PUDENDALSITE.COM

[Joëlle]

salut à tous et à toutes suis pas dans ma période pas très rigolote le diagnostic est tombé !!! je viens d'apprendre que mon neuro système central est atteint avec lésion médullaire suis en colère ça évolue et je ne veut pas finir dans un fauteuil ce qui est difficile c'est que les nerfs du système digestif sont atteint ainsi que la vessie jeudi on fait le point suis pas emballé j'en ai marre, la vie et mon autonomie deviennent restreinte ras le bol !!!!! j'ai la haine en ce moment !! cela fait 4 ans que je suis suivi en chu pour ma maladie déjà à l'époque B. avait fait un diagnostic de neurophatie périphériques, pourquoi on m'a pas soigné ? cela a évolué et me voilà coincé entre les lavements et les sondages heureusement que B. est là on refait une infiltration dans une quinzaine, on va essayé au moins d'agir localement mais suis en colère. C'était mon cri de haine excusez moi bisous et courage
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NP diagostiqué en 2004 par toucher vaginal confirmé par l'emg en février cette année
l'art est un certain art de vivre Bertold Brecht
Aix en Provence femme 56 ans

[céline87]

Bonjour,

Je viens de voir votre post et cela m'intéresse car vous parlez d'un diagnostic d'atteinte médullaire du système nerveux central.
Pouvez vous me donner plus de détails sur votre diagnostic et les symptômes que vous ressentez?? Comment vous à ton fait ce diagnostic (examens/médecins)
Jai les douleurs NP depuis moi aussi 5 ans et toujours de diagnostic précis depuis 2 ans et demi que je suis suivie sur Nantes. On parle de dysfonctionnement du système nerveux sympathique, mais on ne sait pas d'où sa part. Donc pas de traitement adapté pour me soulager...et on enchaine les infiltrations test en remontant la moelle épinière!!!
C'est usant et cela fait mal.
Jai lancé un sujet sur l'IRM médullaire qui sert à déceler les lésions de la moelle épinière. en avez vous eu une??
On peut correspondre en message privé si vous préférez
Merci infiniment de vous aide en me répondant. Vous etes une des rares à ressembler à mon cas, encore non diagnostiqué!
Bises et courage
Céline.
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Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[Joëlle]

Excuses moi je venais plus trop car je me sentais bien loin du nerf pudendal
J'ai ds lésions de la substance blanche on pense à une SEP il y a une incidence médullaire qui agit sur le nerf pudendal j'ai passé une irm un emg de la vessie un emg des membres inférieur et supérieur et potentiels évoqués conclusion neurophatie centrale je rentre le 16 novembre en neurologie ou on finit avec la ponction lombaire ensuite je vais en gastro pour un electrostimulateur pour les sphincters anaux et vésicaux. Et j'espère que je vais plus avoir à faire les lavements et sondages !!! quand aux jambes je vais voir ce qu'il me propose !! tu peut m'envoyer un MP avec ton N° de tel à bientot
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NP diagostiqué en 2004 par toucher vaginal confirmé par l'emg en février cette année
l'art est un certain art de vivre Bertold Brecht
Aix en Provence femme 56 ans