PUDENDALSITE.COM

Sibyline · Inscrit le: 24 Jan 2008 Messages: 8 Localisation: Belgique

Voilà...je vous fais un petit message d'au revoir. Je quitte ce site pour aller sur celui des coccygodinies qui n'est pas un vrai site comme le vôtre(et c'est bien dommage).
En fait, contrairement à la majorité d'entre vous, j'ai été diagnostiquée très tôt pour la NP avc le conseil de m'asseoir le moins possible et tjs sur des coussins en U. Mais j'ai eu de mauvais coussins et comme je ne pouvais plus m'asseoir je n'ai pas cesser de bouger. Et au bout de 4mois la douleur s'est terriblement amplifiée. A l'EMG puis au test chaud-froid et autres exams cliniques, il s'est avéré que je n'avais pas la NP mais des "trigger point" ou points gâchettes. J'ai donc pdt plus de 4 mois fait tout le contraire de ce qu'il aurait fallu pour empêcher les trigger point de se multiplier. Il s'agit de nodules douloureux sur les fibres musculaires qui entraînent des contractures qui entraînent d'autres noeuds qui entraînent d'autres contractures...et ainsi de suite. Tout est parti des douleurs coccygiennes et j'y reviens (sans les avoirs jamais quittées)
Je n'ai jamais eu de soucis autres que la douleur du coccyx qui irradiait bien-sûr mais n'ai jamais eu de problèmes gyné ou urinaires.
J'ai commencé la kiné spécifique ce matin et on devrait me faire sauter tous ces nodules les uns apr les autres.

Je ne sais pas si ces trigger point cachent une NP débutante...Je le saurais dans 1...5...20 ans ??? Je l'aurais tjs dans un coin de ma tête et aurait tjs une pensée pour vous tous.

Je ne voulais pas m'éclipser en douce de ce site et puis peut-être que mon témoignage pourra aider d'autres qui errent et cherchent la reconnaissance de leur mal...
Mais rien n'est tout blanc ou tout noir en médecine...et j'ai peut-être tout faux...
Espérant une fois de plus que cette fois-ci je suis dans de bonnes mains et que je pourrais m'asseoir...tout simplement !
Bon courage à tous et merci à ce site !

ketty · Posté le: Ven Mar 07, 2008 7:55 am Sujet du message: Bonjour sibyline

Merci pour votre témoignage, en vous souhaitant bon courage et le meilleur rétablissement possible Smile

_________________
35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

CLARISSE02 · Posté le: Mer Aoû 06, 2008 5:04 pm Sujet du message:

Je pense avoir aussi des "triggers points", et être atteinte du syndrome myofascial du muscle obturateur interne (rien que çà!lol!)
Traitée par anti-dépresseurs, cette solution ne me convient plus : j'y deviens résistante, et ils me font beaucoup grossir et me fatiguent.
J'ai RDV avec le docteur Lab--- (Nantes) fin septembre. Je vous ferai part du résultat.
J'avais pensé à la NP mais moi non plus, je n'ai aucun symptôme gynéco ni urinaire, mes symptômes sont : 1 spasme interne rectal vu aux examens (manométrie et coloscopie) douloureux surtout au toucher, spasmes rectaux après défécation occasionnels, contractures des muscles fessiers. Pas d'aggravation ni au cours de la journée ni en position assise : c'est pourquoi l'idée de la NP s'est éloignée. Je traîne ça depuis 1998...
_________________
Spasmes et contractures depuis 1998
EMG négatif, sydrome du muscle obturateur interne et du muscle piriforme diagnostiqué à nantes fin sept 08.
Kiné + Effexor

Sibyline · Inscrit le: 24 Jan 2008 Messages: 8 Localisation: Belgique

Depuis mon message en mars, bcp de choses ont changés. Le traitement de la kiné qui consistait en ondes électriques qui devaient être antalgiques a aggravé la douleur coccygienne. Les contractures ont tellement amplifiées que la marche devenait difficile. J'ai testé alors la mésothérapie sans résultat. Me suis lancée dans des trucs un peu flou genre psycho généalogie etc... Que faire qd depuis 6 mois je me plaints du cox et qu'on me dit qu'il n'y a rien ??? J'ai donc douté de mon équilibre....

Un ami médecin ne me reconnaissant plus a prit mon dossier en main et a regardé le scanner avc un regard concerné. Il a été choqué qu'on ai dit qu'il n'y avait rien alors que de toute évidence le cox est luxé et en angle droit. Cette reconnaissance d'une douleur vrai et pas psy m'a terriblement aidé. Ce n'est pas la 1ère fois qu'on laisse passer des choses par manque de temps ou de professionnalisme. Il m'a envoyé à la clinique de la douleur où l'anesthésiste a cru que mon scanner était un dessin fantaisiste car il n'avait jamais vu une telle luxation. J'ai donc commencé à prendre de l'EFFEXOR qui est un anti-dépresseur pour les douleurs chroniques car il remonte le seuil de la douleur. Ce médic a été miraculeux car il a levé en grande partie les contractures et qd j'ai très mal, je perd moins le moral. En plus, il coupe un peu l'appétit et j'ai perdu 5kg. Faible consolation mais tant qu'à faire...!

Ensuite, j'ai eu une infiltration du ganglion impar qui apr 3 semaines pas top a plutôt donné un résultat positif mais temporaire.
Mtn, j'ai tjs svt mal, ne sais tjs pas m'asseoir, ne supporte pas les trajets en voiture et suis qd même fort diminuée...
Je prends du myolastan presque chaque nuit et des gttes de Tradonal parfois en journée. J'aime pas ces médic qui vident un peu la tête !

Qu'en est-il de mes trigger point ? On en parle plus.
La luxation du cox n'est pas grave en soi, c'est déjà ça mais c'est assez invalidant. Je fais tout mon possible pour entretenir une certaine force intérieure pour être tjs entourée des gens que j'aime. Ca veut dire en d'autres mots plus directes : j'essaye de ne pas trop me plaindre pour ne pas être top chiante !!!

Si ma qualité de vie a terriblement chuté, je me dis svt que je dois regarder tout ce qui m'est encore possible et que la vie est belle; mais parfois...je craque un peu !!!

Qu'avez-vous comme traitement pour vos spasmes ?
-je prends du magnésium et vitamine B
-comme j'ai aussi des spasmes anaux, je prends 2 sachets de Forlax pour lutter contre la constipation.
-J'ai eu des séances merveilleuses chez une kiné spécialisée dans les chaînes musculaires.
-je me masse et m'étire régulièrement. La marche me détend énormément.

Voilà, une longue réponse. Sommes-nous dans le même mauvais trip ?
Je suis en contact régulier avc Karine via ce site mais en message privé. Elle habite Paris et a consulté dans différentes directions aussi. Nous avons les même symptômes et les mêmes égarement et le même flou médical...

A bientôt de vos nouvelles, courage !