PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

L'équipe de Pudendalsite souhaiterait aborder le sujet "de la névralgie pudendale et la dépression". En effet, cette pathologie étant extrêmement douloureuse et très invalidante, il est inévitable de penser qu'elle entraine dans la plupart des cas, des dépressions, des angoisses très importantes et des anxiétés régulières.
Nous souhaiterions également lever le tabou de la dépression face à notre maladie.
En effet, la névralgie pudendale étant d'origine strictement physique, pourriez vous témoigner des conséquences de celle-ci au niveau moral.
Merci à tous de votre participation,
Bon courage à vous tous.
Bien cordialement,
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Patricia]

La douleur incessante use les nerfs, et je pense être à la limite de la dépression, quoiqu'en pensent mes médecins.

Lorsque je ne dors pas plusieurs nuits d'affiliées, j'ai la larme facile et lorsque je craque un bon coup, la douleur diminue d'un petit cran.

Par chance, je suis bien entourée et mes amis m'empêchent de trop déprimer.

Le problème est que la dépression aggrave la douleur et la douleur rend dépressif. Les anti-dépresseurs ont pas mal d'effets négatifs et les médecins m'en ont prescrit plusieurs que j'ai abandonnés et je suis tombée sur le Doctrazodone qui me permet de mieux dormir.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Hélène]

Pour ma part je suis dans le cycle infernal douleurs physiques et dépresion.Je suis actuellement sous antidépresseurs mais rien ne me permet de positiver et dès que j'essaie de me ressaisir les crises et douleurs reprennent et aggrave ma déprime. J'ai l'impression que je ne m'en sortirais pas.

[Amel]

Pour ma part c'est un sacré enfer depuis 2 ans, d'autant plus difficile à vivre que j'ai été négligée par mon premier centre de la douleur.

Mais je voudrais aussi m'insurger contre l'attitude de certains médecins qui, dès qu'on a le malheur de parler de notre malaise psy, se jettent dessus comme une espèce d'explication à tout.

Evidemment, pour moi, si un chirurgien s'était abstenu de tout zêle, je n'en serais pas là.
J'ai dû me battre pour me faire entendre, faire du nomadisme médical, chose que je déteste, pour trouver les personnes assez douées pour poser un diagnostic (un an d'errance déjà, ça use).

Ce qui ne tue pas rend plus fort, mais cela rend plus dur aussi.
Je déplore la façon dont parfois je réagis avec mes proches mais je suis maintenant comme un chien blessé sur la bas côté de la route, qui peut mordre.

J'oscille entre le désir paradoxal de donner la vie malgré des difficcultés immenses (médicaments contre indiqués, risque de voir s'accroître la douleur, césa obligée, interdiction d'allaiter) et celle d'en finir. Je dois accepter cette dualité.

Je ne peux que conseiller à tous de collectionner les instants de grâce, ces petits flashs de bonheur qu'apportent parfois un parfum, un instant de répis, un bon chocolat, un sourire.
S'investir autant que la douleur le permet dans une activité intelectuelle est plus que vital. Moi j'ai choisi l'apprentissage d'une langue étrangère par exemple.

[micheleT]

depuis je souffre de cette np depuis 20 ans bien sur je suis un traitement avec un anti dépresseur mais le plus dire ce sont les huit premières années car je n'avais aucun diagnostic tout était dans ma téte c'est trés pénible j'avais des envies suicidaires mais j'avais un soutien formidable de mon mari et un fils qui était encore à la maison.j'ai passé une épreuve trés douloureuse.maintenant il est encore des moments dures car la maladie m'a complétement démolie je ne fais rien je n'ai aucune envie tout m'est pénible je ne me couche pas avant minuit et plus et je me relève et je je passe ma nuit debout car ma position allongée est la plus douloureuse je n'ai pas de répit. je tiens debout mais quelle fatigue et le soir j'ai souvent des pertes de connaissance.
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[anne]

Bonsoir

Je prends également un antidépresseur. Je souffre depuis quatre ans et je suis restée la premiere année sans diagnostic, cela a été très dur de ne pas savoir ce que j'avais, j'ai tout imaginé. J'ai des moments de grosse déprime surtout quand j'ai très mal.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[Solar]

Pour ma part, c'est en allant sur le net que j'ai réussi à savoir ce que j'avais: vulvodynie + névralgie pudendale + autre chose que pour le moment, aucun médecin n'arrive à comprendre.

Je pense souvent au suicide et j'avoue que si j'étais célibataire, je me laisserais aller. J'ai été sous anti-dépresseur pendant un an mais j'en ai eu assez de somnoler la plupart du temps, de cette fatigue constante, alors j'ai arrêté.

Mais je me demande en ce moment si je ne devrais pas recommencer. Chaque incident de la vie devient une épreuve insurmontable et m'épuise. J'aimerais parvenir à une routine rassurante afin d'avoir le temps de me remettre mais le travail, la maison, la vie ne le permettent pas.

J'ai vu un spécialiste en Janvier qui a diagnostiqué une négralgie pudendale gauche et m'a dit que je devrais avoir une infiltration. Le souci c'est que l'hosto a 2 mois de retard dans la paperasse donc j'attends ce fichu compte rendu qui ne vient pas.

Et après quoi? Je vois tant de gens chez qui rien ne marche. Et vivre toute sa vie comme ça? comment faire pour le supporter?

Dites-moi? Ceux et celles qui ont cette maladie depuis des années? Comment parvenez-vous à tenir le coup? Prenez-vous du plaisir à la vie?

Parce que pour ma part, je ne vois pas de lumière au bout du tunnel et ne cesse de penser à toutes ces boîtes de Deroxat que j'ai dans mon tiroir et qui me narguent. Je me demande si j'arriverais à mourir en avalant tout ce que j'ai.
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[Sylvain]

Bonjour Solar,

Vous êtes en train de vivre le moment crucial, bien identifié et connu de nous tous, malades NP. J'ai envie de vous dire : c'est tout simplement cela, un passage finalement assez banal, et quasiment obligé dans l'évolution d'une NP (Névralgie Pudendale, souvent elle-même "accompagnée" : donc pour faire facile, NP, même s'il y a poly-pathologie); néanmoins un réel passage dangereux, parce que long, douloureux, suscitant des conséquences tous azimuts lourdes, difficiles à vivre, d'où la tentation de ne pas les vivre. On connaît !
Or, c'est souvent pendant cette période que naissent, plus ou moins consciemment,les décisions qui feront un peu plus tard prendre corps aux projets constructifs, dont ceux liés à la thérapie personnalisée idoine.
Je vais essayer de m'expliquer : jusqu'à présent vous meniez une vie qui n'était pas envahie par la maladie, ou du moins pas totalement. Par exemple, j'imagine possible que vous projetiez de faire un voyage en été, après la convalescence suivant la réussite d'une infiltration...
Et voilà qu'il vous faut y renoncer, à ça aussi,... ce qui s'ajoute aux précédents et probablement nombreux échecs et frustrations liées à la NP.

C'est donc seulement maintenant que vous prenez en pleine figure la masse noire de ce qui est devenue votre réalité quotidienne; et devant la méconnaissance du corps médical, les dysfonctionnements des services qui entraînent des délais, les témoignages négatifs, etc..., vous vous découragez. Quoi de plus normal!

D'abord, il faut comprendre que sur les forums NP, la plupart des témoignages qui paraissent sont effectivements négatifs , mais ils sont [b]partiels et partiaux ![/b] Ils émanent soit des quelques rares cas récalcitrants aux thérapies, soit de patients qui, comme vous, découvrent avec horreur l'affection dont ils sont atteints.
Mais une fois guéris ou améliorés, ceux-ci n'éprouvent plus le besoin de s'exprimer. Aussi obtient-on une fausse idée statistique, déplorable.

Ensuite ; vous avez été diagnostiquée en Janvier ! 2008 ?
Je comprends que vous soyez pressé(e) de cesser de souffrir, mais il va vous falloir apprendre à patienter malgré la douleur. L'errance médicale, regrettable, est une constante dans presque tous les parcours des NP, bien que de moins en moins désormais (en France). Ensuite vous avez devant vous, outre les patients en attente d'être infiltrés, la file de tous les autres qui connaissent les mêmes problèmes avec les administrations...et encore, on a beau dire le contraire, ça marche plutôt bien en France. J'en veux pour preuve tous ceux qui viennent de l'étranger pour s'y faire soigner.
Pourquoi songez-vous "à vivre toute la vie comme ça"! Vous n'avez- apparemment jamais bénéficié de soins appropriés et vous avez un discours pire que celui des vieux bledards NP (dont je suis).
Attendez au moins le résultat d'une infiltration avant de vous lamenter!
Les statistiques les plus sérieuses ont été établies parl'équipe de Nantes.
Une infiltration calme les douleurs des patients dans les 3/4 des cas ! Pour obtenir un résultat durable on a recours à une série. Important :l'une des conditions de réussite est évidemment que l'opérateur soit compétent NP.

Enfin, il vous faut prendre conscience que la NP est une affection complexe, polymorphe au point de présenter des symptômes et des réactions aux soins quasiment différents pour chaque cas, qu'elle est relativement rare (non : rarement vite et bien diagnostiquée), qu'elle est encore peu étudiée.
Donc c'est à chaque patient de prendre en charge son propre cas et de se démener pour trouver le traitement qui convient. Donc ne pas suspendre son avenir à un document qui tarde et une éventuelle infiltration, qui ne suffira peut-être pas. Donc s'informer à propos de toutes les techniques de soins et de de tous les toubibs compétents NP, notamment dans votre région.
Donc d'abord exiger:
1- du médecin traitant un arrêt de travail( on ne peut pas tout faire en même temps), des antalgiques appropriés, et qu'il s'informe, quitte à consulter lui-même pudendalsite !( Vous n'avez pris que des anti-dépresseurs pendant 1 an, sans rien d'autre ?....)
2- de la famille, qu'elle vous aide et prenne en charge le maximum de ce qu'il y a à faire dans la maison. Votre santé d'abord, le reste...
3- de vous-mêmes que vous vous reposiez, ce qui ne veut pas dire rester inactif
4- de l'hosto ou du "spécialiste" qu'il vous oriente dés que possible vers le soin. Un bon coup de gueule, ça soulage. Si c'était vraiment un spécialiste NP, il bougerait un peu plus.
Pour info : j'ai toujours refusé de quitter le service du médecin (après consultation, examen, soin, intervention) sans au moins un compte-rendu. Croyez-moi, quand le toubib voit son patient précédent encore dans dans le couloir, il fait en sorte qu'il obtienne dans les minutes suivantes le document désiré!
(Bon, ça m'est arrivé d'attendre 1 h, pour manque de dictaphone...)
5-Il n'y a pas qu'1 hôpital, et combien de cliniques aussi!

Enfin : oui les "NP invétérés" tiennent le coup, la preuve : on est là pour vous engueuler! et oui on aime bien tout ce qui est bon et même trop bon, pourquoi serait-on différents des autres ?
Même en "faisant avec", il y a tellement de choses belles et bonnes à faire, à voir, à goûter, à essayer...
Tenez-nous au courant, cordialement,
Sylvain
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syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.

[anne]

Bonsoir Solar

J'ai aussi fait un long parcours du combattant puisque je commence ma cinquième année de douleur. Depuis mon opération j'ai encore des moments de douleurs et de découragement mais comme le médecin m'a dit que c'était long à guerir je patiente. Je me dis que j'ai perdu cinq ans de ma vie mais que peut être dans quelques mois je n'y penserai plus car j'aurai peut être retrouvé une vie meilleure. Il faut aussi penser à ceux qui ont des maladies qui tuent. Nous c'est vrai ça nous empoisonne la vie mais on continue de vivre pour ceux qu'on aime.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[Hélène]

Tout d'abord toutes mes excuses, je me suis trompée de message. erreur de manipulation voilà ce que je voulais vous envoyer Mille excuses. Comme vous le verrez tous les jours ne se ressemblent pas.

Bonjour Solar,

J’ai été très touchée par votre désarroi. Je sais ce qu’il en est. Je suis dans la même galère que vous. Moi aussi je suis rentrée dans la spirale de la dépression. J’ai 63 ans , j’ai cumulé pas mal de galère que jusque là j’avais réussi à surmonter. Malheureusement pour moi l’atermoiement des médecins et leur habitude à toujours rendre responsable la « tête » quand ça ne va pas m’ont épuisé et les nerfs ont pris le dessus. J’ai du être internée pendant plus d’un mois durant l’été dernier et cela reste un traumatisme. J’en suis ressortie comme j’étais rentrée puisque la douleur se situait sur le plan physique. Aujourd’hui je suis suivie par Nantes j’attends avec une pointe d’appréhension mon infiltration test dans la mesure où j’en ai eu une sur Rennes qui m’a laissé de mauvais souvenirs. C’est vrai que cette p… de maladie nous bouffe la vie et qu’il faut avaler la couleuvre. Hier, j’ai eu un début d’éclaircie une sorte de déclic, pourvu que cela dure. Je sais que le chemin reste long et je suis passée par des drôles de moments qu’aucun mot ne peut décrire. Alors je ne vous jugerais pas. Moi aussi parfois, je me suis dit en faisant un cocktail de médicament j’en finirai avec ces souffrances. J’ai été à deux doigts de le faire et puis je ne sais pas un mince espoir, une sorte de fil tendu dans cette obscurité qui vous attire et vous ne sautez pas le pas. Pour moi c’est encore très fragile mais hier je me suis retrouvée et j’ai lu dans le regard des mes proches qu’ils m’avaient retrouvé. Une belle victoire pour eux et moi en somme même si elle peut paraître infime. Je croise les doigts pour que ça dure et je vous encourage à vous battre contre vous-même car parfois nous sommes notre plus grand ennemi. Donnez nous de vos nouvelles et si vous le souhaitez envoyé moi un MP. Bon courage je vous embrasse. Hélène

[Solar]

Salut Sylvain,

[bene.dicte]

coucou, moi aussi j'ai eu mal pendant trois ans sans savoir de quoi je souffrais, moi aussi, j'ai cru faire des cystites et des vaginites à répétition (brulures uretales terribles, démangeaisons permanentes et impression de coup de poignard dans le bas ventre)...et puis j'ai été diagnostiquée np...J'ai décidé de me battre et de ne pas céder de terrain à cette saloperie parce que déprimer c'est un peu se laisser mourir à petit feu et ça je ne le veux pas....
tu as 32 ans , moi j'en ai 28, à notre âge, je pense qu'il faut garder la foi dans l'avenir et je pense que se laisser sombrer ne fait qu'empirer le mal parce qu'à force de se dire que rien ne marche, rien ne marche forcément.En ce point, je pense que le mental et le psychique ont une très grande importance meme si les douleurs ne viennent pas de notre tête....
De plus, comme quelqu'un disait dans un autre post, les médecins ne connaissent pas grand chose à la np, donc c'est aux malades de rechercher les voies qui les soulagent le mieux. Pour ma part, j'ai totalement rejeté l'idée de me shotter aux médicaments et je lutte autrement....j'ai commencé l'osthéopathie chez quelqu'un de compétent( car là aussi il faut trouver le bon), je combine avec de l'acupuncture et de la kiné....enfin, j'essaie de manger alcalin (je veille à ce que mon pH urinaire soit en permanence entre 6-6,5 et 7,5), ce qui supprime presque tous les problèmes urinaires (brulures uretales) et en parallele je prends du cranberries pour éviter toute infection réelle...enfin, je prends un complément alimentaire sélénium, magnesium, vitamine c et b. Pour compléter la liste, je continue à pratiquer le sport intensément parce que ça fait oublier la douleur et que ça entretient la musculature (je pense que c'est important dans notre pathologie)...je veille simplement à m'échauffer beaucoup (vingt cinq minutes) et à m'étirer autant après..... Toutes ces mesures, ainsi que beaucoup de sommeil, m'ont permis de faire reculer fortement la douleur (maintenant 1/10 et 4/10 les très mauvais jours contre 8/10 la plupart du temps avant)...je ne peux que te conseiller solar, de ne pas t'enfermer dans ta déprime et de te battre contre cette bete maladie....je pense que notre salut se situe en partie dans notre volonté de ne pas laisser de répit à cette crasse...
je te souhaite beaucoup de courage, bonne fin de journée

[Amel]

Et bien moi je déprime et pourtant je sors d'une visite tantôt chez le psy (spécialisée dans la douleur en plus)!
Une espèce de babos me disant "un temps pur tout, là vous n'êtes pas prête pour tenter une grossesse".
Mais merde, ça fait 2 ans que j'attends de pouvoir me débarasser de cette saloperie! Et la douleur ayant augmenté depuis une semaine elle me dit que ce n'est p ê pas judicieux de faire une infiltration locale!!

[bene.dicte]

coucou amel, les psy valent ce qu'il valent, moi j'ai fréquenté ces betes là pendant 2 ans et franchement, l'amélioration n' pas été flagrante...par contre, mon dernier gynéco m'a envoyé faire de l'emdr (technique tres récente en psychotérapie)...franchement, la psy par ectte technique a résolu 80% de mes soucis en .....8 séances ...c'est assez miraculeur, j'y ai aussi envoyé des amis qui ont eu aussi de tres bon resultats....voila c'est une piste mais rien n'est à négliger. biz

[Solar]