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[PatriciaBr]

Bonjour à tous,

Je rencontre quelques difficultés dans de simples tâches ménagères, style passer l'aspirateur me procure des maux en bas du dos et des brûlures au niveau fessiers, ce qui m'oblige à me mettre au repos après 1 heure maximum de ménage.
Est-ce normal ? Comment faites-vous ?

Bien cordialement,
Patricia
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Douleurs depuis Septembre 2006, diagnostiquée le 22/12/2007 et confirmée le 26/01/2008, doppler, NP bilatérale, hystérectomie 2008, EMG positive, 4 infiltrations, aggravation 4è infiltration, décompression prévue en mai 2010

[cendy]

patricia,

je vous dirais que je suis ds le meme cas que vous pour moi la plus petite activité devient une corvée,

lors de ma dernière visite au CAD ( centre anti-douleur) le médecin que j'ai vu m'a dit que toutes ces douleurs étaient normales car le fait de bouger nous enflamme les muscles et le nerf et c'est pour cela que nous avons mal.

et bien un fois que les douleurs sont insupportable et bien je fais comme vous je m'allonge un moment pour calmer tout ça.
autrement moi je porte un TENS pour pouvoir faire un peu plus de chose et je trouve que cette appareil me soulage quand meme bien .

avez vous déjà essayé le TENS ?

courage a vous

cendy
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douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.

[micheleT]

le travail ménager me fatigue énormément mais mon mari fait presque tout à ma place l'aspirateur le repassage et la cuisine.
je souffre tout le temps la position couchée est la plus douloureuse donc pas de repos.
bon courage à toutes les deux.
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[micheleT]

je n'ai pas vraimet répondu à la question de Patricia les tàches ménagères sont trés fatiguantes car elles font souffrir et nous sommes déjà fatigués avant de commencer cela ne fait qu'accentuer nos douleurs inacceptables. je pense que cela est tout à fait justifié.
il ne faut pas s'inquiéter il faut se reposer aprés les taches ménagères.
a toutes les deux je vous souhaite bon courage.
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[Sylvain]

Bonjour Patricia,

Il faut absolument éviter de souffrir, et ce, pendant le plus longtemps possible, donc éviter tout ce qui peut déclencher les douleurs. Mon médecin traitant m'avait consellé de ne tenter aucune reprise d'activité avant 6 mois.
Si le nerf ne souffre plus, il a la possibilité de se regénérer.
S'il souffre, le processus de déafférentation continue.
La santé passe avant les tâches ménagères me semble-t-il. La famille, l'entourage du patient doit être associé au projet de guérison.
dicton :Le repassage repassera!, et la NP passera...
Il faut peut-être plus de courage pour se contraindre à l'inaction qu'à faire ce à quoi on est habitué. Mais cette inaction n'est qu'apparente, car pendant ce temps, le corps, et le mental se concentrent sur le travail de réparation.
Et puis, même alité, on peut faire plein de petites choses utiles, nouvelles, et non fatiguantes.
Cordialement, Sylvain
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syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.

[michel.n]

On va essayer se suivre tes conseils .
Quand tu dis que le nerf peut se régénérer .... tu veux dire que au bout de quelque temps ( semaines , mois , années ..? ) les douleurs peuvent disparaître signe que le nerf est moins sollicité ou bléssé ? Cela nous laisse un espoir .
Est ce que l'infiltration du canal d'alcock et de l'épine ischiatique peut favoriser la régénerescence du nerf ou bien sert-elle juste à soulager ?
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Cordialement

[Sylvain]

Bonjour,

Oui l'infiltration peut-être curative, parfois dés la 1ère fois, mais on a peu de témoignages; non pas pour cause de rareté, mais plutôt je pense parce que les personnes rapidement guéries s'empressent d'oublier les mauvais souvenirs, et on les comprend.
Donc sur les cas de grandes améliorations , voire de guérisons, à la 1ère infiltration, il faut s'en remettre à ce qu'en disent les médecins qui les ont pratiquées. En ce qui me concerne je n'ai aucune raison de mettre en doute leur parole.
On a bien plus de témoignages d'améliorations après plusieurs infiltrations.
Mais souvent cela ne suffit pas et doit être associé au repos et à l'éviction prolongés des postures et tâches algogènes.
L'effet combiné de l'anesthésiant à base de machincaïne, et des corticoïdes permet au nerf de "souffler" un peu, de ne plus avoir à transmettre un signal de compression au cerveau. Et c'est cette mise en pause conséquente qui autorise le nerf à se refaire une santé, et à fonctionner dans un état plus proche de la normalité.

D'ailleurs l'écho-doppler des vaisseaux pudendaux sert à témoigner du retour à la normalité, ou au contraire de l'aggravation continue: si les veines continuent à se multiplier et à grossir leur section, c'est parce que le nerf envoie toujours un signal de dysfonctionnement. Si le noeud veineux s'atténue et que les artères irriguent normalement la région, c'est que le nerf s'apaise et récupère sa fonction.

On peut donc dire que l'infiltration est indirectement la cause de l'amélioration,donc d'un début de guérison.
L'effet de l'infiltration elle-même ne peut-être définitivement jugé qu'au bout d'environ 3 semaines. Il peut être bénéfique de quelques heures à 6 mois, ou pour toujours.
Mais le processus global peut effectivement, selon les cas et la gravité de l'atteinte, s'étaler de quelques jours ou semaines à plusieurs années. Encore une fois, la guérison est surtout l'oeuvre du patient, de sa ténacité et de sa patience.

Enfin, il faut aussi mentionner les cas (j'en suis), où les infiltrations canalaires sont cause d'aggravation, de déclenchement de crise. En effet le contenu de la seringue vient gonfler temporairement le canal et donc augmenter la pression sur le nerf. Quand l'effet de la Xylocaïne (ou autre anesthésiant) s'estompe, alors survient la crise.
Pour exemple, j'en ai bavé pendant 7 à 12 jours (2 essais canalaires) avant d'en revenir à l'état de souffrance précédent. Dans ce cas il faut tenter une infiltration extra canalaire ou choisir une autre thérapie, ou les deux
Cependant, ne vous effrayez pas, je compte parmi des cas d'aggravations après injection assez rares ! Le pourcentage de réussite au moins partielle (ou, au pire, de nullité), est bien plus important !

J'espère avoir répondu à votre question.
Cordialement, Sylvain
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syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.

[michel.n]

[Sylvain]

Je n'ai pas passé d'écho-doppler des vaisseaux . Peut-être serait-il bon que j'en fasse un pour bien voir si c'est la NP .
Peux-tu me dire stp en quoi concerne cet examen et comment cela se pratique ? Met-il en évidence une NP au même titre qu'un emg ?

Bonjour,

Je viens de m'apercevoir que nous échangeons dans un "topic" appelé "Tâches ménagères" et initié par PatriciaBr. Il serait peut-être judicieux que nous correspondions dans une autre rubrique... Mais peut-être que Vincent ou Ketty peuvent déplacer notre conversation ?
Quoiqu'il en soit je te répond ici puisque c'est où tu sauras me trouver.

A ma connaissance l'echo-doppler n'est pratiqué qu'Aix en Provence. Je te donne les coordonnées par message privé.
C'est un bon complément d'info à l'EMG et il permet de préciser l'ampleur de l'atteinte et éventuellement d'aider à la décision d'opérer, ou encore où infiltrer. C'est pourquoi il est en général prescrit (à Aix) avant les interventions,

Ce n'est pas absolument pas douloureux mais il faut mettre toute pudeur de côté !
En effet il est pratiqué par une opératrice, le patient est assis, les jambes maintenues relevées et on lui branche des électrodes de faible intensité dans le rectum là où le toubib sait trouver les vaisseaux qui voisinent le nerf.
Tu es le seul à pouvoir décider si oui ou non infiltrer. Si un traitement arrive à te soulager suffisamment, peut-être peux-tu retarder encore ta décision et apprécier l'évolution de la patho.
Dis-toi bien qu'en revanche, si tu renonces à l'infiltration, tu ne sauras jamais si tu fais ou non partie de ceux qu'elle soulage...
Je sais, c'est fichtrement difficile de se décider. Mais saches aussi que, une fois le choix fait, ce sera de toute façon le bon, puisqu'il te permettra d'envisager soit une nouvelle thérapie, soit la poursuite dans le même sens.
Bien cordialement, Sylvain (mp suit ds la journée)
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syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.

[Patricia]

Bonjour,

J'ai dû, par la force des choses, cesser les travaux ménagers. J'étais épuisée avant de commencer et les douleurs s'aggravaient dès que je bougeais.

Faire les courses est également très dur car marcher aggrave les douleurs. A part des petits achats, ce sont mes filles qui les font.

Etant obligée de travailler, je réserve mes forces pour cela.

J'ai tenté 6 infiltrations, elles ont toutes aggravé les douleurs.

Toutes les tentatives ont échoué (péridurale thérapeutique : une seule jambe était endormie mais pas le bassin, les fesses ni le périnée; tens ont aggravé également les douleurs, neuro-stimulateur : les électrodes bougeaient et ne stimulaient plus correctement, j'ai subi 4 opérations en 2 mois).

Il me reste l'attente et l'espoir car les médicaments ne calment pas bcp les douleurs
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Ingrid]

Bonjour,moi je vis seule j'ai été opérée et obligé de faire un peu des taches ménagéres mais pour éviter comme dis sylvain de se faire mal et comme rester allonger permet visiblement au nerf de se régénérer ben moi j'ai pas le droit à une aide ménagere et pas les moyens actuelment rmi santé!(pas d'indemnités journalieres bien cotisé mais pas activité rénumérable ou alors à un taux impossible)
Bref il existe des aspirateur qui aspire seul et marche bien ca soulage,des nettoyeur vapeur qui fatigue moins car quand on passe la serpillère logique on fait un mouvement de va et viens et on force pour lever les taches et pour le repasssage j'ai vendu la table et le fer et j'ai un appareil qui repasse à la verticale et à la vapeur qu'on voit au téléshopping moi je l'ai trouvé à moitié prix sur e bay mais je ne communique aucune marque voilà depuis ces petites aides je peux faire mon ménage et j'essaye d'aménager mon studio de manièere à pas fatiguer pour la poubelle une caisse qui roule pour l'amener jusqu'à ma voiture!il existe plein de choses pratiques pour moins ce fatigué si vous voulais des adresses pour c appareil contacter moi en privé je veux bien donner mes astuces car c vrai que un coup de balai c dur et appeler tjs une personne pour juste passer un coup de balai et sylvain a raison il vaut mieux que l'aspirateur aspire pendant que vous vous allongez et allongez moi je fais de l'ordi et des travaux manuelles!

courage @ tous