PUDENDALSITE.COM

armelle2 · Posté le: Jeu Jan 13, 2011 9:52 pm Sujet du message: neuromodulation

Je cherche encore à comprendre les différents traitements possibles. Pourquoi y a t-il si peu de neuromodulateur implanté ? Sur le fameux document émanant de l'université de Renne, il le propose en cas d'échec de l'opération. Or mon médecin pense qu'il vaut mieux d'abord tenter la neuromodulation qui est vachement moins risquée puisque moins invasive ?

helene pf · Posté le: Jeu Jan 13, 2011 10:30 pm Sujet du message:

la pose d'un neurostimulateur sous la peau n'est pas "rien" ....

il faut une anesthésie , que le boitier soit bien placé , qu'il ne gêne pas une fois en place , que la personne prenne des précautions pour ne pas trop risquer de mal le supporter..;etc.....et une autre intervention pour le retirer si il est mal supporté .

c'est actuellement plutôt un dernier recours ....

( c'est mon avis d'après témoignages, je peux me tromper)

chantal29 · Posté le: Ven Jan 14, 2011 7:33 am Sujet du message:

Je vis avec 2 neuromodulateur implantés, le premier est sur les racines sacrées, il a été implanté pour réduire les fréquences urinaires provoquées par la cystite interstitielle. Je me suis fais implanté un neuromodulateur médullaire en décembre dernier qui lui aide à réduire les douleurs. Pour l'instant je suis encore en train de chercher le bon réglage mais déjà les douleurs pudendal n'existent plus, il reste encore les douleurs lombaires, inguinales et plantaire. J'ai réduit la prise de médicament.
Chantal

armelle2 · Posté le: Sam Jan 15, 2011 9:47 pm Sujet du message:

Tu es la seule à ma connaissance à avoir ce genre de traitement. C'est pour ça que je posais la question. En tout cas tu en as l'air vraiment contente.
Je sais bien Hélène que ce n'est pas quelque chose d'anodin, je souffre de façon de plus en plus intolérable, ça me prend maintenant toute la fesse et les cuisses. Je ne sais pas si c'est ça le syndrôme myofacial ? C'est juste que mon neurochirugien en implante (même s'il ne m'en a jamais parlé, il le pose pour les douleurs dorsales, peut-être pas pour la np). Pour le voir, je passe directement par lui par l'intermédiaire d'une cousine. Je lui ai demandé un rv la semaine dernière, je l'ai rappelé jeudi, elle m'a dit qu'il devait me contacter pour me voir la semaine prochaine...il ne l'a pas fait. C'est ça le problème, si je passe par la secrétaire je vais attendre 2 mois avant d'avoir un rv, mais si j'attends son appel je n'ose pas le relancer...

helene pf · Posté le: Sam Jan 15, 2011 10:13 pm Sujet du message:

les douleurs se sont étendues pour moi aussi dans les fesses , les cuisses et les mollets ; probablement syndrôme myofascial ; les 15 séances de kiné "np" faites en septembre/octobre m'ont fait du bien .( séances méthode Gu...)
depuis , ça va de ce côté là .

armelle2 · Posté le: Dim Jan 16, 2011 9:53 pm Sujet du message:

Sur le site, le seul osthéo ou kiné mentionné vit bien trop loin de chez moi pour que ça vaille le coup (s'il faut rajouter + d'1h30 de voiture après, je pense que ça anéantirait tout le bénéfice d'une séance). Est-ce parce qu'à force de souffrir on se contracte de partout ?

helene pf · Posté le: Dim Jan 16, 2011 9:58 pm Sujet du message:

la relaxation , la sophrologie aident beaucoup à la détente musculaire .

armelle2 · Posté le: Dim Jan 16, 2011 10:16 pm Sujet du message:

Tu as appris la relaxation toute seule ? En théorie, j'y suis plutôt réfractaire, ça m'énerve plutôt (expérience lors des cours de gym ou de danse à l'époque où j'avais toute ma vitalité !);et puis petite (enfin préado) ma mère se mettait des cassettes des moines tibétains, ça ne me calmait pas du tout, j'avais plutôt envie de hurler !

armelle2 · Posté le: Dim Jan 16, 2011 10:19 pm Sujet du message:

La fumette ça détend aussi enfin, j'en ai l'impression. Et je dis ça sérieusement, ça me permet "de rentrer dans ma tête" avant de dormir, comme une façon de boucler ma journée toujours trépidante.
Je devrais essayer de me renseigner sur de la sophro dans mon coin.

helene pf · Posté le: Dim Jan 16, 2011 10:22 pm Sujet du message:

j'ai pratiqué la sophro en groupe pendant 7 ans , à raison d'une fois /semaine ; avec 3 profs différents . Puis j'ai découvert la Biodanza qui a été un complément de tout ça . J'en fait depuis 8 ans maintenant .

j'essaie de faire au moins 1/2 h de relaxation, seule ( exercices de respiration ) chaque jour , soit dans le silence , soit avec une musique zen .

armelle2 · Posté le: Lun Jan 17, 2011 8:40 pm Sujet du message:

Ca te soulage les douleurs musculaires c'est ça ? Pour l'instant ce qui me soulage, c'est de faire la sieste.

helene pf · Posté le: Lun Jan 17, 2011 9:45 pm Sujet du message:

pas seulement les douleurs musculaires ; celles de la NP aussi .

je fais aussi des siestes !.... Wink

armelle2 · Posté le: Mar Jan 18, 2011 10:02 pm Sujet du message:

Je crois que je peux peut-être mettre cette recrudescence de la douleur à l'arrêt du lyrica...j'ai couru en racheter...affaire à suivre. J'attends tjs aussi un rv avec le copain magnétiseur d'un copain...là en principe, je ne risque rien.
Sinon je suis coincée, pour les douleurs musculaires, je rêve d'un bain bien chaud avec huiles essentielles...mais ma np déteste le chaud. Une couche étanche remplie de glaçons ? Pas facile à organiser !!!

Daisy · Posté le: Mer Fév 23, 2011 9:18 am Sujet du message: Neuromodulation

Bonjour à toutes et tous,

Je reviens sur ce forum après des années d'absence... durant lesquelles j'essayais d'oublier la douleur qui elle ne m'a jamais oubliée malgré l'opération (libération du nerf par section du ligament sacro-spinal en février 2007). Pendant toutes ces années, j'ai essayé tous les traitements (médicaments, kiné, ostéo, relaxation...) et j'ai surtout essayé de vivre au mieux. Pourtant, depuis octobre 2010, je ne vis plus avec la douleur, grâce à la neurostimulation (TENS ECO-2) utilisée en rétro-tibial, 20 mn par jour. J'ai progressivement abandonné tous mes coussins, chaises... je n'ai plus d'appréhension pour sortir, prendre l'avion, aller au ciné, et même pour participer à des réunions, RV où l'on doit être assis. La douleur est présente, plus comme une courbature que comme l'INSUPORTABLE que je vivais avant, la NP semble avoir été neutralisée par les stimulations électriques... et je pense toujours être en amélioration. Je ne prends plus AUCUN médicament... et je dors !!! Pourquoi n'essayez-vous pas cette petite boîte magique avant de passer par l'opération pour vous faire implanter un neurostimulateur ? Est-ce que les effets sont différents ? J'ai trouvé des infos précieuses sur ce site concernant la pratique de la neurostimulation en rétro-tibial et ses effets sur la NP et j'ai réellement une amélioration très nette ressentie par tout mon entourage, aussi étonné que moi de ce "miracle". C'est un procédé très simple d'utilisation, peu coûteux (100 à 200 € à l'investissement selon modèle), avec remboursement partiel par la sécurité sociale (électrodes remboursées) et surtout non invasif et sans effets secondaires ni risque opératoire. Je suis à votre disposition pour échanger avec vous à ce sujet si vous le souhaitez.
Bon courage à tous... et merci à vous tous de contribuer à avancer vers des solutions pour cette méchante maladie.
Daisy
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NP gauche révélée après intervention cysto-rectocèle juillet 06 - Diagnostic sept.06 - Décompression par section du ligament sacro-épineux (voies basses) le 13 février 2007.

Vicky78 · Posté le: Mer Fév 23, 2011 5:22 pm Sujet du message: les traitements

bonjour,

Avant l'opération j'ai essayé le tens au centre anti-douleur mais pas de succés pour ma part je l'avais louée pendant 4 mois et essayer à divers endroits.
opérée de la np en juillet dernier je ne note aucune amélioration, la convalescene est trés longue. Je me fais un cocktail de tramadol doliprane bi-profénid pour la journée que je renouvelle à 16 h. Pour ma part la lampe infra rouge comme chez les kiné m'apporte une relaxation.
Faut-il attendre 3 ans pour espérer un petit plus question confort de vie ?

Vicky