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Solar · Posté le: Ven Mar 28, 2008 4:46 am Sujet du message:

Bonjour Béa,

Il est impératif que votre mère aille voir un autre médecin. Expliquez lui bien que la pathologie dont elle souffre est bien réelle et que nous sommes nombreux à la vivre. Que nous aussi avons eu droit à bon nombre de regards de travers jusqu'à trouver les médecins compétents qui connaissent le mal dont nous souffrons et qui ont bien consciences que c'est physique.

C'est je crois déjà un pas très important: savoir qu'on n'est pas fou et ôter ce sentiment de culpabilité. Non! Nous ne provoquons pas nous-même ces douleurs!

Voilà. Bon courage à votre mère Wink

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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

Béa · Inscrit le: 15 Nov 2007 Messages: 4 Localisation: Rennes

Merci Solar, je lui transmettrai vos propos.
Je travaille moi même dans le domaine de la santé et il est bien entendu que je suis persuadée de la véracité de ses maux.
Je m'efforce de lui faire entendre qu'elle n'invente rien et que le diagnostic a été posé par un spécialiste de cette pathologie. Malheureusement la parole d'un médecin traitant est très importante et de ce coté, force est de constater qu'elle n'est soutenue en rien.
Bon courage et encore merci pour elle.
Béa
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En recherche pour ma mère agée de 68 ans et habitant Saint-Malo. Diagnostiquée à Nantes le 20/11/2007.
2 doubles infltrations sans succès.

bene.dicte · Profil : Fidèle Inscrit le: 01 Fév 2008 Messages: 45

coucou béa, je pense que nous sommes, pour la plupart tombés sur un crétin de médecin qui nous disait que c'était dans la tête.. dites à votre maman de changer de médecin jusqu'à ce qu'elle rencontre un doc qui connaisse la pathologie et dites lui que je suis de tout coeur avec elle et que je comprends sa détresse...béné

Béa · Inscrit le: 15 Nov 2007 Messages: 4 Localisation: Rennes

Bonsoir Béné,
Je transmets vos messages et je compte lui les faire lire quand elle passera à la maison.
Le médecin anesthésiste spécialiste de la douleur vient de lui envoyer une ordonnance de durogésic (dérivé de la morphine) le lyrica ne la soulageant pas. Quelqu'un a t'il déjà essayé ce médicament ? et si oui, avec quelle efficacité ?
Merci de vos conseils si précieux.
Béa
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2 doubles infltrations sans succès.

Solar · Posté le: Jeu Mai 01, 2008 9:31 pm Sujet du message:

Pour répondre à Béa, désolée mais je ne connais pas le "temgésic".

Sinon, je poste ici car depuis mon infiltration, ce n'est pas la douleur physique le plus dur mais l'angoisse et la dépression, la chute de moral qui en résulte. J'ai du mal à me "relever". J'ai une boule d'angoisse à l'estomac qui m'empêche de manger, de bouger.. Déjà qu'en général je ne suis pas très énergique, là, c'est l'horreur.

J'ai peur. Peur que ça ne s'arrange jamais. Je suis quelqu'un de très défaitiste et cet échec est difficile à gérer. Ma prochaine infiltration est en Juillet mais plus j'avance et plus je me dis que ça ne sert à rien. Les infiltrations ne semblent vraiment pas efficaces dans nos cas de figure. Et j'ai peur de perdre mon ami à ne plus pouvoir faire l'amour. Peur de perdre tout ce que j'aime. Lui, mon travail, ma vie. J'ai l'impression que tout va m'être enlevé.

Je n'arrive pas à penser positif. J'ai beau relativiser, au fond de moi, ça ne marche pas. Je sais que personne n'a de solution à m'apporter mais bon, ça fait toujours du bien de le "dire".
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Solar · Posté le: Jeu Mai 22, 2008 8:53 pm Sujet du message:

Mauvais jour aujourd'hui. Ou plutôt mauvaise semaine. C'est curieux ces hauts et ces bas. La semaine dernière a été une des meilleures depuis longtemps et pouf... retour d'intenses brûlures vulvaires. Je ne vais même pas faire de tests. ça ne servirait à rien. Je suis sûre de n'avoir ni infection, ni mycoses. Comment le pourrais-je? Je n'ai plus aucun rapport avec mon ami.

Ces hauts et ces bas m'épuisent moralement. Même si ça devrait m'aider puisque je sais que d'ici une semaine, je devrais aller un peu mieux. Mais non, ça fatigue. Je n'ai pas réussi à travailler aujourd'hui. J'ai essayé plusieurs fois (Je bosse chez moi) mais ça n'a rien donné. Et je me sens coupable, j'ai peur de ne pas atteindre mes objectifs. J'ai peur de me faire virer.

Allez, demain est un autre jour...
A bientôt
Solar
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helene pf · Posté le: Ven Mai 23, 2008 9:53 am Sujet du message: réponse à solar

et oui! la douleur fatigue et épuise ; chacun de nous en a fait l'expérience....et c'est ce que l'entourage a du mal à comprendre ; mais nous avons en nous une énergie inépuisable , qu'on ne peut pas soupçonner!
je t'envoie une tonne d'énergie!
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Solar · Posté le: Ven Mai 23, 2008 12:34 pm Sujet du message:

Merci beaucoup Hélène! Wink

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claxie · Posté le: Dim Sep 28, 2008 9:44 pm Sujet du message:

Bonjour,

Je ne sais pas encore si j'ai une NP ou pas.
Je souffre depuis 5 ans. Et 3 quotidiennement.
Le pire de mes malheurs est sexuel. Je suis jeune, mais j'avais une vie sexuel très active et très joyeuse avant cela. Aujoud'hui tout est compliqué, et je me surprend même de plus en plus à mentir, quand j'ai "mal mais pas trop" afin de pouvoir regouter qqs instants au plaisir de la spontanéité.
J'ai un gros travail sur moi à faire à ce niveau, c'est certain.
J'ai peur aussi, très peur que mon chéri finisse par me quitter ou pire reste parce qu'il n'ose pas me quitter. Pourtant il est vraiment adorable. Je suis pourtant très féminine mais je ne me sens plus femme du tout.
Ce qui est très dure, est le parcours du combattant entre les médecins, qui ne savent pas, qui nous prennent pour hystériques, ou qui tirent dans les pattes des médecins que l'on a vu précédemment.
Cela fait trois ans que je cherche en vain.
J'ai un moral assez fort. Ma vie est restée vue de l'extérieure à peu près semblable, mais je suis en train de m'apercevoir que je souffre en silence beaucoup plus que ce que je ne l'accepte...
J'aimerai me réveiller de ce mauvais rêve.