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vincent Modérateur du Forum
Inscrit le: 12 Jan 2006 Messages: 125 Localisation: Le Havre / Homme 36 ans
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Posté le: Dim Déc 02, 2007 10:42 am Sujet du message: " Témoignages sur les infiltrations " |
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Bonjour à tous,
L'équipe de Pudendalsite souhaiterait avoir les témoignages des malades ayant subi des infitrations, Même si vous avez déjà témoigné dans d'autres sujets concernant les infiltrations, nous nous permettons de vous demander vos réactions en réponse à ce sujet, afin de regrouper les différents témoignages .
Merci d'indiquer les points suivants :
- Le nombre d'infiltrations effectuées,
- Les différents types d'infiltrations,
- Les techniques utilisées,
- Les améliorations et la durabilité,
- les échecs et éventuellement les effets secondaires indésirables,
- Infiltrations pré-opératoires ou post-opératoires.
Merci de détailler et de commenter ce sujet.
Nous vous remercions de votre participation.
Bien cordialement,
Vincent, Le modérateur. _________________ Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie. |
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Amel Profil : Fidèle
Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284
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Posté le: Jeu Déc 06, 2007 3:31 pm Sujet du message: |
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- Le nombre d'infiltrations effectuées: 2
- Les différents types d'infiltrations: scanno-guidage dans les 2 cas
- Les techniques utilisées: sous scan donc, piqûre en haut de la fesse gauche (puisque NP à gauche) avec à chaque fois un mélange d'Altim, cocktail avec xylocaïne et corticoïdes.
La première infiltration a été faite dans le canal d'Alcock, la seconde plus en profondeur au niveau aponévrotique.
- Les améliorations et la durabilité: 24h de soulagement pour la première, 1 semaine pour la seconde.
- les échecs et éventuellement les effets secondaires indésirables:
pas de réel effet secondaire. Une insensibilité de quelques heures de la lèvre gauche après l'infiltration en aponévrotique, le temps d'effet de la xylocaïne. Mais échec somme toute.
- Infiltrations pré-opératoires ou post-opératoires: les 2 en pré opératoire puisque je ne suis pas encore passée à l'acte |
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timeri Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 47 Localisation: Cher / femme 38 ans
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Posté le: Ven Déc 07, 2007 6:21 pm Sujet du message: |
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Nombre d'infiltration:1
Infiltration test (seulement avec Xilocaïne, pas de corticoïdes) au niveau du canal d'Alcock sous contrôle visuel, bilatérale bien que je n'ai de douleurs que du côté droit.
Amélioration: disparition des brulures uretrales pdt une dizaine de jours mais avec une aggravation de la douleur à l'endroit de l'infiltration, du côté droit uniquement . |
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wattebled Profil : Fidèle
Inscrit le: 10 Nov 2006 Messages: 47 Localisation: Val d'Oise/femme 47 ans
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Posté le: Sam Déc 08, 2007 11:11 am Sujet du message: Réponse à ta question |
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Bonjour Vincent,
Me voilà revenue sur le forum comme promis pour éclairer ton travail et les autres malades.
J'ai eu 2 infiltrations scano-guidées à un mois d'intervalle à la Clinique du CEPIM au Lilas (93) Dr mas (très bien). Pas de douleur lors de la procédure, anesthésie partielle de la jambe gauche après, à cause des produits injectés notamment la xylocaïne (anesthésique). Elles ont été efficaces durant qq 2 semaines puis redouleurs d'où décision d'intervention.
A 3 mois de rcul de l'intervention en trans-glutéale : nouvelle infiltration qui, je pense, n'a servi à rien.
A bientôt.
Amitiés. |
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micheleT Profil : Fidèle
Inscrit le: 10 Jan 2006 Messages: 97 Localisation: bordeaux/femme/66ans
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Posté le: Mar Jan 08, 2008 12:45 am Sujet du message: |
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depuis 1987 j'ai eu 7 infiltrations scanno guidées sur bordeaux et sur nantes et je dois dire aucune ne m'a soulagée mais le diagnostic a été trop tardif.mais à l'époque il n'en était qu'au début.maintenant ils ont fait beaucoup de progres. _________________ Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat |
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michel.n Profil : Fidèle
Inscrit le: 15 Sep 2007 Messages: 73 Localisation: Ile de France
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Posté le: Sam Jan 12, 2008 3:08 pm Sujet du message: |
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Mon EMG s'est révélè négatif mais on me propose d'emblée 2 infiltrations scanno guidée en région parisienne au CEPIM à 1 mois d'intervalle ( comme pour E Wattebled ) sans rien tenter d'autre avant comme la kiné , ostéopathie ....
On sait bien que l' EMG n'est pas fiable à 100 % , mais j'hésite à faire ces infiltrations car je constate que beaucoup d'entre vous ayant subi ces infiltrations ,n' ont pas vu leurs douleurs s'estomper , mais plutôt augmenter .
En fait ce sont plutôt les douleurs/brulûres que l'on ressent qui mettent en évidence la NP , l'EMG n'étant là que pour conforter ou infirmer . _________________ Cordialement |
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michel.n Profil : Fidèle
Inscrit le: 15 Sep 2007 Messages: 73 Localisation: Ile de France
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Posté le: Mar Jan 15, 2008 5:10 pm Sujet du message: |
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Pas beaucoup de témoignages sur les infiltrations ! _________________ Cordialement |
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Claudie Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399
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Posté le: Mar Jan 15, 2008 5:56 pm Sujet du message: |
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Michel, il faut que tu te fasses préciser de quel type d'infiltration il est question .
Infiltration test ? Pour infirmer ou confirmer la NP
Infiltration (curative ) avec des corticoïdes retard pour "soigner "
Sans diagnostic précis, difficile de prescrire une méthode de soins . C'est pour cela que l'algologue ne t'a pas fait de prescriptions pour des thérapies manuelles .
Kiné myofasciale? ostéopathie , méthodes kiné diverses etc........ OU thérapies manuelles déconseillées suivant la pathologie qu'elle mettra en évidence ? . |
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Tiboulen
Inscrit le: 05 Fév 2008 Messages: 2 Localisation: Ile-de-France
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Posté le: Lun Fév 18, 2008 8:42 am Sujet du message: témoignages sur les infiltrations |
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Infiltration curative (avec xylocaïne) guidé au scanner dans le piriforme, et bien en profondeur ...: en novembre 2007.
résultat: négatif à part une amélioration pendant quelques heures.
En revanche les douleurs ont augmentées pendant un bon mois et j'ai eu du mal à m'en remettre. Je me demande en fait si l'infiltration dans le muscle lui-même est vraime,t judicieux ....
En ce moment ils envisagent le botox ... _________________ La douleur chronique oblige à mettre un terme définitif à vos activités et se rappel à votre bon souvenir même lorsque vous dormez. |
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michel.n Profil : Fidèle
Inscrit le: 15 Sep 2007 Messages: 73 Localisation: Ile de France
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Posté le: Mer Fév 20, 2008 10:11 am Sujet du message: |
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Apparement c'était une infiltration curative ( dans l'épine ischiatique et le canal d'alcock ) que l'on me proposait .
Je veins de téléphonner au labo qui va m'envoyer l'ordonnance pour acheter les produits :
Iopamiron 300
Xylocaïne 0.25 %
Hydrocortancyl 125
Je ne sais pas si je vais faire cette infiltration acr mon emg est négatif . J'ai quand même parfois quelques brulûres au niveau du périnée .
Mais est ce que cela justifie une infiltration , vu les effets négatifs que certains d'entre vous ont rencontrés ! _________________ Cordialement |
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christine 2000
Inscrit le: 15 Jan 2008 Messages: 11 Localisation: lyon
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Posté le: Ven Fév 22, 2008 1:15 pm Sujet du message: |
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Bonjour,
J'ai eu une infiltration début janvier 2008. C'est une méthode sans contrôle radiologique ni scanographique, sous neurostimulateur à l'articulation saccro-coccygène. produit corticoîde retard et Naropein.
J'avais rdv pour une 2e infiltation mi février, je l'ai annulé. Pour moi cette infiltration reste un traumatisme: il n'y a pas eu effet d'anesthésie pendant ce soin, douleur à la limite du supportable, et une augmentation de mon handicap au niveau de la mobilité et de la douleur, les semaines qui ont suivies jusqu'à aujourd'hui. _________________ Bonjour,
Je suis une femme de 48 ans qui habite à lyon. Je suis en arrêt de travail depuis aout 2007.J'ai la path du pud offi depuis décembre 2007, détecté par l'électrom. J'ai eu 2 infiltrations janvier et mars 2008 et je prends du rivotril. |
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michel.n Profil : Fidèle
Inscrit le: 15 Sep 2007 Messages: 73 Localisation: Ile de France
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Solar Profil : Fidèle
Inscrit le: 23 Jan 2008 Messages: 145 Localisation: 94 - Femme - 37 ans
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Posté le: Jeu Mai 01, 2008 9:37 am Sujet du message: |
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Allez zou, à mon tour.
Infiltration scanno guidée le 22 Avril (xylocaïne et corticoïde). Sensation de mieux pendant 15 minutes puis récupération des douleurs et avec elle beaucoup beaucoup d'angoisse. J'espérais trop j'imagine. Ai une nouvelle infiltration de prévue le 3 Juillet dans une partie différente du nerf.
L'attente de 3 à 5 semaines entre les 2 infiltrations est donc sérieusement prolongée car là où je vais, ils ne m'ont pas prévenue que c'était à faire en deux temps. Du coup, au lieu de prendre les deux rendez-vous d'un coup, j'ai du prendre rendez-vous après ma première infiltration et dois attendre Juillet. Suis plutôt en colère face à tout cela.
Je n'ai aucun suivi d'Amar----. Je ne sais pas du tout où je vais. Je ne peux pas le voir car il y a une liste d'attente d'un an. Donc je fais des infiltrations, on me dit que tout ça est mis dans mon dossier mais après, quoi? Je fais quoi?
Alors je vais voir mon généraliste pour qu'il me donne des médocs plus forts parce que j'ai mal mais il n'y connait strictement rien. Je ne sais pas où trouver un bon osthéopathe ou kiné dans mon coin.
En bref, je n'ai aucune aide, aucune idée de mon état, de cette infiltration, si c'est normal ou non.
Aucun suivi.
Est-ce pareil à Nantes car j'envisage sérieusement d'aller voir là-bas. _________________ Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes. |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Jeu Mai 01, 2008 12:24 pm Sujet du message: réponse à Solar |
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bonjour,
tu peux toujours faire envoyer ton dossier à Nantes (Pr Rob--- au CHU) il y a 6 mois d'attente.....
hélène pf _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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Solar Profil : Fidèle
Inscrit le: 23 Jan 2008 Messages: 145 Localisation: 94 - Femme - 37 ans
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Posté le: Jeu Mai 01, 2008 5:17 pm Sujet du message: Re: réponse à Solar |
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helene pf a écrit: | bonjour,
tu peux toujours faire envoyer ton dossier à Nantes (Pr Rob--- au CHU) il y a 6 mois d'attente.....
hélène pf |
Je sais, j'ai appelé. Mais y a-t-il un réel suivi là-bas? _________________ Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes. |
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