PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

Afin d'analyser les conséquences de votre névralgie pudendale en fonction de la Rapidité du Diagnostic, nous souhaiterions avoir le témoigagne des malades ayant été diagnostiqué dans les 6 premiers mois après l'apparition des premières douleurs.
Au delà des 6 premiers, nous savons que la douleur devient chronique et rebelle (sources : centres anti-douleur).
En effet, cette pathologie étant méconnu, l'errance de diagnostic est malheureusement trop présente pour la grande majorité des malades.
Toutefois, nous constatons que la rapidité du diagnostic et donc la mise en place de traitements appropriés (ou intervention chirurgicale) permet d'obtenir plus rapidement des améliorations significatives et durables.
Merci à tous pour votre participation.
Bien cordialement.
Vincent, Le modérateur
_________________
Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Daisy]

Bonjour,

Je pense très bien illustrer le sujet : la NP s'est déclarée suite à une opération gynécologique le 18 juillet 2006. J'ai été suivie par le même chirurgien qui a diagnostiqué manuellement la NP en novembre 2006, administré les divers traitements et examens + infiltration sans succès fin décembre, et enfin décompressé le nerf par chirurgie du 13 février 2007.

L'opération m'a réellement libérée et rendu ma liberté (je vis assise) même s'il subsiste des douleurs beaucoup moins invalidantes.

Cordialement
Daisy
_________________
NP gauche révélée après intervention cysto-rectocèle juillet 06 - Diagnostic sept.06 - Décompression par section du ligament sacro-épineux (voies basses) le 13 février 2007.

[julie]

personnellement, dès l'apparition des douleurs décrites dans ce site, je me suis autodiagnostiquée en 2 jours sur internet, attente du rdv NP de 2 mois, diagnostic posé.
par contre, j'avais déjà des symptômes depuis des années, mais beaucoup plus légers. c'est pour cela que je trouve que c'ets dommage que quand on a des symptomes légers, on donne d'autres diagnostics, on dit que ce n'est pas une NP puisque ça fait bcp plus mal, mais comme ça évolue..

[valoute]

BONJOUR

J'ai été auto-diagnostiquée 4 mois après les premiers symptomes (grâce au site ), et opérée bilatéralement 3 mois plus tard (EMG positif +++).

Je suis toujours en convalescence, pas guérie encore, car depuis le début, ma pudendalgie (compression sévère canal d'Alcock et pince ligamentaire) s'accompagne de syndromes myofasciaux (piriforme, obturateur, releveur...) qui sont longs à guérir et qui ralentissent certainement la régénérescence des nerfs pudendaux.

5 mois après l'opération, je ressens une amélioration significative puisque j'ai moins de contractures et moins fortes .
Mais pas d'amélioration au niveau des nerfs (je suis toujours sous rivotril et lyrica)
Je ne peux toujours pas m'asseoir, la zone du trajet du nerf est sensible.

Le chirurgien m'avait dit que les nerfs étaient très compressés. (compression maximum dans la fibrose du ligament sacro-épineux), cela explique peut-être pourquoi la régénérescence des nerfs est, dans mon cas, aussi longue.

Si on dit que "plus le diagnostic et la décompression sont rapides, plus la convalescence sera rapide", je veux bien le croire.

Mais cela dépend aussi de l'état du nerf, qui peut, au bout de quelques années de névralgie, n'être que très peu compressé, voire pas du tout.....
ou au contraire, être en très mauvais état en quelques mois.....

En ce qui me concerne, 3 mois de vélo intensif sont la cause de ma double compression bilatérale.

Valoute
_________________
Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[Ingrid]

Salut à tous!
J'ai 25 ans on m'a diagnostiqué y a un mois via EMG une névralgie pudendale!
Cela fait Plus de 6 mois que je souffrais de problemes gynéco et mon gynécologue voyait que je souffrais mais comme les analyses donnaient rien il a finit pas dire que c'était psychologique!!!Suite à 2 malaises qui faisait que durant ces malaises j'en arrivait suite à la douleur à ne plus parler j'ai était en 15 jours 2 fois en clinique!!Heureusement je suis tombé sur monsieur Per-- gynécologue qui m'a trouvé cette névralgie!Et MR B. m'a fait EMG et Mme nundall l'écho dopler!
J'ai du mal à savoir comme vous quel typologie de névralgie j'ai!Il est vrai que j'ai vue que docteur B. qui m'a diagnostiqué ma névralgie et fait l'infiltration et mme nundal une écho dopler!
J'ai bcp de questions car on m'a expliqué succintement mais je revois le 7 décembre mr Per--!En tout cas,ces médecins ont été d'une gentilesse extreme car ces examens sont trés douloureux!
L'infiltration a marché quelques jours et là je recommence les crises et je recommence à avoir trés mal vous aussi?
est ce normal?
Pour ma part je ne peux plus depuis 6 mois avoir de relations intimes car ca me fait trés mal au point ou mes derniers toucher vaginale chez le gynéco j'étais à la limite de tomber dans les pommes de la douleur!
Arrivez vous à retrouver aprés une sexualité normal?
Je suis esthéticienne à domicile mais je peux plus travailler car je supporte plus la position assise et conduire je supporte plus et je suis trés fatigué pour travailer!(lyrica et daflon en traitement)
Mon médecin générale de l'hopital m'a dit que cela se déclenchait suites à des chocs mécaniques répétés souvent les sportifs!Pour ma part j'ai jamais était sportive je pense mon métier d'esthéticienne et le fait de la pratiquer à domicile et vous cela c'est déclenché suite à quoi?
Y en a t'il certain d'entre vous qui guerit totalement?

Merci de vos réponses et merci vincent de ce site qui m'aide depuis ces derniers jours !!

@ bientot

Ingrid

[Claudie]

pense mon métier d'esthéticienne et le fait de la pratiquer à domicile

Bonjour Ingrid ,

Je ne pense pas que votre métier soit en cause, ce n'est pas spécialement "physique" et quel rapport avec le nerf pudendal qui n'est pas sollicité ?
Jockey, cycliste, position assise très prolongée sur un rebord de chaise, vrp, effort physique soutenu , opérations chirurgicales etc....Mais, esthéticienne à domicile ? ...............

[Ingrid]

Coucou Claudie!

Merci de ta réponse!C'est le médecin du service générale qui a émit cela!
Je n'ai toujours pas vue mon médecin gynécologue!
Tu vois peut etre pas le rapport mais tu parle de vrp c'ets idem je faisais bcp bcp de voiture,je portais une table de 18 kg environ et des malette lourde et le métier d'esthéticienne est physique!
Mais c'est une idée je n'en sais rien je cherche la cause de ma NP...

Merci claudie

@ bientot

[vincent]

Bonjour Ingrid,

Quels ont été vos premiers symptômes, vos premières douleurs ?
A quel endroit exactement les premières douleurs sont apparues et de quels types (brûlures, torsions, coups d'aiguilles, crampes, etc...) ?

N'hésitez pas à communiquer avec les membres du forum, ils vous seront d'un grand soutien et d'une aide précieuse.
Bon courage à vous Ingrid,
Merci de nous donner de vos nouvelles.
Bien cordialement,
Vincent.
_________________
Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Ingrid]

Bonjour Vincent,

Mes douleurs ont commencé par mal au reins comme des piqures etc mais comme je disais je faisais bcp de routes et je portais toute la journée!Puis est apparue des soucis gynéco diagnostiqué en infection urinaire,puis en champignons vaginales mais trés fort, puis quand les analyses n'ont plus parlé mon gynéco a dit que c'était dans ma tete,mais il avait un doute car le touché vaginale je tombais limite dans les pommes!beaucoup de brulures du matin au soir et démangeaisons,des fois cela me brulait en urinant,puis parfois difficulté à uriner!Mais aussi depuis 6 mois impossibilité de vie sexµelle trop douloureux!
Mais en terme de douleurs j'ai des brulures,comme des décharges électriques,comme des coups de poignards!!Mais aussi beaucoup de soucis digestif mais j'ai toujours eu du mal à digérer et depuis 6 mois de plus en plus d'ailleurs!Mais quand j'ai des pics de douleurs beaucoup de nausées et de céphalée!!

J'esperes avoir répondu à tes questions!!

merci

@ bientot

ingrid
P.Smais je garde car j'ai plein d'autres soucis grave actuellement donc je relativise mais si je souffre

Ingrid
Voilà à peu pres

[anne]

Bonjour

Je souffre depuis 2004 et j'ai été diagnostiquée NP qu'en 2005. Après de multiples traitements et infiltrations sans résultat, j'ai été opérée en octobre 2007, compression à la pince ligamentaire et canal d'alcook. Je suis en période de convalescence.
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[Claudie]

Bonjour Ingrid ,

Mes douleurs ont commencé par mal au reins comme des piqures

Je n'y avais jamais songé! Mais maintenant que je te lis ........Moi, aussi, j'ai commencé par avoir mal au niveau des reins, particulièrement le soir et le matin . Analyses d'urine et mycologique négatifs . Idem, pour l'examen gynéco (aie!) limite dans les pommes !.............

La sensation de coups de poignard , de pincements profonds et de brûlures aussi je connais . Pour l'instant, ça c'est un peu calmé ....
Les problèmes digestifs (colites spasmodiques ) sont toujours présents .

Bon courage à toi .

Amitiés .

[Ingrid]

Salut claudie,

Je vois que nous avons les memes symptomes!
TU en es ou de tes traitements?
Moi vendredi prochain 2 eme infiltrations!
Par contre,pour ma part je fais du reiki ca m'aide bien à gérer la douleur
D'autres ont 'il testés?
Biz @ bientot

Ingrid

[Claudie]

Je ne prends pas de traitements, j'ai commencé des séances de kiné , on verra bien !.............

[Ingrid]

Pourquoi tu ne prend aucun traitements tu es contre pour une raison spécial?
Jamais d'infiltrations?pas de Lyrica?

Bisous

COURAGE

[may59]

Bonsoir à toutes et à tous,

J'ai lu tous vos témoignages avec beaucoup d'attention, et je suis moi aussi un des cas de diagnostic rapide de la NP.

Je souffre depuis août 2008 d'une NP post-traumatique du côté gauche, qui m'a été diagnostiquée par mon gynécologue en septembre 2008.

Devant subir une conisation le 18/11/2008 (col de l'utérus, pour traiter une dysplasie sévère), il n'a pas été possible de traiter ma NP plus tôt.

J'ai rendez-vous avec le Docteur Eric Baut----, à Aix, en mars 2009 pour y subir un échodoppler des vaisseaux périnéaux avec le Docteur Murielle Mollo, et prendre une décision sur la manière de traiter rapidement ma NP.

Je ne prends encore aucune médication, les brûlures étant supportables, mais je sens bien qu'il est temps d'agir.

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant suite à mon rendez-vous à Aix en mars 2009.

Cordialement.

May