PUDENDALSITE.COM

Sylvie.D · Inscrit le: 12 Jan 2008 Messages: 3 Localisation: rhone

Je viens de découvrir le site et pourtant la NP a été déclarée pour moi en 2003 par l'équipe de Lyon. J'ai eu une infiltration en juin 2003, douleur multipliée par 10 et je me suis jurée de ne plus en refaire
Depuis tout ce temps je gère ma douleur avec ixprim, rivotril, position allongée...En 2006, j'ai arrêté de travailler ( position assise permanente et déplacement pro), les douleurs se sont un peu espacées en tout cas pas de crise majeure; j'arrivais à gérer la douleur.
J'ai repris mon activité depuis septembre et alors là c'est hallucinnant; douleurs permanentes et là depuis debut janvier, c'est de la folie!!
Je ne supporte plus rien.
J'ai refait un EMG, confirmation, j'ai RV avec l'equipe de lyon mercredi 23/01
Je ne sais pas trop et je bloque sur la position assise car c'est insupportable; est ce que je dois changer de boulot?? pour ne plus souffrir et essayer de vivre un peu plus sereinement et surtout ne pas faire subir à mon entourage les méfaits de cette maladie?
Certains d entre vous ont ils du faire ce choix?? merci de m'aider à y voir un peu plus clair
sylvie d

ketty · Posté le: Mer Jan 23, 2008 11:26 am Sujet du message: Bonjour Sylvie

Apparement votre NP à evolué, vous en saurez plus ce soir aprés votre RV à Lyon, et vous risquez d'avoir de plus en plus de mal en position assise. Tenez nous au courant de ce que vous aura dit l'équipe de Lyon.
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

Sylvie.D · Inscrit le: 12 Jan 2008 Messages: 3 Localisation: rhone

confirmation de la NP....infiltration bilatérale à refaire début mars!! 10 séances de réducation périnéales avec electrostimulation
Vraisemblablement, le prof m'a indiqué que cela ne serait pas suffisant...
Il faut continuer mon traitement rivotril, laroxil, gabapentine, xiprim
Arrêt prescris pour 15 jours avec une aide d'un psychologue...
Je ne suis pas au mieux de ma forme physiquement et moralement
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SYLVIED

ketty · Posté le: Jeu Jan 24, 2008 2:40 pm Sujet du message: Bonjour Sylvie

Je suis de tout coeur avec vous, il faut vous armer de courage et vous savez que vous n'êtes pas seule, n'hésitez pas à venir sur le forum pour parler.
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

Solar · Posté le: Jeu Jan 24, 2008 4:52 pm Sujet du message:

Je suis de tout coeur avec vous également.

J'ai été contrainte de faire un choix décisif dans mon travail en début de mois. Depuis 1 an, la douleur en position assise étant devenue constante, je n'en pouvais tout simplement plus. J'appréhendais de reprendre mon travail chaque dimanche ou en fin de vacances à tel point que j'en devenais malade.

J'ai donc pris rendez-vous avec mon patron et, muni de notes de différents médecins, je lui ai expliqué la situation (position assise trop douloureuse). Je savais que je risquais mon poste, mais avais-je le choix? Non. Heureusement, j'ai la chance de travailler dans une boîte avec des gens ouverts et la possibilité de faire du télétravail (avec le net, MSN etc.). Donc à partir de mi février je vais commencer à bosser chez moi, avec coussins et pauses régulières pour ne pas trop souffrir.

J'ai été tellement soulagée de voir mon patron prêt à me garder malgré tout.

Travailler chez soi permet une tranquilité d'esprit que je n'avais plus depuis 5 ans. Bien sûr, je ne l'ai pas encore testé mais ça ne peut pas être pire que de rester assise 8h par jour sans s'arrêter. J'espère que vous trouverez une solution similaire.

Solar
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

anne · Posté le: Mar Mar 25, 2008 1:02 pm Sujet du message:

Bonjour SylvieD

Comment allez vous depuis votre derniere infiltration. La position assise est la plus douloureuse, j'en sais quelque chose puisque moi aussi je travaillais assise toute la journée.
Bon courage
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES