PUDENDALSITE.COM

[helene pf]

j'ai coché "autres" car ce sont plusieurs facteurs déclanchants accumulés:
-suicide sans explication médicale de ma mère quand j'avais 10 ans (je suis sûre depuis ,qu'elle avait une NP)
-chute sur les fesses à 12 ans
-opération de l'apendicite
-bassin de travers (1cm)
-gestes d'inceste de mon père (à 12ans)
-à 18ans premières sciatiques et lombalgies(sports:tennis ; voile et hockey/gazon)
-beaucoup de voyages en voiture
-1er accouchement difficile avec forceps et episiotomie
-3 fausses-couches avec curetages
-beaucoup de bricolage et jardinage
-toute ma vie : lombalgies
helene pf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[lyza]

Indubitablement, ma NP est due à un pb post opératoire remontant à Décembre 2000. Suite à un cancer du sein, mammosectomie, reconstruction en 93 en se servant du muscle ventral gd droit - je crois - , étant active et sportive j'ai continué à faire du sport : vélo, natation, jogging...
1ère cure d'éventration en Juillet 94. Sans pb. 6 années de vie normale.

Puis, hélas, fin année 2000, à nouveau déhiscence, relâchement paroi abdominale. Mal conseillée, je me suis faite opérer par un chirurgien pas vraiment spécialiste en ce domaine (spécialiste anneau gastrique, etc ..)

Dès ma sortie de clinique, j'ai "ressenti" la douleur sus pubienne, d'origine bien évidemment névralgique. Je l'appelle ma "vrille" !

Alors , mille examens ont suivi : scanner/ écho abdo, examen urologique, gynéco, EMG sphincters, uretrocystoscopie .. et j'en passe.

En Nov 2002, j'ai été opérée pour une lithiase calcique dans vessie .
En Janv 2003, nouvelle cure d'éventration, réalisée par un "ponte" de ma région : échec (je pense qu'il a dû faire pratiquer l'intervention par ses étudiants !! ) + sacré "dessous de table " !!!

J'ai tenu 2 ans , avec bien sûr toujours ma vrille infernale. Personne parmi tous les médecins que j'ai dû voir ne m'ayant mentionné le terme de névralgie pudendale !

Enfin, en Jan 2005, j'ai dû subir une nouvelle cure d'éventration, correctement réalisée celle-là, mais sans effet évidemment sur mon pb de NP !

C'est tout dernièrement que , par hasard, mon médecin généraliste, par l'intermédiaire d'un patient ayant pris contact avec le Centre d'Aix en Provence , a pu me parler du Dr Baut---- !

Après plus de deux mois d'attente pour obtenir un RV, je l'ai enfin vu le 24 Juin et là, 1ère infiltration (Xylocaïne + cortisone ) : effet nul . prise de médic : LYRICA + XPRIM , idem !!

Mais le Centre L'AVANCEE à Aix où pratique le DR Baut----, toute son équipe, m'ont fait TB impression ! Lui me parait à la pointe et vraiment au fait du pb NP. J'ai un 2è RV fixé au 31 Juillet .

J'irai avec plus de compte rendus op. que je ne l'ai fait la 1ère fois. J'ai confiance ..
En tout cas, pour le moment , je ne suis aucunement soulagée !
Voilà qques unes des "péripéties" de mes mésaventures !

Ne perdons pas espoir !
_________________
En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[Amel]

voir ma signature.

J'applaudis quand je vois le pourcentage révélateur quant aux actes chirurgicaux et je songe au Pr F****** et à son expertise niant tout lien entre les deux dans mon cas.

[Céline 77]

Bonjour,
Je ne serai dire réellement qu'elle en est la cause, mes accouchements, mon endométriose, mes multiples opérations, choc émotionnelle ?
Je pense que le tout est lié.
Pas facile
_________________
Diagnostique nevralgie pudendal le 06/01/09
Je ne sais pas quoi penser ni faire
Suivi pour endométriose depuis des années

[Amel]

Choc émotionel? Bullshit oui!

Des antécédents de chir c'est plus concret. Et encore ça dépend desquelles.

[Céline 77]

C'est assez agressif comme réaction Amel...
Les causes peuvent être diverses et variées personne ne peut le dire à ce jour, donc...
Les chocs émotionnels peuvent faire de nombreux dégâts sur nos corps, notre santé et je ne souhaite à personne de le vivre.
Maintenant effectivement qu'un cumul de différentes chir peut aussi causer la NP.
J'ai subit 6 coelio, 1 laparo suivie d'une éviscération. 1 IVG, 1 fausse couche avec curetage, 3 accouchements dont 1 bb mort né.
J'ai une 2 bonnes chutes avec écrasement de vertebres et entorse cervicale.
Violences physiques et morales.
Etc, etc...
_________________
Diagnostique nevralgie pudendal le 06/01/09
Je ne sais pas quoi penser ni faire
Suivi pour endométriose depuis des années

[Claudie]

Choc émotionel? Bullshit oui!

Des antécédents de chir c'est plus concret. Et encore ça dépend desquelles.





coelioscopies, chir du petit bassin ivg, chûtes etc........ Sont plus que suffisantes pour déclencher une np !

[Gwen]

Salut,

Dans mon cas j'avais voté "choc émotionnel", car les symptômes sont apparu 10 mois après le décès de mon père (d'un cancer de la vessie). Période traumatisantes, puisque cela a engendré bien d'autres ennuis...

A présent, je réalise que ma NP, ou ce qui l'a causée remonte à mon enfance. Dr Lab--- (de Nantes) m'a demandé si j'avais eu des prémices lorsque j'étais petit, et effectivement, je me rappelle bien avoir souvent eu des problèmes mictionnels à l'âge de 8 / 10 ans...

La même question m'a été posée par mon nouveau kiné qui suspecte chez moi une hypertonie périnéale qui expliquerait : ma prostatite (infection urinaire) et ma NP. Il m'a lui aussi dit que ce problème était présent dès l'enfance et se manifestait à l'âge adulte.

La bonne nouvelle dans cette histoire, c'est que si le kiné détecte bien l'hypertonie périnéale, il peut la lever et guérir le problème qui serait à la base. Il m'a par contre bien dit de continuer les soins à Nantes (il connait la réputation de l'équipe nantaise) pour réparer les dégâts causés sur le nerf.
_________________
Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Cousin54]

Je n'en ai malheureusement aucune idée...

En tout cas, ça ne peut pas être une suite chirurgicale....
car ma dernière opération était à un doigt..
Hormis peut-être une éctopie gauche lorsque j'avais 10 ans..mais ca fait loin quand même...

Je pencherais plus à un choc violent l'année dernière suite à une intervention qui a mal tournée..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[burle]

Je rebondis sur le sujet np déclenchée par choc eotionnel car je pense en etre un bel exemple : ma fille de 17 ans a été faussement diagnostiquée np à aubagne, et le lendemain , après l'avoir vu se tordre 5 heures de douleur sur mon lit, j'ai craqué, et losque que je suis allée aux toilettes, j'ai senti une brulure urinaire. Deuis, j'ai eu d'autres symptomes (légers de la np), je suis allée voir Baut---- (qui a guéri ma fille de sa vestibulite) et qui a diagnostiqué chez moi un symdrome myofascial périneal apres examen gynéco revélateur de muscles tendus et echodoppler normal dans mon cas.
Je suis sous cymblata et je fais de la kiné, les gènes ont disparues, mais les muscles élévateurs sont durs, donc, ce n'est pas dans ma tete, comme j'ai pu le penser.
J'aimerai avoir vos avis, car je pense que c'est bien le choc qui a tout déclenché.
Je précise que je n'ai fait aucune chute, aucune opération, vélo, grossesse et accouchement normal
Amicalment
C burle

[julie]

quand les symptomes sont faibles, on nous diagnostique une vestibulite, quand ça s'aggrave on passe au syndrome myofacial..avec irritation du np ou pas...souvent un gros coup de stress fait passer à l'étape suivante..c'est souvent couplé avec trop de temps passé assis..
quoi qu'il en soit je trouve que c'est beaucoup plus long à guérir que les 3 mois promis..

[Gwen]

Bon, pour mon cas il n'a y pas d'hypertonie périnéale (test négatif). Les causes de ma NP restent toujours mystérieuses...
_________________
Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[michel.n]

Bonjour Gwen

Bon, pour mon cas il n'a y pas d'hypertonie périnéale (test négatif). Les causes de ma NP restent toujours mystérieuses...
Qu'entends-tu par hypertonie périnéale ? Peux-tu nous en dire un peu plus .
Je suis assez sceptique pour expliquer nos problèmes du point de vue psychologique . C'est ce que les toubibs nous disent quand ils sont désarmés .
_________________
Cordialement

[jphi63]

Bonjour,

C'est ma première participation à ce forum. Je ne suis pas sur à 100% d'être atteint de NP, mais ma Procto le pense... elle me faire faire un IRM aprés les colo d'usage n'ayant rien révélé. Eventuellement des test d'électrodes...

Pour revenir au fil, je me suis aperçu que cela fait des années que j'ai le symptome de la position assise prolongée : en fin de journée (repas familial, réunions) je ne pouvais pas rester assis, je me levais au grand dâme de ma femme et de mes amis, avec le besoins de m'affaler dans un canapé, un fauteuil, bouger....

En en discutant avec elle, elle m'a indiqué que c'est parfois les bascules du bassin qui déclenchent. Or j'ai une jambe plus courte que l'autre de 8mm, je nai jamais porté de talonette, mais plusieur kiné m'ont manipulé quand j'avais mal au dos (maladie de Scheueurman appelée aussi dystrophie rachidienne de croissance). Cette bascule du bassin a vraissemblablement eu lieu vers 15-16 ans, lors de ma poussée de croissance la plus importante (20cm).

Voila pour les causes - supposées-

[helene pf]

le bassin de travers et une jambe plus courte que l'autre font partie de ce qu'on appelle les "facteurs déclenchants "...parmi d'autres ...
hélène pf

_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !