PUDENDALSITE.COM

[pouchy]

Bonjour à tous, et avant de commencer : merci à la/les personne(s) initiateur(s) de ce site, qui devrait prochainement être très visité et consulté, car il existe peu d'endroits où l'on peut se renseigner sur les névralgies pudendales.

Je pense donc qu'il ne faut pas seulement s'inscrire sur le forum et attendre qu'il se remplisse de messages (c'est ce que j'ai fait pendant une semaine ) : il faut aussi faire l'effort d'y apporter ses témoignages, pour que ce site vive et puisse rendre service à tous.

Pour ma part, je n'ai pu mettre un nom probable sur mes douleurs que depuis septembre dernier, après avoir visité un autre forum (celui de l'AMAP, où l'adresse de ce site est donnée). J'y ai laissé un message que je recopie ci-dessous :

J’ai découvert ce site grâce à un article dans un journal, et je m’y suis précipitée. Ce que j’appelle mon "problème", car je ne sais pas si cela peut être classé dans les maladies, ressemble beaucoup à ce qui est décrit sur ce site, avec toutefois des nuances de taille. Pouvez-vous me dire si ce qui m’accable depuis des années est une algie pudendale ?

Je me souviens qu’enfant (j’ai aujourd’hui 35 ans), je souffrais déjà de cela, mais les douleurs sont allées croissantes et sont devenues de plus en plus fréquentes : Au départ, ce n’était qu’une impression terrible que tout se comprime / se rétracte dans l’anus, un peu comme un spasme qui dure.

Pendant longtemps, "ça" n’arrivait que la nuit et bien sûr "ça" me réveillait, et il m’est arrivé de pleurer de douleur, incapable de trouver une position qui me soulage. Une nuit, j’ai même dû réveiller mon compagnon, car je sentais que j’allais m’évanouir (de douleur... je n’aurais pas cru cela possible, moi qui ne connait pas la maladie !)

Depuis environ deux ans, cette douleur se propage jusqu’aux parties génitales (je ne pourrais pas préciser, car la géographie du corps n’est pas mon fort), et "ça" peut durer une heure. Et le "spasme" arrive maintenant à n’importe quel moment de la journée sans crier gare.

Ainsi donc, je me reconnais un peu dans la description de vos douleurs, mais il me semble que mon cas est beaucoup moins grave, puisque je ne souffre "que" ponctuellement, et que ces douleurs ne sont pas éveillées par une position particulière. Maintenant, il m’arrive en effet d’en avoir en position debout ou assise. Et contrairement à vous, j’ai parfois l’impression que m’asseoir sur quelque chose de dur en me balançant d’avant en arrière, pourrait me soulager... mais c’est faux, rien ne me soulage.

J’ajouterai encore que j’ai parfois le sentiment (mais pas toujours) que ces douleurs sont provoquées par des angoisses, car elles peuvent se réveiller quand quelque chose me stresse beaucoup. Pouvez-vous me dire, si vous en savez plus que moi, si ma description de la douleur vous est familière et si je peux enfin y mettre un nom ? Un grand merci pour votre aide.

J'ai eu différentes réponses à ce message, me confirmant que mes douleurs pouvaient effectivement être des névralgies pudendales. Quelqu'un m'a aussi évoqué le nom de "proctalgies fugaces".

Suite à cela, j'en ai parlé à mon généraliste, qui semblait connaître un tout petit peu le problème. Il m'a renvoyé à un de ses collègues neurologue que j'ai rencontré mercredi dernier. Après x questions, celui-ci m'a dit préférer que je rencontre les spécialistes de Nantes qui pourront établir un diagnostic et - si mes douleurs sont vraiment des névralgies pudendales - me proposer un traitement.

Voilà... Ce sont les spécialistes en question qui doivent me contacter prochainement pour prendre rendez-vous. Je devrai certainement subir un EMG, ce qui me fiche un peu ... beaucoup... la trouille Mais bon, il faut en passer par là pour savoir précisément ce qui me tortille de douleur de plus en plus souvent, alors...

[bergere]

bonjour,
enfin quelqu'un qui s'exprime sur ce forum, je me disais qu'il ne servait vraiment à rien.
Je ne sais pas ce que j'ai et qui me fait si mal dans le ventre et irradie dans le dos. Je n'ai forcémént pas les mêmes symtômes que toi car je suis une femme. A force d'éliminer des causes digestives, gynécologiques, lombiares, à force d'examens de toutes sortes : écographies, sanner, irm, radios, caelioscopie, qui disent que "tout est normal', un médecin oméopathe a évoqué une névralgie pudendal. Mais je ne me reconnais pas dans les symptômes décrits sur internet. Mon mal n'est pas au niveau de l'anus, n'irradie pas dans les jambes, et surtout il est soulagé par le bi-profenid qui est un anti-inflammatoire et j'aimerais bien si quelqu'un diagnostiqué a été soulagé par ce médicament.
J'ai un rendez-vous fin janvier avec l'équipe de Nantes. Mon médecin généraliste dit, lui, que c'est une maladie "à la mode" ......
C'est dommage que les filles inscrites sur ce forum ne laissent pas de message et je ne comprends pas pourquoi.
Nous sommes au moins 2 à écrire !!!!!
courage
Bergère

[pouchy]

Bonjour, Bergère

Merci à toi aussi d'écrire sur ce forum : il ne faut pas se décourager ; d'autres suivront notre exemple et s'exprimeront aussi pour faire vivre ce forum. Car nous avons tous besoin de parler, et envie de rassurer ceux qui vivent les mêmes douleurs

... et je ne sais pas ce que j'ai écrit qui t'a fait croire que je suis un homme. Peut-être que l'expression "partie génitale" porte à confusion. Mais non, non : je suis une femme.

Laisse-moi réagir sur ce que t'a dit ton généraliste : je ne trouve pas très intelligent de la part d'un médecin de parler ironiquement de "maladie à la mode" quand un patient évoque des douleurs dont il ne connait pas la provenance. Si ce généraliste était compétent et possédait une infime dose d'humanité, il chercherait lui-même la cause de tes problèmes, plutôt que de sous-entendre que tu les inventes peut-être en y étiquetant un nom trouvé au hasard. Sa réaction est bien méprisante ! Et je pense que si un médecin est incapable de se renseigner sur les maladies qui sont découvertes régulièrement par de vrais professionnels, c'est qu'il n'a plus sa place dans la profession : il devient même dangereux pour les patients qu'il est sensé soigner... Mais bon : la médecine paye tellement bien !!!

Pour ma part, si je n'avais pas lu sur internet toutes les informations que je connais aujourd'hui, je continuerais à souffrir en me disant que ça vient de la tête et de mon satané stress. Et je n'aurais pas non plus pu en parler à mon médecin, qui - lui - a été assez intelligent pour me croire, et même me demander l'adresse du site que j'avais consulté, afin d'aller y puiser peut-être quelques informations complémentaires.

Comme toi, j'attends le bilan d'un EMG pour savoir à quoi m'en tenir concernant ces douleurs. Je n'ai pas encore de rendez-vous à Nantes... J'attends qu'on m'appelle... et je ne suis pas très impatiente de subir ça, mais quand même assez curieuse d'en connaitre les résultats - Résultats dont je te ferai part sur ce forum, en espérant que d'ici là, d'autres s'y seront exprimés.

Je te souhaite bon courage.
A bientôt !

[pouchy]

J'ai oublié de répondre à ta question concernant le médicament qu'on t'a indiqué pour soulager tes douleurs...
En fait, c'est une fausse réponse, car je ne sais encore rien sur les médicaments qui sont prescrits pour les douleurs. Je sais juste qu'aucun médicament ne guérit les névralgies pudendales. On ne peut donner que des anti-douleurs pour éviter de souffrir.

Pour ce que j'ai pu lire ailleurs, les personnes qui souffrent au quotidien ne trouvent rien qui puisse les soulager de façon satisfaisante.

Pour ma part, je ne prenais aucun médicament avant septembre, puisque je croyais moi-même être seule au monde à souffrir de ce truc bizarre. Et quand j'en ai su un peu plus, j'ai demandé à mon généraliste de me prescrire un médicament à prendre en cas de crise. Il m'a donné du "Propofan", mais ça ne m'a jamais rien fait. J'ai d'ailleurs été très déçue, car toute ma vie, j'ai refusé de prendre des médicaments (sauf mes indispensables laxatifs , sinon je serais morte depuis longtemps, étouffée par des intestins incapables de faire leur boulot ) en prétextant que le jour où je serai "vraiment" malade, ce que je prendrai pour me soigner fera de l'effet plus rapidement que si mon corps était déjà shooté par diverses produits pharmaceutiques !

Mercredi dernier, quand je suis allée voir le neurologue, je lui ai aussi demandé un anti-douleur. Il m'a donné due l'Advil 400 mg. Je verrai bien si c'est efficace à la prochaine crise.

[bergere]

merci effectivement en relisant ton message précédent je ne sais pas pourqoui j'ai pensé que tu étais ungarçon !!!!!
Mes douleurs sont vraiment dans le ventre et irradient le dos, je ne ressens rien au niveau du rectum ou des jambes. En lisant sur internet je ne me reconnais^pas trop dans les symptômes mais il est bien dit aussi que chaque cas est différent. J'ai eu un rendez-vous assez rapide à Nantes par mon médecin homéopathe.
Toi et moi avons le même comportement vis à vis des médicaments c'est à dire presque une aversion mais là bien oligée....
Je crois comprendre que tes douleurs viennent un peu n'importe quand, moi en fait elles sont toujours là, seul le bi profenid les masque. Lorsque celui-ci cesse son effet c'est à dire au bout de 10 ou 12h. j'ai de nouiveau mal. Mais quand je suis sous l'action du médicament je n'ai pas mal du tout.
aïe aïe aïe !!

[pouchy]

Oh la la... Je mesure ma chance quand je te lis, et quand je lis d'autres témoignages de personnes atteintes de névralgies pudendales ou d'une autre maladie douloureuse, dont on ne se débarrasse pas. Car, effectivement, mes douleurs surviennent de façon inattendue, mais ne durent jamais plus d'une heure. Et ça ne m'arrive que tous les deux à trois mois...

Je pourrais vivre avec, si je ne craignais pas que cela s'aggrave. Comme les douleurs sont plus fréquentes, plus longues et plus vives qu'il y a quelques années, je m'inquiète un peu. Et s'il s'agit bien d'algies pudendales (pour l'instant, rien n'est sûr), il vaut mieux ne pas attendre trop longtemps pour se faire soigner.

Ce que tu décris fait semble t-il partie des symptômes de l'algie pudendale ; et même si tu ne connais pas les douleurs habituelles se situant dans les parties "honteuses" (je crois que le nerf pudendal est aussi appelé "nerf honteux"), il ne faut rien laisser au hasard. Cette maladie n'est pas encore trop connue, et même pour les maladies connues depuis des siècles, chaque sujet est différent.

Tu seras fixée dans quelques jours, quand tu auras vu les spécialistes de Nantes. Quand on peut mettre un nom sur ses douleurs, c'est déjà un soulagement moral : on n'est plus cataloguée "hystéro-dépressive" ou "hypocondriaque", voire "simulatrice douée d'imagination"... et on peut espérer un peu de compréhension et d'écoute.

Pour ma part, je suis persuadée à 99% que mes douleurs sont liées au nerf pudendal. Je crois même avoir une idée de l'origine de ce problème... et j'en arrive à craindre que l'équipe de Nantes me diagnostique complètement "normale du trou de balle" (désolée, j'aime bien rire de ce genre de trucs : ça ne me fait pas plus de mal, et ça peut même faire du bien au moral).

Je compte sur toi pour tout me raconter quand tu seras revenue de Nantes.

Bonne soirée et bon courage !

[MART]

JE SUIS ATTEINTE D UNE NEVRALGIE PUDENDALE DEPUIS 4 ANS MAINTENANT ET MALGRE 3 INFILTRATIONS MON CAS NE S EST PAS AMELIORE ET JE SOUFFRE ENORMEMENT SURTOUT EN POSITION ASSISE - SUR LES CONSEILS DE MON NEUROLOGUE J AI PRIS UN ANTIDEPRESSEUR (LAROXYL) A RAISON DE 2 COMPRIMES PAR JOUR MAIS J AI DU ARRETER CAR CE MEDICAMENT QUI ME SOULAGEAIT M ABRUTISSAIT ET DEPUIS JE SOUFFRE SANS TROUVER DE SOLUTIONS - UNE AMIE QUI A EU LE MEME PROBLEME A ETE TRAITEE PAR UN KINE DE NANTES PENDANT 6 MOIS POUR VENIR A BOUT DE SON PROBLEME MAIS C EST UNE TECHNIQUE TRES SPECIALE (LA MYOTHERAPIE) ET PEU DE KINES SONT FORMES POUR CA ET LA PLUPART NE SAVENT PAS DE QUELLE PATHOLOGIE IL S AGIT - POUR MA PART LE POSTUROLOGUE ME CONSEILLE D ALLER CONSULTER UNE OSTEOPATHE QUI TRAVAILLE SUR LA REGION PELVIENNE
JE VOUS TIENDRAI AU COURANT
BON COURAGE

[pouchy]

Bonjour, Mart !

On ne peut que te souhaiter aussi beaucoup de courage pour ce que tu endures, et aussi que la chance croise enfin ton chemin, puis que tu trouves quelque chose qui soulage tes douleurs.

Je ne peux te donner aucun détail sur l'équipe de Nantes, si ce n'est que les médecins y sont spécialisés dans la pathologie auquel se consacre ce forum.

Le mieux serait peut-être que tu les contactes toi-même pour obtenir un rendez-vous ou au moins quelques renseignements.

Tiens-nous au courant.

[vincent]

Je me permets à tous de vous conseiller un médicament qui apparemment arrive à soulager un peu de façon très ponctuelle l'intensité de la douleur. Je prend moi-même ce médicament, plusieurs personnes l'ont essayé et une bonne partie d'entre eux ont pu constater que cela permettait d'atténuer les douleurs trop intenses. Ce médicament est un décontractant musculaire tout simplement "Myolastan 50 mg". En effet, en détendant votre corps, cela permet de décontracter tous vos muscles et de diminuer par conséquent la douleur de façon momentanée. Cela est toujours bon à prendre, surtout que la douleur contracte tout notre corps et donc amplifie la souffrance. Voilà j'espère que ce médicament vous permettra de vous aider même un tout petit peu à faire baisser vos douleurs. Ce médicament ne guérit pas cette maladie mais il permet parfois d'apaiser un corps trop meutri par les douleurs et les contractures que cela provoque. Bon courage à tous.

[alex]

bonjour a tous, comme je lai ecrit hier dans ce forum je suis nouveau mais cela fais 4 ans que je souffre de cette maladie (voir mon message du 16 janv).je ne suis pas docteur mais a force d en avoir vu ,les thermes medicaux et les medicaments je commence a connaitre (j ai pris des medicaments de toute sorte, y compris du gel anesthesiant dans l uretre tous les soirs, bonjour l ambiance).essayez des infusions de tilleuls tous les soirs , ca soulage les brulures et ca fais trop bien dormir de + c est naturel ,je ne vous promet rien mais sur moi ca marche.
courage et a bientot.
alex.

[diane]

Bonjour,
Je me demande ce que j'ai. J'ai mal très précisément à la lèvre droite plus ou moins intensément et profondément. Je supporte mal le toucher des vêtements, toute pression, y compris celle d'un siège ou d'un lit.

On m'avait détecté une fibromyalgie (ça veut simplement dire mal aux muscles donc ce n'est pas un diagnostic mais la simple répétition par un mot savant de mes maux musculaires dûs aux contractures incontrôlables et invalidantes).
Mon généraliste m'a même prescrit un médicament à inhaler pour les asthmatiques qui m'a fait du bien un moment, en m'expliquant que j'avais les muscles lisses du périnée contractés, qu'ils étaient incontrôlables par la volonté et de même nature que ceux des poumons. De fait, j'ai parfois la respiration bloquée et je dois me concentrer fortement pour écarter les côtes. Je cesse parfois de respirer la nuit et je me réveille comme un noyé qui aspire ses dernières boufées d'air. Son médicament m'aidait à reprendre la respiration.

Donc mes névralgies pudendales qui s'améliorent avec des médicaments qui me décontractent (anti-dépresseur Laroxyl à faible dose et anti-épileptiques Rivotril et Tégrétol à faible dose) sembleraient dûes à un problème de contractures mal placées. Mais il faut sans cesse augmenter les doses. Il doit y avoir une accoutumance.
D'ailleurs j'ai déjà eu au ski une jambe totalement bloquée semi-pliée et le toubib de la station s'enrageait : "Mais décontractez-vous !", ce que je ne pouvais pas faire, j'avais la jambe comme une poutrelle métallique tordue. Il a voulu appuyer de tout son poids sur mon genou pour me forcer à tendre ma jambe. Cela m'a fait tellement mal que j'ai crié avant qu'il ne m'arrache le tendon.
Cela s'est remis en place après trois jours de décontracturant.

Depuis l'enfance j'ai de petites douleurs dans le mollet, la cuisse, mais j'ai eu ma taille adulte à 11 ans. C'étaient donc des douleurs de croissance. Et on m'intimait d'arrêter de me plaindre.

J'ai eu une hysterectomie (ablation de l'utérus) après un cancer. C'était donc dû à l'opération.

Maintenant je pense que je devrais aller vivre dans un monastère thibétain . Est-ce qu'ils ont des contractures là-bas ? Je me spécialiserai dans les mandalas faits de sables colorés.

Mais si je raconte tout ça à un toubib, il pense que je suis une malade imaginaire, alors je le teste en disant une petite partie des symptômes et je vois si je peux continuer à parler. Il ne m'est pas arrivé une fois de pouvoir aller jusqu'au bout.

Il faut dire que née après la guerre (dans le baby-boom) au temps des restrictions, j'ai dès mes premiers jours, si loin de mon futur monastère, eu des douleurs par manque de calcium (je pleurais).
Au fait, renforce t-on les doses de calcium et de vitamine D dans les monastères ? J'en doute.

Il paraît que les inuits qui se nourrissent de phoque n'ont aucune lacune alimentaire : ils ont toutes les vitamines et même la vitamine D. Mais je ne sais pas si j'aimerai le phoque, et ce doit être dur de faire des mandalas en neige colorée.

Donc si quelqu'un connaît un monastère d'igloos où l'on mange du phoque et fait des mandalas de neige colorée, il serait vraiment gentil de m'informer. Mais comme je suis frileuse, il me faudrait un igloo bien chauffé. Merci d'avance. En plus, comme j'ai passé mon enfance sous les palmiers d'Afrique du Nord, j'aimerais bien quelques palmiers visibles de la porte de l'igloo.