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[Claudie]

Il m'a recommandé de lire un livre : "The Mind Power : la pensée positive" de John Kehoe.

Comme il est mignon !!!!! C'est gentil de sa part ! .....

Dans le genre foutage de gueule , on ne fait pas mieux !


Mon spécialiste, le Dr Bec-, s'est rendu à Venise toute la semaine dernière pour un congrès sur le NP


Gratuitement ? Par amour de la médecine ? Par altruisme ? Pour visiter le palais des Doges ?

Il faut arrêter un peu !

[Patricia]

Claudie,

Je ne suis pas d'accord, car il est reconnu que plus on a mal, plus le moral baisse.

Le Pr Janssens (http://www.osteopathie-france.net/Information/revues_web_TJ.htm), en est également totalement convaincu et ses théories ont été appliquées sur les personnes cancéreuses.

Une personne cancéreuse se battant et gardant le moral peut guérir, par contre une personne baissant les bras partira plus vite. Je parle en connaissance de cause car autour de moi, j'ai eu plusieurs personnes ayant le cancer et ayant les deux cas de figure.

Doit-on tout rejeter ou vaut-il mieux y croire et essayer ?

Dans notre cas, aucune médication, aucune médecine alternative ne doit être rejetée car chaque personne réagit à sa façon.

Il suffit de voir ceux qui réagissent à tel médicament ou d'autres d'autres thérapies alors que chez d'autres, on n'arrive pas à éliminer les douleurs dues au NP.

Le Dr Bec-, spécialiste en Belgique, n'est certainement pas qqn qui se fout de la gueule des patients. Au contraire, il est à l'écoute de ses patients.

Patricia
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Claudie]

Une personne cancéreuse se battant et gardant le moral peut guérir, par contre une personne baissant les bras partira plus vite. Je parle en connaissance de cause car autour de moi, j'ai eu plusieurs personnes ayant le cancer et ayant les deux cas de figure.

De nombreux cancérologues et pas des moindres réfutent totalement cette thèse, les cellules cancéreuses pour se multiplier n'ont rien à faire du moral bon ou mauvais, c'est un cliché qui rassure, c'est tout !

Les metastases sont complètement indépendantes du psychisme !

Le gourou Hammer a fait assez de ravages comme cela avec ce genre de billevesées . Théorie. Selon le dogme de la «médecine nouvelle» diffusé par l’ex-docteur Gerd Ryke Hamer, le cancer serait causé par un choc psychique brutal, et créerait chez le malade un conflit dont la disparition entraînerait celle du mal. Chimiothérapie comme ablation de la tumeur ne font que retarder la guérison tant que le conflit psychique n’est pas réglé. Ainsi, le cancer du poumon n’est pas causé par la cigarette, mais par la peur de la mort induite par la cigarette. La douleur doit donc être acceptée comme telle, puisqu’elle aide à la prise de conscience.
Dangers. Le recours aux médicaments est considéré comme inutile.

Cela reviendrait à dire qu'il y a les bons et les mauvais malades, ceux qui se battent et les autres .. La cellule n'a rien à voir avec le psychisme .
Un cancer de haut grade que vous ayez le moral ou pas .....

Je trouve que conseiller ce genre de bouquin est du foutage de gueule, ça revient à dire que votre douleur est psychique et que vous en êtes plus ou moins responsable .

Quand à la médecine, elle ne relève pas du domaine de la CROYANCE ! La croyance est du domaine de la religion .

[Patricia]

Je trouve que conseiller ce genre de bouquin est du foutage de gueule, ça revient à dire que votre douleur est psychique et que vous en êtes plus ou moins responsable

Je ne dis pas que la douleur est psychique, je dis qu'avoir un mauvais moral aggrave les douleurs.

Je suis bien placée pour savoir que les douleurs sont réelles et ont une cause physique.

J'ai des douleurs de 7/10 en me levant et 10/10 avant midi. Aucun traitement à ce jour n'a réussi à diminuer les douleurs.

Je continue à travailler à mi-temps car je suis entourée d'amis. J'arrive à supporter la douleur plus facilement car mes pensées sont détournées.

Lorsque je passe une soirée avec une amie également, la douleur est plus supportable.

Lorsque je reste à la maison, je trouve la douleur insupportable.

C'est la théorie de plusieurs spécialistes de médecine ou thérapeutes (acupuncture, hypnose, psychiatre, spécialiste NP, algologue) que j'ai rencontré. Mais à chacun ses croyances ou convictions.[/b]
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Claudie]

e ne dis pas que la douleur est psychique, je dis qu'avoir un mauvais moral aggrave les douleurs

Je suis ok avec toi pour ce point .

Il est évident que d'être avec des amis , d'avoir l'esprit occupé est un dérivatif à la douleur, mais malgré tout ce n'est qu'un leurre fugitif!

Faire travailler son cerveau gauche en faisant des travaux ne faisant pas appel à l'intellect ça marche aussi, mais tout ça n'a qu'un temps, la douleur est là, si elle est liée à une lésion, un problème mécanique,organique, elle sera toujours là .

Personnellement, j'aurais très, très mal reçu le fait qu'un spécialiste parfaitement au courant des douleurs occasionnées par une NP me conseille un livre !

Je me vois mal dire à une de mes filles souffrant pour x ou x raisons, tiens lis ça ! Vous croyez que si sa propre épouse ou sa fille souffaient d'une np qu'il leur conseillerait cette lecture ?

D'ailleurs vu les prix de la consultation, la moindre des choses serait de vous l'offrir ! A l'heure ou les malades sont punis et coupables d'être malades .......Les mandarins à 200 euros le serrage de mains, peuvent faire un effort !

[Patricia]

Claudie,

Ce qui est repris dans ce livre, c'est qu'il y a moyen de faire travailler le cerveau de façon à ce que la douleur diminue pour un temps, comme le ferait un médicament.

Il est un fait que l'on ne peut guérir une blessure réelle. On n'est pas dans le surnaturel.

Dans mon cas, tous les médicaments ont été testés, péridurale thérapeutique, mise en place d'un neuro-stimulateur, infiltrations et rien n'a marché. C'est la raison pour laquelle il m'a conseillé de lire ce livre.

Il faut également savoir qu'il ne prend que 50 € et ne se fout pas de ses patients. Au contraire, il est à l'écoute et continue à chercher une solution.

Je sais que tu as le droit d'avoir ton opinion, je voulais juste te faire comprendre le but de sa proposition qui n'est certainement pas du charlatanisme.

Je pense qu'on doit tous, à notre façon, trouver une solution à cette douleur. Depuis l'accident, je ne peux plus aller au resto, ciné, marcher, travailler dans mon jardin, enfin profiter de la vie.
Toute mon énergie je la donne au boulot car c'est une question de survie financière et morale.

Bonne journée,

Patricia
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[helene pf]

moi , j'ai lu tout récemment "guerir" de David Servan-Schreiber ; il explique très bien l'évolution dans notre société "moderne" qui nous conduit à avoir toutes sortes de maladies .....on peut y inclure la NP ... Ce n'est pas pour ça qu'il faut se culpabiliser mais il faut bien reconnaitre que l'on ne sait plus gérer notre côté émotionel ...pourquoi sommes-nous les champions des tranquillisants et anti-dépresseurs?...
je trouve son livre très intéressant pour essayer de ré-ajuster notre vie , pour remettre beaucoup de choses en questions et retrouver une meilleure santé.

hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Claudie]

Dans mon cas, tous les médicaments ont été testés, péridurale thérapeutique, mise en place d'un neuro-stimulateur, infiltrations et rien n'a marché. C'est la raison pour laquelle il m'a conseillé de lire ce livre

Patricia,

C'est tout de même un aveu d'impuissance face à tes souffrances et c'est assez dramatique ...

A part cette lecture, qu'envisage t -on de faire pour toi au niveau médical ? D'autres solutions sont envisagées ?

Bon courage .

PS : j'étais de mauvais poil hier car j'ai l'impression que beaucoup subissent des tas de choses assez hasardeuses, des ttt lourds, douloureux, certains potentiellement dangereux ..
Mais leurs espoirs sont sans cesse déçus, peu de résultats à part celui d'engraisser certains opportunistes qui ont vu dans cette maladie un bon moyen de s'en mettre plein les poches et de se faire une "réputation " .

[Patricia]

Claudie,

Je te pardonne ta mauvaise humeur d'hier, mais je me sentais obligée de mieux expliquer le premier post car toutes les pistes quelles qu'elles soient doivent être exploitées.

Un bon coup de gueule permet d'évacuer cette rage qu'on porte en nous par rapport à la douleur continue .

Je reviens de 15 jours d'hospitalisation, à ma demande, car je ne tenais plus le coup avec cette douleur qui démarrait du milieu du dos et terminait à la pointe des doigts de pied. Je dormais en moyenne 3 h par nuit et allais travailler. Le traitement médical ne faisait pas descendre la douleur qui restait à 10. J'ai mal debout, assise, en marchant, montant et descendant les escaliers, couchée (sauf un peu sur le côté droit), dans mon fauteuil (je ne supporte pas le contact du dossier dans le dos qui brûle). Il me reste la lévitation !!! comme le boudha dans la pµb pour le chocolat Côte d'Or.

J'ai été suivie par le Dr Bec- et le Dr Louis. Ils passaient tous les deux me voir chaque jour et restaient le temps qu'il fallait pour analyser la situation et tenter de trouver une solution. En premier, je demandais à dormir, ce qui a échoué (j'ai dormi deux nuits sur 14) pourtant, tout a été tenté.

Je sais que je suis un cas extrêmement rare pour eux, ce qui les tracasse, car ils désirent vraiment me soulager. Ils sont impuissants devant cette douleur qui ne diminue pas.

Le dernier traitement qui n'a pas été tenté, c'est la pompe à morphine (sous la peau), dans laquelle le Dr Louis mettrait le traitement en contenu avec une possibilité de bonus pour la nuit. Mais j'essaie de retarder cette option car je ne veux pas de médication en continu.

Mais leurs espoirs sont sans cesse déçus, peu de résultats à part celui d'engraisser certains opportunistes qui ont vu dans cette maladie un bon moyen de s'en mettre plein les poches et de se faire une "réputation " .

Dans mon cas, cette phrase ne peut être utilisée car le Dr Louis et le Dr Bec- ne s'engraissent pas sur le dos des patients, vous prennent au téléphone si besoin est, continuent à chercher des traitements.

Par exemple, une aggravation du NP peut venir des kystes de Tarlov qui se mettent sur les nerfs, un manque de vitamines D et B12.

Par malchance, tous les examens fait depuis 2 ans (de la tête aux pieds) sont négatifs.

Bonne journée.

Patricia
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Claudie]

Je connais une autre femme dans ton cas, pas pour les mêmes raisons mais ses douleurs sont infernales et permanentes : (arachnoidite + Queue de Cheval + Np+ Spina bifida + Neuropathie généralisée ) Elle a une pompe à morphine en permanence . Sinon, elle a consulté un DR Américain aux USA qui semble t -il aurait des solutions (pas de guérison ) pour enrayer cette douleur .

Comment fais tu pour travailler ? Tu conduis encore ?

C'est vraiment cauchemardesque !

ps : j'ai fait aussi la PDS pour vérifier les vitamines . Là, j'en au une autre à faire pour vérifier qu'il n'y ait pas une MAI de type Gougerot qui peut donner des neuropathies . Donc recherches d'Anticorps :Antis : SSA SSB nucléaires , anti glandes salivaires etc.....

[Patricia]

Je travaille, tout d'abord, parce que c'est une question de survie. Divorcée six mois avant l'accident, je m'occupe de mes deux filles qui ont actuellement 20 et 23 ans, soit 18 et 21 ans au moment de l'accident étaient toujours aux études supérieures toutes les deux.

Ensuite, n'ayant plus de vie sociale (je suis très entourée par des amis et la famille mais plus par téléphone que de visu, sauf avec une amie qui prépare un souper à manger au lit, entourée de bougies et un bon vin à la main.
Une autre m'a offert une soirée à l'opéra. Pour le faire, j'ai dû me coucher l'après-midi et ai aggravé mes douleurs pendant 3 jrs.
C'est un choix, mais je ne le fais pas régulièrement.

Pour moi, le boulot est ma vie sociale car je suis très entourée. Au moment de l'accident, on était deux (mon chef commercial sur les routes et moi en interne : travail sur ordi non stop dans les assurances groupe grandes entreprises).

On a dû faire face et les 3 premiers mois, j'ai continué à travailler à temps plein, jusqu'à ce qu'on m'oblige à prendre 6 semaines de repos.
Dès mon retour, j'ai recommencé à mi-temps.
On a réengagé une personne pr compléter mon mi-temps mais comme j'ai subi 5 opérations, 6 hospitalisations au total en 6 mois, elle a pris un temps plein et je lui expliquais tout au téléphone depuis l'hôpital.
Depuis juin, on a engagé une nouvelle employée qui complète mon mi-temps.

On est une équipe très familiale où le travail = plaisir. Quand je suis absente, ils me sonnent tous les jours pr garder le contact.

Arrêter le travail que j'ai depuis 26 ans serait me condamner car pendant mon absence, on devrait engager la seconde à temps plein et il n'y aurait peut-être plus de travail à mon retour.

A ta question : Comment fais tu pour travailler ? Tu conduis encore ?

je répondrai : j'ai toujours conduit et travaillé quel que soit le traitement (morphine, lyrica, rivotril,...). Il paraît que je fais de l'auto-hypnose, c-à-d que j'arrive à mettre de côté cette partie là et je me concentre sur le travail car l'erreur ne peut être permise dans ce boulot.

Mais il m'est arrivé de trop trembler pour dactylographier, bégayer au téléphone ou ne plus savoir mettre un pied devant l'autre. Dans ce cas, mon collègue me reconduit à la maison. Ou alors, comme cette fois-ci me conseille de me faire hospitaliser car je suis au bout du rouleau.

Maintenant à ma décharge, j'ai cessé de faire le ménage, parfois cuisiner et ne repasse que mon linge. Ainsi toute mon énergie est gardée pour le boulot.

Je recommence lundi, et j'attends ce jour avec impatience et mes collègues me tiennent au courant depuis 3 semaines de tout ce qui s'y passe.

Le problème vient surtout de ma cadette qui m'en veut d'aller travailler, puis devoir rester couchée de mal, ne pas manger, ne plus avoir la même maman.

Merci de ton écoute

Patricia
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[Claudie]

Le problème vient surtout de ma cadette qui m'en veut d'aller travailler, puis devoir rester couchée de mal, ne pas manger, ne plus avoir la même maman.

J'ai le même problème ... Même âge ! Pas facile ....

J'ai l'impression d'une passation , je ne conduis presque plus, elle vient d'avoir son permis , j'ai l'impression d'être le fille de mes enfants !

Je ne sais pas comment l'exprimer mais l'impression que désormais je ne sers à rien même pas de taxi . Je ressens un peu de mépris ....

Par contre, contrairement à toi, je n'ai plus de relations sociales et c'est bizarre , ça ne me manque pas ! C'est moi qui évite les autres alors que je suis , j'étais très sociable . Incapable auparavant de supporter la solitude. Je me coupe volontairement des autres et ça me convient en fin de compte . C'est fou, moi qui ne supportait pas d'être seule !


Je t'embrasse bien fort Patricia .

[Amel]