomie pour rien si je me fais opérer
j aimerais etre sure que c est bien ça qu il faut faire...
Par ex lorsque j applique un gel inflammatoire dans le dos (sacrum)
mes brulures urétrales vagin diminuent de moitié instantanément, je sens immédiatement que tous les muscles du périnée se relachent et le nerf
ne brule plus mais ça devient des picotements comme des" fourmis"
quand tu es resté longtemps dans la meme position.
En plus je n ai jamais été soulagée assise sur les sieges des wc ni sur une bouée; Il faut juste que je m assoie sur du mou (coussins a mémoire de forme)
bref j ai une np mais ce nerf pourquoi on n envisage jamais qu il déconne
a la racine c a d au sacrum???? j ai cherché je n ai rien trouvé la dessus
mais moi ça me parait vraiment bizarre que la percutalgine me soulage
(momentanément) a ce point car le gel ne peut pas pénétrer loin dans les tissus......
j aimerais bien trouver quelqu un comme moi ça me rassurerait.
La personne qui avait aussi des orgasmes spontanées, elle a été opérée??
_________________
nadja

nadja · Posté le: Dim Oct 03, 2010 9:02 am Sujet du message: pas de concensus

oui Alex

merci pour le lien , j ai lu la description c est exactement ça que j avais
a 100%
Bon donc c est bien caractéristique de la np
_________________
nadja

nick · Profil : Fidèle Inscrit le: 19 Avr 2009 Messages: 75

fertel, doc de aix opere a l aveugle, il ne voit aucunement le nerf.

tu peux faire plusieurs op. je ne me souviens plus de ce nom, mais elle avait fait 10 op.

tu ne risques rien de voir nantes ou bayonne. uniquement la chirurgie peut decompresé, n oublie pas ca. chacun ont leur meyhode. faut trouver celle qui te guerira. pas facile, je conviens mais tout est payé.

comment ca se passe l abces que tu avais ?

sebinside · Profil : Habitué Inscrit le: 03 Juin 2010 Messages: 21